‘Met mijn vader is niks mis’ is een bundeling van columns geschreven door Toine Heijmans over zijn vader met de ziekte Alzheimer, eerder verschenen in het Volkskrant Magazine. Ik twijfel of het boek een sprookje is over het onbekende Alzheimerland of een verplichte reisgids voor mensen met dementie, hun geliefden en eigenlijk iedereen die te maken heeft met deze aandoening.
Het boek beneemt je de adem, direct op de eerste bladzijde al: ‘Ik weet wie u bent, zeg ik tegen mijn vaders nieuwe vriend. Ik heb u elders aan het werk gezien. De dr. kijkt me aan. Ik weet wat u komt doen, zeg ik. Ik ben op de hoogte van uw modus operandi. Maakt u zich vooral geen illusies. Jij, zegt dr. Alzheimer, jij hebt geen idee.’ En dan begint de reis.
Met een zekere snelheid wordt de lezer chronologisch door alle fasen van de ziekte heen geloodst. Van de vader en dr. Alzheimer, die elkaar al een tijdje kennen, maar nu echt samen verstrengeld in een stoel zitten tot aan de kist die de oven in wordt geschoven, waarover Heijmans schrijft: ‘Met mijn vader was niks mis. Hij is gewoon gevlogen. Fin.’
Wat tussen de stoel en de oven plaatsvindt wordt treffend hoofdstuk voor hoofdstuk beschreven, zo niet behandeld. Het diagnosegesprek waar als bewijs lichtbeelden van terugtrekkende hersenen worden getoond en de vader testjes moet maken die voelen als ‘een hinderlijk examen’. De vader verlaat met zijn diploma op zak het ziekenhuis om nooit meer terug te komen. De artsen hadden niets anders in de aanbieding dan deelname aan een commercieel experimenteel onderzoek met een yoghurtdrank.
De indicatiestelling door een aardige mevrouw met wel met erg brutale vragen. Kan hij nog douchen? Eten klaarmaken? Bent u bang als uw vrouw er niet is? De vader hoort het aan en slaat zijn armen over elkaar. Hij kan de bedoeling van het gesprek niet helemaal doorgronden. Als de mevrouw daarna nogmaals uitlegt dat hij ziek is, zegt hij ‘daar niets van te weten en daarom maar even goed gaat dwarsliggen’. Het eigen koers varen is het handelsmerk van zijn vader, legt Heijmans uit. Dr. Autonoom en dr. Eigenwijs zijn al levenslange vrienden.
Thema’s die voor iedereen die met dementie te maken heeft herkenbaar zijn passeren de revue. Afstand moeten doen van het rijbewijs en de auto. De notaris en de wilsonbekwaamheid. De bureaucratie met ZZP’s, PGB’s en talloze andere afkortingen, regels en procedures. Een mengeling van schaamte en vervreemding bekruipt je tijdens het lezen. De prachtige omschrijvingen en taal van Heijmans versterken dit. Zijn moeder heeft een nieuwe hobby. Als haar man slaapt sluipt ze naar boven en begint te ‘gamen’. Het level: FBTO. Oftewel: hoe communiceer ik via wachtwoorden en DigiD’s met mijn zorgverzekeraar? Over mantelzorgen: zijn moeders hobby is werk geworden, een onbezoldigde betrekking die iedereen normaal vindt. De overbelasting van mantelzorgers: de heldenstrijd van mijn moeder kan ook wel een adempauze gebruiken. Zij ligt elke dag met dr. Alzheimer overhoop en delft meestal het onderspit. Heijmans concludeert dat er met zijn ouders niets mis is, maar wel met de wereld om hen heen.
Het boek gaat heen en weer in de tijd, van vroeger naar nu. De jaren van alzheimer worden in de context van het leven van de eigenzinnige vader geplaatst, geïllustreerd door gezinsfoto’s uit de jeugd van Heijmans. Alles wordt verteld vanuit de beleving van de vader, de persoon met alzheimer. Langzaam begint de lezer te twijfelen aan in de zorg veel gebezigde en niet ter discussie staande termen als ‘ontkennen van de ziekte’, ‘zorgmijden’ en ‘onbegrepen’ of ‘agressief gedrag’. De vader wil niet naar de dagopvang. Natuurlijk gaat hij niet naar een club waarvan hij zich het lidmaatschap niet kan herinneren. Zou u dat doen? Vader Heijmans wandelt graag en daarom wordt een ‘wandelmaatje’ geregeld. Heel sympathiek, maar voor hem een totaal onbekende man die ook nog eens is ingeschakeld zonder zijn toestemming. Zo iemand is een terrorist die een aanslag pleegt op zijn onafhankelijke leven. Hij wordt dan ook met kracht de tuin uitgezet en zijn fiets erachteraan gegooid.
‘Met mijn vader is niks mis’ is een pageturner. Het verveelt nooit. Heijmans valt niet uit zijn rol als waarnemer, wat een hele opgave is voor een zoon. Steeds die nauwkeurige empirische beschrijvingen waarvan je een brok in je keel krijgt. De vader, tijdens het kijken naar een reeks verpleeghuizen: ‘Eigenlijk wil ik nu heel graag naar huis.’ Als hij is opgenomen in het ‘studentenhuis’ en de zoon naar huis gaat vraagt hij: ‘Maar mag er nog een klein lichtje aan?’ En de vader die altijd zwaaide naar zijn zoon als deze vertrekt zwaait niet meer, hij gebaart: kom terug, kom terug, kom terug. Toine Heijmans blijft kijken waar anderen dat niet meer kunnen en beschrijft op haast klinische wijze wat er gebeurt. Bijvoorbeeld als er wordt aangebeld en er voor de deur een man staat die duidelijk geen onbekende is. Er is een verschil tussen de naam niet meer kennen en de man niet meer kennen. Dr. Slim en dr. Humor schieten te hulp. Hé, zegt de vader, dat is een bekend personage! En daarna krijg ik koffie, schrijft Heijmans.
Het minst sterk is de conclusie dat alzheimer een ziekte zou zijn ‘zonder verhaal’. Het is algemeen bekend dat het onderzoek van Alois Alzheimer oorspronkelijk de kleine groep jongdementerenden omvatte en aan het eind van de vorige eeuw strategisch werd samengevoegd met de grote groep ouderdomsdementie. Dit verklaart de exponentiële groei van dementie en hoe het volksziekte nummer 1 werd en wel op de politieke agenda moest komen. Alzheimer is een markt geworden, waar soms het belang van de klant uit het oog lijkt te zijn verloren. De strategische samenvoeging verklaart ook waarom genezing ingewikkeld is en niet nabij. Alzheimer is niet één ziekte, maar een verzameling van ziektebeelden met ook nog eens grote overlap met normale verouderingsprocessen. De speelse, kritische en vragende toon van Heijmans mist in dit hoofdstuk. Alzheimer is een ziekte met juist wèl een verhaal.
Hoe het ook zij, een ding staat vast: Toine Heijmans vertelt een belangrijk verhaal. Het verhaal van een leven, van een vader en van een afscheid met dwars daardoorheen hoe Alzheimer huishoudt. Daarmee raakt hij de kern: voor mensen met dementie en hun geliefden gaat het niet zozeer om wat de ziekte is, maar veel meer om wat de ziekte doet en betekent in hun dagelijkse leven.