Mantelzorg in beeld
Het Steunpunt Mantelzorg en de andere mantelzorgorganisaties stelden vanaf dag 1 van de COVID-19-pandemie vast dat de dreiging van het virus en de daarbij horende maatregelen mantelzorgers zwaar op de proef stelden. Bij het Steunpunt Mantelzorg kwamen in de eerste golf drie keer meer telefoons en e-mails binnen dan normaal, met vele vragen en ook emotionele getuigenissen. Tegelijkertijd bleef het in de media stil rond de inzet van deze belangrijke groep zorgverleners. Het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn, een van de 12 onderzoekscentra van HOGENT en het Steunpunt Mantelzorg sloegen de handen ineen om via een online bevraging een ruim en wetenschappelijk onderbouwd beeld te schetsen van de situatie en beleving van Vlaamse mantelzorgers tijdens de eerste golf van de COVID-19-pandemie. 651 mantelzorgers namen deel aan de bevraging, waarvan bijna 1 op de 3 (31,3%) aangeeft dat hun naaste (beginnende) dementie of geestelijke achteruitgang heeft.
Profiel van de deelnemers
De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers in het onderzoek is 57,5 jaar. De jongste mantelzorger is 20 jaar, de oudste is 86 jaar. Van de deelnemende mantelzorgers is 16,3% man en 83,7% vrouw. Daarmee bereikte het onderzoek meer vrouwen en minder personen jonger dan 45 jaar dan de algemene populatie mantelzorgers in Vlaanderen. Daarnaast zijn de deelnemers ook iets hoger opgeleid dan de algemene populatie mantelzorgers. Hieronder zoomen we in op de subgroep van deelnemers die aangeven zorg op te nemen voor een naaste met (beginnende) dementie of geestelijke achteruitgang (N=203).
Druk op mantelzorgers neemt sterk toe
Het takenpakket en de ervaren zorgbelasting bij mantelzorgers zijn sterk toegenomen tijdens de eerste corona-golf. Specifiek voor mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie blijkt dat 56,2% meer tijd aan de zorgtaken besteden. Bij 21,2% is de tijdsinvestering afgenomen en bij 21,7% stabiel gebleven. De afname zien we met name in geval van verblijf van de zorgvrager in een residentiële voorziening waar bezoeken niet of veel minder mogelijk waren.
De toename van het takenpakket situeert zich vooral op het vlak van emotionele ondersteuning, huishoudelijke hulp, administratieve hulp, verzorging. De toegenomen ‘objectieve taaklast’ laat zich ook voelen: 66,8 % van de deelnemers die zorgen voor een persoon met dementie geeft aan de mantelzorg zwaarder te vinden dan voor de start van de pandemie. Deze mantelzorgers geven aan méér dan gewoonlijk het gevoel te hebben constant onder spanning te staan (54,7%) en slecht te slapen of wakker te liggen door kopzorgen (45,8%). Vooruitblikkend denkt 22,2% de mantelzorg in de komende maand gemakkelijk te kunnen volhouden. Voor 29,5% is de zorg moeilijk vol te houden: een belangrijk signaal dat een significante groep mantelzorgers op het tandvlees loopt.
Minder ondersteuning
Tijdens de eerste golf viel een belangrijk deel van de professionele ondersteuning weg doordat diensten tijdelijk werden stopgezet of mensen geen hulp meer durfden toe te laten in huis. Meer dan 4 op 10 (43,1%) van de mantelzorgers van personen met dementie of geestelijke achteruitgang ervaart de professionele hulp tijdens deze periode als onvoldoende. Door de corona-maatregelen is voor een belangrijke groep ook de hulp uit het eigen netwerk sterk verminderd. Respectievelijk 21,6% en 30,7% ervaart onvoldoende emotionele en praktische steun uit de eigen omgeving. Hoe zwaar dit valt blijkt uit de toelichting die verschillende mensen gaven. Zo zegt een mantelzorger: ‘Ik heb zelf 3,5 weken geworsteld met corona, mijn man die dementie heeft kon niet voor mij zorgen. Er was geen eten in huis waardoor ik 4 kg ben afgevallen.’
In vergelijking met mantelzorgers van personen met een handicap of psychische problemen blijken mantelzorgers van personen met dementie meer ondersteuning te ervaren vanuit het eigen netwerk. Ook zien we dat bij een kleine groep extra hulp van buren of familie werd gemobiliseerd.
Mantelzorgers en zorgvragers plooiden zich over het algemeen terug op hun kleine ‘bubbel’ en zijn ook nu (om begrijpelijke redenen) terughoudend om die bubbel uit te breiden. Gezien de grote belasting bij mantelzorgers is het dan ook positief dat in de tweede golf de professionele dienstverlening zoals oppashulp, dagopvang en andere respijtzorg (binnen de mate van het mogelijke en het veilige) verder draait én gestimuleerd wordt. De gezinszorg die komt koken, het dagcentrum dat voor een zinvolle dagbesteding zorgt, maar ook niet-professionele hulp zoals een buurman die het vuilnis buitenzet, een vriend die de boodschappen doet, creëren bij de mantelzorgers ademruimte en tijd om te ontspannen en even de zorg los te laten. Deze coronaperiode maakt des te meer duidelijk hoe belangrijk het is om zorg te kunnen delen in een ruimer netwerk.
Rolcombinaties
44,7% van de mantelzorgers van personen met dementie/geestelijke achteruitgang ervaart de combinatie tussen de mantelzorg en eigen ontspanningsactiviteiten als slecht tot heel slecht. Toch gaven de corona-maatregelen aan een aantal mantelzorgers meer rust en ruimte om voor zichzelf te zorgen: “Deze coronatijd heeft me rust gebracht en maakte mijn dagen en weken overzichtelijk. Ik kreeg meer ruimte. Nu alles stilletjes aan weer op gang komt, kom ik weer meer onder spanning omdat er weer meer verplichtingen komen.” Een minstens even grote groep zegt minder vaak ontspanningsactiviteiten te doen dan ervoor, mogelijk heeft dat te maken met het zoveel mogelijk willen beperken van contacten buitenshuis om besmetting te vermijden.
24,3% van de mantelzorgers van een persoon met dementie die betaald werk hebben, ervaart een slechte/moeilijke combinatie tussen de zorg en hun werk. 47,6% ervaart deze combinatie als goed, wat een hoger percentage is dan bij andere groepen zorgvragers. Dit valt opnieuw te verklaren doordat de zorgvrager vaker in een residentiële voorziening verblijft.
Bezorgd om de zorgvrager
De motivatie en voldoening halen mantelzorgers onder andere uit de relatie met de persoon voor wie ze zorgen: de overgrote meerderheid geeft aan dat het zorgen voor een naaste hen een goed gevoel geeft, al is dit bij 25,6% minder het geval dan voor de corona-crisis. 37,7% van de mantelzorgers van personen met (beginnende) dementie of geestelijke achteruitgang geniet tijdens de coronaperiode minder van de leuke momenten met de zorgvrager.
De relatie met de zorgvrager wordt door 22,8% als slechter ervaren dan voor de corona-crisis, en verbeterde bij 6,5%. De relatie staat meer onder druk dan bij andere types zorgvrager, wat deels verklaard wordt door het hogere aandeel zorgvragers dat in een residentiële voorziening verblijft.
Tabel 1: Relatie tussen mantelzorger en zorgvrager in functie van aard van de zorgvraag (in %)
Geen fysiek contact kunnen hebben met een naaste is heel zwaar. Tegelijk is er de angst voor het besmetten van bewoners met alle gevolgen van dien. In hun recent rapport wijst Amnesty International (2020) erop dat de betrokkenen niet altijd bevraagd werden over deze regelingen of over andere beperkende maatregelen die in woonzorgcentra genomen werden om het virus buiten te houden. De zeggenschap en vrijheid van bewoners stonden onder druk. Tegelijkertijd deden vele woonzorgcentra enorme inspanningen en zagen vele lovenswaardige initiatieven het levenslicht om het contact tussen bewoners en familie te ondersteunen, via videobellen, raamontmoetingen of de mogelijkheid om elkaar te zien in ‘tuinkamers’ (Steyaert e.a., 2020). Maar ook het feit dat de zorgvrager minder goed in zijn vel zit, kan de grotere belasting bij mantelzorgers mee verklaren. Mantelzorgers geven aan dat de persoon voor wie ze zorgen vaker in de put zit, en dat hij of zij meer beslag legt op hun tijd met hulpvragen. 46,9% van de mantelzorgers van een persoon met dementie geeft ook aan dat de geheugenproblemen in de eerste golf zijn toegenomen.
Ondersteuningsnoden
Algemeen geven mantelzorgers vooral nood te hebben aan meer emotionele steun, praktische ondersteuning, informatie en advies. Ook klinkt de nood aan meer erkenning en waardering. Mantelzorgers van personen met dementie geven meer dan andere groepen aan nood te hebben aan contact met andere mantelzorgers.
Tabel 2: Ondersteuningsnoden in functie van aard van de zorgvraag (in %)
Deze noden zijn niet nieuw. Ook voor de COVID-19 crisis werden mantelzorgers van personen met dementie met serieuze uitdagingen geconfronteerd. De complexe problematiek van dementie heeft invloed op de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en van zijn mantelzorger. De pandemie heeft echter een aantal problemen op scherp gezet en verergerd. Meer dan de helft van deze groep mantelzorgers besteedt meer tijd aan de zorg en 2 op de 3 ervaart de zorg ook als zwaarder. De gevolgen op hun mentale welzijn zijn dan ook substantieel. Kopzorgen, slaapproblemen, combinatiestress… De signalen uit het onderzoek duiden aan dat de draagkracht van deze mantelzorgers meer onder druk staat dan ervoor.
De multidisciplinaire richtlijn van De Coninck (e.a., 2017) stelt dat educatie en ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie noodzakelijk is en een aangetoonde positieve invloed heeft op stresshantering, het ontwikkelen van copingstrategieën, het verminderen van gedragsproblemen bij de persoon met dementie evenals het verhogen van de draagkracht en de kwaliteit van leven van de mantelzorgers. Onder andere via de methodiek van inspirerend coachen, en family counseling wordt getracht mantelzorgers te ondersteunen, te erkennen en te betrekken als expert.
Het is dus aan beroepskrachten in de zorg en hulpverlening, maar evengoed aan de hele maatschappij, om mee te waken over de draagkracht en omstandigheden van mantelzorgers. Vaak is mantelzorg vanzelfsprekend en daardoor onzichtbaar in de eigen omgeving, in de maatschappij, in de media en in het beleid. Veel mantelzorgers ervaren de zorg als iets positiefs, wat mee zin geeft aan het leven. Dat draagt ertoe bij dat deze groep niet gehoord wordt en blijft volhouden, ondanks de vaak zware draaglast.
Het is essentieel om structurele randvoorwaarden te voorzien om mantelzorgers te ondersteunen en te omkaderen. Dat betekent inzetten op kwalitatieve, betaalbare en toegankelijke professionele zorg op maat, flexibele verlofstelsels om zorg en werk te combineren, tegemoetkomingen en premies die verzekeren dat (mantel)zorg niet arm maakt en het aanbieden van informerende, versterkende en verbindende activiteiten voor mantelzorgers op een lokaal niveau. Ook erkenning en steun vanuit het eigen directe netwerk en binnen de buurt is van groot belang. De vele initiatieven rond burenhulp die spontaan ontstonden in de coronacrisis tonen aan dat hier kansen liggen.
Gezien de verwachte toename van het aantal personen met dementie én hun betrokken mantelzorgers, is het meer dan ooit actueel om te werken aan een dementievriendelijke en mantelzorgvriendelijke samenleving. Initiatieven zoals leeftijds- en dementievriendelijke gemeenten (VVSG, 2019) of de bouwstenen voor lokale netwerken mantelzorg (De Koker e.a., 2016) kunnen hiervoor inspiratie bieden.
De resultaten van de ‘corona-bevraging’ geven een beeld van de beleving van mantelzorgers tijdens de eerste golf van de COVID-19-pandemie maar brengen tegelijkertijd verschillende elementen naar voren die ook los van de specifieke context van 2020 verdere aandacht vragen.