Een mantelzorger die een boek schrijft over zijn of haar naaste die dementie heeft, dat is vaker gedaan. Denk aan Hugo Borst en Stella Jongmans die over hun ervaringen met de dementie van respectievelijk hun moeder en vader schreven. Dat het anders is als je partner Alzheimer krijgt, beschrijft Clairy Polak aan de hand van haar ervaringen met dementie van haar man Nico. Ook de keuze voor een romanvorm onderscheidt haar boek van eerder verschenen ervaringsverhalen. In eerste instantie lijkt deze keuze voor meer afstand tot de gebeurtenissen te zorgen dan direct beschreven ervaringen en wellicht had de schrijfster deze afstand wel nodig om het verhaal goed op papier te krijgen. Echter, de mogelijkheid die een roman biedt om je te vereenzelvigen met de hoofdpersoon leidt regelmatig tot beklemmende nabijheid.
In het boek verwoest het ‘monster Alzheimer’ de symbiotische liefde tussen de hoofdpersonen Judith en Leo. Het verhaal dendert vanaf de eerste pagina over je heen: Judith heeft net haar man naar een verpleeghuis gebracht en beschouwt de ontstane zinloosheid en eenzaamheid van haar bestaan. Daarna wisselen verslagen van heden en verleden elkaar af in zowel journalistieke als reflectieve stijl. Judith kijkt terug naar het begin van hun liefde. Naar hoe ze elkaar in de kroeg ontmoetten, hij 13 jaar ouder dan zij. Hoe zij in het begin niet zo veel van hem moest hebben, Leo en zij een hele andere achtergrond hadden en desondanks onafscheidelijk werden. Hoe ze voor ze Leo ontmoette ‘overtuigd single’ was, zich niet had kunnen voorstellen om met iemand samen te wonen en vervolgens met Leo alles samen deed, behalve werken. Hoe ze elkaar op allerlei manieren hadden aangevuld en elkaar hadden versterkt in het genieten van het leven. Deze verhaallijn viert de liefde en benadrukt tegelijkertijd de grootte van Judiths verlies.
Daarnaast loopt de fase waarin de Alzheimer zijn intrede deed. Leo ging met zijn eigen bedrijf voor de derde keer failliet maar was toen, in tegenstelling tot de vorige keren, niet in staat de situatie het hoofd te bieden. Leo wilde niets weten van Alzheimer en ook de buitenwereld mocht er niets van weten. Judith deed eveneens haar best om hun beider leven zo normaal mogelijk te houden door hem overal mee naar toe te nemen. Onvermijdelijk kromp echter Leo’s wereld en dus ook die van haar. Vrienden hadden al langer door dat het niet meer ging en maakten een rooster om met hem te gaan wandelen en uit te gaan eten. Leo’s toenemende agressie en rusteloosheid leidden ertoe dat het thuis uiteindelijk niet meer ging. Verslaglegging wordt hier afgewisseld met reflectie. Judith stelt zichzelf regelmatig de vraag of ze het wel goed doet als mantelzorger. Ze oordeelt daarbij hard en negatief over haar eigen handelen. Dat ze hem aanvankelijk corrigeerde als hij dingen zei die niet klopten. Dat ze altijd met hem mee wilde als hij buiten ging wandelen Dat ze hem dingen uitlegde waarvan ze op voorhand wist dat hij ze niet zou begrijpen. Dat ze boos werd en ging schreeuwen als hij het dan niet begreep. En dat ze hem onder valse voorwendselen naar een verpleeghuis had gebracht.
Het heden in het boek kenmerkt zich door beschrijvingen van het verpleeghuis waar Leo woont. Hierin geen veelgehoorde aanklacht tegen de zorg, maar een oprecht positief verhaal over een locatie die lijkt op een bungalowpark. Judith gaat daar aanvankelijk vijf keer in de week op bezoek. Haar mantelzorgerrol houdt ze weer kritisch tegen het licht als ze concludeert dat Leo zich in het verpleeghuis wellicht minder gevangen voelt dan bij haar, de oppas, de cipier die ze was geworden. Had ze hem, ondanks dat hij absoluut niet naar een verpleeghuis wilde, misschien wel te lang bij zich gehouden?
Daarnaast reflecteert Judith op haar rol en identiteit in het licht van Leo’s afnemende herinnering (‘Leo’s leven wordt uitgegumd’). Ze vraagt zich af of er daarmee ook een deel van haar verdwijnt en voor wie zij nog betekenis heeft. Ze probeert uit alle macht en initieel tevergeefs haar eigen identiteit terug te vinden aan de hand van herinneringen uit de periode voor Leo. Ook de zinloosheid van Leo’s leven is een terugkerend thema in haar gedachten. Ze omschrijft dit als volgt: “Dat zijn leven geen zin meer heeft. Niet voor hem. En dat zij de zin van haar leven uitsluitend nog ontleent aan de instandhouding van die zinloosheid.”
In de pers en ook onder ervaringsdeskundigen zijn de reacties over het boek verdeeld: ze variëren van prachtig en herkenbaar tot voorspelbaar en te afstandelijk. Juist die combinatie van de journalistieke stijl afgewisseld met een inkijk in de dagelijkse ongecensureerde gedachten van een mantelzorger maakten het boek voor mij ontroerend persoonlijk en kwetsbaar. Als huisarts met een wetenschappelijk focus op dementie zou ik dit boek waarschijnlijk niet uit mezelf gelezen hebben. Ik houd mezelf namelijk voor dat ik al veel van dit onderwerp weet. Door het lezen van deze roman heb ik echter een nog concreter beeld gekregen van de vragen die mantelzorgers zichzelf stellen en de dilemma’s waarmee zij op dagelijkse basis worstelen. Kortom, een aanrader om te lezen vanuit zowel persoonlijk als professioneel oogpunt.