Onthand achterblijven
Als taal en cognitie het laten afweten, dan raken oude, vertrouwde manieren om te communiceren vaak ook uitgewerkt. Een opname in een woonzorgcentrum versterkt dat effect. In de woorden van een betrokken verpleegkundige: “Ik zie dat familieleden van nieuw opgenomen cliënten vaak nog onwenniger zijn dan de nieuwe cliënt zelf. Zij dragen de functionele zorg over aan professionals. Dat is natuurlijk prettig, maar tegelijk gingen in die dagelijkse handelingen, zoals haren kammen of helpen aankleden, ongemerkt juist belangrijke fysieke contactmomenten schuil.” Het gevolg is dat naasten soms letterlijk onthand achterblijven. Ze hebben in principe hun handen vrij voor de zachte zorg voor de dierbare met dementie. Maar het kan moeilijk zijn om in deze nieuwe realiteit, zonder die vertrouwde contactmomenten van de dagelijkse zorg, betekenisvol contact te blijven maken. Het kan (te) ongemakkelijk zijn om fysieke toenadering te zoeken enkel en alleen om je met iemand te verbinden, zeker als je dat helemaal niet gewend bent.
Laagdrempelig oefenen met fysieke aanraking kan dan voor beide partijen veel betekenen. Om te beginnen met de persoon met gevorderde dementie: Uit onderzoek blijkt dat de aanrakingsgevoelige delen van het brein het langst door de ziekte onaangetast blijven (Scherder, 2011). Om het met de woorden te zeggen van gerontoloog Naomi Feil: “De huid lijdt niet aan dementie, die herinnert zich de strelingen altijd” (Validation Training Institute). Alleen al het eenvoudige besef van het belang van aanraking kan een groot verschil maken voor mensen. Dat is toch wel de grootste opsteker uit de pilot Samen_Leren_Aanraken.
Corona maakte huidhonger voor iedereen invoelbaar
In dit participatieve praktijkonderzoek brachten we mensen met dementie in een verpleeghuis, hun naasten en zorgprofessionals samen om te leren over en te experimenteren met liefde- en aandachtvolle aanraking. In nauw overleg met de locatiemanager, de cliëntenraad en de coördinerend activiteitenbegeleider van twee onderzoekslocaties in Amstelveen, benaderden we de eerste contactpersonen van mensen op psychogeriatrieafdelingen. Zij kregen een introducerende email waarin zij werden uitgenodigd voor een online informatieavond. Vervolgens zijn telefonische gesprekken gevoerd om de juiste eerste contactpersonen te betrekken. Wij zochten mensen met én het verlangen om anders en beter (fysiek) contact te maken, én met handelingsverlegenheid om dat ook daadwerkelijk te doen.
Samen met elf families onderzochten we angsten en verlangens rondom aanraking, en onderzochten we óf en hoe we onze handelingsverlegenheid konden trotseren. We begonnen dit hands-on onderzoek in het vroege voorjaar van 2022, juist toen er een streep ging door de coronaregels die huidhonger voor iedereen invoelbaar hadden gemaakt. Alle betrokkenen, van bewoners tot bestuurders, waren vanaf het prille begin bij de pilot betrokken en hebben hun centrale rol in alle onderzoeksfasen behouden.
Korte cycli van leren en experimenteren
Op twee locaties gingen we in een serie van acht bijeenkomsten aan de slag met het samenspel van aanraken. De twee afzonderlijke onderzoeksgroepen begonnen met een kennismakings- en verkenningssessie om vast te stellen wat ons gezamenlijke vertrekpunt was. Hierin stonden vragen centraal als: Hoe is onze relatie met de dierbare met dementie? Welke uitdagingen ervaren we? Wat zijn onze angsten en verlangens? Wat zijn belangrijke waarden en voorwaarden om contact te maken? De tweede bijeenkomst stond in het teken van ontwikkelen. Daarin ging het erom tot een plan van aanpak te komen: Wat willen we precies leren? Wie kan ons daarbij helpen? Hoe geven we het leerproces vorm? Vervolgens kwamen we vijf weken achter elkaar bijeen voor een oefensessie, waarin een expert ons telkens introduceerde aan een andere benadering om contact te maken met aanraking. Tijdens deze bijeenkomsten oefenden we onderling op elkaar – de cliënten zelf waren niet aanwezig in de groepsbijeenkomsten. We oefenden met diepe druk stimulatie, met handmassage, met functionele aanraking als ingang voor liefde- en aandachtvolle aanraking, met aanraking met behulp van het hulpmiddel CRDL en met aanraken volgens de validatiemethode. In de weken tussen de oefensessies ging iedereen met zijn of haar naaste met dementie oefenen. Elke nieuwe oefensessie startte met een uitvoerige reflectie op de ervaringen van de deelnemers van de voorbije week. Zo ontstonden korte cycli van leren en experimenteren. De laatste sessie was de evaluatiebijeenkomst, waarbij ook de cliënten aansloten.
In het hele onderzoeksproces tastten we onze eigen grondhouding af, de gevoelens en behoeften van de ander (hoe weet ik eigenlijk of mijn naaste met gevorderde dementie wel op mijn aanraking zit te wachten?), en zagen waar en hoe die elkaar kunnen ontmoeten. Er was in Samen_Leren_Aanraken nadrukkelijk ruimte voor álle ervaringen met aanraken, voor oefenen met meer en met minder succes.
Van de elf familieleden hebben twee zoons, een dochter, een kleindochter en een partner het aangedurfd voor het oog van de camera te oefenen met de aanraking van hun dierbaren met dementie. Filmmaker Jimena Gabriella Gauna heeft hun persoonlijke onderzoeksproces prachtig in beeld gebracht. De korte film is onder dit artikel te zien, of via deze link.
Op zijn minst ongemakkelijk
Aanraken is complex terrein, zeker in de hier beschreven context. Er zijn immers twee mensen in het spel met een lange (familie)geschiedenis, met ieder hun eigen (on)bewuste gevoelens en behoeften. En dan heeft één van hen ook nog eens dementie in een gevorderd stadium, waardoor je niet zonder meer kunt varen op ongeschreven communicatieregels. Sommige mensen zijn het bovendien helemaal niet gewend om elkaar aan te raken. Het kan daardoor ronduit eng, spannend of op zijn minst ongemakkelijk zijn om desondanks te gaan experimenteren met (meer) fysiek contact maken.
Er was ons veel aan gelegen om voor de pilot familieleden aan boord te halen met én het verlangen om anders en beter contact te maken, én met de handelingsverlegenheid om dat ook daadwerkelijk te doen. Niet iedereen zit op aanraking te wachten en dat is natuurlijk prima. Daarnaast is er een groep mensen die van nature, met het grootste gemak, hun naasten met dementie aanraken. Ook zij waren niet onze primaire doelgroep. Het praktijkonderzoek zou pas echt zin hebben als we, op persoonlijk niveau, konden aftasten hoe we in aanwezigheid van ervaren ongemak toch tot betekenisvolle aanraking konden komen.
Het vroeg veel tijd en sensitiviteit om de juiste doelgroep aan het project te committeren. In de eerste plaats zou het nooit gelukt zijn zonder al vanaf de projectontwikkelfase samen te werken met professionals ter plaatse. Daarnaast was het essentieel dat de familieleden een gelijkwaardige rol als co-onderzoeker kregen. We gingen gezamenlijk een experiment aan, zonder verplichtingen vooraf en zonder dat het doel was om per se meer aan te gaan raken.
Niet voor niets heet het project Samen_Leren_Aanraken. Het ging er in dit praktijkonderzoek nadrukkelijk níét om mensen te laten zien hoe zij contact moeten maken met mensen met gevorderde dementie. Het was veeleer onze bedoeling om met zijn allen, met de lat laag, te verkennen wat laagdrempelige liefde- en aandachtvolle aanraking voor ons kan betekenen. Juist die slag om de arm is van doorslaggevend belang geweest. Daarmee ontstond namelijk de emotionele veiligheid die mensen nodig hebben om nieuw gedrag uit te proberen, om te oefenen. De uitnodiging aan mensen was: laten we samen onderzoeken wat aanraking kan betekenen voor (onze relatie met) mensen in deze laatste levensfase. Daarbij erkennen we dat die zoektocht moeilijk kan zijn, maar daarnaast ook vreugdevol, frustrerend en grappig.
Anders dan op voorhand was bedoeld, zijn de bewoners niet aanwezig geweest bij de oefensessies. Hun naasten wilden dit niet, omdat zij het contact maken te intiem bevonden voor een plenaire bijeenkomst, of omdat dit niet zou werken voor cliënten die te prikkelgevoelig zijn of die niet meer van hun afdeling afkwamen. In plaats daarvan wilden de familieleden de oefensessies liever gebruiken om kennis te maken met een nieuwe benadering of methode en deze onderling te oefenen, om het geleerde vervolgens in de (huis)kamer uit te proberen samen met zijn of haar dierbare met dementie.
De resultaten van de pilot Samen_Leren_Aanraken stemmen hoopvol en de persoonlijke ervaringen zijn hartverwarmend. Alle deelnemers gaven aan meer betekenisvolle contactmomenten te hebben beleefd met hun naasten na deelname aan het onderzoekslab Samen_Leren_Aanraken. Zij gaven aan dat dit vooral kwam doordat zij zich bewust werden van het belang van aanraken voor het welzijn van mensen met gevorderde dementie. Daarnaast werd het onderling uitwisselen van ervaringen in de onderzoeks- en oefengroep door de naastbetrokkenen als waardevol en motiverend ervaren. Er kwam zoveel herkenbare ervaring ter tafel, van verdrietig tot vreugdevol, dat de bijeenkomsten soms te kort waren.
Met Samen_Leren_Aanraken is BROOS/lab erin geslaagd een gedeeld gevoel voor ongemak aan te wenden en om te buigen naar een verbindende en vitaliserende gemeenplaats. Juist omdat we het aanraken allemaal moeilijk vonden, ontstond ruimte, plezier en vertrouwen om met elkaar te leren en te experimenteren. Het gaat erom een open en nieuwsgierige houding te cultiveren waarmee mensen op een andere manier contact durven maken. Of zoals een zoon die deelnam het verwoordde: “Het ongemak om aan te raken is er nog steeds. Maar het staat me niet altijd meer in de weg.”
Een gedeelde menselijke opgave
Met elf familieleden als co-onderzoeker was de pilot Samen_Leren_Aanraken klein in omvang en kunnen we alleen voorzichtige conclusies trekken. Desondanks geven hun persoonlijke ervaringen ons het vertrouwen dat een omvangrijke groep naastbetrokkenen werkelijk kan leren anders en beter betekenisvol contact te maken met mensen met gevorderde dementie. Het gaat erom mensen een handreiking te doen die hen open en nieuwsgierig maakt om laagdrempelig, en aan de veilige kant van hun eigen grens en die van de ander, het een en ander uit te proberen.
Praktische tips en oefeningen helpen daarbij. Daarnaast zien wij dat er, juist op kwetsbaar en ongemakkelijk terrein, transformatieve kracht besloten ligt in het deelbaar maken van hyperpersoonlijke oefenervaringen. Als je mensen in deze spannende context wilt uitnodigen tot ander gedrag, tot anders en beter (fysiek) contact maken, dan helpt het niet te zeggen “kijk eens hoe het moet.” Dan is het veel effectiever om te laten zien hoe anderen hiermee oefenen, op herkenbare wijze, met vallen en opstaan. Dan krijg je naast tools ook troost aangereikt, en word je erin bevestigd dat je voor een gedeelde menselijke opgave staat. In de woorden van co-onderzoeker Alex kan het “vervullend vrolijkmakend” zijn om je te bekwamen in de taal van aanraking. Wie weet lukt het om je vader, moeder, oma of partner wezenlijk te voelen, aan het einde van een leven, opnieuw of voor het eerst.
Impliciet tonen we daarmee aan dat de ouderenzorg óók een hele mooie plek is, waar juist vanwege de breekbaarheid de schoonheid er (bij vlagen) zo gemakkelijk doorheen schijnt.
Lessen uit Samen_Leren_Aanraken
1. Maak mensen ervan bewust hoe belangrijk het is om mensen met gevorderde dementie aan te (blijven) raken. Want: aanrakingsgevoelige gebieden in de hersenen blijven het langst onaangetast door de ziekte.
2. Benadruk dat mensen niet alleen staan in hun worsteling om betekenisvol contact te maken met mensen met gevorderde dementie. Het is doodnormaal om dit moeilijk en ongemakkelijk te vinden. Dementie is nu eenmaal een complex ziektebeeld met ingrijpende gevolgen voor de relaties tussen mensen.
3. Geef concrete suggesties voor laagdrempelige oefeningen. Met eenvoudige oefeningen kunnen naasten en mensen met dementie in de vertrouwdheid van hun eigen (huis)kamer aan de slag.
4. Leg de lat laag. Laat zien hoe je kunt oefenen en uitproberen met de juiste intentie, hoe je op ontspannen wijze kunt aftasten wat wel en niet prettig is voor beide partijen. Zeg dat het oké is fouten te maken. Dat humor vaak helpt. Net als intuïtie.
5. Kies de juiste taal. Het gaat erom de drempel tot liefde- en aandachtvol aanraken te verlagen. Vermijd daarom bijvoorbeeld het woord intimiteit, omdat veel mensen dat associëren met seksualiteit. Vermijd ook zweverige of te lieflijke (beeld)taal – stoeien kan óók met liefdevolle aandacht. Gebruik woorden als oefenen, uitproberen en aftasten.