Beloftevolle ambities, gebrek aan concreet engagement
De komende jaren staan we voor een grote toename van het aantal personen met dementie. De ramingen in het nieuwe dementieplan spreken over zo’n 283 000 personen met dementie tegen 2070, of meer dan een verdubbeling ten opzichte van vandaag. Het aantal betrokken personen ligt bovendien nog een stuk hoger. Denk maar aan naasten, mantelzorgers en professionele hulpverleners. Dementie is duidelijk een van de uitdagingen voor het beleid van de toekomst.
Als Vlaamse Ouderenraad dromen we van een geïntegreerd en kwaliteitsvol dementiebeleid dat aangestuurd wordt vanuit de noden en ervaringen van personen met dementie en hun mantelzorgers. Voor de raad staat het bevorderen van de participatie van personen met dementie aan de samenleving dan ook voorop. Daarnaast de realisatie van een divers zorg- en ondersteuningsaanbod dat inspeelt op de uiteenlopende noden van personen met dementie en hun omgeving. Diverse elementen zijn daarbij van belang: van een alerte detectie en een zorgzame diagnose, over een warme opvolging nadien, tot kwaliteitsvolle zorg, zowel thuis als in het woonzorgcentrum. Ten slotte dient specifieke aandacht te gaan naar de noden van mantelzorgers en ouderen met dementie in een kwetsbare positie.
Met hoofdstukken die focussen op prevalentie, preventie, zorg, ondersteuning van mantelzorgers en beeldvorming, vinden we deze pijlers terug in het nieuwe Vlaams dementieplan. Het plan sluit trouwens af met enkele acties gericht op specifieke doelgroepen. De Vlaamse Ouderenraad kan zich dan ook vinden in de verschillende aandachtspunten die doorheen het dementieplan aangehaald worden. Toch laat het plan de raad ook enigszins op zijn honger zitten. Verschillende kansen waarvan personen met dementie zelf aangeven dat ze een verschil zouden maken, worden immers niet benut. En het concrete engagement dat de Vlaamse overheid de komende jaren aangaat, blijft bijzonder vaag doordat informatie over timing en budgettaire inspanningen zowat overal ontbreekt.
‘Voorkomen is beter dan genezen’
Onder het motto ‘voorkomen is beter dan genezen’ wijdt het dementieplan verschillende acties aan de preventie van dementie. Van het monitoren van inspirerende preventieacties, over nieuwe bewustmakings- en preventiecampagnes, tot het zoeken naar win-win situaties met de erkende partnerorganisaties preventieve gezondheidszorg. Dat dit geen loze inspanningen zijn, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Een gezonde leefstijl, cognitief en sociaal actief blijven, zouden ertoe kunnen leiden dat wel 40% van de toekomstige dementie vermeden wordt (Livingstone e.a., 2020).
Gezien de wetenschappelijke evidentie is het jammer dat de Vlaamse overheid niet expliciet kiest voor een brede preventiebenadering en voor partnerschappen tussen verschillende beleidsdomeinen. Ook maatschappelijke risicofactoren die een hersengezonde leefstijl hypothekeren worden niet benoemd. Als je in armoede of in een verkommerde woonomgeving leeft, is het nochtans bijzonder moeilijk om de juiste leefomstandigheden te creëren om de kans op dementie te verkleinen.
Investeren in kwaliteitsvolle dementiezorg
De zorg voor personen met dementie, zowel thuis als in het woonzorgcentrum, krijgt de nodige aandacht in het dementieplan. In de eerste plaats wil de Vlaamse overheid de kwaliteit van zorg optimaliseren door verder in te zetten op de transitie van een medisch naar een persoonsgericht zorgmodel. Zo zal men via verschillende pistes inzetten op expertisebevordering. Opvallend is dat er perspectief komt op de erkenning en financiering van referentiepersonen dementie in de thuiszorg. Zulke referentiepersonen werden al langer erkend in de residentiële ouderenzorg, waar hun meerwaarde groot blijkt. De Vlaamse Ouderenraad juicht deze actie toe en vraagt om snel meer duidelijkheid te verschaffen over de concrete timing en het budgettaire kader van deze actie.
Dat heel wat voorzieningen zelf vragende partij zijn om stappen vooruit te zetten op het vlak van kwaliteitsvolle dementiezorg, blijkt uit het groot aantal kandidaten voor het ‘Samen MENS’-begeleidingstraject dat externe coaching biedt bij de implementatie van het referentiekader dementie. Van de 136 kandidaten werden twintig laureaten geselecteerd. Het is jammer dat de ambities van de niet-geselecteerde voorzieningen niet gevaloriseerd worden. Begeleiding van buitenaf blijkt immers cruciaal om de fundamenten van het referentiekader te verankeren. De Vlaamse Ouderenraad stelt ook vast dat het in slechts drie van de twintig geselecteerde projecten om thuiszorgvoorzieningen gaat. Aangezien 70% van de personen met dementie thuis woont (Steyaert & Meeuws, 2015), vraagt de Ouderenraad bijkomende inspanningen om het gedachtegoed van het referentiekader dementie ook hier maximaal ingang te laten vinden.
Ook zet het dementieplan in op kleinschalig genormaliseerd wonen. Dit houdt een alternatieve organisatie van de woonzorg in, waarbij kleine groepjes ouderen samenleven in een huiselijke sfeer. Voorop staan principes als persoonsgerichtheid en normalisatie. Via een leergang kregen verschillende woonzorgcentra de voorbije jaren al de kans om er kennis mee te maken. Hoewel de leergang verdergezet wordt, mist de Vlaamse Ouderenraad meer concrete inspanningen om kleinschalig genormaliseerd wonen ruimer ingang te laten vinden in het Vlaamse woonzorglandschap. Een concreet groeipad dat uitzicht biedt op de noodzakelijke cultuuromslag ontbreekt, net als stimulansen om te evolueren richting een meer kleinschalige infrastructuur.
Geen perspectief op aanstelling dementieconsulenten
Het is een veelgehoord signaal van personen met dementie en hun mantelzorgers: na de diagnose botsen ze op een muur. Niet alleen snakken ze naar meer informatie; er moet ook heel wat geregeld worden en nagedacht worden over de toekomst. Hoewel er qua zorg en ondersteuning verschillende acties aangereikt worden in het dementieplan, mist de Vlaamse Ouderenraad een sterk engagement om nabije hulp te verzekeren, zowel meteen na de diagnose als later in het dementieproces.
Een dementieconsulent die de persoon met dementie en zijn of haar mantelzorger de nodige steun, informatie en advies biedt na de diagnose en in het verdere verwerkings- en zorgproces, maakt dan een wereld van verschil. De thuisbegeleidingsdienst van het Regionaal Expertisecentrum Foton bewijst inmiddels al 25 jaar de meerwaarde die zo’n laagdrempelige aanspreekpunten kunnen bieden. Dementieconsulenten bieden er individuele begeleiding aan personen met dementie en hun mantelzorgers. Daar kan ook mantelzorger Arlette over meespreken: “Voor ons was de begeleiding door de dementieconsulente levensnoodzakelijk”, vertelt ze. “Toen de consulente zag dat ik bijna onderuitging door de zorg voor mijn man met dementie hielp ze mij om in te zien dat mijn eigen leven leiden en voor mezelf zorgen, niet betekent dat ik niet trouw zou zijn aan mijn man. Samen hebben we dan naar een oplossing gezocht. Uiteindelijk hebben we gekozen voor een verhuis naar het woonzorgcentrum, de consulente heeft ons nog heel goed begeleid bij die overgang.”
De Vlaamse Ouderenraad pleit ervoor om in het nieuwe dementieplan alsnog een actie op te nemen die perspectief biedt op de aanstelling van dementieconsulenten in heel Vlaanderen, al dan niet in samenwerking met andere zorgactoren.
De kracht van een buddy
Het dementieplan omvat ook ondersteunende acties ten aanzien van mantelzorgers. Zo worden sterke praktijken die inzetten op psycho-educatie en lotgenotencontact gecontinueerd. Opvallend is de specifieke aandacht die gaat naar buddywerkingen. De Vlaamse overheid geeft aan deze te ‘koesteren’ en kijkt naar de Alzheimer Liga Vlaanderen om nieuwe buddyprojecten te ondersteunen. Ook de Vlaamse Ouderenraad draagt buddywerkingen een warm hart toe. De meerwaarde voor de deelnemers blijkt groot. Dat vertelt ook Norma die betrokken is bij ‘De Companjong’: “Voor mij is De Companjong een plek waar we gewoon mogen zijn, niemand heeft hier een oordeel. Als mantelzorger zit ik met heel veel vragen. Hier met lotgenoten praten, geeft mij een zekere rust. Ik weet nu dat wat ik meemaak normaal is. Voor mijn man Jos is het nog altijd moeilijk om over de diagnose te praten. Maar ik voel dat hij ook veel deugd heeft aan de activiteiten. ‘Door in contact te komen met andere personen met dementie kan ik erin groeien’ zei hij mij een tijdje geleden nog.”
Jammer genoeg zet de Vlaamse overheid geen uitgewerkt ondersteuningskader, noch de nodige middelen, tegenover die positieve waardering van de buddywerkingen. Dit is nochtans noodzakelijk om een verdere uitrol in Vlaanderen te bewerkstelligen. Nieuwe werkingen opstarten is immers allesbehalve eenvoudig. Bovendien focussen de bestaande buddyprojecten op personen met jongdementie. Zonder een concreet engagement van de Vlaamse overheid lijkt de ambitie om de buddywerkingen ook toegankelijk te maken voor ouderen, niet haalbaar.
Verder biedt het dementieplan geen uitzicht op een structureel mantelzorgbeleid dat de noodzakelijke ondersteuning van mantelzorgers op elk vlak garandeert. De Vlaamse Ouderenraad pleit ervoor om op dit vlak linken te leggen met het aankomende mantelzorgplan.
Dementievriendelijkheid, meer dan een lokale verantwoordelijkheid
De voorbije jaren zagen verschillende beeldvormingsinitiatieven het licht, met als gesmaakt hoogtepunt de realisatie van het campagneplatform ‘Onthou mens’ dat een genuanceerd beeld van de aandoening naar voren schuift. Toch heerst er ook vandaag nog een groot taboe op dementie en wordt de aandoening nog steeds verengd tot de allerlaatste fase. Dat personen met dementie die negatieve beeldvorming internaliseren, blijkt ook uit de gesprekken die de Vlaamse Ouderenraad voerde met personen met dementie. Zo vertelde Bob dat het hem pijn doet wanneer mensen negatief zijn over dementie, of doen alsof hij niets meer kan. Ook Simonne kan hier als mantelzorger over meespreken: “Na de diagnose hoorden we precies nergens meer bij”, vertelt ze. “Heel veel mensen hebben mijn partner met dementie simpelweg afgeschreven.”
Ook dementievriendelijke gemeenten dragen bij tot een genuanceerde beeldvorming. Hier worden niet enkel kennis over en begrip voor dementie hoog in het vaandel gedragen; men gaat ook op zoek hoe personen met dementie volop kunnen blijven deelnemen aan het maatschappelijk leven. De voorbije jaren is er een lange weg afgelegd wat betreft visievorming en praktijkervaring. Hoewel de Vlaamse Ouderenraad tevreden is dat er vastgehouden wordt aan het concept in het nieuwe dementieplan, vinden we het jammer dat het plan geen groter engagement aan de dag legt om het dementievriendelijke gedachtegoed verder te verspreiden.
Dementievriendelijkheid is immers niet louter een lokale verantwoordelijkheid. Ook de Vlaamse overheid kan een stimulerende rol spelen door bijvoorbeeld in te zetten op het wegwerken van drempels tot sociale, culturele en sportieve vrijetijdsparticipatie. Voor kleinere gemeenten is het lang niet altijd vanzelfsprekend om op eigen initiatief in te zetten op dementievriendelijkheid. Er zijn bijvoorbeeld onvoldoende financiële middelen waardoor er geen ambtenaar vrijgesteld kan worden, of er is geen lokaal dienstencentrum dat hierin een trekkende rol kan opnemen.
Vlaamse werkgroep van mensen met dementie
Met acties die gericht zijn op het in beeld brengen van de kwaliteit van leven en bewonerstevredenheid in de woonzorgcentra en het aansporen van de betrokkenheid van personen met dementie in de zorgraden van de eerstelijnszones, is er aandacht voor het naar voren brengen van het perspectief van personen met dementie in zorgcontexten. Het dementieplan gaat nog een stap verder en ambieert om ook de participatie van personen met dementie aan het beleid mogelijk te maken.
We zagen de beleidsparticipatie van personen met dementie de voorbije jaren al een hoge vlucht nemen. Lokaal richtten verschillende gemeenten werkgroepen dementievriendelijkheid op waarin de stem van personen met dementie en hun mantelzorgers centraal werd gesteld. En ook de Vlaamse werkgroep van mensen met dementie zag enkele jaren geleden het licht. Via initiatieven als het manifest ‘Hand in hand’ wil deze werkgroep personen met dementie en hun naasten een stem geven en de samenleving aanmoedigen om hun autonomie te versterken.
De Vlaamse werkgroep van mensen met dementie werd trouwens ook gehoord in aanloop naar de totstandkoming van dit dementieplan. Als Vlaamse Ouderenraad waarderen we die participatieve aanpak. We zijn dan ook tevreden dat het dementieplan de continuering van de Vlaamse werkgroep bevestigt en de ambitie uitspreekt om de stem van personen met dementie ook lokaal nog meer ingang te doen vinden.
Specifieke doelgroepen over het voetlicht
Het dementieplan identificeert ten slotte enkele specifieke doelgroepen: personen met dementie op jonge leeftijd, personen met dementie en een verstandelijke beperking en personen met dementie met een migratieachtergrond. Hoewel de hiervoor geschetste ambities ook waardevol moeten zijn voor deze doelgroepen, erkent de Vlaamse Ouderenraad dat een doelgroepenbeleid de kans biedt om gericht aandacht te schenken aan de specifieke uitdagingen waar deze personen en hun omgeving voor staan.
Zo is dementie vaak nog een onbekende aandoening bij personen met een migratieachtergrond, kan dementie de oorzaak zijn van een veranderende ondersteuningsbehoefte bij personen met een verstandelijke beperking en zijn de praktische implicaties bij dementie op jonge leeftijd bijzonder hard. Een doelgroep die niet aan bod komt in het dementieplan zijn personen met dementie en een psychiatrische aandoening. Nochtans hebben zij het vandaag heel moeilijk om ondersteuning op maat te vinden.
Monitoringcomité
Het nieuwe dementieplan geeft het startschot voor een vernieuwd beleidsengagement ten opzichte van personen met dementie en hun omgeving. Zoals we eerder stelden, blijft dit engagement voorlopig vaag. Het dementieplan voorziet echter in de oprichting van een monitoringcomité dat ‘de voortgang, de wijze van opvolging en de doelmatigheid’ van het plan zal opvolgen. De Vlaamse Ouderenraad hoopt dat dit comité de concrete uitvoering van de acties in een stroomversnelling zal brengen.
Naast beleidsactoren zijn ook het Vlaams Expertisecentrum Dementie, de Alzheimer Liga Vlaanderen, de Vlaamse werkgroep van personen met dementie en de Vlaamse Ouderenraad uitgenodigd om het dementiebeleid de komende jaren mee op te volgen. Als Vlaamse Ouderenraad waarderen we deze kans om het dementiebeleid heel nabij te kunnen monitoren.
Meer lezen
Het dementieplan werd in september ’21 aan de vooravond van de Wereld Alzheimer Dag voorgesteld. Het plan omvat nog heel wat meer acties, je kan het online inkijken.
De Vlaamse Ouderenraad werd om advies gevraagd op het nieuwe Vlaams dementieplan. Ter voorbereiding van dit advies gingen we actief op zoek naar het perspectief van personen met dementie en hun mantelzorgers. Hun ervaringen vormden het vertrekpunt voor de geformuleerde adviespunten. Het volledige advies vind je terug op de website van de Vlaamse Ouderenraad.