Hooggespannen verwachtingen van mantelzorg
“Maar als je dus bij iemand binnenkomt, is het fijn als er een mat ligt en je je voeten kan vegen. Nou daar ligt geen mat, ze hebben dat PVC helemaal tot aan de deur laten leggen, is prima maar leg er dan een mat op. Nou dat mag niet, want die glijdt weg. Maar ik bedoel niet zo’n grote mat, je moet hem eigenlijk insnijden in het PVC, nou dat was allemaal moeilijk zei de teamleider, dat gaan we niet doen. Maar het lekt er ook, dus als het regent lekt het. Ligt er water op het PVC. Maar goed, dat allemaal terzijde, die mat die kwam er niet, dat was niet nodig. Maar als je dus nu nat weer hebt, dan lopen ze met hun rollator en met een rolstoel natuurlijk al die nattigheid door.” (Interview mantelzorger)
Al sinds de jaren ’70 van de vorige eeuw krijgen mantelzorgers een steeds grotere rol toebedeeld in ons zorgbeleid (Van der Lyke, 2000). Ook ouderenzorgorganisaties gaan tegenwoordig steeds meer beleid voeren op het betrekken van naasten in de zorgverlening. De inzet van mantelzorgers wordt hierin beargumenteerd vanuit het groeiende personeelstekort in de zorg. De verwachting is dat als naasten zorgtaken op zich nemen, ouderen langer thuis kunnen blijven wonen. Ook als ouderen wel naar een zorgorganisatie moeten verhuizen, is de verwachting dat mantelzorgers werk uit handen kunnen nemen van professionals. Het betrekken van naasten wordt daarnaast gezien als een manier om de zorg beter aan te laten sluiten bij de behoeften van ouderen zelf.
Het betrekken van naasten als mantelzorgers is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Het citaat aan het begin van dit artikel laat bijvoorbeeld zien dat mantelzorgers soms andere ideeën hebben over kwaliteit van zorg en dat die ideeën kunnen botsen met de regels die binnen zorginstellingen gelden. Daarnaast kunnen mantelzorgers, professionals en cliënten andere ideeën hebben over goede onderlinge samenwerking. Gevolg daarvan kan zijn dat onduidelijkheid bestaat over welke taken overgedragen kunnen worden en wie waarvoor verantwoordelijk is.
In dit artikel gaan we in op de spanningen die gepaard gaan met het betrekken van naasten als mantelzorgers in de ouderenzorg op basis van interviews, focusgroepen, beleidsanalyse en een Q-methodologie studie. In dit artikel laten we zien hoe de spanningen in de samenwerking verbonden zijn met de verschillende ideeën die cliënten, mantelzorgers en professionals kunnen hebben over de onderlinge samenwerking en de kwaliteit van zorg. Vervolgens gaan we in op hoe met deze spanningen kan worden omgegaan.
Dit artikel komt voort uit het onderzoeksproject ‘Samen werken aan een betere samenwerking’ gefinancierd door ZonMw en uitgevoerd door Erasmus School of Health Policy & Management in samenwerking met ZINZIZ, Genero, MantelzorgNL en vier zorgorganisaties (voor een verdere beschrijving van het onderzoek en de tussentijdse resultaten zie Petit-Steeghs e.a. 2021).
Spanningen bij het betrekken van mantelzorgers
In de beleidsstukken van zorgorganisaties die wij hebben geanalyseerd liggen verschillende spanningen op de loer die het betrekken van mantelzorgers in de zorg met zich mee kunnen brengen. Het betreft bijvoorbeeld spanningen rondom veiligheid: Mogen mantelzorgers voorbehouden handelingen van professionele zorgverleners overnemen? Volgens de wet mag dit, maar tegelijkertijd moet de organisatie voorkomen dat er onveilige situaties ontstaan. In de praktijk betekent dit dat organisaties enige vorm van controle willen houden op de handelingen die worden uitgevoerd door mantelzorgers. Dit doen ze onder andere door mantelzorgers te trainen of door mantelzorgers te verbieden bepaalde handelingen uit te voeren.
Inzichten vanuit de praktijk, opgedaan via interviews en observaties, laten zien dat dit soort spanningen niet alleen op papier bestaan. Zo wordt benoemd dat de privacyregels zorgverleners soms in moeilijke situaties kunnen brengen als mantelzorgers betrokken zijn bij verschillende bewoners als ze hun naaste bezoeken. Bijvoorbeeld door koffie te schenken en een praatje te maken. Als één van de bewoners niet meer in de huiskamer komt mag deze informatie over andere bewoners niet gedeeld worden vanwege privacyregels. Spanningen bestaan ook bij het inpassen van de samenwerking in bestaande werkstructuren. Een voorbeeld is dat overlegmomenten alleen ingepland kunnen worden tijdens de werktijden van zorgverleners. Maar veel mantelzorgers werken overdag, wat het inplannen van een overleg met een zorgverlener lastig maakt.
Om de betrokkenheid van mantelzorgers een plek te kunnen geven in het zorgproces, zoeken zorgverleners naar manieren om langs bepaalde regels heen te werken. Bijvoorbeeld door een mantelzorger, tegen de financiële regels in, een boterham mee te laten eten als deze tijdens lunch langskomt om een naaste te helpen met eten. Of door langer aanwezig te zijn na de dienst om te kunnen overleggen met familie buiten kantoortijden om. Naasten kunnen ook zelf manieren vinden om om bepaalde regels heen te werken.
“Als er bijvoorbeeld een bewoner niet in de huiskamer is geweest, kan je in principe niet vertellen wat er aan de hand is. Dat mag niet. Maar die familie mag dat onderling wel delen. Dus toen hebben [familieleden] die app opgezet, zodat ze van elkaar op de hoogte waren.” (Interview zorgverlener)
Het continu balanceren tussen het volgen van formele regels en het inpassen van de samenwerking met mantelzorgers is tijdsintensief en wordt soms door zorgverleners als belastend ervaren.
De strategieën om met spanningen om te gaan zoals hierboven beschreven laten zien dat flexibiliteit van zorgverleners en mantelzorgers helpend kan zijn. Overeenstemming over de te varen koers is wel een voorwaarde om deze strategieën te laten werken. Het kan echter ook zijn dat de spanningen voortkomen uit verschillende perspectieven op kwaliteit van zorg. Het eerste citaat is daar een voorbeeld van. Spanningen kunnen daarnaast voortkomen uit verschillende visies op de onderlinge samenwerking. We gaan hier in het vervolg van het artikel nader op in.
Verschillende perspectieven op samenwerking
In ons onderzoek hebben wij de opvattingen die professionals, mantelzorgers en cliënten hebben over de onderlinge samenwerking inzichtelijk gemaakt via een Q-methodologie studie. Deze onderzoekstechniek is geschikt om de meningen, waarden of overtuigingen ten aanzien van een bepaald onderwerp systematisch te onderzoeken (Watts & Stenner, 2012). Deelnemers worden gevraagd een set stellingen over – in dit geval – de samenwerking tussen cliënt, mantelzorger en zorgverlener te rangschikken van minst naar meest belangrijk. Vervolgens wordt hen tijdens een interview gevraagd hun rangschikking toe te lichten.
Uit de Q-methodologie studie kwamen vijf perspectieven op samenwerking en wat daarin belangrijk is naar voren. Dit zijn de volgende:
- Warme samenwerking op basis van vertrouwen, communicatie en afspraken.
- Samenwerking op basis van vakkennis zorgverlener.
- Samenwerking op basis van openheid en compassie zorgverlener.
- Samenwerking op basis van open communicatie en autonome zorgverleners.
- Overleg en samenspel om belang van cliënt en mantelzorger voorop te stellen.
Deze perspectieven zijn samengevat weergegeven in figuur 1. Waar het ene perspectief het belang van de cliënt vooropstelt (perspectief 3), heeft het andere ook aandacht voor het belang van de mantelzorger (perspectief 5), en staat in weer een ander perspectief het belang van de cliënt minder centraal (perspectief 1). Verschillende visies op de samenwerking kunnen met elkaar botsen. Denk bijvoorbeeld aan een situatie waar de één het belang van de cliënt voorop vindt staan, maar de ander het ook belangrijk vindt dat er aandacht is voor de inbreng van de mantelzorger. Wanneer cliënt en mantelzorger dan anders denken over de zorg kan dit frictie veroorzaken. Bijvoorbeeld wanneer een cliënt een incident meemaakt maar niet wil dat dit met de mantelzorger, die graag van alles op de hoogte wil zijn, wordt gedeeld. Dan komt de zorgverlener tussen cliënt en mantelzorger in te staan, wat mogelijk leidt tot extra spanning en werkdruk, maar ook ten koste kan gaan van de tevredenheid van cliënt of mantelzorger met de zorg.
Ook verschillen de vijf perspectieven in hoe tegen de relatie in de driehoek wordt aangekeken. Sommige perspectieven vonden een warme samenwerking op basis van openheid en vertrouwen belangrijk (perspectief 1), terwijl andere perspectieven de samenwerking meer formeel opvatten en de nadruk leggen op het goed communiceren van verwachtingen, grenzen en verantwoordelijkheden en het houden aan gemaakte afspraken (perspectief 2, perspectief 5). Een voorbeeld van een spanning die hierdoor kan ontstaan is het gebruik van berichtendiensten zoals WhatsApp. Zo gebruikt de één dergelijke berichten om snel en informeel te kunnen communiceren, terwijl de ander liever niet continu bereikbaar wil zijn om eigen grenzen te bewaken.
Een ander belangrijk verschil tussen de perspectieven is de betrokkenheid van cliënten en mantelzorgers in de besluitvorming. Waar in het ene perspectief het vertrouwen in de vakkennis van de zorgverlener voorop staat (perspectief 2), wordt in andere perspectieven een meer actieve rol van cliënten en mantelzorgers verwacht in de regie van de zorg, maar ook wat betreft ’van elkaar leren’ en ‘overleggen over wat de juiste zorg is’ (perspectief 5). Een laatste verschil dat naar voren komt, is de mate waarin waarde wordt gehecht aan het vasthouden aan regels. Waar de ene persoon het belangrijk vindt dat iedereen zich aan regels houdt (perspectief 3), kan een ander het belangrijk vinden dat van regels afgeweken kan worden wanneer dit in het belang van de cliënt, of de van zorgverlening in het algemeen is (perspectief 4).
Belang van continue reflectie op spanningen
Om cliënten, mantelzorgers en zorgverleners te ondersteunen bij het verbeteren van de onderlinge samenwerking, ontwikkelt organisatie Zinziz ‘Samenzorg’, bestaande uit drie instrumenten: Samen Zorgen, Samen Bouwen en Samen Verder.
Samen Zorgen bestaat uit filmpjes waarin cliënten, mantelzorgers en zorgverleners hun eigen perspectieven delen op de samenwerking en het belang daarvan. Daarbij wordt expliciet aandacht besteed aan de mogelijke spanningen tussen deze perspectieven.
Samen Bouwen is een poster met een achterliggende website met bouwstenen om goede samenwerking vorm te geven. Deze bouwstenen bestaan onder andere uit een toelichting op de verschillende perspectieven en een leidraad om deze bespreekbaar te maken en andere praktische tips om spanningen bespreekbaar te maken en drempels voor samenwerking weg te nemen. Dit instrument kan aangepast worden per zorginstelling.
Samen Verder, tot slot, is een communicatie-instrument dat helpt om laagdrempelig in het informele contact naar elkaars perspectief te vragen en je daarin te verdiepen, zeker op momenten dat er spanningen in de samenwerking spelen.
De drie instrumenten zijn met elkaar verbonden en hebben in gezamenlijkheid een belangrijke meerwaarde ten opzichte van bestaande instrumenten voor het verbeteren van de samenwerking. Ten eerste omdat aandacht wordt besteed aan de spanningen die samenwerking in de dagelijkse praktijk in de weg staan. Hierbij wordt aandacht besteed aan onderliggende verschillende ideeën over kwaliteit van zorg en samenwerking en mogelijke drempels die goede samenwerking in de weg staan (zoals belemmerende regels). Hier wordt in bestaande instrumenten weinig expliciete aandacht aan besteed. Ten tweede door mensen informatie te bieden en handvatten te geven om met elkaar in gesprek te gaan over de samenwerking. Op deze manier kunnen de instrumenten bijdragen aan het continu reflecteren op de samenwerking, met aandacht voor mogelijke spanningen en de onderliggende oorzaken daarvan.
Conclusie
Het betrekken van mantelzorgers bij de zorgverlening in organisaties wordt gezien als een belangrijke manier om meer persoonsgerichte zorg te bewerkstelligen en de werkdruk van professionals te verlagen. Ons onderzoeksproject laat zien dat deze betrokkenheid van mantelzorgers in de zorgverlening gepaard kan gaan met spanningen als gevolg van regels die goede samenwerking in de weg staan en door verschillende perspectieven op kwaliteit van zorg en op goede samenwerking tussen cliënt, mantelzorger en zorgverleners. Om de samenwerking te verbeteren is het cruciaal om continu aandacht te besteden aan deze samenwerking. Reflectie op mogelijke verschillende perspectieven en regels van de organisatie die deze samenwerking in de weg kunnen staan, moet daar een belangrijk onderdeel van zijn. Om betrokkenen hierbij te ondersteunen kan ‘Samenzorg’ handvatten bieden om met deze spanningen om te gaan.