Misfits in zoektocht naar responsievere manieren van onderzoek
Traditionele onderzoeksmethodologie, zoals vragenlijsten, statistische analyses, interviews en observaties, hebben allemaal hun beperkingen als het gaat om onderzoek naar mensen met vergevorderde dementie. Ofwel bestaat de data alleen uit cijfers op groepsniveau. Ofwel worden de mensen in kwestie niet bereikt, omdat ze vragenlijsten niet meer kunnen of willen invullen doordat ze minder verbaal en talig zijn. Dit leidt tot een misfit tussen de gebruikte onderzoeksmethoden en mensen met dementie (Webb e.a.,2020). Daarom wordt wereldwijd continu gezocht naar aanvullende onderzoeksmethodologie die rekening houdt met mensen met vergevorderde dementie en ruimte biedt voor andere vormen van kennis.
Gesitueerde kunstinterventies – ofwel ‘situated art-interventions’ – gebaseerd op een combinatie van gesitueerde interventies (Zuiderent -Jerak, 2015), kunst, en feministische post-humanistisch theorie (Lukić, 2025), is een relatief nieuwe onderzoeksmethodologie. Deze methodologie, ontwikkeld in het Artful Dementia Research Lab (ADLab) in Noorwegen, is een zeer open benadering van onderzoek. Deze wordt gecreëerd in samenwerking met onderzoekers, kunstenaars en betrokkenen in de context, zoals naasten, zorg- en welzijnsprofessionals in zorginstellingen of buurthuizen. In die situaties zijn wederzijdse relaties essentieel, evenals de intentie om samen te creëren.
Hoe werkt dat? Vaak start een team van één of meerdere kunstenaars en onderzoekers een onderzoeksproject, bijvoorbeeld om inzicht op te doen hoe we empathische ruimten kunnen creëren ten behoeve van meer betekenisvolle ontmoetingen met mensen met gevorderde dementie. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren op een plek met een gebrek aan empathie. Het voorwerk bestaat uit het in kaart brengen wie de spelers zijn, wat de omgeving is en doet, en waarom een gebrek aan empathie wordt ervaren. Van daaruit co-creëren ze samen met de betrokkenen een situatie, bijvoorbeeld een kunstinterventie met dans bij mensen met vergevorderde dementie in een verpleeghuis, gericht op rouw (Figuur 1).In deze situatie ontstaan interacties tussen de betrokkenen, tussen mensen en materialen in de ruimte, en tussen mensen en de omgeving. Er valt veel te leren van deze interacties. Het creëren van resonerende momenten (Mittner, 2021) en samen reflecteren waarom die momenten belangrijk zijn en voor wie, brengt nieuwe inzichten in hoe betekenisvolle ontmoetingen tot stand komen en mogelijk een nieuw begrip van wat het betekent om met dementie te leven. Dit is situationele, fysieke en contextuele kennis, die moeilijk te verkrijgen is via traditionele kwalitatieve of kwantitatieve onderzoeksmethoden zoals interviews, observaties of vragenlijsten. Het is kennis die wordt opgedaan door te doen, kennis vanuit verschillende perspectieven, en kennis die ontstaat door samen terug te kijken en open te staan voor wat de betrokkenen zagen, voelden, raakten, enzovoort.
Figuur 1: Ontmoeting met de vogel (The Bird Experience – NextDoor Project – Artistiek concept: Ingrid Tranum Velásquez, Poppenmaker: Anette Asp Christensen) (Foto: Dragana Lukić/ADlab CC BY 4.0)
Kunstzinnig Dementie Onderzoekslab
Via een uitwisseling, gefinancierd door Alzheimer Nederland, ontmoetten wij de initiatiefnemers van het ADlab van de UiT Universiteit in Tromsø, Noorwegen. Ann Therese Lotherington, Dragana Lukić en Lilli Mittner, ingebed bij het Centre for Women’s and Gender Research, experimenteren sinds 2017 met gesitueerde kunstinterventies in verzorgingshuizen (Mittner & Gürgens Gjærum, 2022; Lukić & Mittner, 2023) als oprichters in dit ADlab. Hier leren ze samen over thema’s zoals genderspecifieke veroudering, leven met dementie en co-creativiteit bij mensen met dementie via deze methodiek. Wat wij vooral waarderen aan deze methodologie, is het multi-sensorische en affectieve luisteren. Hierbij maken de betrokkenen niet alleen verbaal contact, maar ook via het lichaam of creatieve materialen. Dit is een niet-talige vorm van contact en onderzoek die nog niet gebruikelijk is in verpleeghuizen in Nederland.
De erkenning dat kennis wordt gecreëerd, niet altijd in woorden kan worden uitgedrukt en wordt ontwikkeld door met materiaal te werken, is nog in ontwikkeling en nog niet vanzelfsprekend in de academische wereld. De methodologie is cross-disciplinair – gesitueerd tussen dementiepraktijk, kunst, gezondheids- en welzijnsdisciplines, wetenschapsfilosofie en genderstudies – en kan daarom soms vervreemdend werken voor onderzoekers, financiers en beoordelaars van voorstellen of artikelen die slechts bekend zijn met, of opgeleid zijn in slechts één van deze disciplines en ervaring hebben opgedaan in één discipline.
Lessen uit Noorwegen: goede voorbereiding en samen leren
Tijdens ons bezoek aan Noorwegen ontwikkelden we een gevoeligheid voor deze methodologie en hoe deze in Noorwegen wordt geïmplementeerd, zoals we zagen in het ADLab (zie figuur 2 en 3 voor een blik op ADlab -sessies waaraan we deelnamen). We leerden hierin drie belangrijke lessen.
Allereerst zagen wij vooral meerwaarde in deze methodologie omdat er veel meer aandacht is voor non-verbaliteit en de samenwerking met een cross-disciplinair onderzoeksteam, met mensen met andere perspectieven en lenzen. Naar onze mening gebeurt dit nog veel te weinig in het Nederlandse onderzoeksveld, met name op het gebied van dementie. Het creëren van situaties waarin je streeft naar gelijkwaardigheid tussen kunstenaars, onderzoekers en mensen die betrokken zijn bij de dementiezorg is uniek. Zo zijn er in Nederland prachtige voorbeelden van ‘kunstinterventies’, zoals Embrace Nederland, dat samen met muzikanten empathische ruimtes creëert in instellingen voor langdurige zorg. Of CliniClowns, die werken met mensen met dementie in verpleeghuizen. Het tegelijkertijd zien en gebruiken van deze gecreëerde momenten als een onderzoeksmethodologie, is echter nieuw en vormt een enorm potentieel voor kennisontwikkeling binnen het dementieveld.
Figuur 2 en 3: Een empathische ruimte creëren en beginnen met collaboratief druppelschilderen in the Northern Norwegian Art Museum in Trømso, Noorwegen (Foto: Janine Schrijver)
Ten tweede observeerden we in Noorwegen dat onderzoekers zelf de analyse van de gegenereerde data van de gecreëerde situaties (denk aan video’s en audio’s van het proces, logboeken en de geproduceerde kunst of creatieve materialen van het veldwerk) uitvoerden. Dit gebeurde op de universiteit, in de dagen, weken of soms jaren na de situaties. Echter, deze data samen met de betrokkenen analyseren en interpreteren, waaronder mensen met dementie, hun familieleden, mantelzorgers en/of belanghebbenden rondom de onderzoeksvraag, kan veel brengen. Samen kijken naar vragen als: Wat gebeurde er? Wat doet ertoe voor wie en waarom? Wat voelden mensen? Wat kunnen we hier samen van leren? Wat betekent dit voor het dementieveld en onze artistieke praktijk? Door de mensen te betrekken bij een participatieve analyse wordt deze nieuwe methodologie nog waardevoller. Iedereen kan leren van wat er is gebeurd en dit toepassen in hun praktijk. Een onderzoek zoals we deden met zorgclowns zou een voorbeeld kunnen zijn om op voort te bouwen (de Kock, e.a., 2025). In dit onderzoek leerden we samen met kunstenaars, mantelzorgers en familieleden in de praktijk over empathische ruimtes in verpleeghuizen samen met kunstenaars, sociaal- en zorgmedewerkers.
Ten slotte is het schrijven van een publicatie over een dergelijke interventie en de lessen die we daaruit trekken in een wetenschappelijk artikel een interessante onderneming. Het brengt kennis buiten de huidige situatie naar andere onderzoekers, andere landen en werelden, en die kennis wordt ergens opgeslagen en beschikbaar gesteld. Zo raakten we ook, in een ander deel van Europa, vertrouwd met deze methode en begrepen we vanuit welke positie en literatuur deze methodologie is ontwikkeld. Echter, de veelheid aan praktische lessen of levenslessen die mensen uit de interventie halen, zijn even waardevol. Dit wordt niet allemaal vastgelegd in een wetenschappelijke publicatie.
Idealiter wordt deze informatie toegankelijk voor degenen die betrokken waren bij de lokale situatie van de interventie, zoals familieleden en professionals. Je zou impact kunnen creëren door het materiaal en de lessen te archiveren op de plek waar het is gemaakt. Door de bevindingen en lessen van alle betrokkenen te tonen op de muur op de locatie van de kunstinterventie, ontstaat collectief gedeelde kennis. Een ‘archief’ in een verpleeghuis of museum met lessen van alle betrokkenen. Niet alleen de lessen van de onderzoeker, maar de lessen van alle betrokkenen met de diversiteit aan perspectieven en inzichten. Dit archief hoeft geen traditionele ruimte te zijn met papier en boeken achter een deur, maar kan ook een muur zijn in de huiskamer van een verpleeghuis of bij de entree of vergaderruimte. Een openbare plek waar mensen ook kennis kunnen aanvullen door de lessen te lezen, erop te reflecteren en er zelf iets aan toe te voegen. Met dit idee gaan we samen met het ADLab de mogelijkheden verkennen.
Nieuwigheid brengt ook onzekerheden met zich mee en vragen over kwaliteit
Net als bij participatief onderzoek vonden Noorse onderzoekers deelnemen aan een gesitueerde kunstinterventie spannend. Het is vaak anders dan wat je op de universiteit hebt geleerd. Het is een open en co-creatief proces, waarbij je als onderzoeker zelf in de situatie stapt. Dit vereist een methodologische, praktische en persoonlijke voorbereiding. Je hebt interactie met mensen. Je besteedt aandacht aan mensen. Je kijkt, laat jezelf zien en neemt deel aan deze methodologie. Je verbindt je met mensen, materialen en omgevingen. Je resoneert met iedereen en alles om je heen. Dit kan soms ongemakkelijk zijn. Ook groepsdynamieken in deze momenten kun je niet sturen. Deze openheid brengt veel nieuwe inzichten, maar kan ook een uitdaging zijn voor mensen die liever de controle hebben. Reflecteren op, en de tijd nemen om je gedrag aan te passen, of terugkijken op hoe een sessie is verlopen en wat je ervan kunt leren, is daarom essentieel, evenals het onderzoeken van je eigen houding. Noorse onderzoekers en betrokken kunstenaars, die voor het eerst meededen in de sessie waar wij bij waren, gaven aan dat ze het open flexibele karakter van de methodologie zeer waardevol vonden, omdat ze samen leren door te doen. Ze adviseerden in dit soort interventies samen te werken met ervaren participatieve kunstenaars in de onderzoekspraktijk.
Elke methodologie heeft ook beperkingen, en zeker bij nieuwe methodologie worden die onder een vergrootglas gelegd. Gesitueerde kunstinterventies zijn lokaal, relevant voor en aangepast op de lokale context, en daarmee beperkt op te schalen. Als onderzoeker is het belangrijk helder te zijn over de contextuele factoren van de situatie en de positionaliteit van de betrokkenen in deze context, om deze overdraagbaar te maken. Verder zijn de kwaliteitscriteria die algemeen gebruikt zijn voor kwalitatief onderzoek, zoals beschreven door Lincoln en collega’s (2011), passend maar is er in het veld dialoog over hoe die zich exact verhouden tot deze methodologie en of we daarin nog aanvullende criteria nodig hebben.
Is deze methodologie alleen voor het dementieveld?
Deze methodologie biedt potentie voor vele onderwerpen, vakgebieden en samenwerkingen met mensen van allerlei achtergronden. Het idee om een situatie te creëren via een creatief concept en daarvan samen te leren, sluit goed aan bij het werk dat steeds vaker in Nederland wordt gedaan. Denk aan het FACE ME-project (Faasse e.a., 2025). In dit project creëerden kunstenaars samen met ervaringsdeskundigen met een zeldzame aangeboren schedelafwijking een interactief kunstwerk om samen te leren hoe het is om deze aandoening te hebben. Dit onderzoek was niet alleen een kunstzinnige interventie, maar ook direct onderzoek waarin kennis werd gecreëerd en uiteindelijk artsen uit binnen- en buitenland werden aangespoord om patiënten met minder afstand te bekijken (Algedik, 2025).
Kortom, als we echt samen willen leren, ook met mensen die zich niet verbaal kunnen goed kunnen uiten, bieden gesitueerde kunstinterventies een ingang om elkaar (iets beter) te begrijpen. Door open naar een situatie te kijken, de betrokkenen wakker te schudden en samen te leren via een participatieve actiegerichte onderzoeksaanpak, kunnen we samen bijdragen aan meer empathie in de dementiezorg en meer empathische ruimtes. We kijken ernaar uit om het gesprek over innovatieve methodologie voort te zetten door te doen wat we prediken! We zullen de komende jaren kennis uitwisselen met Europese partners in het kader van het AD Lab om een sterk consortium te vormen dat zich richt op gesitueerde kunstinterventies.
Dankbetuigingen
Deze publicatie zou niet mogelijk zijn geweest zonder de waardevolle gesprekken met Ann Therese Lotherington, Lilli Mittner, Dragana Lukić, Ingrid Tranum Velasquez, Niina Hiltunen en andere collega’s tijdens het Artful Dementia festival in juni 2025 in Tromsø. Met dank aan Alzheimer Nederland (InterAct-subsidie van Barbara Groot-Sluijsmans, WE.08-2023-10) voor deze interactieve bijeenkomsten.