Een andere aanpak voor samen beslissen bij ouderen met complexe zorgvragen
Persoonsgericht samen beslissen helpt om bij ouderen met complexe zorgvragen te komen tot behandeling, zorg of ondersteuning die bijdragen tot de verbetering van gezondheidsuitkomsten die ouderen zelf als belangrijk ervaren, zoals zelfstandig functioneren of sociale contacten. Samen beslissen was zo’n tien jaar geleden vooral ziektegericht ingestoken, en sloot niet goed aan bij ouderen met meerdere chronische aandoeningen. Ook waren oudere patiënten vaak niet gewend om samen te beslissen, en dachten vaak: ‘De dokter heeft ervoor geleerd, wat heb ik dan toe te voegen?’. We onderzochten tussen 2014 en 2020 hoe het proces van samen beslissen tussen zorgverlener en ouderen en hun naasten verbeterd kon worden en baseerden ons hierbij op het ‘Dynamisch gespreksmodel voor samen beslissen met kwetsbare ouderen’ (van de Pol et al., 2016).
Onderzoek aan de hand van het Medical Research Framework
Het doel was een interventie te ontwikkelen, te implementeren en te evalueren om het proces van samen beslissen tussen zorgverleners en ouderen met complexe zorgvragen en hun naasten te verbeteren. Het onderzoek werd uitgevoerd volgens het Medical Research Framework, een model voor het ontwikkelen van complexe interventies (Craig et al., 2008).
In het proefschrift (Pel-Littel, 2020) worden de eerste vier fasen beschreven. I) De ontwikkelfase, waarin op basis van theoretisch en empirisch onderzoek de interventie wordt ontwikkeld; II) De haalbaarheidsfase, waarin het effect van de interventie met een voor- en nameting binnen een video-observatiestudie werd getoetst bij eindgebruikers; III) De implementatiefase, waarbij de interventie als pilot werd geïmplementeerd; en IV) De evaluatiefase, waarin de effecten van de interventie werden onderzocht.Na de promotiewerd Fase V, de opschalingsfase, gestart.
Fase I Ontwikkelfase
Theoretische basis
De literatuurstudie gaf op basis van 28 studies inzicht in 149 belemmerende factoren en 67 bevorderende factoren die ouderen, hun naasten en zorgprofessionals ervaren bij het samen beslissen (Pel-Littel et al., 2021). De belangrijkste belemmeringen die ouderen zelf ervaren bij het samen beslissen zijn cognitieve en fysieke beperkingen, vooral in het geval van een acute gezondheidsverslechtering. Samen beslissen wordt bevorderd wanneer ouderen informatie delen over wat zij belangrijk vinden ten aanzien van kwaliteit van leven en dagelijks functioneren. Naasten bevorderen het samen beslissen door informatie te delen, maar belemmeren soms ook het samen beslissen, bijvoorbeeld bij visieverschillen over de besluitvormingscapaciteit van de oudere (zie infographic Vilans 2019). Zorgverleners ervaren vaak organisatorische belemmeringen, zoals onvoldoende tijd of hoge productiedruk. Wanneer zorgverleners hun informatie aanpassen aan de patiënt (bijv. rekening houdend met geheugen en opleiding), helpt dit het samen beslissen. Omdat bij multimorbiditeit vaak verschillende zorgverleners betrokken zijn, is goede coördinatie van zorg en behandeling belangrijk om het samen beslissen mogelijk te maken.
Empirische bevindingen
Een inhoudsanalyse van gestructureerde interviews met ouderen (n=547) gaf inzicht in wat ouderen associeerden met ouder worden: (verder) functieverlies, acceptatie van het ouder worden en zorgen over beperkingen en over hun familie (Pel-Littel et al., 2018). Een gezonde leefstijl, bezig blijven, het behoud van sociale contacten en een positieve houding werden gezien als voorwaarden om goed oud te kunnen worden. Een Delphi studie met ouderen als deelnemers (n=57) leidde tot consensus dat de volgende onderwerpen belangrijk gevonden werden om te bespreken met de zorgverlener: functionele beperkingen, emotioneel welzijn, sociaal functioneren, kwaliteit van leven, omgaan met stress en omgaan met de effecten van gezondheidsaandoeningen op het dagelijks leven (Pel-Littel et al., 2019).
Uit een video-observatiestudie (n=108 ouderen, 68 naasten, 10 geriaters) kwam naar voren dat de stappen van het dynamisch gespreksmodel voor samen beslissen met ouderen beperkt werden toegepast in de praktijk. Dit werd gemeten met een aangepaste schaal: de Observer OPTIONMCC. Daarnaast werd duidelijk welke problemen vaak werden besproken en welk type beslissing genomen werd. (Pel-Littel et al., 2019).
Ontwikkeling van de interventie
Een expertpanel ontwikkelde de training voor geriaters, waarbij gebruik gemaakt werd van bestaand trainingsmateriaal voor huisartsen over samen beslissen. De aandachtspunten uit de hierboven beschreven studies werden verwerkt in de training. Voor ouderen werden vijf bestaande patiëntentools vergeleken met de benodigde eisen voor een patiëntentool die voortkwamen uit de hierboven beschreven studies. Omdat geen enkele tool helemaal voldeed, werd een nieuwe tool ontwikkeld in de vorm van een invulfolder voor ouderen: de Samen Beslis Hulp (zie https://www.vilans.nl/kennis/samen-beslis-hulp).
Fase II Haalbaarheidsfase
Naar aanleiding van twee feedbackrondes onder geriaters werd de training meer toegespitst op veelvoorkomende casuïstiek en op het leren bespreken van doelen met patienten. Ook werden er meer praktische oefeningen met een trainingsacteur in opgenomen. De aanpassingen die ouderen en naasten voorstelden voor de Samen Beslis Hulp resulteerden in eenvoudiger taalgebruik, het gebruik van fotomateriaal van ‘echte ouderen’ en een vereenvoudigde vraag voor de mantelzorgers.
Fase III Implementatiefase
De negen geriaters gaven de training gemiddeld het rapportcijfer 8. Ze gaven aan dat ze met name geleerd hebben om de stappen van samen beslissen toe te passen en zich vooral bewust zijn geworden van het belang van het bespreken van doelen. Het kunnen oefenen met een trainingsacteur vonden ze waardevol. Twee derde van de ouderen en naasten die de Samen Beslis Hulp hadden ingevuld vond het een goede en informatieve folder.
Fase IV Evaluatiefase
Om inzicht te krijgen in de effecten van de training voor geriaters en de Samen Beslis Hulp voor ouderen vergeleken we de resultaten van de eerste video-observatiestudie zijn vergeleken met een tweede video-observatie studie die plaatsvond nadat de geriaters waren getraind en waarbij de patienten de Samen Beslis Hulp toegestuurd hadden gekregen (Pel-Littel et al., 2023). In beide video-observatiestudies participeerden totaal 216 oudere patiënten (77 jaar, 56% vrouw), 133 naasten en 10 geriaters. Het samen beslissen is geobserveerd met de OPTIONMCC. De stappen ‘doelen bespreken’, ‘opties uitleggen met voor- en nadelen’ en ‘besluitvorming’ verbeterden na de interventie significant. Echter, de items ‘samen keuzes maken (partnerschap)’ en ‘evaluatie’ verslechterden significant. De combinatie van verbetering op sommige items en achteruitgang op andere items leidde gemiddeld genomen niet tot verbetering, dat wil zeggen dat er onder de streep (de totale score op de OPTIONMCC) geen belangrijk verschil leek te zijn na de implementatie van de interventie. Omdat de resultaten van één geriater sterk afweken van de andere geriaters, hebben we een subgroepanalyse uitgevoerd. Daaruit bleek dat de resultaten bij de andere artsen wel significant waren verbeterd. Ook gaf deze studie inzicht in de gewenste en ervaren rollen en participatie van ouderen en naasten in het samen beslissen. Vooraf wilde ongeveer 50% van alle ouderen zelf beslissen, ruim 40% wilde samen beslissen en minder dan 10% wilde dat de geriater de beslissing nam. Na het gesprek met de geriater gaf ruim 50% van de ouderen aan dat zij zelf de beslissing hadden genomen, ruim 30% dat ze dit samen met de geriater hadden gedaan en ongeveer15% dat de geriater de beslissing had genomen. We zagen geen significante verschillen tussen de eerste en tweede video-observatiestudie op dit punt. Uit de procesevaluatie kwam naar voren dat de Samen Beslis Hulp door patiënten overwegend positief beoordeeld werd, maar dat de Samen Beslis Hulp slechts in 12% van de gesprekken met de geriater aan de orde kwam.
Wat leren we van dit onderzoek?
We zagen dat de interventie leidde tot het beter bespreken van persoonlijke doelen, een betere uitleg van behandelmogelijkheden en dat de patiënt en naaste meer betrokken zijn bij het gezamenlijk nemen van een beslissing. De echte winst die dit kan opleveren is dat de genomen besluiten beter bijdragen aan de persoonlijke gezondheidsdoelen van de patiënt. Die winst is echter pas op langere termijn zichtbaar en hebben we in dit onderzoek niet kunnen meten. De inzichten die Patient geRapporteerde Uitkomst Maten (PROMs) genereren, kunnen hierbij helpen, mits ze digitaal verzameld worden en op geaggregeerd niveau geanalyseerd worden (Hems et al., 2017; Pel-Littel & Hofman). We hebben inzicht gekregen in belangrijke verbeterpunten, zoals ‘partnerschap’ en ‘evaluatie’. Het was opvallend dat de Samen Beslis Hulp wel werd ingevuld maar bijna niet ter sprake kwam, uit ander onderzoek blijkt dat dit zelfs een averechts effect kan hebben omdat aan de verwachtingen van de patiënt (het bespreken van wat hij ingevuld heeft) niet voldaan wordt.
Fase V: Opschalingsfase: Hoe ging het verder?
Tijdens het promotieonderzoek is veel ontwikkeld, maar de tijd voor het uittesten van de interventie was beperkt. De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) was tegelijkertijd bezig met de implementatie van de TOPICS-SF, een generieke PROM voor ouderen met complexe zorgvragen (Hems et al., 2017; Lutomski et al., 2013). Een gouden greep was het integreren van de TOPICS-SF in het samen beslis gesprek en in de Samen Beslis Hulp. Hiermee werd enerzijds een versnelling bereikt op de implementatie van het samen beslissen en anderzijds van de TOPICS-SF. Het resultaat is dat ouderen die thuis, vaak samen met hun naaste, de Samen Beslis Hulp hebben ingevuld (op papier of digitaal), goed voorbereid naar de polikliniek geriatrie komen. De geriater heeft snel overzicht van hoe deze oudere zijn gezondheid ervaart en wat hij daarbij als doelen stelt. In de spreekkamer komt men sneller ‘to the point’ en wordt beter aangesloten bij de vraag van de oudere zelf. In ongeveer 20 ziekenhuizen werkt de afdeling geriatrie inmiddels met de Samen Beslis Hulp. De artsen zijn door middel van een e-learning getraind in deze manier van werken. Het implementeren is een project op zich, want dit gaat niet vanzelf. Kennisorganisatie Vilans begeleidt, in opdracht van de NVKG, de ziekenhuizen hierbij. Dat de NVKG het samen beslissen met de TOPICS-SF gaat opnemen in het kwaliteitsbeleid is voor veel ziekenhuizen ook een belangrijke reden om hiermee aan de slag te gaan.
Daarnaast loopt er een implementatieproject dat zich richt op de huisartsenzorg. In drie regio’s in Nederland (Eindhoven, Montferland, Noordelijke Maasvallei) experimenteren huisartsen en praktijkondersteuners (POH-ers) op kleine schaal met het gespreksmodel en de Samen Beslis Hulp. In twee van de drie regio’s is besloten om deze manier van werken in de hele Regionale Huisartsen Organisatie of GEZ te gaan implementeren.
Tenslotte is de rol van verpleegkundigen en verzorgenden nog erg onderbelicht gebleven in de context van samen beslissen. Juist de continuïteit van zorg en de brede blik die zij hebben, kan van grote toegevoegde waarde zijn voor ouderen met complexe zorgvragen. Er is onderzoek nodig om de positionering van verpleegkundigen bij het samen beslissen te expliciteren, te verstevigen en te vertalen naar onderwijs en beroepspraktijk. Vanuit het bijzonder lectoraat Samen beslissen bij ouderen met complexe zorgvragen wordt verder gewerkt aan de professionalisering van het samen beslissen met ouderen binnen de verpleegkundige beroepsgroep.
Ouderen zelf enthousiast!
Ook de beweging om ouderen zelf bewust te maken dat ze samen mogen beslissen en het belang van een goede voorbereiding is door seniorenorganisaties KBO-PCOB en KBO Brabant intensief ingezet. Er is voorlichtingsmateriaal ontwikkeld, een film, en lokaal worden bijeenkomsten voor ouderen georganiseerd. Ouderen zelf hebben de naam ‘Samen Beslis Hulp’ bedacht en vinden dat deze op zoveel mogelijk plekken waar ouderen komen beschikbaar moet zijn, zoals de huisartsenpraktijk, apotheek en bibliotheek. Ook kunnen ouderen de Samen Beslis Hulp op de websites van verschillende seniorenorganisaties downloaden of online invullen. Ouderen ervaren meer eigen regie wanneer ze de Samen Beslis Hulp gebruiken en naasten geven aan dat het samen invullen van de Samen Beslis Hulp vaak leidt tot een goed gesprek over wat de oudere belangrijk vindt en wil.
Volgende uitdagingen
Naast de goede ervaringen met de Samen Beslis Hulp wordt ook ervaren dat het niet altijd bij elke oudere goed werkt. Vooral ouderen met beperkte gezondheidsvaardigheden vinden het vaak moeilijk om de Samen Beslis Hulp te gebruiken en om samen te beslissen met hun zorgverlener. We hopen in een volgend project deze doelgroep ook te kunnen betrekken bij samen beslissen. Daarnaast hebben we nu vooral ervaring opgedaan met klinische geriatrie en de huisartsenzorg.
Meer weten over samen beslissen met ouderen?
– De training samen beslissen met ouderen is ook beschikbaar als e-learning met virtuele patienten: https://samenbeslissen.dialoguetrainer.com)
– De Samen Beslis Hulp is te vinden via Samen Beslis Hulp (vilans.nl)
– Andere hulpmiddelen voor samen beslissen met ouderen zijn te downloaden via Kennisplein ZorgvoorBeter: www.zorgvoorbeter.nl/persoonsgerichte-zorg/samen-beslissen-hulpmiddelen
– De implementatie Toolbox Samen beslissen met de PROM TOPICs-SF in de Geriatrie is te downloaden via https://www.nvkg.nl/professionals/kwaliteit/proms
– Voor ouderen en naasten: https://www.kbo-pcob.nl/nieuws/kbopcob_vereniging/samen-beslissen/ en Samen beslissen over behandeling en zorg – KBO-Brabant