Belangrijke transities binnen het dementiezorgtraject
Dementie wordt gekenmerkt door verschillende stadia, van de vroege symptomen tot het levenseinde. In deze stadia maken personen met dementie een aantal transities door, met gevolgen voor de zorg die zij nodig hebben. Hoewel er geen algemeen aanvaarde classificatie is van transities in het dementiezorgtraject, omvatten de meeste beschikbare classificaties van transities in ieder geval de diagnose dementie en de verhuizing naar een zorginstelling (Fortinsky e.a., 2014). Vanuit het perspectief van de mantelzorger is ook het overlijden van de naaste met dementie een belangrijke transitie.
Geen eenduidigheid over de impact
De onderzoeksliteratuur over de impact van transities in het dementiezorgtraject van mensen met dementie op de gezondheid van hun mantelzorgers is niet eenduidig. Sommige onderzoeken tonen bijvoorbeeld aan dat de diagnose dementie ervoor kan zorgen dat mantelzorgers, vooral partners, zich erg onzeker voelen over de toekomst, waardoor hun stressniveau toeneemt en hun mentale en fysieke gezondheid kan verminderen (zie onder meer Miles e.a., 2016). Tegelijkertijd kan een diagnose ook leiden tot gevoelens van opluchting of erkenning en kan het mantelzorgers helpen om tijdig zorg en ondersteuning te regelen, waardoor stress juist minder wordt (Prince et al., 2011).
De opname van een persoon met dementie in een verpleeghuis of andere instelling voor langdurige zorg is vaak een van de moeilijkste transities en kan onder mantelzorgers leiden tot schuldgevoelens, woede, angst en depressie (zie onder meer You & Tak, 2014). Bovendien vermindert een opname niet per definitie de zorglast voor mantelzorgers, maar leidt dit vooral tot een verschuiving van rollen; van een zorgverlenende rol naar een toezichthoudende rol en het optreden als pleitbezorger voor de persoon met dementie (Nikzad-Terhune e.a., 2010). Er is echter ook onderzoek waaruit blijkt dat opname in een langdurige zorginstelling een positieve invloed kan hebben op de mentale en fysieke gezondheid van mantelzorgers, omdat het hen, en dan vooral inwonende mantelzorgers, ontlast van veel zorgtaken (Gaugler e.a., 2009).
Aangezien dementie nog niet te genezen is, is het onvermijdelijk dat patiënten sterven met of als gevolg van dementie. Toch is het nog steeds niet duidelijk welk effect het overlijden van een persoon met dementie heeft op de gezondheid van hun mantelzorgers. Aan de ene kant kunnen mantelzorgers zich na het overlijden van de naaste opgelucht voelen (Stahl & Schulz, 2019), waarmee hun gezondheid kan verbeteren en depressieve gevoelens kunnen afnemen (Schulz e.a., 2003). Aan de andere kant ervaren mantelzorgers vaak gevoelens van verdriet en stress van het moeten regelen van administratieve zaken. Om een beter beeld te krijgen van de impact van transities op de gezondheid van mantelzorgers hebben wij gegevens geanalyseerd van een groot aantal mensen met dementie en hun mantelzorger over meerdere jaren.
Hergebruik van bestaande data geeft inzicht in gevolgen van transities
Bestaande registratiegegevens uit onder meer huisartsendossiers en het overlijdensregister bieden de mogelijkheid om op basis van grote aantallen mensen en over meerdere jaren onderzoek te doen naar de gevolgen van de genoemde transities voor mantelzorgers. In ons onderzoek gebruikten wij gepseudonimiseerde gegevens uit elektronische patiëntdossiers (EPD’s) van patiënten uit 451 Nederlandse huisartsenpraktijken die deelnamen aan de Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (https://www.nivel.nl/en /nivel-eerstelijns-database).
De EPD-gegevens geven informatie over gezondheidsproblemen volgens de ICPC-1 classificatie (International Classification of Primary Care; Lamberts, 1987). Deze classificatie heeft ook een code voor de diagnose dementie (ICPC P70), wat het mogelijk maakt om mensen met dementie op basis van EPD-gegevens te identificeren.
We koppelden de EPD-gegevens uit de periode 2008 tot 2015 aan bevolkingsgegevens die het CBS voor onderzoek beschikbaar stelt. De koppeling met de CBS-gegevens maakte het mogelijk om ook de inwonende partners van mensen met dementie in de dataset te identificeren. Wij namen aan dat deze inwonende partners de rol van primaire mantelzorger vervulden. Ook verkregen we op basis van de CBS-gegevens informatie over de sociaal-demografische kenmerken van de persoon met dementie en diens inwonende partner, de opnamedatum van de persoon met dementie in een verpleeghuis of andere langdurige zorginstelling en de datum van overlijden.
De EPD-gegevens van de huisartsen zijn bij de bron (dit is de huisartsenpraktijk) gepseudonimiseerd en via een zogenoemde ‘Trusted Third Party’ overgedragen aan het CBS. Pseudoniemen waren gebaseerd op het burgerservicenummer, of op een combinatie van geboortedatum, geslacht en postcode. De gepseudonimiseerde gegevens konden we onder strikte privacy voorwaarden binnen de beveiligde digitale omgeving van het CBS gebruiken en in die CBS-omgeving vonden de datakoppeling en de analyses plaats.
Kenmerken van de populatie
We onderzochten de prevalentie van zestien categorieën gezondheidsproblemen en specifieke afzonderlijke gezondheidsproblemen volgens de ICPC classificering, waarvoor de inwonende mantelzorgers bij de huisarts kwamen. Hiervoor gebruikten we data over het jaar voor en het jaar na drie transitiemomenten, namelijk het moment dat de diagnose dementie bij de naaste was vastgelegd door de huisarts in het EPD, de opname van de persoon met dementie in een langdurige zorginstelling en het overlijden van de persoon met dementie.
In totaal konden we 1110 inwonende partners van personen met dementie identificeren in de dataset. De inwonende partners waren overwegend vrouwen (58,9%) en hadden een gemiddelde leeftijd van 75 jaar. De overgrote meerderheid had een Nederlandse of westerse migratieachtergrond (97,2%). De personen met dementie waren meestal mannen (57,4%) en hadden een gemiddelde leeftijd van 78 jaar. Het ogenschijnlijk hoge percentage mannen komt doordat alleenstaande personen buiten de scope van dit onderzoek vielen, en vrouwen met dementie vaker alleenstaand zijn dan mannen met dementie.
Mantelzorgers consulteren huisarts vooral voor emotionele of sociale problemen bij transities
Mantelzorgers consulteerden de huisarts significant vaker voor problemen gerelateerd aan de ziekte van de partner en/of het verlies van de persoon met dementie in het jaar na de diagnose dementie dan in het jaar voor de diagnose (32% tegenover 17%). Ongespecificeerde gezondheidsproblemen kwamen ook vaker voor bij de mantelzorgers in het jaar na de diagnose dan in het jaar ervoor (30% tegenover 22%). Er was geen verandering in het aantal huisartscontacten door de mantelzorgers voor specifieke lichamelijke gezondheidsproblemen in het jaar na de diagnose vergeleken met het jaar ervoor.
Na opname in een langdurige zorginstelling consulteerden de mantelzorgers de huisarts vaker voor spijsverteringsproblemen en urologische problemen vergeleken met het jaar voor de opname (respectievelijk 30% tegenover 18% en 24% tegenover 17%). In het jaar na het overlijden van de persoon met dementie consulteerden mantelzorgers de huisarts vaker voor problemen gerelateerd aan de ziekte van hun naaste en/of het verlies van hun naaste met dementie (59% tegenover 41%) ten opzichte van het jaar ervoor. Hoewel die problemen in deze specifieke classificatie van het huisartsensysteem niet nader gespecificeerd worden, gaat het waarschijnlijk veelal over emotionele, mentale of sociale problemen. Verder consulteerden de mantelzorgers de huisarts vaker vanwege spijsverteringsproblemen in het jaar na het overlijden van hun naaste vergeleken met het jaar ervoor (32% tegenover 20%).
Stress of meer tijd als mogelijke verklaringen
De toename van lichamelijke gezondheidsproblemen na opname in een instelling voor langdurige zorg en na overlijden van de naaste met dementie kan mogelijk samenhangen met stress bij de mantelzorger. Het zou ook kunnen dat met het (deels) wegvallen van de zorg voor de naaste met dementie, de partner meer gelegenheid had om aandacht te besteden aan zijn of haar eigen gezondheidsproblemen en daarvoor de huisarts te bezoeken.
Geen toename huisartscontacten vanwege psychische problemen bij mantelzorgers na transities
Er waren geen significante verschillen tussen het jaar voor en het jaar na de onderzochte transities in het aantal huisartsconsultaties voor psychische problemen bij de mantelzorgers. Eerder onderzoek wees uit dat met name depressie waarschijnlijk vaker voorkomt bij mantelzorgers na opname van de partner in een zorginstelling (zie onder andere You & Tak, 2014). Ons onderzoek verrichtten we met gecodeerde data op basis van ICPC-codes over symptomen en diagnoses zoals vastgelegd door huisartsen in EPDs. Huisartsen kunnen psychische problemen bij partners van mensen met dementie wellicht ook gecodeerd hebben als ‘problemen met de ziekte van de partner’, waardoor het aantal consultaties vanwege psychische problemen bij de mantelzorger mogelijk onderschat zijn in dit onderzoek.
Extra informeren en ondersteunen van mantelzorgers tijdens transities
Mantelzorgers van naasten met dementie bezoeken na transities in het dementiezorgtraject vaker hun huisarts in verband met de ziekte of het verlies van hun naaste. Ook bezoeken zij vaker de huisarts voor lichamelijke gezondheidsproblemen na transities. Dit komt vooral tot uiting in een toename van algemene of niet-gespecificeerde gezondheidsproblemen, spijsverteringsproblemen en urologische problemen. Bewustwording bij huisartsen of praktijkondersteuners dat transities tijdens het dementiezorgtraject kunnen leiden tot meer gezondheidsproblemen bij mantelzorgers is van belang om tijdig hulp of ondersteuning aan te bieden. Mantelzorgers kunnen in deze overgangsfasen met name behoefte hebben aan extra informatie over wat hen te wachten staat of aan emotionele ondersteuning.
Dit artikel is een bewerking van
van der Heide, I., Heins, M.J., van Hout, H.P.J., Verheij, R.A., Francke, A.K., & Joling, K.J. (2021). How Transitions in Dementia Care Trajectories Affect Health Problems in Partners: A Longitudinal Analysis With Linked Health and Administrative Data. Journals of Gerontology: Social Sciences, 76(6), 1186-1194. doi:10.1093/geronb/gbaa204