Een ‘klantreis dementie’
Het is wenselijk om mensen met dementie actief te betrekken in onderzoek naar hun ervaringen met zorg- en dienstverlening. Ten eerste, omdat zij de directe gebruikers zijn van zorg en welzijn. Zij kunnen aangeven wat voor hén van belang is. Een tweede reden is dat naarmate het ziekteproces vordert, communicatie over de eigen behoeften en wensen van mensen met dementie in toenemende mate beperkt wordt. De besluitvorming wordt hierdoor steeds meer overgenomen door anderen, zoals professionals. Mantelzorgers hebben naast de zorg voor hun naasten ook hun eigen perspectief op wat zij nodig hebben. Professionals kunnen de kwaliteit van zorg en ondersteuning verhogen wanneer zij hun zorg afstemmen op de ervaringen van de personen met dementie en van mantelzorgers.
Ondanks problemen met de communicatie blijkt het mogelijk om mensen met diverse vormen van dementie te betrekken in onderzoek (Cantley e.a. 2005; Tanner, 2012). De ‘patient-journey’ of ‘klantreis’ is een methode om de ervaringen van gebruikers met een bepaald dienst- of zorgverleningstraject in kaart te brengen. De klantreis biedt een visueel overzicht van de fases die een patiënt of mantelzorger doorloopt tijdens het ziekteproces en de contacten met professionals. Het doel van een klantreis is om bestaande zorg- en dienstverlening te verbeteren en aan te laten sluiten op de perspectieven, behoeften en verwachtingen van de gebruikers. Met informatie van de gebruikers over de zorgverlening kunnen professionals gericht hun diensten aanpassen, onnodige zorg elimineren of zorg anders vormgeven teneinde de patiënttevredenheid en kwaliteit van zorg te verhogen (Trebble e.a. 2010).
Dit artikel beschrijft de uitkomsten van de klantreis over de perspectieven van de personen met dementie en mantelzorgers in de gemeente Alphen aan den Rijn. De onderzoeksvraag luidde: ‘Hoe ervaren mensen met dementie en mantelzorgers de zorg en dienstverlening tijdens de diverse fasen van het ziekteverloop?’
In het onderzoek werd gevraagd naar ervaringen in de huidige situatie, teruggekeken naar eerdere fasen van het ziekteproces, maar ook gevraagd wat men hoopt of nodig heeft voor toekomstige fases. Het doel van het klantreis onderzoek was de bestaande ketenzorg verder te optimaliseren. Om die reden zullen we vooral de verbeterpunten beschrijven.
Methode
De klantreis is in 2019 opgezet met gemeente Alphen aan den Rijn, Alphens Keten overleg (Ako), welzijnsorganisatie Tom in de buurt, Transmuralis, en het lectoraat Sociale Innovatie en Ondernemerschap (SIO) bij Hogeschool Leiden.
Als eerste zijn de ‘stappen’ in de klantreis gedefinieerd. Op basis van onderzoek van Tanner (2012) waarin mensen met dementie hun ziekte indelen in verschillende fases, is het proces van het ziekteverloop gedefinieerd in 6 fasen: 1. bemerken dat er iets niet in orde is; 2. iets gaan doen (actie ondernemen); 3. contact leggen met zorg- en/of dienstverlening (er is dan een diagnose gesteld); 4. thuis wonen met dementie; 5. opname in een instelling; 6. zorg voor overlijden en nazorg voor de mantelzorger. Gedurende de hele ‘reis’ spelen gevoelens van hoop en angst, en verwachtingen ten aanzien van ondersteuning een rol
Er zijn open interviews gehouden met 6 thuiswonende mensen met dementie en met 6 mantelzorgers van andere mensen met dementie of waarvan de partner is overleden aan dementie (zie tabel 1). De inclusiecriteria voor deelnemers met dementie waren: 65 jaar of ouder, verbaal enigszins vaardig en enig ziekte-besef. De inclusiecriteria voor mantelzorgers waren: 65 jaar of ouder. Een interview duurde gemiddeld een tot anderhalf uur. Bij de persoon met dementie was vrijwel altijd een mantelzorger aanwezig, die eventueel het gesprek kon ondersteunen.
De deelnemers zijn geworven via leden van het Ako netwerk: casemanagers, praktijkondersteuners huisarts (POH’s), Ontmoetingscentra en welzijnsorganisaties. Bij toestemming, werden de contactgegevens doorgegeven aan de onderzoeker van het lectoraat. Informed consent werd voorafgaand aan het interview geregeld. Interviews zijn opgenomen, getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van speciaal daarvoor geschikte software.
Resultaten
Op basis van de interviews is een overzicht gecreëerd van contacten met zorg en dienstverlening in de diverse fases, zie figuur 1.
Deelnemers geven aan dat ze over het algemeen tevreden zijn over de zorg en ondersteuning, en noemen veel positieve aspecten, zoals de steun van casemanagers, de huisarts die uit zichzelf even contact opneemt of ongevraagd advies van een verpleegkundige over het omgaan met seksueel ongepast gedrag van een vader met dementie. Ook contact met lotgenoten in ontmoetingscentra of mantelzorgbijeenkomst werd als positief ervaren. Hiernaast noemen deelnemers ook waar ze knelpunten (hebben) ervaren en de aspecten waar nog ruimte is voor verbetering, zoals informatie over vormen van dementie, een overzicht van betrokken professionals en hun rol in het ziekteproces, het delen van informatie tussen aanbieders van zorg en meer mogelijkheden voor respijtzorg.
Perspectieven van deelnemers met dementie
De personen met dementie ervaren allen achteruitgang en verlies. “Je verliest een deel van wat je altijd hebt gekund, en dat is weg.” Bij deelnemers met de ziekte van Alzheimer betekende dat in eerste instantie achteruitgang van het geheugen en moeite met abstracte taken; de deelnemer met vasculaire dementie kreeg minder zin in activiteiten. Bij de deelnemers met Corticobasale degeneratie en Lewy-Body dementie stonden moeite met mobiliteit, vermoeidheid en spraak op de voorgrond. Het zelfstandig functioneren veranderde. Het heeft als gevolg dat bij sommige deelnemers ook het zelfbeeld is veranderd. Deelnemers vergelijken zichzelf soms met een kind (afhankelijkheid), voelen onmacht om zélf beslissingen te nemen (er wordt van alles overgenomen) en schamen zich soms:
[…] klein beetje schaamte toch wel ook daarbij…als je zit te praten en je komt niet uit je woorden… en die dingen allemaal… En ja, dan geef ik een GVD erachter aan, en dan eh… lukt het wel maar dat eh… [Lacht een beetje]
De acceptatie van achteruitgang en verlies lijkt te worden beïnvloed door de vorm van dementie en daarmee het geleidelijke of progressieve verloop, en de wijze waarop de partner ermee kan omgaan. De behoeften van deelnemers met dementie liggen op het behoud van regie en zoveel mogelijk zinvol en nuttig bezig zijn.
Perspectieven van mantelzorgers
Deelnemers die mantelzorg geven of hebben gegeven, beschrijven het effect dat de ziekte heeft (gehad) voor henzelf. Ze geven aan het gevoel te hebben dat de omgeving van hen verwacht dat ze: niet klagen; sterk zijn; hun eigen grenzen gaan verleggen in de emotionele en fysieke zorg voor hun partner en hun eigen fysieke problemen op de achtergrond schuiven. Hiernaast ervaren ze gevoelens van eenzaamheid, ze piekeren over de toekomst maar merken dat dit lastig te bespreken is met anderen omdat hun sociale kring kleiner wordt. Tegelijkertijd moeten ze de strijd met de persoon met dementie uit de weg gaan bij probleemgedrag (zoals achterdocht, hallucineren, weglopen), en zoeken naar ontspanning en afleiding voor zichzelf en de partner. De draagkracht van de mantelzorger wordt beïnvloed door de eigen leerervaring, kennis en ondersteuning van professionals, maar ook door de eigen gezondheid en leeftijd.
Ervaringen per fase:
1. Bemerken dat iets niet in orde is
De eerste signalen van verandering zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, karakterverandering (zoals bijvoorbeeld passief gedrag, ongeduld) of bekende dingen niet meer weten (zoals de route naar huis). Een deelnemer met de ziekte van Alzheimer merkte bijvoorbeeld dat het optellen van cijfers ineens niet meer lukte. Het gebeurt ook dat de persoon met dementie expliciet aangeeft dat iets niet in orde is, zoals blijkt uit de uitspraak van een partner: “Ze zei ook wel eens tegen me “Ik ben bang dat ik de greep kwijtraak”.
De eerste signalen worden echter niet altijd herkend door de persoon met dementie, en soms ook ontkend door de partner of de omgeving. Een aantal deelnemers geeft aan dat ze onvoldoende informatie hebben over wat wel/niet bij ouderdom hoort. Wanneer de aandoening in de familie veel voorkomt, is dit minder het geval. De bespreekbaarheid binnen een gezin kan een knelpunt vormen; de kinderen zitten niet altijd op één lijn over het duiden en opvolgen van signalen.
2. De diagnose
Nadat vermoedens zijn besproken, wordt veelal met de huisarts contact opgenomen. Deze verwijst veelal door naar de geriater of neuroloog. In het ziekenhuis worden testen afgenomen om een diagnose te kunnen stellen. De deelnemers met dementie die wij spraken ervaarden dit zonder uitzondering als uiterst vermoeiend, omdat de testen een groot deel van de dag bestrijken. Meerdere mantelzorgers geven aan dat zij moeite hadden met de wijze waarop de diagnose werd medegedeeld:
“[…] zegt de neuroloog tegen haar: “Wat kan ik voor u doen?”. Ze zegt: “Dat weet u toch? Ik ben bang dat ik dementie heb […].” Toen zegt die neuroloog: “En als het dan zo is, wat dan nog?” Daar ben ik zo boos over geweest!”.
Een aantal deelnemers met dementie geeft aan dat de diagnose wordt ervaren als ‘een vonnis’: ze voelen zich uitgerangeerd, mogen niet meer autorijden en hun toekomstbeeld verandert op dat moment direct. De deelnemers geven aan dat ze op een meer empathische manier hadden willen worden ingelicht over de diagnose dementie en welke gevolgen die zou hebben.
3. Contact met de zorg en thuis wonen met dementie
Wanneer de deelnemers in contact komen met de zorg ervaren ze verschillende knelpunten. Het eerste knelpunt dat door de deelnemers genoemd werd is dat niet altijd direct casemanagement wordt ingezet door huisarts of specialist. Mantelzorgers gaven aan dat er te weinig aanbod was voor respijtzorg, waardoor men lang door blijft lopen en (over)vermoeid raakt. Andere knelpunten die mantelzorgers ervaren in deze fase zijn:
- Het ontbreken van overzicht over afspraken en acties door professionals voor de mantelzorger die op een ander adres woont (bijvoorbeeld een kind);
- Ontbreken van terugkoppeling zodra afspraken over de zorg veranderen;
- Gemis van samenwerking tussen verschillende zorgaanbieders;
- Te weinig noodbedden en crisisopvang.
Knelpunten die mensen met dementie aangeven zijn:
- Het aanbod van de activiteiten dagopvang past niet bij de behoefte;
- Paternalistische bejegening door vrijwilligers op de dagopvang;
- Het ontbreken van overzicht over of geheugensteun bij gemaakte afspraken;
- Te weinig uren huishoudelijke zorg voor een persoon met dementie die alleen thuis woont.
4. Opname komt in zicht
Wanneer het functioneren thuis steeds moeilijker wordt, komt opname in zicht. Het belangrijkste knelpunt dat mantelzorgers hierbij ervaren is om te bepalen wanneer het thuis niet meer gaat. Een paar mantelzorgers geven aan zich (nog steeds) schuldig te voelen dat de persoon met dementie niet ingelicht wordt over dat besluit en voorbereid op de opname. Een ander knelpunt is onduidelijkheid over de stappen in het proces. Een dochter, die onbekend is met de zorg, vraagt zich bijvoorbeeld af of er een protocol voor is. Nog een knelpunt is de onduidelijkheid over hoe de begeleiding zal zijn als de persoon met dementie eenmaal opgenomen is. De persoon met dementie zelf ervaart vooral onzekerheid en onduidelijkheid: wat kan er nog als ik ‘daar’ zit? Word ik opgesloten? In hoeverre kan ik mijn persoonlijke levensstijl, hobby’s en contacten behouden?
5. Intramurale zorg
Mantelzorgers waarbij de partner of ouder is opgenomen (geweest), geven aan dat er meer informatie nodig is over de mogelijkheden in de instelling. Een deelnemer beschreef bijvoorbeeld dat specifieke GGZ-expertise over depressie, suïcidaal en agressief gedrag niet aanwezig was. Hierdoor was tijdelijke overplaatsing nodig. Een knelpunt is ook de (emotionele) begeleiding van de mantelzorger door professionals die intramuraal werken.
6. Nazorg voor de mantelzorger
In het kader van nazorg na overlijden is bij mantelzorgers vooral behoefte aan aandacht van de huisarts voor hun klachten, zoals slapeloosheid en vermoeidheid.
Discussie
De opzet van ‘een klantreis’ is een tijdsintensief proces, maar maakt het tegelijk mogelijk om de perspectieven van direct betrokkenen te gebruiken voor verbeteringen en aanpassingen in de ketenzorg. Deze methodiek maakt zichtbaar wat mensen met dementie ervaren gedurende de ‘reis’ en dat geldt ook voor mantelzorgers. Doordat mensen reflecteren op toekomst of terugkijken naar eerdere ervaringen worden processen van zorg zichtbaar.
Uit de gesprekken komen drie belangrijke behoeften naar voren: eigen regie kunnen voeren; praktische steun en emotionele steun. Deelnemers geven ook suggesties ter verbetering (zie tabel 2). De resultaten van dit kwalitatieve onderzoek zijn in drie workshops besproken met professionals binnen de ketenzorg voor mensen met dementie. In de workshops geven professionals aan veel van de knelpunten te herkennen. Naar verwachting zullen de resultaten van het vervolg van dit onderzoek verwerkt worden in een aantal concrete verbeterpunten, zoals een ‘routekaart’ voor professionals en cliënten die kunnen bijdragen aan overzicht en eigen regie van cliënten.
