Praktische handvatten voor eerstelijns zorgverleners

Het moment van proactieve zorgplanning

Het moment waarop de laatste levensfase begint, is niet altijd duidelijk en kan vaak alleen retrospectief goed gedefinieerd worden. Afhankelijk van de definitie én van de aan- of afwezigheid van een ongeneeslijke ziekte kan de laatste levensfase sterk variëren en verschillende periodes met verschillende zorgbehoeftes omvatten. Voor dit artikel over het proces van proactieve zorgplanning hanteren wij een brede definitie van de laatste levensfase. Onze focus ligt op mensen van 65 jaar of ouder, ongeacht hun gezondheidssituatie, omdat ouderen zelf al vroegtijdig met hun naasten in gesprek kunnen gaan over hun kijk op de laatste levensfase. Idealiter komt een zorgverlener pas later in beeld. Voor zorgverleners is het echter vaak onduidelijk welk moment passend is om met een patiënt in gesprek te gaan over wensen in de laatste levensfase. Gesprekken over zorgplanning worden in de praktijk vaak pas geïnitieerd als een patiënt ongeneeslijk ziek is en waarschijnlijk spoedig zal overlijden. Dit moment wordt door ouderen en hun naasten vaak als stressvol ervaren en laat niet veel tijd meer om over de eigen wensen goed na te kunnen denken.

In de zorg en ondersteuning van ouderen in hun laatste levensfase zijn vaak diverse hulpverleners betrokken. Hoewel de praktijk weerbarstig is, wordt de huisarts meestal gezien als de meest aangewezen persoon voor het initiëren en coördineren van proactieve zorgplanning. Wijkverpleegkundigen of casemanagers dementie kunnen de huisarts hierbij ondersteunen.

Proactieve zorgplanning als communicatieproces

Proactieve zorgplanning is in feite een communicatieproces (Rietjens e.a., 2018). Om dit proces vroegtijdig te kunnen beginnen, stellen we een model voor dat proactieve zorgplanning in vijf fases operationaliseert, gebaseerd op een wetenschappelijk model over gedragsverandering (Sudore e.a., 2008) en gesprekken met zorgprofessionals en ouderen.

Op basis van focusgroepen en interviews met ouderen en zorgprofessionals hebben we de beschrijving van de vijf fases zo aangepast dat het model eenvoudig in de praktijk van de Nederlandse eerstelijnszorg geïmplementeerd kan worden zie (afbeelding 1). Per fase stellen we een aantal geschikte activiteiten voor die door zorgverleners, maar ook door de oudere zelf en diens naasten, kunnen worden ingezet voor proactieve zorgplanning.

Afbeelding1. De vijf fasen van proactieve zorgplanning

In Nederland zijn in de laatste jaren diverse handreikingen en hulpmiddelen ontwikkeld die zorgverleners kunnen gebruiken in het proces van proactieve zorgplanning (zie bijvoorbeeld op de website www.palliaweb.nl). In een eigen inventarisatie via een uitgebreide search op internet vonden we in korte tijd een verzameling van meer dan 130 hulpmiddelen, keuzehulpen en hulpmiddelen. Onze selectie van hulpmiddelen voor dit artikel, weergegeven in tabel 1, is gebaseerd op kenmerken zoals inhoud, vormgeving en toegankelijkheid en op de reacties van ruim 50 oudere bezoekers van een Gezondheidsbeurs in Kerkrade, die hun voorkeur konden aangeven uit een grote hoeveelheid hulpmiddelen.

Tabel 1: Hulpmiddelen voor zorgverleners

Fase 1: Interesse wekken

Proactieve zorgplanning begint met de bewustwording dat (het als oudere of naaste) de moeite waard is om stil te staan bij de eigen wensen over zorg en behandeling in de laatste levensfase. Dit wordt vooral bereikt door collectieve informatievoorziening, zoals publiekscampagnes (zie bijvoorbeeld de campagne https://praatvandaagovermorgen.nl/), waardoor mensen bewust worden gemaakt van hun eigen mogelijkheden in het kader van proactieve zorgplanning. De huisarts en andere eerstelijns zorgverleners hebben in deze fase van proactieve zorgplanning een beperkte rol. Zij kunnen bijdragen met posters of filmpjes in de wachtkamer of informatiebijeenkomsten aanbieden.

Fase 2: Signaleren en uitnodigen

In de tweede fase ligt een rol voor zorgverleners om mensen te identificeren bij wie proactieve zorgplanning actueel en relevant is. Soms is dat bij een duidelijk markeermoment, bijvoorbeeld als een specialist een ongeneeslijke, progressieve ziekte vaststelt of als de gezondheidssituatie plotseling ernstig is verslechterd. Dit kan een geschikt moment zijn om de patiënt uit te nodigen voor een oriënterend gesprek bij de huisarts. Bij chronisch progressieve aandoeningen, zoals COPD of hartfalen, is zo’n markeermoment minder goed te definiëren. Er zijn behulpzame signaleringsinstrumenten ontwikkeld (zoals de surprise question: ben je verbaasd als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?), die helpen om de relevantie en actualiteit van proactieve zorgplanning te inventariseren en te expliciteren. Soms vragen ouderen en/of naasten zelf om een gesprek over proactieve zorgplanning. Anderen willen juist niet over toekomstige zorg praten of niets vastleggen. In dat laatste geval is het voor de huisarts aan te bevelen om ook dit vast te leggen in het patiëntendossier. Hier is een specifieke code voor in het huisartsendossier (bekend als ICPC A20), bedoeld voor informatie rondom het levenseinde-gesprek. Hier is ruimte voor een toelichting, bijvoorbeeld ‘geen wens tot gesprek of vastleggen levenswensen’ of ‘geen wens tot behandelbeperkingen’.

Fase 3: Informeren en behoeften identificeren

Fase 3 heeft betrekking op het informeren van patiënten en hun naasten over keuzemogelijkheden rondom behandeling en zorg rond het levenseinde en het verzamelen van informatie over persoonlijke wensen en doelen van de oudere. In de fase van informeren kan de praktijkondersteuner een actieve rol spelen, bijvoorbeeld door in een verkennend gesprek (levens)doelen te formuleren en dieper in te gaan op de beleving van de ziekte en de kwaliteit van leven. Bij proactieve zorgplanning is er een verschil tussen wensen en beslissingen die medisch relevant zijn en andere persoonlijke wensen over de laatste levensfase. Dit onderscheid kan in een gesprek benoemd worden. Het is relevant om na te gaan welke informatie mensen zelf al hebben verzameld en wat er ontbreekt. Er kan worden gewezen op informatiebronnen die ouderen zelfstandig of samen met hun naasten en/of zorgnetwerk (bijvoorbeeld mantelzorgers, vrijwilligers of verpleegkundigen) kunnen gebruiken als voorbereiding op een vervolgafspraak over proactieve zorgplanning. Bij het aanbieden van informatie is het aan te bevelen om meteen een vervolggesprek te plannen.

Fase 4: Vastleggen

Ouderen in fase 4 zijn goed geïnformeerd en willen hun wensen vastleggen. Inmiddels zijn er diverse hulpmiddelen voorhanden zoals het boekje ‘Praktische tools voor hulp bij goede palliatieve zorg’ (https://www.zonmw.nl/nl/artikel/praktische-tools-voor-hulp-bij-palliatieve-zorg) en een verzameling van hulpmiddelen op de website palliaweb.nl (https://palliaweb.nl/overzichtspagina-hulpmiddelen). Voor het specifiek vastleggen van wensen en afspraken over medische zorg, kan door de zorgverleners gebruik gemaakt worden van het formulier ‘Uniform vastleggen proactieve zorgplanning’, ontwikkeld door verschillende medische en verpleegkundige beroepsverenigingen samen met Patiëntenfederatie Nederland. Van dit formulier is zowel een digitale als een printbare versie beschikbaar. Het digitale formulier kan door de huisarts in het patiëntendossier worden vastgelegd. Dit geldt ook voor andere relevante documenten, zoals een wilsverklaring.

Fase 5: Uitwisselen & checken

Als de wensen en voorkeuren zijn vastgelegd, is het essentieel dat deze, met toestemming van de patiënt, bekend worden bij alle betrokkenen. Fase 5 gaat om het informeren van relevante spelers in het zorgnetwerk zoals (wijk)verpleegkundigen, de huisartsenpost en specialisten in het ziekenhuis. Aandachtspunt is hoe de vastgelegde informatie uit het dossier zichtbaar wordt bij onderlinge communicatie over de zorg en bij verwijzingen. Netwerkzorgmodules bieden hier inmiddels geautomatiseerde mogelijkheden voor, maar de aanschaf van deze modules vraagt om keuzes en financiële investeringen van de organisaties en is nog geen standaardaanpak. De werkwijze van informatie opslaan en onderling met elkaar delen verschilt per regio. Momenteel is het meesturen van een PDF-document de meest gangbare optie.

Uiteraard kunnen wensen en behoeften van mensen in de loop van de tijd veranderen. Proactieve zorgplanning dient daarom als een dynamisch proces te worden beschouwd. Het blijft noodzakelijk om bij veranderingen in de gezondheidstoestand van de patiënt na te gaan of de vastgelegde wensen en beslissingen nog actueel zijn. Bij het vastleggen van wensen kunnen met de patiënt concrete afspraken gemaakt worden over wie het initiatief neemt om de afspraken te evalueren en wanneer, bijvoorbeeld tijdens een jaarlijkse evaluatie of zodra de gezondheidssituatie sterk verandert. Essentiële aanpassingen zullen dan weer met alle betrokken instanties gedeeld moeten worden, in afwachting van digitale oplossingen die dit proces vereenvoudigen.

Proactieve zorgplanning als dynamisch proces

Het voorgestelde procesmodel impliceert niet dat het hele proces van fase 1 t/m fase 5 lineair doorlopen moet worden (afbeelding 1, A-C). Als bijvoorbeeld tijdens een oriënterend gesprek (fase 2) duidelijk wordt dat een patiënt nog niet bereid is om door te praten, dan kan de zorgverlener op een later moment, bij een nieuwe aanleiding, opnieuw een gesprek aanbieden (A). Het is ook mogelijk dat een patiënt meteen in het oriënterend gesprek aangeeft dat hij/zij alle wensen al heeft vastgelegd in een online formulier en bij de notaris. Of een patiënt wil geen wensen vastleggen. Dan hoeft deze informatie alleen nog gedocumenteerd te worden in het patiëntendossier en met betrokken instanties gedeeld te worden (van fase 2 direct naar fase 4). In follow-up gesprekken wordt dan de actualiteit van de vastgelegde wensen gecheckt (B). Ook is het mogelijk dat bij het vastleggen van wensen (fase 4) of bij het checken van wensen en beslissingen (fase 5) duidelijk wordt dat de patiënt toch nog informatie mist of dat wensen en doelen zijn veranderd (teruggaan naar fase 3; C).

Verder impliceert het voorgestelde procesmodel niet dat alle hulpmiddelen altijd ingezet moeten worden. Afhankelijk van de fase waarin iemand zich bevindt, kan met behulp van het voorgestelde procesmodel een passende activiteit en hulpmiddel gekozen worden.

Uitdagingen

In het proces van proactieve zorgplanning komen zorgverleners een aantal uitdagingen tegen. Een essentieel onderdeel van proactieve zorgplanning blijft het identificeren van het juiste moment om het gesprek aan te gaan met de patiënt en liefst ook met diens naasten, opdat wensen en verwachtingen duidelijk zijn voor iedereen. Patiënt en naasten kunnen verschillen van mening over behandelwensen. In dit geval is het belangrijk dat de aandacht vooral gericht is op het steunen van de eigen behoeften en wensen van de patiënt en daar de naasten in mee te krijgen. Markeringspunten kunnen voor iedere oudere en in elke situatie anders zijn. Dit vraagt om een interprofessionele aanpak, waarin ook specialisten in het ziekenhuis een belangrijke rol kunnen spelen. Een zorgverlener heeft in het gesprek met de patiënt ook kennis en inzicht nodig in diens culturele en religieuze waarden ten aanzien van de laatste levensfase en de behoefte om hierover het gesprek te voeren (Gerger et al., 2024). De afstemming op deze waarden is noodzakelijk om patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te begeleiden en de juiste benadering te kiezen. De laatste uitdaging in het proces van proactieve zorgplanning betreft het uitwisselen van actuele informatie, waarbij regionale afspraken en standaarden kunnen helpen. Hier wordt de komende twee jaar op landelijk niveau uniformiteit nagestreefd via een digitale oplossing voor alle relevante betrokkenen.

Dit gezamenlijke project is gefinancierd door Zorginstituut Nederland, Subsidieregeling Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen, jaargang 2021.

Correspondentie: Anneke van Dijk – de Vries, Universiteit Maastricht, CAPHRI, vakgroep huisartsgeneeskunde. Postbus 616, 6200 MD Maastricht. Anneke.vandijk@maastrichtuniversity.nl