4 Weergaven
1 Downloads
Lees verder
België kent een groeiende etnische diversiteit onder de oudere bevolking. De arbeidsmigranten uit de jaren ‘60 vormen een eerste belangrijke golf van ouderen met een migratieachtergrond. Hoewel exacte cijfers over de prevalentie van dementie onder etnische minderheden in België ontbreken, is er een hypothese dat er meer dementie voorkomt bij deze subpopulatie (Parlevliet e.a.., 2016). Oudere migranten met dementie lijken op basis van internationale literatuur een specifiek dementiezorgtraject te volgen met diagnostische uitdagingen, voorkeur voor mantelzorg en ondergebruik van professionele zorg.

Uitgangspunten proefschrift

Kennis over dementie en oudere migranten in België is zeldzaam en de situatie van oudere migranten met dementie wordt vaak vanuit ‘cultuur’, als een dominant eenzijdig perspectief, bekeken. Bovendien blijkt gerontologisch onderzoek over dit onderwerp gevoelig voor reproductie van enge aannames over deze ouderen en bij te dragen aan maatschappelijke ongelijkheid van deze groep binnen en doorheen het onderzoek zelf (Torres, 2019). Daarnaast is er beperkte kennis beschikbaar over het uitvoeren van ethisch onderzoek naar dementie bij oudere migranten.

Het proefschrift (Berdai Chaouni, 2021) onderzocht daarom deze lacunes en verkent: 1) een meerlagig beeld van de dementie-ervaring en dementiezorg bij arbeidsmigrantengezinnen, en 2) methodologische vormen die tot ethisch onderzoek over dit thema bijdragen. Dit artikel zal ingaan op een aantal belangrijke resultaten over de eerste lacune. Voor dit deel van het proefschrift zijn er drie kwalitatieve cross-sectionele onderzoeken uitgevoerd met inclusie van 65 zorgverleners (informeel en formeel). De betrokken mantelzorgers hadden allen een arbeidsmigratieachtergrond (Marokkaanse, Turkse of Italiaanse). Een derde van de bevraagde professionele zorgverleners hadden een migratieachtergrond.

Meerlagig beeld van de dementie-ervaring

Het proefschrift toont aan dat de ervaring van dementie en het bijhorende zorgtraject door ouderen met een migratieachtergrond en hun families zowel een herkenbaar als een onbekend verhaal is. Het is ‘herkenbaar’ als het gaat om vraagstukken die te maken hebben met de eigenschappen en het beloop van dementie, namelijk de zorglast en de algemene ontoegankelijkheid van zorg. Het verhaal is ‘onbekend’ wanneer het gaat over hoe de unieke intersectionele sociale positie van deze ouderen en hun families lagen toevoegt aan deze ervaringen, de tegengekomen uitdagingen en gevonden antwoorden.

Er bestaat niet zoiets als ‘de dementie-ervaring’. Dit geldt ook voor  deze respondenten, waarbij de eigen persoonlijkheid, het levenspad en de context mee bepalen hoe dementie beleefd wordt. Dementie wordt in het algemeen als een fluïde moeilijk te grijpen aandoening door de respondenten ervaren. Het ongrijpbare van dementie als een aandoening is een vaak voorkomend beeld in de literatuur, ongeacht de eigen etnische achtergrond. Toch lijkt de intersectionele sociale positie van de respondenten bijkomende lagen toe te voegen. Een eerste laag is het ontbreken van een referentiekader rond dementie. Vaak zijn deze ouderen de eersten in de familie die dementie hebben, waardoor het moeilijk te herkennen valt, ook door de professionele zorgverleners. Daarnaast maakt het ontbreken van gepaste informatie over de aandoening, met een onvoorspelbaar en veranderend karakter, het moeilijk voor deze families om het proces te begrijpen. Het ongrijpbare van dementie is ook zichtbaar in het gebruik van verschillende labels voor dementie. Vaak wordt het een combinatie van het door de artsen aangereikte biomedische label van dementie met labels die de oudere met dementie er zelf aan koppelt. Deze labels kunnen bijvoorbeeld verwijzen naar de betekenis die de oudere aan dementie probeert te geven, zoals ‘chaos in het hoofd’. De zoektocht naar een taal om dementie te duiden is een veel voorkomend wereldwijd fenomeen. Zo is het bijvoorbeeld in Franstalig België gevoelig om de term ‘dementie’ te gebruiken en gaat men eerder voor ‘Alzheimer’ of ‘les troubles de mémoires’.

Ten slotte, wordt het ongrijpbare van dementie bij deze ouderen versterkt door het vaak ontbreken van een duidelijke diagnose en een inadequate communicatie tijdens het
diagnoseproces. Als gevolg van de arbeidsmigratie zijn deze ouderen vaak laaggeletterd en kennen ze een gecombineerde achteruitgang van hun talenkennis van het Frans of Nederlands samen met de cognitieve achteruitgang. Ze moeten daarom rekenen op de hertaalde samenvattingen van de informatie over hun medische toestand die ze via de mantelzorgers niet altijd krijgen. De informatie over de diagnose en het ziekteverloop wordt in vele gevallen beperkt en enkel aan de mantelzorgers meegegeven, dit met de opdracht om deze informatie door te geven aan de oudere met dementie. Dit is een manier om de taalbarrière te overbruggen maar die de mantelzorger vaak met een bijkomende last achterlaat. Hij of zij moet niet enkel de situatie begrijpen, de emotionele en psychische impact van zo’n diagnose verwerken, maar ook de vertaalslag maken naar de oudere met dementie en de verschillende familieleden. Verschillende mantelzorgers kiezen daarom, en vanuit een zorg voor de oudere, om de diagnose niet kenbaar te maken aan de oudere met dementie, en/of mee te gaan in de betekenis die de oudere er zelf aan geeft waardoor het ongrijpbare van dementie in de communicatie standhoudt.

Migratie kleurt als één van de belangrijkste levensgebeurtenissen van de ouderen met een migratieachtergrond ook de dementiebeleving. Migreren op jonge leeftijd naar België betekent dat deze ouderen een levensrugzak hebben die gevuld is door onder andere herinneringen aan hun jeugd in het land van herkomst, de ontworteling en de levenstocht om ergens anders terug te aarden. Deze levensgebeurtenis wordt plots tastbaar door de dementie. Voor mantelzorgers betekent dit vaak kennismaken met onbekende aspecten van de levensgeschiedenis van deze ouderen waarbij ze ook de daaraan verbonden trauma’s, maar ook troostende aspecten van de jeugdjaren een plaats moeten geven in de dementiezorg. Dit is een aspect waar professionele zorgverleners vaak weinig of geen aandacht voor hebben.

Meerlagig beeld van dementiezorg

De huidige dementiezorg wordt geleverd door een complex en dynamisch zorgnetwerk, met alternatieve zorgvormen in een transnationale context. Dit beeld van zorgverlening wordt gezocht door mantelzorgers als een antwoord op de onvervulde behoefte om ‘complexiteitsgevoelige persoonsgerichte responsieve zorg’ te bieden: een zorg die inspeelt op de meerlagige identiteit van oudere migranten met dementie. Dit weerspiegelt ook de uitdagingen binnen de professionele zorg om betaalbare en inclusieve dementiezorg te bieden.

Dit proefschrift nuanceert het eenzijdige beeld dat de zorg bij ouderen met een migratieachtergrond met dementie enkel door de familie opgenomen wordt als een natuurlijk gevolg van ‘hun cultuur’ met een solidaire gemeenschap. Hoewel er bij veel respondenten een natuurlijke reflex heerst om de zorg in eerste instantie door de eigen familie op te nemen, blijkt dit in de praktijk niet altijd haalbaar of realiseerbaar. In veel families overheerst de pragmatiek over culturele en religieuze waarden om mantelzorg in de praktijk te geven. Sommige families slagen erin om een mantelzorgnetwerk rond de persoon met dementie op te bouwen, andere niet. Ook de keuze om de mantelzorgrol op te nemen is niet éénzijdig te reduceren naar de eigen culturele of religieuze waarden. Voor velen is deze rol een verderzetting van de ondersteuning van de eigen ouders als gevolg van de arbeidsmigratie. Vele arbeidsmigranten hebben snel de eigen kinderen moeten inschakelen als ondersteuning om in België te kunnen navigeren. Voor sommigen is het een gevolg van een proces, ingezet door de liefde voor de persoon met dementie met afwegingen van de eigen mogelijkheden en die van de andere mantelzorgers binnen het zorgnetwerk. Dit afwegingsproces kan ook betekenen dat de mantelzorg tijdelijk of niet opgenomen wordt.

Voor mantelzorgers met een migratieachtergrond is zorgen voor een persoon met dementie een zoektocht vol uitdagingen. De uitdagingen die mantelzorgers ervaren, weerspiegelen de complexiteit en opeenstapeling van uitdagingen die verband houden met de aard van dementie, met de veranderende en toenemende zorgbehoeften en hun maatschappelijke positie als mantelzorgers met een migratieachtergrond. Dit laatste verwijst onder andere naar de vaardigheden die nodig zijn om persoonlijke, interpersoonlijke en gemeenschapsverwachtingen op elkaar af te stemmen in een onbekende en ontoereikende professionele zorgcontext. Door deze positie is er een gedeelde afwezigheid van een referentiekader over dementie, het geven van mantelzorg en professionele dementiezorg. Ze moeten vaak, terwijl ze zelf de impact van dementie op hun leven verwerken, hun nabije omgeving meenemen in deze verwerking. Er wordt hulp gezocht bij de professionele dementiezorg, maar die biedt niet altijd de nodige ondersteuning door het ontbreken van gepaste zorg voor deze ouderen. Soms draagt de ervaring met de professionele zorg zelfs bij aan de zorglast door het ondervonden racisme. Mantelzorgers vullen daarenboven vaak de hiaten in het professionele zorgaanbod in. Dit zien we bijvoorbeeld in het blijven opnemen van zorgtaken zoals wassen, maaltijd brengen, zelfs bij gebruik van residentiële zorg. Deze mantelzorgers maken ook de persoon met dementie, zijn of haar levensverhaal én noden zichtbaar voor de professionele hulpverleners. Daarbij vullen ze vaak de rol van brugfiguur en educator in door achterliggende kaders, verbonden aan cultureel en religieus gekleurde noden, aan de hulpverleners te schetsen. Op deze wijze proberen ze de zorg beter te laten aansluiten bij de behoeften van de persoon met dementie met een migratieachtergrond.

Om het hoofd te bieden aan deze uitdagingen, maken ze gebruik van hun eigen copingstijl en  transnationale rugzak aan mogelijkheden. Dit leidt tot een complex, fluctuerend, dynamisch en transnationaal zorgcollectief, bestaande uit mantelzorgers en externe informele en formele helpers. Medische en thuiszorgvormen worden vaak gebruikt, residentiële zorg in mindere mate. Er is vraag naar dagverzorgingscentra en respijtzorg waarbij de mantelzorger die voor de dagelijkse zorg instaat, even op adem kan komen. Een divers-sensitief aanbod is quasi onbestaand waardoor de mantelzorgers andere alternatieve oplossingen zoeken. Die vinden ze in het inschakelen van informele thuiswerkers (bijvoorbeeld precaire verblijvers uit de eigen etnisch-culturele gemeenschap), gezinsleden in de buurlanden (bijvoorbeeld broer of zus in Nederland) en/of kortverblijf in het land van herkomst waarbij men een familielid of een kennis inschakelt om de zorg voor een aantal weken over te nemen. Het vraagt een grote vindingrijkheid en netwerk om de ontbrekende complementariteit van de professionele zorg op te vangen. Dat is iets waarover niet iedere mantelzorger of familie beschikt. De accumulatie van de bovengenoemde vaak onzichtbare uitdagingen draagt bij tot de zorglast die in combinatie met een gebrekkige zelfzorg tot fysieke en psychische klachten leidt. Tegelijkertijd waren alle deelnemende mantelzorgers aan dit proefschrift blij en dankbaar dat ze mantelzorg bieden. Voor velen is dit hun manier om hun dankbaarheid te uiten voor de geleverde opofferingen van deze eerste generatie arbeidsmigranten voor een betere toekomst voor de kinderen.

Een nieuwe conceptuele lens voor een inclusieve dementiezorg

Uit al het voorgaande leren we dat dementiezorg binnen families met arbeidsmigranten voorbijgaat aan de binaire opdeling tussen mantelzorg versus professionele zorg. Dementiezorg gebeurt door een complex en dynamisch transnationaal zorgnetwerk met alternatieve zorgvormen die de hiaten in de reguliere dementiezorg reflecteert. Het proefschrift wijst daarom op de complexiteit van verschillende beïnvloedende factoren op dementiezorg voor oudere migranten die zich op individueel, organisatorisch en maatschappelijk niveau situeren. Het samenspel van het hebben van een migratieachtergrond met een niet-normatieve cultuur en religieuze achtergrond geeft mede vorm aan de huidige zorgverlening. Sensitiviteit voor migratie binnen de levensgeschiedenis en culturele en religieuze waarden en gebruiken worden verwacht in de dementiezorg, maar worden bijna uitsluitend door mantelzorgers vervuld. De zorgverlening wordt ook beïnvloed door verborgen mechanismen zoals veronderstelde neutraliteit binnen de zorgstandaarden, intersectioneel ‘othering’ (een inferioriseringsmechanisme toegepast op wie men als ‘de Ander’ beschouwt) en racialisering.  De laatste begrippen verwijzen naar de gevolgen van structurele, vaak onzichtbare mechanismen die ouderen en mantelzorgers met een migratieachtergrond ondergaan. Daarbij ervaart men bijvoorbeeld op basis van één of meerdere assen van marginalisatie – zoals ageisme, racisme, ableisme – bijkomende drempels. Deze mechanismen zorgen dat de toegang tot en het aanbieden van kwalitatieve zorg systematisch voor deze groep worden belemmerd.

Ten slotte wordt op basis van deze inzichten een nieuwe conceptuele lens voorgesteld om naar dementiezorg voor een diverse populatie te kijken. Deze lens benadrukt dat de zorgverlening voor dementie gezien moet worden in zijn globale, koloniale en neoliberale context met structurele mechanismen (bijvoorbeeld ageism, ableism, racisme) die deze zorgverlening vormgeven. Tegelijkertijd houdt deze lens ook rekening met de gevolgen van de specifieke sociale positie van alle betrokken partijen in de zorgrelatie: oudere migranten met dementie, mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze lens tracht de complexiteit binnen dementiezorg voor een diverse populatie te capteren en draagt bijgevolg bij aan het debat over dementiezorg voor ouderen met migratieachtergrond.  Het verbreedt het perspectief om dit vraagstuk te bekijken en komt los van het culturaliserende kader waarin het debat momenteel is ingebed.

Dementiebeleving en dementiezorg bij ouderen met een migratieachtergrond is een genuanceerd en multifactorieel verhaal. Rekening houden met deze complexiteit is essentieel om te komen tot een toekomstbestendige responsieve dementiezorg voor een diverse samenleving.

Literatuurlijst

  1. Berdai Chaouni, S. (2021). Grasping Fading Memories of a Motherland: Capturing Dynamic Care Realities of Older Labor Migrants with Dementia. VUB.
  2. Torres, S. (2019). Ethnicity and old age. Expanding our imagination. Policy Press.
  3. Parlevliet, J. L., Uysal-Bozkir, Goudsmit, M., van Campen, J. P., Kok, R. M., ter Riet, G., Schmand, B., & de Rooij, S. E. (2016). Prevalence of mild cognitive impairment and dementia in older non-western immigrants in the Netherlands: a cross-sectional study. International Journal of Geriatric Psychiatry. https://doi.org/10.1002/gps.4417