Lang en gelukkig
‘En ze leefden nog lang en gelukkig.’ Het klassieke liefdesverhaal stopt zodra de geliefden elkaar na allerlei omzwervingen en beproevingen eindelijk hebben gevonden. Soms letterlijk, maar meestal figuurlijk. Filosoof Alain de Button (2016) schrijft in zijn boek ‘Weg van liefde’ dat hier pas het eigenlijke verhaal begint. Dat juist dit het einde van een liefdesverhaal is, suggereert dat alles wat daarna komt eigenlijk een beetje saai is. Hoe ziet de liefde er dan precies uit na dit ‘lang en gelukkig’? Liefde en relaties zijn immers niet zo simpel als dit finale zinnetje suggereert. En wat als lang, echt nog lang is? Wat als het gaat over liefde die decennia teruggaat tot het ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’ moment? En wat als de relatie geraakt wordt door dementie en een pandemie?
Onderzoeken van de Rutgers Stichting naar seksuele gezondheid in coronatijd geven een inkijkje in de effecten van COVID-19 op relaties bij jongeren en volwassenen tussen de 16 en 50 jaar. Het al dan niet hebben van een vaste relatie, kinderen of samenwonen met een partner heeft veel invloed op de wijze waarop de liefde, seks en relaties zijn ervaren tijdens de COVID-19 pandemie. Maar hoe zit dat met mensen boven de 65 jaar? De levensfase waarin mensen verkeren hangt immers veelal samen met de eerdergenoemde omstandigheden. COVID-19 heeft een enorme impact op ieders dagelijks leven en op onze sociale structuren en interacties, ongeacht onze leeftijd. Voor mensen die kwetsbaarder zijn, bijvoorbeeld door gezondheidsproblemen en/of psychosociale problemen, maar ook om andere redenen, kan deze impact groter, maar vooral ook anders zijn.
Onder leiding van de Universiteit van Amsterdam is er in de periode van maart tot juli 2020 onderzoek gedaan naar de impact van sociale afstand als gevolg van de COVID-19 maatregelen (zie www.coronatijden.nl). Voor het deelonderzoek over kwetsbare ouderen zijn meerdere gesprekken gevoerd met 34 ouderen over hun ervaringen tijdens de eerste lockdown in het voorjaar van 2020 (Lemos Dekker et al., 2020). Eenzaamheid, angst, en twijfel kwamen veelvuldig in de opgetekende verhalen naar voren. Tijdens de gesprekken die van een half uur tot soms meer dan twee uur duurden ontsponnen ook de “grotere” verhalen zich. Deze verhalen geven ook een inkijkje in de ervaringen dat liefde en relaties op oudere leeftijd tijdens COVID-19 op hun eigen manier soms onder spanning komen te staan, zeker als er sprake is van dementie, gescheiden wonen en zorgen voor elkaar.
Onderzoek naar familierelaties laat zien dat sociale rollen tussen partners veranderen wanneer dementie in het spel komt, en dat dit spanningen kan opleveren (Broekema, Paans, Roobol & Luttik, 2020). Er moet (opnieuw) balans gevonden worden in onderlinge communicatie en rolverdeling. Dit kan gevolgen hebben voor het psychisch welbevinden van familieleden. Voor iemand zorgen kan echter ook een hernieuwde beleving van verbondenheid en invulling van de onderlinge relatie inhouden.
In het onderzoek naar de effecten van sociale afstand voor kwetsbare ouderen komt een soortgelijk beeld naar voren; voor sommige stellen biedt een veranderende situatie zoals de lockdown en de veranderingen die dit met zich meebracht juist ruimte voor andere manieren om samen (al dan niet gescheiden van elkaar) te zijn. Hieronder beschrijven we onze reflecties op drie exemplarische casussen (zie kaders): de verhalen van Agus en Maria, van Anil en Ben, en van Truus en Gerard. De verhalen van deze stellen zijn geselecteerd op basis van diversiteitaspecten zoals woonsituatie, seksuele oriëntatie en etniciteit, maar gaat in alle drie de gevallen over koppels die hun relatie hebben zien veranderen sinds de genomen maatregelen als gevolg van COVID-19. Het betreft koppels bij wie in meer en mindere mate sprake was van de noodzaal van zowel formele als informele zorg.
Liefde is zorgen voor de ander
Het sterkste relatiethema dat naar voren kwam is het zorgen voor de ander. Dit gaat om zowel lichamelijke- als mentale zorg. In alle drie verhalen was er bij één van de partners sprake van dementie, waardoor diegene zorg nodig had. Deze werd deels geboden door de partner zonder dementie en deels door professionele zorgverleners. In het geval van Anil en Ben die thuis samenwonen was het mogelijk voor degene met dementie om alleen te zijn, terwijl er bij de andere twee stellen sprake was van een verder stadium van dementie, waarbij continue zorg nodig was die werd geboden in een verpleeghuis. De drie verhalen laten zien hoe zorgen voor de ander gezien kan worden als een manifestatie van liefde. De relaties veranderden (deels) in een zorgrelatie. Ondanks dat het zorgelement erg groot is, zijn er ook dingen die horen bij liefde, zoals tijd voor elkaar hebben. Zorgen voor wordt hier een onderdeel van. Dit zie je goed terug in het verhaal van Agus en Maria. Zo vertelt Agus dat Maria erg onrustig werd toen ze hem door de bezoekstop in het verpleeghuis niet meer dagelijks zag. Ook voor hem was niet alleen het niet samen kunnen zijn, maar het niet kunnen zorgen voor haar zwaar. Hij was immers de enige die precies wist wanneer ze bijvoorbeeld blaasontsteking kreeg. Dit laat de belangrijke rol van Agus zien in het fysiek en mentaal zorgen voor zijn vrouw.
Betrokkenheid en loslaten
Met een verbonden eenheid bestaat een relatie ook uit twee individuen. In hoeverre lukt het om te zorgen voor je eigen persoon in de relatie, wanneer de ander (grotendeels) afhankelijk is? En hoe ging dit tijdens de eerste lockdown toen zorg werd afgeschaald en bezoek aan verpleeghuizen niet mogelijk was? In alle drie gevallen nam het zorgen voor de ander voor COVID-19 een zo belangrijke plek in hun levens in, dat er weinig ruimte over leek te blijven voor henzelf in de relatie. Zo bezochten Agus en Truus hun partners in het verpleeghuis bijna dagelijks, en nam ook de zorg van Ben voor Anil een belangrijk plek in zijn leven in. Dit betekent natuurlijk niet dat er alleen sprake was van geven. Het verhaal van Agus en Maria laat zien hoe goed het Agus doet om Maria te zien. Dit geldt ook voor Truus in relatie tot Gerard. Ook vertellen beiden hoe het verpleeghuisbezoek sociale contacten brengt met medebewoners en de verpleegkundigen, en beschrijven ze hoezeer deze contacten werden gemist.
Bij alle drie de koppels zorgde COVID-19 ervoor dat er sprake was van een grotere (fysieke) afstand in de relatie; voor diegenen in het verpleeghuis letterlijk en vanaf boven opgelegd, bij het stel dat nog thuis woonde, Anil en Ben, meer in figuurlijke zin en uit vrije wil. Bij hen zorgde COVID-19 ervoor dat er minder ondersteuning over de vloer kwam en hierdoor minder dingen ‘moesten’, zoals dagbesteding, bezoek van vrienden, professionele zorg. Er ontstond rust in het huishouden. Ook leidde het ertoe dat Ben erachter kwam dat hij best voor een paar uur per dag weg kon naar zijn atelier. Hij zei hierover:
“Zelf kan ik dan naar mijn atelier van 2 tot 5, om te werken. Dus dan heb ik ook nog mijn eigen leven. Dat is essentieel, en ook heel belangrijk voor onze relatie […] Zo zou ik het wel heel lang vol kunnen houden. Eén van de dingen die ik vooral geleerd heb is vertrouwen geven. Niet bang zijn voor gevaar of dat Anil iets overkomt, of dat als Anil alleen is, dat dat gevaarlijk zou zijn. Ik raak ook niet meer van streek als hij in de war raakt. Ik kan het veel meer loslaten en dat heeft een heel goed effect. Loslaten met alertheid, je moet wel goed opletten. Maar loslaten is noodzakelijk.”
Veranderingen in de zorgrelatie tussen Ben en Anil als gevolg van COVID-19 bracht in die zin het bewustzijn naar boven en de ruimte, dat ook Ben het nodig had om even iets voor zichzelf te kunnen doen op een dag, wat hun relatie in positieve zin beïnvloedde. Het leidde ertoe dat de gezamenlijke activiteiten beter verliepen en ze ook meer konden genieten van het samenzijn.
In de andere twee verhalen gebeurde dit op een andere manier. Door het bezoekverbod in verpleeghuizen hadden ze geen andere keuze dan om zich terug te trekken. Wat we zien is dat er vooral een innerlijke strijd bij het individu zonder dementie ontstond. Aan de ene kant was het zwaar om de ander niet meer dagelijks te kunnen zien en samen tijd door te brengen. De scheiding bracht soms ook rust, omdat de gevoelde verplichting tot dagelijks bezoek er niet meer was. Truus vertelde over de afweging die ze niet meer elke dag hoefde te maken tussen wel of niet langsgaan. Er was een last van haar schouders gevallen:“Nu hoef ik niet meer te kiezen hé, er is voor mij gekozen”. Dit is illustratief voor de tweesprong waar partners voor kunnen komen te staan: er graag voor de ander willen zijn maar de belasting ook erg zwaar vinden. Tegelijkertijd gaf het niet kunnen zien van haar partner ook veel gevoelens van gemis, verdriet, woede en eenzaamheid. Goede begeleiding en ondersteuning in dit proces is essentieel om partners te ondersteunen in het houden van balans in zorgrelaties (Schaber, 2003).
Gedeeld verleden en toekomst
Het delen van het heden was voor de stellen waarvan één van de partners dementie heeft moeilijk geworden, omdat er binnen zorginstellingen maatregelen van kracht waren die het persoonlijke contact onmogelijk maakten. Het delen van de toekomst is ook los van COVID-19 moeilijk in het geval van dementie. Het wordt niet altijd hardop gezegd, maar er is het besef dat het toekomstige leven niet met elkaar gedeeld wordt, vanwege de gescheiden woonsituatie en vanwege de kans op overlijden van de persoon met dementie. Daarbij brengt het ziekteproces van dementie cognitieve achteruitgang met zich mee dat zich kan uiten in karakterveranderingen en dat geliefden niet meer herkend worden. De pandemie maakt daarbij ook duidelijk hoe kostbaar tijd kan zijn, dit wordt pijnlijk duidelijk wanneer je elkaar niet kan zien. Toch houden de stellen die wij spraken voor het onderzoek hoop op een betere toekomst. Het gaat om kleine, maar waardevolle dingen in de nabije toekomst. Truus houdt zichzelf bezig door op te ruimen. Het sorteren van oude foto’s en bezig zijn met de postzegelverzameling van haar man, maakt dat ze op een fijne manier veel aan hem denkt en met hem bezig kan zijn. Anil en Ben hadden door COVID-19 juist meer fijne momenten samen, waar ze extra van genoten. Bij de andere twee stellen zien we hoe zij uitkijken naar de kleine momenten die ze samen konden zijn, of de gedachte aan kleine alledaagse dingen samen, zoals samen fietsen of een stukje chocolade eten.
Het vroegere (huwelijks)leven van de partners lijkt ook een gedeelde basis te vormen voor het heden. Het stel, en met name de gezonde partner, leeft met het gedeelde verleden: de kinderen die ze als ouders samen hebben opgevoed en die nu meeleven met de huidige zorgen binnen de relatie. Dit geldt ook voor gezamenlijke vrienden die willen mee-zorgen. In de interviews is het historische lief en leed van de liefdesrelatie gedeeld: hoe men elkaar leerde kennen, hoe de partner vroeger was en hoe grote en kleine problemen zijn doorleefd. Het ontstaan van dementie en het samen leven daarmee, vormen ook onderdeel van het gedeelde verleden dat zich voortzet in het heden. De pandemie zorgde echter voor een niet zo naadloze voortzetting.
Het vinden van een nieuw balans
De relaties van de stellen zijn in vroegere tijden regelmatig beproefd. In het leven gebeuren zaken die de verhouding tussen partners uit balans brengen. Truus moest zich vaak herpakken, omdat haar man, haar door zijn posttraumatische stressstoornis agressief behandelde. Bij alle relaties zorgde de dementie voor verstoring van de balans met de partner. Gaandeweg verandert de zorg van de één en het verlies van zelfredzaamheid van de ander de gelijkwaardigheid in de relatie. Dat gaat niet zonder slag of stoot en is pijnlijk. In dit proces is het besef dat de relatie verandert en dat deze verandering onomkeerbaar is, een belangrijke eerste stap naar acceptatie van dementie. Pas wanneer er een vorm van omgaan met het verlies van dat wat was en de acceptatie van veranderende sociale rollen is, is er weer ruimte voor gedeelde positieve emoties. COVID-19 verstoorde echter de weer hervonden balans. De afstand en het aangewezen zijn op (video) bellen bemoeilijkte de normale mondelinge en lichamelijke communicatie. Door de gemaakte keuzes rondom het sluiten van verpleeghuizen en het opwerpen van drempels om dierbaren te bezoeken, kwam er een abrupt einde aan een gevonden manier om, met de al ingezette veranderingen, een leven met dementie voort te zetten. Voor de koppels kwam deze verandering niet alleen onverwachts maar zij zagen ook hun rol als mantelzorger veranderen. Niet langer waren zij ‘vanzelfsprekend’ welkom, maar waren zij opeens buitenstaanders die geweerd moesten worden uit de bubbel van zorgverleners, terwijl zij eerder juist uitgenodigd werden zich onderdeel te voelen van het zorgsysteem. Deze tweespalt zorgde voor verwarring, en voor gevoelens van onvoldoende waardering voor de zorg die zij verleend hadden in de thuissituatie en soms ook nog in de instelling. Ook de dag zag er anders uit, zonder vaste bezoekmomenten. De angst om de ander te besmetten was groot. Dat zorgde voor dubbele gevoelens: aan de ene kant wilde men graag bij de ander op bezoek, aan de andere kant was er steeds de angst de ander te besmetten en in gevaar te brengen. De partners werden zich in deze tijd ten volle bewust van de impact van COVID-19, van dementie, de (zorg)verantwoordelijkheid voor hun partner en de betekenis ervan voor hun relatie. Na verloop van tijd ontstond gewenning: een nieuw –bijna- normaal. Naast alle stress, was er soms ook opluchting: niet meer de verplichting om elke dag op bezoek te gaan, minder professionele zorg over de vloer, en minder activiteiten. De partners konden bewust genieten van de kleine dingen in het hier en nu, met of zonder de persoon met dementie, al bleef het gemis ook voelbaar.
Onze reflectie op de liefde op leeftijd in tijden van COVID-19 is niet onderbouwd met doorwrochte analyses. We gebruikten verhalen uit een onderzoek dat niet met dit doel was opgezet en uitgevoerd in uitsluitend de eerste periode van de lockdown, van april tot juni 2020. Door kritisch naar de verhalen te kijken en de discussie met elkaar aan te gaan zijn onze gedeelde inzichten ontstaan. Het geeft een kijkje in de levens van partnerrelaties bij ouderen aan het begin van de pandemie. Onze veronderstelling is dat de impact van de pandemie en de gevolgen van de gemaakte keuzes niet onderschat moeten worden. De levens van de mensen die wij voor het onderzoek hebben gesproken zijn onomkeerbaar veranderd. Dit juist in een levensfase die voor veel ouderen gepaard gaat met rouw als gevolg van het verlies van dierbaren, relaties en sociale rollen. Waardoor gedeelde tijd samen ook als extra kostbaar gezien kan worden. Aandacht hiervoor, maar ook een bewustwording dat drastische veranderen ook tijd kunnen geven om de eigen situatie anders te bezien. Aandacht voor zowel de positieve als negatieve consequenties is van groot belang in het ondersteunen van ouderen in het behouden van kwaliteit van leven.
Tot slot: relaties op leeftijd brengen omzwervingen en beproevingen met zich mee. Dementie en COVID-19 vormen zulke beproevingen. En net als op jonge leeftijd is een lang en altijd maar gelukkig leven een sprookje.
Agus en Maria
Agus is na de oorlog als kind vanuit de Molukken naar Nederland gekomen. Daar leerde hij Maria kennen, geboren en getogen in de wijk waar Agus nu nog woont. Ze trouwden en kregen een zoon, en later nog een kleinzoon. Agus genoot van het leven samen.
Niet lang na zijn pensionering kreeg Maria de eerste symptomen van dementie. Hun harmonieuze relatie kwam onder druk te staan. Maria was ongedurig, zag ‘rare dingen’ en was soms agressief naar Agus. Maria kon niet meer thuis blijven: ze verhuisde naar een verpleeghuis vlakbij. Het leven van Agus draaide om het dagelijks bezoek aan Maria: even samen. Agus bracht dan chocola en een appeltje mee, dat ze tevreden samen opsmikkelden.
Maria woonde nog maar een paar maanden in het verpleeghuis toen in het voorjaar van 2020 COVID-19 toesloeg. En van de ene op de andere dag mochten ze elkaar niet meer zien. Maria werd nog onrustiger. Skypen verergerde de ellende: ze begreep het niet. COVID-19 bracht Agus veel zorgen. Hij wilde bij haar zijn, haar troosten, zorgen voor haar gezondheid. Hij was de enige die precies wist wanneer er een blaasontsteking aan zat te komen. Agus bleef hoop houden: hij verheugde zich er op om in de zomer weer met Maria op de speciale buddy-fiets rond te kunnen toeren. Het zou er niet van komen.
Agus wist wat ie moest doen om het piekeren in de hand te houden. Hij had steun van zijn zoon en diens gezin. En van hun vrienden, en de buurt: mensen leefden mee en hielpen met de zorg toen er even meer contact mocht zijn. Agus zorgde voor een strakke dagstructuur en stond vroeg op om ‘corona-proof’ te winkelen. En al die tijd was hij voorzichtig, want hij wilde Maria niet besmetten. En toch raakte Maria in het najaar besmet, net als een aantal medebewoners. Ze ging in quarantaine in een andere zorginstelling. Het liep gelukkig goed af, maar met het nieuwe voorjaar ging de laatste hoop aan diggelen: Maria overleed na een heel kort ziekbed en liet Agus achter.
Truus en Gerard
Het gevoel opgesloten te zitten in de lockdown roept veel herinneringen op bij mevrouw. Herinneringen aan de oorlog, maar ook aan de tijd erna. De tijd dat zij met haar jonge gezin emigreerde omdat haar man hier geen werk kon vinden na de onafhankelijkheidsstrijd in Indonesië waar hij als jonge Nederlandse soldaat had gediend. In die tijd merkte mevrouw dat haar man last had van wat later posttraumatische stress-stoornis bleek. Hierdoor ontstonden er spanningen in huis, en agressie. Toch houdt mevrouw heel veel van haar man zo vertelt ze. Na jaren samen in een appartement te hebben gewoond dat onderdeel is van een verzorgingshuis, is meneer begin 2020 naar “beneden” verhuisd en is mevrouw “boven” blijven wonen. Dit was nodig, omdat de zorg voor haar man die regelmatig agressief was te zwaar werd, waardoor hun relatie ook veranderde. Meneer woont op een psychogeriatrische woongroep en krijgt 24 uur per dag begeleiding en zorg. Mevrouw zocht hem dagelijks op tot de lockdown in het voorjaar. Het gemis van haar man is voor mevrouw erg dubbel. Ze mist hem, maar het geeft haar ook rust, omdat het weerzien vaak emotioneel zwaar voor haar is. Ondanks dat het opzoeken van haar man, haar contacten en gezelligheid bood, hoeft zij nu niet langer elke dag de afweging te maken tussen wel en niet langsgaan; er is een last van haar schouders gevallen. Immers: “Nu hoef ik niet meer te kiezen hé, er is voor me gekozen”.Tegelijkertijd is mevrouw soms erg eenzaam. Ze kan niet zo goed troost vinden in deze tijd omdat iedereen met dezelfde vragen en onzekerheden kampt. “Het voelt allemaal als stilstaan, terwijl ik zo graag de draad weer wil oppakken na de opname van mijn man.” Ze houdt zichzelf bezig door op te ruimen en uit te kijken naar de tijd dat ze weer naar “beneden” mag om daar samen te zijn met haar man, de groepsbegeleiders en de andere bewoners met hun familie en vrienden.
Anil en Ben
Sinds de COVID-19 maatregelen zorgt Ben in z’n eentje voor Anil. Het gaat heel goed. “Eigenlijk gaat het door de rust die corona veroorzaakt heeft veel beter.” zegt Ben. Ze gaan niet meer uit naar concerten of de bioscoop of theater en er komen ook veel minder mensen over de vloer.
De zorg door zorgverleners en vrienden is gestopt. Nu pakt Ben de zorg helemaal alleen op. Dat is eigenlijk heel fijn, want zo is het “heel helder en heel duidelijk.” Ook heeft Ben gemerkt dat Anil in de middag een aantal uren alleen kan zijn. “Eigenlijk heeft deze situatie iets goeds teweeg gebracht.” Daarmee bedoelt hij de ontdekking dat Anil meer kan dan hij in eerste instantie dacht, en ook de ontdekking dat rust Anil goed doet, en hij daardoor beter functioneert.
Met mooi weer eten ze heerlijk op het balkon. Boodschappen doet Ben zelf. Ze koken wel samen. Ben geeft Anil ook “vertrouwen om eigen dingen in te vullen.” Als maatregelen worden ingetrokken dan zullen ze veel van de dingen zo houden.
Ben heeft wel zorgen, maar daar probeert hij niet op in te gaan. “Ik heb een modus gevonden. Het proces gaat door. Ik probeer te leven in het moment. We wonen in een prettige buurt, in een fijn appartement, en hebben geen financiële zorgen, en we hebben het verrassend goed samen. Ik hou me niet echt met de toekomst bezig. Niet meer.”