In september 2021 publiceerde de Vlaamse minister Wouter Beke van Volksgezondheid het nieuwe dementiebeleidsplan. Daarin worden nieuwe prevalentiecijfers opgenomen, gebaseerd op informatie van Alzheimer Europe (Alzheimer Europe, 2020) en de recentste bevolkingsprognoses voor Vlaanderen. Daaruit blijkt dat we nu rekening moeten houden met ongeveer 141.000 personen met dementie in Vlaanderen (inclusief Brussel), en dat aantal kan verdubbelen tegen 2070 (Steyaert, 2021). Die trend is, rekening houdend met de omvang van de bevolking, vergelijkbaar met wat Alzheimer Nederland publiceert, 290.000 personen met dementie nu en mogelijk een verdubbeling op termijn. Voor zowel Vlaanderen als Nederland is de schatting dat 70% van de personen met dementie thuis wonen, 30% in woonzorgcentra/verpleeghuizen.
Uitdagingen voor dementiezorg
Zo’n potentiële stijging gaat een stevige uitdaging worden. De afgelopen jaren hebben we stevig ingezet op kwaliteit van dementiezorg, vooral door de publicatie van ons referentiekader en de daarop gebaseerde coachingstrajecten in zowel thuiszorg, ziekenhuizen als woonzorgcentra (Dely e.a., 2018; Dely e.a., 2020). Maar bij een verdubbeling van de doelgroep zou daar een stevige kwantitatieve discussie spelen: hoe gaan we de capaciteit aan zorg die ontwikkeling laten volgen? Daarbij zal rekening gehouden moeten worden met de nodige budgetten en de huidige krapte op de (zorg)arbeidsmarkt. Maar ook met de, mede door corona versterkte, wens van veel ouderen om thuis oud te worden, en niet te verhuizen naar een woonzorgcentrum. Dat zou betekenen dat vooral in meer thuiszorg geïnvesteerd moet worden, in combinatie natuurlijk met inzetten op versterking van mantelzorg.
Kans: primaire preventie
Maar we kunnen die toekomstige uitdaging naar (veel) meer dementiezorg ook op een andere manier benaderen. Steeds meer onderzoek wijst er immers op dat beïnvloedbare leefstijlfactoren op middelbare leeftijd (40 tot 75 jaar) tot wel 40% van de gevallen van dementie verklaren. Dat inzicht is er niet plots gekomen, tot zo’n tien jaar geleden was immers in onderzoek en beleid de overtuiging dat het risico op dementie voor het overgrote deel samenhing met leeftijd, in beperkte mate gecombineerd met geslacht (groter risico voor vrouwen) en een beetje erfelijkheid (vooral relevant bij vormen van dementie op jonge leeftijd). Epidemiologisch onderzoek heeft dat denken op de helling gezet en sinds zo ongeveer 2013 groeit het inzicht dat hersen(on)gezonde leefstijl ook een grote rol speelt. Zo schreef The Lancet commissie over dementie in 2017 als belangrijkste advies “be ambitious about prevention” (Livingston e.a., 2017). Nu werken aan een hersengezonde leefstijl zou binnen enkele decennia het aantal gevallen van dementie met wel 30% kunnen verlagen. Dementie is immers een aandoening ‘in slow motion’. Bij update van hun rapport in 2020 stelde diezelfde commissie op basis van nieuw onderzoek die mogelijke ‘winst’ zelfs op 40% (Livingston e.a., 2020).
Dat is een mooie kans, maar met alleen deze epidemiologische inzichten zijn we er nog niet. De relatie tussen hersengezonde leefstijl en het verlagen van risico op dementie moet ook bij de brede bevolking bekend zijn. En dan moet die bewustwording zich vertalen in daadwerkelijke aanpassingen in de leefstijl. Hier kunnen we een parallel trekken met het inzicht in de relatie tussen roken en longkanker. Pas in 1950 legden twee artikelen deze relatie (Doll e.a., 1950; Wynder e.a., 1950), waarna een stroom van onderzoek ontstond om uiteindelijk te leiden tot beleid dat roken fors moest ontmoedigen.
Eind jaren tachtig maakte ik een vlucht naar Mexico, waar nog gewoon door mijn buurman de hele reis duchtig gerookt werd! Treinen hadden rook- en niet-roken wagons. In restaurants werd nog gerookt. We kunnen het ons niet meer voorstellen. Van onderzoek naar beleid gericht op aanpassing van gedrag ging traag, er ging wel een halve eeuw overheen. Deels lag dat aan een actieve lobby die verandering ondergroef (Joossens, 2016). Bij dementie zullen we wellicht zo’n lobby niet zien, omdat het over een veelvoud van leefstijlfactoren gaat, maar het zal een hele klus worden die winst van primaire preventie te bereiken. Toch moeten we er, de woorden van The Lancet commissie indachtig, ambitieus voor gaan.
Vlaamse campagnes
Tussen 21 september 2018 (internationale alzheimerdag) en maart 2019 organiseerden we als Expertisecentrum Dementie Vlaanderen met steun van de Vlaamse overheid een publiekscampagne om de kennis van de relatie tussen hersengezonde leefstijl en risico op leefstijlfactoren op middelbare leeftijd (40 tot 75 jaar) tot wel 40% van de gevallen van dementie verklaren.
De campagne bestond uit het uitdelen van ’vaccin’doosjes onder de naam SaniMemorix, met daarin helaas geen echt vaccin, maar een bijsluiter met informatie over hersengezonde leefstijl en een klein zakje ongezouten nootjes, verwijzend naar gezonde voeding. Deze doosjes werden uitgedeeld in stations, op markten en via de Vlaamse apothekers.
Uit een nameting (n=1.008) bleek dat 44.8% van de respondenten de link legden tussen leefstijl en risico op dementie (Van Asbroeck e.a., 2021). Dat is een mooi resultaat, maar betekent dat nog steeds 55,2% die link niet legden. Mede naar aanleiding van de campagne is er sindsdien wel meer belangstelling voor deze invalshoek in de media. Zo leidde een recente studie over de wereldwijde toename van dementie (GBD, 2019 Dementia Forecasting Collaborators, 2022) tot artikelen in de Vlaamse media waar niet zozeer de focus lag op de boodschap dat het kon verdubbelen, maar wel op de boodschap dat er via preventie iets aan te doen is. Een hoger bewustzijn van de link tussen hersengezonde leefstijl en risico op dementie is natuurlijk maar een begin, het daadwerkelijk aanpassen van die leefstijl blijft de echte doelstelling.
Bij het verschijnen van dit artikel hebben we net onze nieuwe campagne gelanceerd, onder meer door het op markten uitdelen van bedrukt fruit en verspreiding van posters/flyers. Daarin leggen we de nadruk op cardiovasculaire gezondheid en hersengezondheid, onder de slogan en website www.2voordeprijsvan1.be. Investeren in leefstijlfactoren die je cardiovasculaire gezondheid verbeteren heeft immers meteen ook effect op hersengezondheid. Daarbij sluiten we aan bij de preventieboodschap die onder meer de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) uitdraagt, en ook Vlaamse onderzoekers zoals Rik Vandenberghe: “Alles wat goed is voor het hart en de bloedvaten, is ook goed tegen dementie.” (Vandenberghe 2021, p. 157) en Rosa Rademakers “Alles wat goed is voor het hart is ook goed voor de hersenen: veel bewegen, gezond eten, niet te veel alcohol drinken.” (Knack, 9/2/22)
Nederlandse campagnes
Ook in Nederland worden al enkele jaren publiekscampagnes georganiseerd om de kennis over de relatie tussen (hersen)gezonde leefstijl en het risico op dementie te verhogen (https://www.wezijnzelfhetmedicijn.nl/), met name vanuit het Alzheimer Centrum Limburg (onderdeel van Universiteit Maastricht). Het is ook daar dat de Libra-score ontwikkeld is, waarmee in beeld gebracht wordt welke beïnvloedbare leefstijlfactoren er in welke mate toe doen (Deckers, 2017). Toch laat recent onderzoek zien dat het ook daar nog een hele uitdaging blijft: ‘Het is opmerkelijk dat de meeste mensen uit de algemene bevolking nog niet of nauwelijks kennis hebben genomen van het wetenschappelijk bewijs voor de invloed van een gezonde leefstijl op het vertragen dan wel voorkomen van het ontstaan van dementie.’(Heger 2022, p. 221). Er is dus via publiekscampagnes en werken aan primaire preventie nog een wereld te winnen.
Ook secundaire preventie?
Dementie is een aandoening die tot wel twintig jaar schade aan de hersenen toebrengt, voor er sprake is van gedragswijzigingen en geheugenverlies. De aandoening dan nog echt tegenhouden of het verdere proces vertragen, is haast een wonder verwachten. Daarom wordt in de zoektocht naar medicijnen ook stevig gezocht naar een eenvoudige test (bijvoorbeeld via bloedstaal) om al heel snel te kunnen ingrijpen. Toch is ook na een diagnose de leefstijl nog relevant voor behoud van kwaliteit van leven. Met name in het Finse FINGER-onderzoek is aangetoond dat inzetten op bewegen en gezonde voeding nuttig is. Dat onderzoek werd recent uitgebreid met trials in meerdere landen (https://wwfingers.com/).
En natuurlijk: goede dementiezorg
Inzetten op het voorkomen van dementie is belangrijk, maar we moeten onder ogen zien dat daarmee nooit alle dementie vermeden zal worden. Met een groeiend aantal ouderen in onze bevolking, zal ook het aantal personen met dementie blijven toenemen de volgende decennia. Daarom is het naast preventie belangrijk om ook te werken aan goede dementiezorg. Die is er al op veel plaatsen, ondanks het beeld dat nieuwsmedia er dikwijls over schetsen. Maar er is ruimte voor verbetering, voor groei.
Enkele jaren geleden publiceerden we een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie (Dely e.a., 2018). Daarin benoemen we de zes fundamenten van goede dementiezorg: normalisatie, autonomie in geborgenheid, afgestemde zorg, maatschappelijke beeldvorming, mantelzorgers en naasten, professionele zorgverlener en vrijwilligers. Daarop volgden enkele coachingstrajecten in de thuiszorg, in ziekenhuizen en in woonzorgcentra (Dely e.a., 2020). Ondertussen lopen er twintig nieuwe coachingstrajecten, steeds gericht op betere dementiezorg volgens deze fundamenten.
Noodzaak: fors meer en beter integraal preventiebeleid
De wetenschappelijke inzichten dat een deel van de toekomstige dementie kan vermeden worden door nu in te zetten op hersengezonde leefstijl, zijn een belangrijke vooruitgang. De zoektocht naar medicijnen geeft voorlopig nog geen oplossing, en dat maakt preventie des te belangrijker. Helaas moeten we vaststellen dat onze gezondheidszorg voornamelijk gericht is op curatieve gezondheidszorg, en nauwelijks op preventie. Dat moet anders, en wel op meerdere vlakken. We moeten de burger blijven informeren over wat hij of zij zelf kan doen om gezondheidswinst te behalen. We moeten het preventiebeleid en de budgetten daarvoor fors verhogen. Daarom ondertekenden we op 9 mei 2022 als Expertisecentrum Dementie Vlaanderen ook het charter van het preventieplatform, dat hiervoor ijvert (https://www.preventieplatform.org/charter). We moeten ook weg van een te geïndividualiseerd preventiebeleid, waarbij we al te snel keuzes inzake leefstijl als persoonlijke keuzes benaderen en minder oog hebben voor sociale processen en structurele collectieve elementen van ongezondheid, zoals luchtkwaliteit, of een samenleving die zeer tolerant is ten aanzien van alcohol ondanks zware gezondheidsgevolgen. En tenslotte moeten we zorgprofessionals, zoals huisartsen en apothekers, opleiden en faciliteren om ook aan preventie te werken. Gelukkig komen daar recent wel wat handige publicaties over (zoals de Vries e.a., 2020), maar er is nog een hele weg af te leggen. We kennen allemaal de uitspraak ‘voorkomen is beter dan genezen’, maar als samenleving investeren we toch bijna uitsluitend in dat genezen.