Inadequate aanpak van probleemgedrag
Meer dan 90% van de opgenomen mensen met dementie vertoont een of meer neuropsychiatrische symptomen (probleem- of onbegrepen gedrag) zoals angst, apathie, depressie, psychose en/of agressie. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) deed in 2015 en 2020 bij twintig verpleeghuizen onderzoek naar de kwaliteit van zorg bij probleemgedrag. Er is nauwelijks enige verbetering geconstateerd. Er wordt te laat gesignaleerd, benaderingswijzen worden matig uitgevoerd en er worden te vaak en onjuist psychofarmaca voorgeschreven. Daarnaast worden ingezette interventies te weinig geëvalueerd. Dit blijkt ook uit eerdere implementatie-evaluaties van twee aanpakken van probleemgedrag: STA OP! en Grip op Probleemgedrag. Deze tekortkomingen leiden tot onnodig lijden bij mensen met dementie, en werken negatief op naasten én zorgverleners.
Volgens de Richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ uit 2018 van Verenso en het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), ondersteund door Verpleegkundigen &Verzorgenden Nederland (V&VN), is het essentieel om te weten wat de achterliggende oorzaken zijn van het zichtbare probleemgedrag én is het nodig de persoon met dementie goed te kennen en te begrijpen. Kortom: de persoon met dementie en de mantelzorger(s) moeten centraal staan. Verder is het van belang dat zorgprofessionals transprofessioneel en methodisch werken. Dit voorkomt onnodige stress en verergering van probleemgedrag. Het transprofessioneel, methodisch werken vermindert de handelingsverlegenheid bij de zorgprofessional. Dit laatste is hard nodig. Het recente rapport van Vilans (2022) en Pointer TV uitzendingen (Pointer KRO-NCRV, 2022) tonen aan dat verzorgenden zich ernstig tekort voelen schieten bij probleemgedrag. Bijna de helft overweegt om deze reden het beroep te verlaten.
Praktijkvoorbeelden
Een locatiemanager: “We zijn gewend om in kolommen te kijken, maar dat moeten we veel meer integreren. Elke afdeling en beroepsgroep heeft z’n eigen koninkrijk, maar je kan zoveel van elkaar leren, van wat goed gaat en wat slecht gaat.”
Een zorginhoudelijk manager: “Er wordt vooral gekeken naar de uitingen van probleemgedrag, zonder naar oorza(a)k(en) en achterliggende behoeften te kijken”. In een dossier stond ‘de cliënt praat graag over interesses’, maar toen ik de verzorgende vroeg wat de interesses van de cliënt waren, had ze geen idee”.
Een professional: “Pas bij de begrafenis van een cliënt kreeg ik te horen wat voor persoon dit geweest was.”
Een dochter: “Ik kreeg opeens een bericht dat ik binnen een halfuur moest beslissen of mijn vader naar de crisisopvang moest. Toen ik daar was, was het zo koud […] Mijn vader snapte er ook niets van, stond opeens buiten zijn huis en ik moest al zijn kleren bij elkaar rapen… heb ik er wel goed aan gedaan? Hij wilde ook meteen weg, riep dat steeds, maar de verzorgenden deden er niets mee. Ik had niet het gevoel dat we het samen deden”.
Eén overkoepelende methode voor probleemgedrag
Uit de citaten in het kader 1 blijkt dat diverse aspecten van de richtlijn in de praktijk onvoldoende toegepast worden. Het lukt verpleeghuizen niet om proactief en effectief probleemgedrag te voorkomen en te behandelen, terwijl de richtlijn Probleemgedrag bij mensen met dementie uit 2018 hiervoor wel handvatten biedt. In deze richtlijn worden drie aanpakken genoemd die wetenschappelijk aangetoond effectief zijn: Integrale Reactivering en Rehabilitatie (IRR) (Bakker, 2010), Grip op Probleemgedrag (GRIP) (Zwijsen e.a., 2014), en STA OP! (Pieper e.a., 2016). Onze onderzoeksgroep bestond onder andere uit de betrokkenen bij deze drie aanpakken. In 2019 combineerde de projectgroep de drie effectieve aanpakken uit de richtlijn tot de STapsgewijze Integrale preventie en behandeling van Probleemgedrag (STIP-Methode). Hierbij hebben we gezamenlijk de werkzame ingrediënten samengevoegd tot één overkoepelende methode. Met het STIP-implementatieproject onderzochten we daarna hoe we de implementatie van wetenschappelijke kennis en kunde in de praktijk kunnen faciliteren. Deze wetenschappelijk geleerde implementatielessen kunnen niet alleen worden toegepast in verpleeghuizen, maar ook in de extramurale zorg, zoals beschreven voor Japan (Nakanishi e.a., 2017). In wat volgt, wordt dieper ingegaan op de belangrijkste resultaten van het door ZonMw gefinancierde STIP-implementatieproject.
De procedures
De STIP-Methode kent twee procedures. De ‘klinische redeneer-procedure’ bestaat uit vijf fasen (ABCDE) met een cyclisch karakter en betreft het proces van dataverwerking (zie figuur 1 en het kader 2). De ‘Stepped Care interventie-procedure’ betreft een stapsgewijze inzet van in intensiteit (stappen) oplopende interventies (Bakker, 2010). Hierbij richten de stappen 1 en 2 zich op preventie en 3 en 4 op behandeling.
Ter ondersteuning werd de webapplicatie BPSD Care ingezet. Hiermee kunnen zorgprofessionals diverse aspecten van probleemgedrag (onder andere NeuroPsychiatric Inventory scores (0-144); van Cummings e.a., 1994) van zorgvragers monitoren. BPSD Care wordt zowel intramuraal als extramuraal gebruikt in Zweden, Denemarken en Japan. In publicaties hebben Japanse en Zweedse onderzoekers laten zien dat deze aanpak leidde tot een lagere belasting bij zorgprofessionals en een afname in probleemgedrag (Nakanishi e.a., 2017).
We wilden weten hoe de STIP-Methode in de praktijk werkt en onderzochten dit met betrokkenheid van mantelzorgers, zorgprofessionals en inhoudelijk managers door middel van klankbordgroepen per deelnemende locatie. We hebben met hen op basis van een algemene doelstelling gekeken naar drie vraagstellingen.
De doelstelling was het optimaal implementeren van de STIP-Methode in twee verpleeghuizen. De implementatie is geslaagd als de aanpak, ondersteund met de webapplicatie BPSD Care, bij >50% van de cliënten tijdig en effectief is toegepast. De drie vraagstellingen zijn:
- In hoeverre wordt de STIP-Methode volgens protocol persoonsgericht, interdisciplinair en tijdig geïmplementeerd?
- In hoeverre draagt de webapplicatie BPSD Care hieraan bij?
- Welke belemmerende en bevorderende factoren ervaren mantelzorgers, zorgprofessionals en inhoudelijk managers bij de implementatie?
De STIP-Methode bestaat uit negen onderdelen: vijf fasen van klinisch redeneren (A, B, C, D, E) en vier stappen van Stepped Care (1, 2, 3, 4)
STIP-Methode toegelicht
Vijf fasen van Klinisch redeneren
Fase A: Detectie van mogelijk probleemgedrag (met de Neuropsychiatric Inventory (NPI).
Fase B: Diagnose & Analyse van de achtergronden (met een Comprehensive Geriatric Assessment (CGA) en uitgebreide biografie, in combinatie met de Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC)); uitgevoerd met behulp van de Dynamische Systeem Analyse-scan (DSA-scan).
Fase C: Integraal interdisciplinair zorg-behandelplan met doelen (bijvoorbeeld Integraal Goal Attainment Score-plan (I-GAS-plan)) met keuze van interventies uit de vier stappen van Stepped Care.
Fase D: Interdisciplinair Overleg (‘MDO’).
Fase E: Evaluatie en bijstelling in een interdisciplinair overleg (NPI, CGA, PAIC en DSA-scan).
Vier stappen van Stepped Care:
Stap 1: Algemene Basisbenadering (presentie, empathie en respect).
Stap 2: Gepersonaliseerd zingevend dagprogramma.
Stap 3: Belevingsgerichte zorg.
Stap 4: Pijnmedicatie/Psychotherapeutische interventies/Psychofarmaca.
Participatief actieonderzoek als implementatie- en onderzoeksmethode
Conform Waterman (2001) is gekozen voor een participatief actieonderzoek waarbij vertegenwoordigers van cliënt/mantelzorger, zorgprofessionals en inhoudelijk managers samenwerken in een klankbordgroep per locatie, waarin twee onderzoekers (eerste en laatste auteur) als moderatoren een (terughoudende) faciliterende rol hadden om de implementatie in goede banen te leiden. Deze onderzoeksmethode motiveert en faciliteert de deelnemers zelf om invloed uit te oefenen op de implementatie. Hierbij spelen de moderatoren (onderzoekers) in op behoeften van de deelnemers. Volgens Brankaert (e.a., 2015) levert dit intensieve proces waardevolle informatie op over bevorderende en belemmerende factoren bij de implementatie in de daadwerkelijke context van de cliënten met dementie. Hierbij spelen de partners de primaire actieve rol.
Het implementatieproject duurde 24 maanden en vond plaats op twee locaties van twee verschillende verpleeghuisorganisaties. Cliënten van reguliere psychogeriatrische verpleeghuiszorg en hun mantelzorgers werden na het verschaffen van informed consent geïncludeerd. Uiteindelijk is de zorg rondom 235 cliënten in het onderzoek meegenomen. We trainden zorgprofessionals en inhoudelijk managers tezamen op hun locatie in de STIP-Methode en de webapplicatie BPSD Care. De training ging zowel over de inhoud (probleemgedrag) als over het proces (afstemming tussen zorgprofessionals en cliënt en mantelzorgers), het gebruik van de webapplicatie BPSD Care en de toepassing van interventies. Gedurende de implementatie kwamen deze vier invalshoeken via persoonlijk leren, teamleren en organisatieleren aan bod. De klankbordgroepen (zie hieronder) waren hierbij een belangrijk onderdeel.
We evalueerden de implementatiegraad op cliëntniveau en op afdelings-, locatie- en instellingsniveau. In de analyse van de zorgdossiers onderzochten we zowel óf de elementen van de STIP-Methode waren toegepast, als ook de kwaliteit ervan. De leden van de klankbordgroepen kregen één keer per zes weken een rapportage-overzicht met de gegevens uit BPSD Care en de voortgang van de implementatie. Aan de hand hiervan werd besproken wat beter kon. De gesprekken werden opgenomen, getranscribeerd, geanalyseerd en van feedback voorzien door betrokkenen. Daarnaast werd één keer per 24 weken een gezamenlijk overleg gehouden tussen de vier klankbordgroepen, om te leren van elkaars ervaringen. Parallel besprak voor elk verpleeghuis een projectgroep van zorgprofessionals, managers en bestuursleden één keer per twaalf weken de voortgang.
Wisselende resultaten in implementatie
Het is beide instellingen niet gelukt om bij meer dan 50% van de cliënten de STIP-Methode volgens protocol toe te passen. De webapplicatie ondersteunde bij structureel gebruik wel de uitvoering van de STIP-Methode in de dagelijkse praktijk. Echter, verbeteringen zijn wenselijk, met name de integratie van de webapplicatie met het eigen elektronisch cliëntendossier.
Resultaten uit de dossieranalyse
In de eerste instelling waren in de nameting bij 8,6% van de cliënten de vier basis/preventie onderdelen van de STIP-Methode aanwezig (Klinisch redeneer-procedure fasen A + B, Stepped Care interventie-procedure stappen 1 en 2). Uitgesplitst naar units was de implementatiegraad in de ene unit 0% en de andere 13,4%. In de tweede instelling waren er geen cliënten waarbij deze vier onderdelen uit de STIP-Methode aanwezig waren. Dit is een feitelijke bevestiging van de lage uitvoeringsbetrouwbaarheid.
Resultaten uit de klankbordgroep-gesprekken
De klankbordgroep-gesprekken hielpen om zicht te krijgen op de belemmerende en bevorderende factoren.
Bevorderende factoren:
- Erkenning van moeite met preventie en behandeling van probleemgedrag
- Betrokken projectleider per instelling
- Bewuste inzet van gedragscoach in interdisciplinair team waardoor taakvolwassenheid van teams
- Goede afstemming tussen bestuur en Raad van Toezicht
- Koppeling van STIP-Methode aan langetermijnstrategie van de instelling
Belemmerende factoren:
- Weinig aandacht voor relevante scholing
- Onvoldoende ervaren ondersteuning en facilitering door leidinggevenden
- Gebrek aan een concreet implementatieplan
- Onvoldoende zicht op data in zorgdossiers
- Vanuit perspectief Wkkgz (Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg) onvoldoende proactief initiatief en beleid vanuit bestuur en Raad van Toezicht
- Geen koppeling van STIP-Methode aan beleid en financiën
Noodzaak van een breed gedragen Masterplan Probleemgedrag
Uit onderzoeken van de IGJ bleek dat er forse structurele verbetering nodig is in de zorg voor cliënten met (zeer ernstig) probleemgedrag bij dementie en dat de implementatie van de richtlijn ‘Probleemgedrag’ beter moet. De feitelijke bevindingen uit het STIP-onderzoek onderbouwen deze IGJ-rapporten en bekrachtigen de factoren die al in beeld waren vanuit andere behandelprogramma’s. Daarnaast zijn nieuwe factoren inzichtelijk gemaakt. Het lukt instellingen zelf onvoldoende om de STIP-Methode te implementeren ondanks ondersteuning met gemodereerde klankbordgroepen, stuurgroepen en gezamenlijke klankbord/stuurgroepen.
Het is cruciaal om de hardnekkige structurele tekortkomingen in goede onderlinge afstemming en tegelijkertijd per instelling aan te pakken. De belangrijkste bepalende factoren voor de mate van uitvoeringsgraad hebben betrekking op drie organisatieniveaus. De Raad van Bestuur en Raad van Toezicht dienen beleid te maken, vast te stellen en kaders te scheppen ten aanzien van de korte en lange termijn. Inhoudelijk managers creëren onvoldoende randvoorwaarden en sturen onvoldoende op het handelen volgens de richtlijn. Bij zorgprofessionals gaat het om tekortschietende kennis over psychiatrische/psychotherapeutische problematiek en interventies en methodisch werken. Alle drie de organisatieniveaus dienen zelf beter te worden in het implementeren van de richtlijn. Het is echter ook noodzakelijk landelijke randvoorwaarden te creëren voor gecoördineerde, externe incentives en acties. Relevante partijen hiervoor zijn met name VWS, ZonMw, ActiZ, Verenso, NIP, V&VN, Vilans, CCE, NKOP-Trimbos, Stichting Alzheimer Nederland, Zorginstituut Nederland en Zorgverzekeraars Nederland. Voor een dergelijke aanpak is een breed gedragen ‘Masterplan’ noodzakelijk. Een in november 2022 toegekende Verspreidings- en implementatie Impuls (VIMP) aanvraag van ZonMw stelt het projectteam in staat om hiermee aan de slag te gaan.