Ook vanuit het perspectief van de mantelzorger
Op 11 Januari 2024 heb ik mijn proefschrift verdedigd (Neal, 2024). In mijn promotieonderzoek onderzocht ik de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de eHealth interventie FindMyApps, zowel vanuit het perspectief van de persoon met dementie, die in principe de doelgroep en primaire gebruiker van de FindMyApps ‘tool’ is, als vanuit het perspectief van zijn/haar mantelzorger. In dit artikel lichten wij toe waarom wij kozen voor een dyadische aanpak (persoon met dementie + mantelzorger), hoe we het evaluatieonderzoek hebben opgezet, wat de bevindingen waren, en wat deze betekenen voor toekomstig evaluatieonderzoek op het gebied van technologie voor ouderen.
Waarom FindMyApps voor mantelzorgers?
Het doel van de FindMyApps eHealth interventie is het bevorderen van zelfmanagement en sociale participatie van mensen met een lichte vorm van dementie. De interventie beoogt ook het gevoel van competentie van hun mantelzorgers te versterken, of de mate waarin zij zich in staat voelen de nodige zorg te bieden.
FindMyApps is een app en trainingsprogramma dat mensen met dementie helpt bij het (leren) gebruiken van een touchscreen tablet (iPad). De FindMyApps app is een ‘zoektool’, waarmee mensen gericht kunnen zoeken naar apps die bij hun persoonlijke behoeftes en interesses passen en die makkelijk te gebruiken zijn voor mensen met dementie (figuur 1). Alle apps die je met FindMyApps kunt vinden, zijn beoordeeld op een aantal ontwerpcriteria die in de literatuur zijn beschreven in relatie tot de doelgroep. Om geschikte apps te vinden, maken gebruikers eerst een persoonlijk profiel in FindMyApps aan, waarin ze bijvoorbeeld aangeven of ze de voorkeur geven aan grote letters of kleine, of alleen aan Nederlandstalige apps. Vervolgens bladeren ze door de categorieën waar ze interesse in hebben, zoals bijvoorbeeld sport, geheugenspelletjes en natuur. Naast de zoektool om makkelijke en persoonsgerichte apps te vinden, krijgen mensen training in hoe ze de tablet en apps kunnen gebruiken. De FindMyApps interventie is in een promotieonderzoek (2015-2021) door dr. Yvonne Kerkhof en collega’s van de Hogeschool Saxion, Amsterdam UMC en Radboudumc ontwikkeld, in co-creatie met mensen met dementie en hun mantelzorgers (Kerkhof et al., 2019).Het softwarebedrijf EUmedianet heeft de app vervolgens gemaakt.
Door mensen te helpen met bijvoorbeeld videobellen naar vrienden en familie, of naar muziek luisteren, kan FindMyApps de kwaliteit van leven van mensen met dementie bevorderen. Als de persoon met dementie (deels) zelfstandig deze activiteiten met de tablet doet, zou dit ook de mantelzorger kunnen ontlasten.
Figuur 1. De zoekfunctie van de FindMyApps app. Het beeld toont de drie hoofdcategorieën van apps waarbinnen de gebruiker naar apps kan zoeken die aansluiten bij diens interesses, behoeften en mogelijkheden
Belang van mantelzorgers
Maatschappelijk en economisch gezien is 90% van de €1,2 biljoen (€1200 miljard) aan jaarlijkse economische kosten van dementiezorg wereldwijd toe te schrijven aan de ureninzet van mantelzorgers (Meijer et al., 2022). Velen voelen zich zwaar belast door hun zorgtaken. Mantelzorgers van mensen met dementie ervaren gemiddeld genomen een slechtere gezondheid dan mensen die zorgen voor vrienden of familie met andere chronische gezondheidsproblemen, en hebben meer steun nodig om goede zorg te kunnen verlenen (Ma et al., 2018). Meer belasting en een slechtere gezondheid van mantelzorgers is bovendien geassocieerd met een slechtere gezondheid van mensen met dementie zelf. Stel dus dat een nieuwe technologie een aantoonbaar positief effect heeft op mensen met dementie, gaat dit dan ten koste van de mantelzorger doordat deze extra wordt belast, of heeft de mantelzorger hier zelf ook baat bij?
Verbazingwekkend genoeg is hier nog heel weinig onderzoek naar gedaan (Neal et al., 2021), ondanks de belangrijke rol van mantelzorgers, hun behoefte aan ondersteuning en de risico’s op overbelasting. Met als gevolg dat we nog niet goed weten of en in hoeverre nieuwe technologieën voor mantelzorgers extra werk opleveren of juist voordelen hebben.
Methode voor dyadische evaluatie
Voor mijn promotieonderzoek wilde ik de bredere impact van FindMyApps onderzoeken, dus niet alleen op mensen met dementie zelf, maar ook op hun mantelzorgers. Daarom hebben we gekozen voor een dyadische onderzoeksopzet, waarin de onderzoekspopulatie tweeledig is: mensen met dementie én hun mantelzorgers. In het onderzoeksprotocol hebben we de primaire uitkomsten van zowel mensen met dementie (sociale gezondheid) als hun mantelzorgers (gevoel van competentie) opgenomen. Met deze opzet geven we aan dat beide doelgroepen, alsook de uitkomsten voor beiden, even belangrijk zijn.
We hebben een grootschalige gerandomiseerde studie uitgevoerd. In totaal hebben 300 mensen hieraan meegedaan: 150 thuiswonende mensen met lichte dementie of milde cognitieve stoornissen (MCI), en 150 mantelzorgers van deze mensen. Uitsluitingscriteria waren: de persoon met dementie heeft een Mini-Mental State Examination (MMSE) score (test voor cognitief functioneren) lager dan 18, onvoldoende vermogen om in het Nederlands te communiceren, een ernstige visuele beperking of de diagnose primaire progressieve afasie. Deelnemers die waren gerandomiseerd om FindMyApps te ontvangen, kregen bij aanvang tijdens een videogesprek een onlinetraining in tabletgebruik en FindMyApps (in verband met de COVID-19 pandemie) en schriftelijke informatie. Deelnemers in de controlegroep kregen een tablet en algemene mondelinge (via videogesprek) en schriftelijke instructie en advies over tabletgebruik én tips waar zij mogelijk relevante apps zouden kunnen vinden om deze vervolgens zelf verder te zoeken. Primaire uitkomsten voor mensen met dementie/MCI (gemeten op baseline en na drie maanden interventie) waren zelfmanagement en sociale participatie, gemeten met respectievelijk de Adult Social Care Outcomes Toolkit en het Maastricht Social Participation Profile (MSPP), Voor mantelzorgers was dat het competentiegevoel, gemeten met de Short Sense of Competence Questionnaire (SSCQ). Naast de effectstudies zijn ook een economische evaluatie uitgevoerd en een procesevaluatie om factoren te onderzoeken die de studie-uitkomsten konden beïnvloeden.
FindMyApps ontlast mantelzorgers en is kosteneffectief
Mantelzorgers van wie de partner FindMyApps gebruikte, voelden zich minder belast en beter in staat om de zorg op zich te nemen dan mantelzorgers van wie de partner de tablet op de reguliere manier gebruikte (Neal et al., 2023). Er was een middelgroot verschil op de Short Sense of Competence Questionnaire (SSCQ) na drie maanden, waarbij vooral mantelzorgers die de tablet regulier gebruikten achteruitgingen (zij voelden zich zwaarder belast), terwijl mantelzorgers in de FindMyApps groep zich juist minder belast voelden (figuur 2).
Figuur 2. a) Gevoel van competentie van mantelzorgers, gemeten met de Short Sense of Compentence Questionnaire (SSCQ; Korte gevoel van competentie vragenlijst), voor en na drie maanden gebruik van FindMyApps of regulier tabletgebruik. b) Sociale participatie van mensen met dementie, gemeten met de Maastricht Social Participation Profile, voor en na drie maanden gebruik van FindMyApps of regulier tablet gebruik.
De economische evaluatie liet bovendien zien dat de FindMyApps interventie kosteneffectief is voor de uitkomst Gevoel van competentie van mantelzorgers (Neal et al., 2024). De implementatiekosten van FindMyApps boven op de kosten van regulier tabletgebruik zijn ingeschat, en tijdens de interventieperiode zijn de gemaakte zorgkosten geïnventariseerd met standaard vragenlijsten. Terwijl de FindMyApps interventie vergeleken met regulier tabletgebruik maar weinig extra implementatiekosten per tweetal met zich meebrengt, bleken de gemaakte zorgkosten door zowel de mantelzorgers als de mensen met dementie in de FindMyApps groep honderden euro’s lager te zijn dan in de controlegroep.
Op groepsniveau waren de uitkomsten voor mensen met dementie vergelijkbaar voor de FindMyApps groep en de controlegroep. Sociale participatie was in beide groepen enigszins vooruitgegaan, terwijl de zelfredzaamheid nagenoeg gelijk was gebleven in beide groepen. We zagen wel individuele variatie. Zo hadden mensen die al eerder ervaring hadden met een tablet en mensen met een diagnose milde cognitieve stoornissen, vergeleken met mensen met dementie, meer baat bij FindMyApps dan bij regulier tabletgebruik. Toekomstige implementatie van, en onderzoek naar, FindMyApps zou zich dan ook primair op deze mensen moeten richten.
Effectonderzoek nieuwe technologie vereist ook evaluatie van de impact op mantelzorgers
Mits goed ontworpen en persoonsgericht geïmplementeerd, kunnen nieuwe technologieën een groot potentieel hebben voor ouderen met of zonder chronische ziekten. Maar onderzoekers, zorgprofessionals en managers moeten zich ervan bewust zijn dat de nieuwe technologie ook een impact op hun mantelzorger kan hebben, en dat dit positief, maar ook negatief kan zijn.
Een positief effect op mantelzorgers, zoals in het geval van FindMyApps, kan op zichzelf voldoende reden zijn om een bepaalde technologie te implementeren, zelfs als het direct gemeten effect op mensen met dementie beperkt lijkt. Een negatief effect op mantelzorgers, zoals wij in ons onderzoek zagen bij de inzet van regulier gebruik van de tablet, kan in sommige gevallen eventuele positieve directe effecten op de persoon met dementie volledig tenietdoen.
De impact van nieuwe technologieën op mantelzorgers is te belangrijk om te negeren in evaluatieonderzoek, zeker als het gaat om ouderen en mensen met chronische ziekten, zoals dementie. Er komen voortdurend nieuwe technologieën op de markt en de implementatie hiervan kan heel veel tijd, energie en geld kosten. Om de beste zorg te kunnen bieden, moeten managers, professionals en cliënten goed en gefundeerd kiezen in welke technologieën ze willen investeren. Daartoe is betrouwbaar wetenschappelijk bewijs vanuit verschillende perspectieven nodig. Als onderzoekers doen wij een beroep op de collega’s om in evaluatieonderzoek naar technologie in ieder geval altijd ook de impact op mantelzorgers te overwegen en onderzoeken.
Het onderzoek werd voornamelijk gefinancierd door de Europese Unie, als onderdeel van de Horizon 2020 Marie Sklodowska-Curie Actions Innovative Training Network DISTINCT, subsidieovereenkomst 813196. Aanvullende financiering werd verstrekt door Amsterdam UMC, Amsterdam Public Health Research Institute, de Bavo Stichting, Stichting tot Steun VCVGZ en Stichting Hofje Codde en van Beresteyn.