Participatie van naasten
Er zijn ouderen die geen naasten meer hebben die een rol willen of kunnen spelen in hun leven. Maar in vrijwel alle andere gevallen is betrokkenheid van naasten in het leven van en de zorg voor ouderen van groot belang en vaak vanzelfsprekend. Totdat er professionele zorg nodig is. Dan verschuiven posities en zetten naasten vaak een stapje opzij of achteruit. Maar veel ouderen en naasten zien dat graag anders en vrijwel iedereen die professioneel betrokken is bij hulp en zorg voor ouderen wil de participatie van naasten bevorderen. Voor ouderen zelf zijn sociale contacten, inclusief contacten met naasten, van groot belang voor hun kwaliteit van leven (Rinnan et al, 2018; Schenk et al, 2013). Ruimte voor participatie van naasten in de zorg past daarom bij persoonsgericht werken in de zorg. Veel naasten wíllen graag betrokken zijn en blijven, ook zonder de drijvende kracht te zijn, bijvoorbeeld als de zorgvrager in ziekenhuis of verpleeghuis verblijft (Ekström et al, 2019; Östman et al, 2019). Voor zorgorganisaties en overheden (gemeenten) speelt bovendien het toenemende tekort aan zorgprofessionals een rol. Hierdoor wordt een grotere bijdrage van naasten aan welzijn en zorg voor ouderen in de (nabije) toekomst onmisbaar (Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2020). Echter, gelijkwaardige samenwerking tussen naasten en zorgprofessionals, waarbij alle betrokkenen elkaar aanvullen en eenieder zich gehoord voelt en gezien wordt, gaat niet vanzelf goed. Hierbij spelen een aantal factoren een rol, zoals interpersoonlijke aspecten en verschillen in verantwoordelijkheden en bevoegdheden en in de mate waarin naasten betrokken willen en kunnen zijn. Bovendien is betrokkenheid van naasten niet af te dwingen. Niet alle naasten kunnen en willen op eenzelfde manier en in eenzelfde mate betrokken zijn bij zorg en leven van hun familielid of bekende. Voor medewerkers is het vaak moeilijk om naasten daartoe uit te nodigen en ze zien het ook niet altijd als hun taak om dit te doen. Carman e.a. (2013) identificeerden ‘levels of engagement’ in een raamwerk van betrokkenheid van patiënten en naasten bij de (gezondheids)zorg.Op basis van dit raamwerk hebben we onderscheid gemaakt in gradaties van betrokkenheid van ouderen en hun naasten ten aanzien van het primaire proces van wonen, leven en zorg (zie tabel 1). Dit raamwerk kan zorgverleners (en organisaties) helpen om na te gaan hoe ze op dit moment de betrokkenheid van naasten stimuleren en wat ze kunnen doen om de betrokkenheid te vergroten.
| Mate van betrokkenheid | Manier van elkaar betrekken | Voorbeeld in een verpleeghuis | |
| Trede 1 | Elkaar informeren | Eenzijdige communicatie, men deelt elkaar ter info e.e.a. mee, mondeling of schriftelijk. | Bij de bewoner ligt een activiteitenagenda op de kamer. Zoon (eerste contactpersoon) deelt aan medewerker mee dat ze moeder morgen een middagje mee nemen voor de verjaardag van zijn dochter. |
| Trede 2 | Met elkaar kennismaken en in gesprek gaan | Begin meerzijdige communicatie: essentiële beginstap voor de start van een betekenisvolle relatie, de basis voor gehoord en gezien worden, het delen van wensen en verwachtingen. | Medewerker attendeert zoon op de activiteiten deze week, vertelt dat ze merkt dat mevrouw graag meedoet. Zoon vertelt dat hij dat fijn vindt om te horen, en dat morgen de oudste kleindochter jarig is en hij moeder dan toch liever meeneemt, omdat ze daar altijd zo van geniet. |
| Trede 3 | Elkaar raadplegen en consulteren | Elkaar uitnodigen kennis en ervaring in te brengen, naar elkaar luisteren en samen leren. | Medewerker vertelt aan moeder en zoon dat er morgen een speciale activiteit is die mevrouw heel leuk vindt. Zoon vertelt dat ook haar oudste kleindochter 16 jaar wordt, dat dat speciaal gevierd wordt en dat hij haar graag wilde ophalen voor die verjaardag. Wat jammer dat dit nu op dezelfde dag valt! Dat moet de volgende keer beter geregeld worden. |
| Trede 4 | Met elkaar overleggen en afstemmen | Samen zaken bespreken, bepalen wat wijsheid is en hoe punten (beter) aan te pakken. | Samen bespreken ze hoe dit soort belangrijke verjaardagen bij het huis bekend gemaakt kunnen worden, zodat mevrouw niet hoeft te kiezen en van beide activiteiten kan genieten. |
| Trede 5 | Samendoen en coproduceren | Met elkaar optrekken in wonen, zorgen, leven en werken. | De zoon en zijn zussen weten dat mevrouw graag meedoet met bepaalde activiteiten in het verpleeghuis. Zij weten wanneer die zijn en met het plannen van activiteiten buitenshuis houden zij in onderling overleg daar zoveel mogelijk rekening mee. Waar mogelijk gaan zij mee met hun moeder om haar te zien genieten en ook om te helpen bij de organisatie. |
Relaties spelen een belangrijke rol bij (wederzijdse) betrokkenheid in het leven van en de zorg voor ouderen; interpersoonlijke relaties, formeel en informeel en relaties van mensen met organisaties. Betrokkenheid wordt gestimuleerd als die relaties van betekenis zijn (trede 2). Op het fundament van betekenisvolle relaties kan verdere samenwerking worden opgebouwd. Niet voor niks hebben commerciële partijen ‘accountmanagers’, verantwoordelijk voor relatiebeheer met hun klanten om betrokkenheid te bevorderen.
Samen optrekken in de relatiedriehoek
De laatste jaren bestaat er in de zorg voor ouderen steeds meer aandacht voor de driehoek van relaties tussen de oudere, diens naaste en de professional. In dit model vormt de bestaande relatie van oudere (cliënt, bewoner) en naaste de basis, ook al verandert deze relatie door bijvoorbeeld ziekten, veranderde rollen en andere omgeving. In het kader van persoonsgerichte zorgverlening brengen professionals in kaart wie de familie van een cliënt is en proberen ze rekening te houden met de wensen van de cliënt om die relatie in stand te kunnen houden. In de driehoek staan de andere twee (gelijke!) zijden van de driehoek voor de relaties van respectievelijk de oudere met medewerkers én van de naasten met medewerkers. In die driehoek trekken deelnemers idealiter samen op voor een goede kwaliteit van leven van de oudere, in gelijkwaardige samenwerking vanuit betekenisvolle relaties.
Echter, het gaat in de zorg zelden alleen om menselijke relaties. Vrijwel altijd werken zorgmedewerkers vanuit een zorgorganisatie, hebben zij te maken met richtlijnen, systemen en grenzen binnen een organisatie of vanuit wet- of regelgeving. Voor de oudere en diens naasten is dit veelal een onbekend en ondoorgrondelijk terrein. Zeker in een intramurale setting voelen zij zich niet alleen afhankelijk van medewerkers maar ook ondergeschikt aan het systeem. Zichtbare en onzichtbare factoren beïnvloeden de actoren in de relatiedriehoek. Bovendien is het moeilijk om met organisaties een relatie op te bouwen en te onderhouden. In ons nog lopende project ‘Samen Optrekken’ (ZonMw, 2021) komt naar voren dat naasten meestal best bereid zijn iets te doen om (individuele) medewerkers te ondersteunen, maar niet iets met of voor de organisatie of locatie als zij daar geen verbondenheid mee voelen. De relaties in de relatiedriehoek worden ingekaderd door de organisatie (figuur 1) en dat vraagt om relatiemanagement.
Legenda:
A. Relatie tussen oudere en naasten (familie, vrienden en – in intramurale setting- medebewoners).
B. Relatie tussen oudere en medewerkers in zorg en welzijn.
C. Relatie tussen naasten en medewerkers in zorg en welzijn.
D. Relatie tussen alle actoren en de zorgorganisatie(s).
Betekenisvolle relaties
In de ouderenzorg zijn relaties in deze driehoek altijd complex: De dynamiek van bestaande relaties verandert als er een zorgprofessional of een naaste als derde persoon bij komt. De personen in de driehoek kennen elkaar niet allemaal even goed en ze beschikken ieder over verschillende kennis, ervaringen en expertise. Hierdoor is er sprake is van ongelijkheid. (Carman et al, 2013) Bovendien veranderen de relaties voortdurend en hoe ze worden gewaardeerd wordt mede bepaald door persoonlijke inkleuring en voorkeuren. In deze dynamiek begint samen optrekken vanuit betekenisvolle relaties bij erkenning van ieders inbreng en betrokkenheid in de triade en bij elkaar.
Een relatie is betekenisvol als de deelnemers dat zo ervaren in de relatie en dat is dus sterk persoonsgebonden. Dat hoeft echter niet te betekenen dat elke professional iedere keer opnieuw zou moeten exploreren wat een oudere en diens naasten belangrijk vinden in een zorgrelatie. Nolan e.a. (2006) hebben op basis van uitgebreid literatuur- en praktijkonderzoek geïdentificeerd wat mensen van wezenlijk belang vinden voor zorgrelaties (zie tabel 2). Hun raamwerk maakt inzichtelijk welke universele gevoelens (senses) bijdragen aan betekenisvolle relaties. Voor organisaties en zorgverleners kan dit een handvat bieden om inhoud te geven aan het bevorderen van participatie van en samen optrekken met ouderen en hun naasten.
| Sense of Security | o.a. bij zorg/hulp ontvangen en bij zorg/hulp kunnen geven |
| Sense of Continuity | o.a. passend bij biografie, bestaande relaties en gewoontes en rolmodellen |
| Sense of Belonging | o.a. er bij (blijven) horen; het samen doen; gezien en erkend worden |
| Sense of Purpose | o.a. zinvolle activiteiten, waardigheid in zorg en leven behouden |
| Sense of Achievement | o.a. kans om waardevol te kunnen bijdragen aan zorg en leven in de setting |
| Sense of Significance | o.a. het gevoel krijgen dat je er toe doet |
Gebaseerd op Sense Framework van Nolan e.a. (2006)
Op weg naar relatie-optimalisatie
De huidige demografische ontwikkelingen met een toenemend aantal ouderen en een afnemend aantal formele én informele zorgverleners, hangen dreigend boven de huidige organisatie van zorg (Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, 2022).In de praktijk zien we dat organisaties met man en macht proberen de huidige zorg in stand te houden en daarvoor naasten als mantelzorger in te zetten. Er worden ‘academies’ ingericht om naasten handelingen aan te leren, er worden contracten afgesloten met naasten, vergoedingen geregeld; alles onder de noemer van ‘familieparticipatie’. Daarbij wordt mantelzorg vooral gezien als verlengstuk van de professionele zorg. Er wordt voorbijgegaan aan de relatie die zorgvragers en naasten al lang hebben en aan de noodzaak van een relationele verbinding tussen naasten en de zorgorganisatie.
De vraag die echter gesteld moet worden is: wie is er ter ondersteuning van wie?
De betrokkenheid die bevorderd moet worden is betrokkenheid bij elkáár en niet slechts de betrokkenheid van naasten bij zorgorganisaties. Dit vereist inzetten op het bevorderen van gelijkwaardige relaties, waarin allen, dus ouderen, naasten én medewerkers de ruimte ervaren om hun kennis, ervaringen en belangen in te kunnen brengen.
In veel organisaties in de ouderenzorg zien we hardnekkige culturen en structuren die een dergelijke verandering belemmeren. Een voorbeeld hiervan is de nadruk op het contact met één van de naasten. Dat is de ‘contactpersoon’, degene met wie contact opgenomen kan worden bij belangrijke en urgente momenten. Dat is (gelukkig!) vaak niet de enige die in contact staat met de oudere en ook niet met de medewerkers. Deze cultuur wordt in stand gehouden door systemen waarin vaak maar ruimte is om de gegevens van één contactpersoon te noteren.
Hoewel er de afgelopen jaren de nodige kennis, inzichten en materialen zijn ontwikkeld om de relaties tussen ouderen, naasten en medewerkers in de zorg te bevorderen, worden de resultaten weinig gebruikt in de praktijk. Als zorg- en werkprocessen worden geoptimaliseerd is geen expliciete aandacht voor (gevolgen voor) de relaties in de triade. In ons project zagen we op één van de locaties dat bij de geplande ‘optimalisatie inhuizing bewoners’ de organisatie en de bedrijfsprocessen centraal stonden en weinig aandacht was voor de relationele aspecten. Nu ontwikkelen we parallel aan de gewenste werkprocessen gewenste relatie-processen. Dit doen we aan de hand van belangrijke momenten in de ‘bewonersreis’ door de wereld van de langdurige intramurale zorg (zie het voorbeeld in figuur 2). Een dergelijke reisbeschrijving helpt zorgverleners en organisaties zich te realiseren dat zíj degenen zijn die binnentreden in het leven van ouderen en hun naaste(n), in plaats van andersom. Ook biedt het een handvat om de betrokkenheid van naasten bij de organisatie te kunnen vergroten.
Conclusie
In de zorg voor ouderen hechten betrokkenen aan meer participatie van cliënten en hun naasten. Participatie ontstaat niet vanzelf en is deels een reactie op communicatie en handelen van professionals en organisaties. Met de focus op alleen persoonsgerichte zorg is de relatie met naasten onvoldoende in beeld. De relatiedriehoek als model laat zien dat samen optrekken in de zorg vraagt om gelijkwaardige samenwerking tussen client, naaste(n) en medewerker(s); niet vanuit geformaliseerde protocollen, maar vanuit betekenisvolle relaties. Dit vraagt om continue aandacht voor universele gevoelens in relaties, zoals veiligheid, continuïteit en ‘er toe doen’. Deze gelijkwaardige samenwerking reikt verder dan alleen de betrokkenheid van individuen; het raakt de cultuur en structuur van organisaties. Niet de organisatorische procesoptimalisatie dient voorop te staan, maar relatie-optimalisatie.
Het project “Samen optrekken, Praktijkonderzoek naar de mogelijkheden om betekenisvolle relaties in de intramurale langdurige zorg te faciliteren.” wordt door ZonMw – programma langdurige zorg gesubsidieerd (projectnummer 639003915).