Toen mijn schoonvader overleed na een herseninfarct, zei een vriendin bij wijze van troost tegen mijn schoonmoeder: “Misschien ook maar goed dat hij zo gegaan is, hij was ook geen type voor een verpleeghuis”. Los van de vraag wat handig is om te zeggen tegen iemand die haar geliefde is verloren, is het een onthullende uitspraak. Het zegt iets over hoe deze mevrouw aankijkt tegen het leven in het verpleeghuis en ook over wat voor type mens je moet zijn om het daar te kunnen uithouden. Het gaat om beeldvorming en de indruk bestaat dat die beeldvorming rond verpleeghuizen negatief is: dat het verschrikkelijk is om naar een verpleeghuis te moeten.
Van beeldvorming naar de werkelijkheid
Het is de verdienste van Peterjan van der Wal dat hij de werkelijkheid achter deze negatieve beeldvorming heeft onderzocht. Is het leven van ouderen die permanent van intensieve zorg afhankelijk zijn echt zo’n ramp, of is het de moeite waard? En als dat laatste het geval is, wat maakt het leven met zorg dan de moeite waard? Antwoord op die vraag kan ons helpen de beeldvorming rond verpleeghuizen bij te stellen, maar geeft misschien ook wel inzicht in de ingrediënten voor een ‘levenskunst bij toenemende afhankelijkheid’. De eerste waardevolle ontdekking van Van der Wal, geestelijk verzorger bij Zonnehuisgroep Vlaardingen, was dat er uiterst weinig onderzoek verricht is naar de vraag wat het leven de moeite waard maakt voor mensen die permanent van intensieve zorg afhankelijk zijn. Hoe komt dat? Van der Wal stelt vast dat de aandacht van onderzoekers voor wat betreft de vraag naar wat het leven de moeite waard maakt vooral uitgaat naar ouderen in de zogenaamde derde leeftijd, de periode tussen pensionering en dominante zorgafhankelijkheid. Een belangrijke reden daarvoor is de aantrekkelijkheid van de ‘belofte’ dat je door actief en gezond te leven de ‘nare’ gevolgen van het oud worden kunt uitstellen. Het is waarschijnlijk dat economische motieven hier een rol spelen. Een tweede reden is dat het onderzoekstechnisch lastig is om generaliseerbaar onderzoek te doen onder ouderen die van intensieve zorg afhankelijk zijn. De groep is te divers en het is tijdrovend omdat velen van hen zich moeilijk kunnen uitdrukken. Deze uitkomst bevestigt het vermoeden dat ouderen uit de vierde leeftijd niet zo interessant zijn voor onderzoek(ers) en financiers van onderzoek. Je zou dit een vorm van (leeftijds)discriminatie kunnen noemen – zo ver gaat Van der Wal overigens niet. Gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar de beleving van deze populatie is een van de redenen dat ‘donker ingekleurde’ beeldvorming over het leven in verpleeghuizen blijft bestaan.
Wat maakt het leven de moeite waard?
Voor een antwoord op de onderzoeksvraag heeft Van der Wal twee groepen bevraagd. Het eerste deelonderzoek betreft interviews met dertien ouderen die als gevolg van lichamelijke beperkingen van zorg in het verpleeghuis afhankelijk zijn. Uit deze interviews blijkt volgens Van der Wal dat zij allemaal, in meer of mindere mate, hun leven de moeite waard vinden. Vooral je verbonden voelen met mensen om je heen blijkt een bron van kracht. Maar ook ‘iets doen’ (en daarvan nagenieten), ‘innerlijke kracht’, ‘geloof en zingeving’ en ‘ervaren gezondheid’ zijn belangrijke redenen daarvoor. Bezit en medische gezondheid worden als minder belangrijk ervaren. In een tweede deelonderzoek is Van der Wal met collega-onderzoekers in gesprek gegaan met 22 mensen met beginnende dementie. Ook uit die gesprekken komt naar voren dat zij hun leven de moeite waard vinden. De redenen die zij daarvoor aandragen zijn opnieuw ‘verbondenheid met anderen’, ‘activiteiten’ en ‘zingeving en geloof’. Een belangrijk thema is ‘tevredenheid met het leven’. Het merendeel van de ouderen met beginnende dementie geeft aan dat zij hun leven ‘met alle beperkingen van dien’ kunnen aanvaarden: het is ‘ondanks alles’ de moeite waard.
Voltooid leven
Vervolgens neemt Van der Wal een boeiende omweg. Hij vergelijkt zijn opbrengsten met de resultaten van het onderzoek van Els van Wijngaarden naar de beleving van ouderen die hun leven als voltooid beschouwen en niet langer de moeite waard. Uit het onderzoek van Van Wijngaarden blijkt dat deze ouderen lijden onder existentiële eenzaamheid, waar de ouderen van Van der Wal juist verbondenheid ervaren. De respondenten uit het onderzoek van Van Wijngaarden beschouwen de laatste maanden of jaren van hun leven als betekenisloos, terwijl die van Van der Wal hun leven als van betekenis tot het einde zien. Activiteiten ondernemen heeft voor de meeste respondenten van Van Wijngaarden geen meerwaarde, terwijl de verpleeghuisbewoners van Van der Wal juist genieten van activiteiten, ook als ze er ‘slechts’ passief bij betrokken zijn. Dat is opmerkelijk omdat de medische gezondheidssituatie van de verpleeghuisbewoners aanzienlijk slechter is dan de ouderen die lijden onder het gevoel van een voltooid leven. Helaas voor ons kan van der Wal op basis van zijn onderzoeksgegevens geen verklaring bieden voor deze verschillen. Hij constateert nuchter dat zijn gesprekspartners qua zingeving aanzienlijk vitaler en veerkrachtiger overkomen dan de ouderen uit het onderzoek van Van Wijngaarden.
Recept voor goed oud worden
Wat valt er te leren uit de studie van Van der Wal voor de praktijk als het gaat om ‘goed oud worden’? Op basis van een model van Hans-Martin Rieger constateert hij dat het recept voor goed oud worden drie belangrijke ingrediënten bevat: 1) erkennen van het ouder worden, met de bijbehorende beperkingen, 2) aanvaarden van het ouder worden en 3) vormgeven aan het leven als oudere met beperkingen. Maar ook hier dringt zich de vraag op: wat maakt dat de een daar wel in slaagt en de ander niet of in mindere mate? Van der Wal stelt dat het uiteindelijk persoonlijke overtuigingen zijn die de doorslag geven. Goed oud worden, vraagt dus ook om een levensbeschouwelijk gekleurde visie op de levensloop: hoort de ouderdom met zijn beperkingen bij het goede leven, of staat het daarmee op gespannen voet? Hij verwijst daarbij naar een uitspraak van Cicero: ’Elk levensstadium heeft zijn eigen karakter en bekoring.’ Zoeken naar de eigenheid van de laatste levensfase lijkt beter dan vanuit de waarden van de vitale volwassenheid die fase te beoordelen. Voor de praktijk van de intensieve zorg betekent dat dat er meer werk gemaakt moet worden van een persoonsgerichte, individuele benadering dan nu nog vaak het geval is.
Meer genuanceerd beeld
Van der Wal heeft de uitkomsten van het bescheiden aantal interviews en gesprekken niet getoetst in een veel grotere populatie. Gelukkig worden zijn bevindingen deels bevestigd door het SCP-onderzoek Gelukkig in het verpleeghuis (2017). Ongeveer zestig procent van de verpleeghuisbewoners voelt zich gelukkig en vindt haar of zijn leven zinvol, bij de overige veertig procent is dat niet het geval. Beide onderzoeken leveren daarmee een bijdrage aan een meer genuanceerd beeld van het ‘leven in het verpleeghuis’ en ondersteunen daarmee het pleidooi om nog meer dan nu het geval is, te investeren in een zorgpraktijk waar zingeving centraal staat.
Foto cover Geron 2019-1: Claudia Kamergorodski in: ‘100 % leven. Levenslessen van honderdplussers’ (2018) van Yvonne Witter. Amsterdam: Uitgeverij SWP.