Tweeslachtigheid in participatie
In ons huidig tijdsgewricht hechten beleidsmakers, managers en professionals steeds meer belang aan de stem en het perspectief van ouderen. Ouderen zelf trouwens ook. Dit zien we bijvoorbeeld in de coronacrisis. Het ouderenactivisme bloeit op vanuit de ervaring dat ouderen zich onvoldoende betrokken en gehoord voelden in de besluitvorming over de maatregelen. Zij zien zich niet vertegenwoordigd in de crisisteams in verpleeghuizen, en konden zich onvoldoende herkennen in de totstandkoming van het IC-protocol (Abma, 2020; www.wijencorona.nl). Dat geldt ook voor hun mantelzorgers en familie. Voorts brachten ouderen naar voren dat zij zich niet herkennen in het beeld van de kwetsbare oudere. Ze willen een scherper onderscheid zien tussen een ‘verhoogd risico hebben’ en ‘oud zijn.’ Kortom, participatie en zeggenschap onderschrijven is één, het in de praktijk brengen is weerbarstig. Waar komt die tweeslachtigheid in participatie uit voort? En wat is ervoor nodig om ouderen wel te horen?
Het belang van verschil onderkennen
Ten eerste is het goed om ons te realiseren dat de roep om meer zeggenschap en participatie in feite voortkomt vanuit de onderkenning van verschil. Er is een toenemend besef dat ouderen een eigen perspectief hebben dat zich onderscheidt van bijvoorbeeld professionals of jongeren. Vanuit het besef dat ouderen zich onderscheiden en de oudere levensfase eigen vragen met zich meebrengt erkennen partijen dat de inbreng en zeggenschap van ouderen nodig is om te begrijpen wat hun behoeften en verlangens zijn, en om de zorg en ondersteuning daarop beter af te stemmen. Ouderen hebben, zo wordt verondersteld, een eigen perspectief op de betekenis van het ouder worden. Dit wordt in de antropologie ook wel het ‘emic’ perspectief genoemd. Het gaat hier om de beleefde ervaring, en de perceptie op de werkelijkheid vanuit een bepaalde sociale positie. Een professional kijkt anders, meer als een buitenstaander naar het ouder worden, en heeft een ‘etic’ perspectief dat vaak wordt gevoed vanuit theoretische abstracties. Het perspectief van de oudere verschilt van, en is in dat opzicht een aanvulling op het perspectief van de professional.
Waarom verschil maken moeilijk is in organisaties
In de praktijk van organisaties is dit verschil echter niet zo gemakkelijk om te hanteren en wordt het verschil ook gemakkelijk opgeheven of klein gemaakt. Dat heeft onder meer te maken met hoe professionals en organisaties functioneren. Organisaties willen bepaalde doelen behalen en hebben daartoe systemen en standaarden in het leven geroepen die ervoor zorgen dat resultaten worden behaald. Hetzelfde geldt in feite voor professionals. Ook zij willen bepaalde doelen realiseren en volgen daarvoor richtlijnen en protocollen. Dit wordt gevoed door de nadruk op evidence-based werken, wetenschappelijke onderbouwing en expert kennis. Dat maakt iemand tot een professional, en bepaalt mede z’n identiteit. Bovendien wordt de professional op deze werkwijze en resultaten afgerekend. Het biedt medewerkers ook persoonlijk houvast: het kennen en opvolgen van de regels betekent dat iemand zijn werk goed doet. Echter, hier wordt voorbijgegaan aan de ingewikkelde morele en ‘trage’ vragen die onlosmakelijk met het werk verbonden zijn, zeker in de zorg. Zorg is mensenwerk, en (antwoorden op) trage vragen laten zich niet zomaar controleren en in een protocol gieten. Op dat terrein moet de professional op een ander kompas gaan varen.
Het erkennen van de eigen inbreng van een oudere kan betekenen dat je moet afwijken van de standaarden en regels. Maatwerk leveren is binnen systemen en voor professionals ingewikkeld. Hoe verantwoord je bijvoorbeeld een afwijkende behandeling? Is er nog wel sprake van gelijkheid (een belangrijk principe in de bureaucratie) als je afwijkt? Waarop val je dan terug?
De neiging om verschil op te heffen
Een bekende manier om met verschil om te gaan, is om dat verschil bij voorbaat al op te heffen of te reduceren tot hetzelfde. Dit wordt ook wel logocentrisme genoemd in de filosofie van Levinas (Levinas, 1987). Bijvoorbeeld door de zeggenschap vorm te geven binnen de kaders van de organisatie, zoals de cliëntenraad. Dit is een orgaan dat past binnen de bestaande besluitvormingsprocedures in een zorginstelling. Bestuurders en directeuren kunnen hun routine voortzetten en hoeven slechts in hun besluitvorming de raad om advies of instemming te vragen. Het verschil wordt daardoor uitgegumd; om gehoord te worden dienen de raadsleden zich in te passen in de bestaande kaders. Zij dienen net als bestuurders te vergaderen over beleidsstukken en die van adviezen te voorzien. Natuurlijk kunnen zij inhoudelijk afwijken of kritiek geven op het bestuur, maar altijd binnen de bestaande kaders en raamwerken. Het verschil is daarmee altijd een tegenpool van en een afgeleide van het bestuur. Het verschil is tweeledig (in plaats van divers en meerledig) en dichotoom. Het is geen verschil in de zin van ‘andersheid’. Andersheid verwijst naar dat wat niet te herleiden is tot het ene, of de norm. Zodoende is het verschil eigenlijk meer van hetzelfde.
Verschil kan ook verdwijnen doordat de eigenheid niet geuit kan worden in een vorm die gehoord kan worden. Dit uiten van de eigenheid kan moeilijk zijn omdat er geen woorden zijn voor de ervaring, terwijl dit wel gevraagd wordt om gehoord te worden. De ervaring kan te pijnlijk zijn of ‘onzegbaar’. Hoe kunnen ouderen met dementie hun stem tot uiting brengen? Of ouderen met afasie? Hoe kunnen we hun ervaringswereld leren kennen? Is het voldoende om een vertegenwoordiger als vervanging in te zetten? Hier wreekt zich de aanname dat ouderen altijd autonome sprekers zijn. We nemen aan dat oudere mensen onafhankelijk zijn en autonoom en dat zij hun wensen kenbaar kunnen maken in taal. Dat is zeker zo voor een groot deel van de ouderen, maar geldt niet voor iedereen. Onze verbale oriëntatie maakt dat deze ervaringen en stemmen vaak niet worden gehoord en hierdoor dus niet worden gekend en erkend.
Verschil is niet per definitie horizontaal
In het beleid wordt vaak verondersteld dat verschil horizontaal van aard is. Dat het voldoende is dat een oudere aanschuift in een commissie of adviesraad en diens stem verheft, en dat hij of zij dan automatisch wordt gehoord. De aanname is dat er sprake is van gelijkwaardigheid, of het nu de relatie tussen professional en cliënt betreft, die tussen bestuurder en cliëntenraad of tussen leden in een commissie. Verticaliteit en macht spelen in de praktijk echter overal tussendoor, vaak heel impliciet. De oudere heeft diens ervaring om op te bogen maar geen expert kennis. Deze expert kennis van professionals geeft status en gezag in de besluitvorming, en professionele kaders worden vaak heel vanzelfsprekend overgenomen in de perceptie van een situatie. Het inbrengen van een ervaring of verhaal is vaak niet genoeg om gehoord te worden (Baur, 2012). Deze ervaring wordt vaak kritisch bevraagd, terwijl dat in mindere mate geldt voor de professional. Het is voor professionals ook heel moeilijk om eigen aannames en kaders te zien, en om zich te onthouden van een oordeel. De professional wil de oudere helpen en van advies voorzien, maar kan daarmee diens professionele oordeel ook opdringen.
Een voorbeeld uit de praktijk
We geven een praktijkvoorbeeld uit het proefschrift van Susan Woelders (Woelders, 2019) ter illustratie. In een zorginstelling waar de bestuurder ons vroeg om onderzoek te doen naar de mogelijkheid om de zeggenschap met ouderen meer vorm te geven langs de lijnen van een dialoog, werd al snel duidelijk dat zij dit met name deed in verband met eisen vanuit het zorgkantoor. Gaandeweg raakte zij wel steeds meer geïnteresseerd in wat ouderen te vertellen hadden. De professionals vonden het lastig om de inbreng van ouderen niet meteen te herleiden tot eigen thema’s. Zo gaven ouderen aan dat zij graag meer betrokken zouden willen zijn bij het wel en wee van hun medebewoners. Ze vertelden hoe afschuwelijk ze het vonden als ze niet wisten dat er iemand was overleden. De professionals hoorden dit aan en kwamen met een oplossing: een informatiebord in de lift zodat bewoners voortaan op de hoogte waren van het nieuws. De oplossing werd om redenen van privacy afgeschoten. De bewoners vonden dit uitermate frustrerend, en zagen hierin hun gelijk bevestigd; ‘zie je wel, er wordt wederom niet geluisterd.’ Tevergeefs probeerde de onderzoeker de dialoog op gang te brengen, maar het leek niet mogelijk de partijen weer met elkaar aan tafel te krijgen.
Uiteindelijk stapte de onderzoeker naar de bestuurder. Zij vond de polarisatie die ontstond ook frustrerend, en had inmiddels de waarde ontdekt van de stem en participatie van bewoners. Zij riep de partijen bijeen. De dialoog werd goed voorbereid en bewoners vertelden opnieuw over hun behoefte om bij de gemeenschap te horen en daaraan bij te dragen. De professionals werd gevraagd om alleen te luisteren, en niet met oplossingen te komen. Door de verhalen die de bewoners vertelden, begrepen ze voor het eerst wat bewoners bedoelden. Het ging hier met name om een persoonlijk verhaal, dat één van de bewoners spontaan vertelde in de bijeenkomst. Dit werkte anders dan agendapunten benoemen, het verhaal liet veel duidelijker zien ‘wat ertoe doet’. Zo werd duidelijk dat het de bewoners helemaal niet ging om meer informatie, het ging om gemeenschapszin. De professionals realiseerden zich opeens dat de oplossing van het informatiebord voortkwam uit hun koker en dat deze geen recht deed aan hoe de bewoners de situatie definieerden, aan wat voor hen echt van betekenis was. Al pratende kwam het idee op dat er koffieochtenden georganiseerd zouden worden, en nieuwe bewoners verwelkomd zouden worden door een klein comité van ouderen.
Ruimte maken voor verschil
Als het gaat om ruimte scheppen voor zeggenschap van ouderen in organisaties gaat het dus om de vraag: hoe kunnen we het verschil productiever maken en ruimte scheppen voor verschil in de zin van ‘andersheid’? Dat begint bij respect voor ouderen en de erkenning van verschil als wezenlijk verschillend, en mogelijk zelfs onkenbaar. Het luisteren naar verhalen is een manier om dichter bij ervaringen te komen en te begrijpen wat betekenisvol is voor ouderen. Daarnaast is bewustzijn nodig van de eigen professionele kaders en aannames. Deze kleuren situaties namelijk in, en leiden tot oordelen over die situaties waardoor de ander en diens perceptie van de situatie naar de achtergrond verschuiven. Er moet dus een innerlijke ruimte ontstaan in de professional zodat hij of zij als het ware voor zich ziet welke oordelen opkomen in een situatie. Het kijken naar wat er opkomt zonder daar meteen aan toe te geven, is een eerste stap om ruimte te maken voor de ander. Dit vereist een proces van vertraging: niet meteen oordelen en handelen, maar eerst aanschouwen en het eigen oordeel opschorten. Alleen dan is het mogelijk om je open te stellen en te luisteren naar wat die ander te zeggen heeft.
Ruimte maken voor verschil betekent dat ook andere uitingsvormen dan taal de ruimte moeten krijgen, zeker in het verpleeghuis waar veel bewoners kampen met psychogeriatrische beperkingen. Gelukkig wordt steeds meer gewerkt met kunstenaars en andere creatieve beroepen om juist mensen die zich niet goed in woorden kunnen uiten, te ondersteunen. Dit kunnen heel krachtige vormen zijn om dichter bij de ervaring van iemand te komen. Het is niet alleen de vorm maar ook de aandachtigheid in de afstemming die hier van cruciaal belang is. Social designer Joost van Wijmen (Wijmen, 2020) vertelt hoe hij door het overtrekken van littekens in gesprek kwam met ouderen over hun leven. De nabijheid en intimiteit maakten dat zij hem deelgenoot maakten van hun heel persoonlijke ervaringen. Denk aan een schotwond in de knie door de oorlog, aan een litteken in het gezicht als gevolg van rhabdomyosarcoom. De littekens werden geborduurd en tentoongesteld in de zorginstelling en lieten de zorgmedewerkers op een andere manier met bewoners kennis maken.
Belang-stellend ontwikkelen
Zeggenschap en participatie van ouderen begint met het erkennen van verschil en ruimte maken voor verschil in organisaties. Het vraagt van professionals dat zij zich bewuster worden van hun eigen manieren van kijken, hun expert status en de beperkingen van geprotocolleerd werken. Zo kan er openheid ontstaan voor de ervaringen en het ‘emic’ perspectief van ouderen en kan het partnerschap groeien.
Om ervoor te zorgen dat deze gedachten vorm en voeten aan de grond krijgen in de praktijk van zorginstellingen is ook leiderschap nodig. Een type leiderschap waarbij de bestuurder of directeur zich toewendt naar de dagelijkse praktijk om oprechte interesse te tonen voor de professionals die vormgeven aan de participatie van ouderen (Nap, 2012). Deze leiders zullen de weerbarstigheid van participatie niet schuwen, en open vragen stellen aan professionals om te horen of zij de bewoners zelf hebben gevraagd wat zij willen, waar zij tegenaan lopen, wat zij moeilijk vinden en waar het schuurt ondanks alle pogingen om ouderen te betrekken. Dit kan in individuele gesprekken, maar er kan ook een onderling reflectie- en leerproces tussen professionals op gang komen om met en van elkaar te leren en elkaar te steunen. Het delen van verhalen die tot de verbeelding spreken kan inspiratie en bezieling geven; denk aan verhalen die een voorbeeld zijn van betekenisvolle, goede participatie. Gevoed vanuit de alledaagse werkpraktijk zullen bestuurders ook reflecteren en kritisch zijn op de belemmeringen voor participatie en zeggenschap die te maken hebben met de eisen vanuit de organisatie. Denk aan gebrek aan tijd en middelen, aan verantwoording- en administratieve procedures.
Ten slotte laat het voorbeeld zien dat een echte leider ook gaat staan voor participatie, en zich er desnoods persoonlijk voor inzet. Het belang stellen van participatie, van de waarde ervan, is steeds weer nodig als de aandacht ervoor verflauwt. Het vuurtje moet dan weer aangestoken worden vanuit een bezielende leiding. Vanuit dit belang-stellende ontwikkelen kan zich een praktijk ontvouwen waarin zeggenschap en participatie van ouderen al doende vorm krijgt.