Proactieve zorgplanning
Proactieve zorgplanning (‘advance care planning’, ACP) is het proces waarin een individu zijn/haar voorkeuren met betrekking tot toekomstige medische zorg en behandeling bepaalt, bespreekt met naasten en zorgverleners, vastlegt en evalueert (Rietjens, 2017). Een belangrijk doel van ACP is dat de patiënt zorg ontvangt die in lijn is met zijn/haar persoonlijke voorkeuren en behandeldoelen (Sudore, 2018).
Onderzoek onder (kwetsbare) ouderen toont aan dat zij veelal de behoefte hebben om hun behandelvoorkeuren te bespreken met een arts, terwijl artsen hier (te) weinig gelegenheid voor bieden (Glaudemans, 2015). Een oorzaak van deze discrepantie is dat artsen het moeilijk vinden om ACP zonder aanleiding ter sprake te brengen, omdat ze bang zijn de patiënt af te schrikken. Een deel van de ouderen daarentegen geeft de voorkeur aan een gesprek op een moment waarop er (nog) geen ernstige ziekte is (Glaudemans, 2015). Het is belangrijk om deze groep, die een onvervulde behoefte heeft om met een arts te spreken over toekomstige zorg en behandeling, te identificeren. Op deze manier kan (toekomstige) zorg beter aansluiten bij de persoonlijke voorkeuren van de patiënt.
Doel van ons onderzoek was om inzicht te krijgen in de onvervulde behoefte onder ouderen om met hun arts in gesprek te gaan over toekomstige zorg. Onze onderzoeksvragen waren:
- Bij welk aandeel van de ouderen bestaat een onvervulde behoefte om met een arts in gesprek te gaan over toekomstige zorg? Bij welke onderwerpen is deze behoefte het grootst?
- Wat zijn kenmerken van de groep ouderen met een onvervulde behoefte om met een arts te spreken over toekomstige zorg?
De LASA ACP-vragenlijst
Voor dit dwarsdoorsnedeonderzoek hebben wij gegevens gebruikt uit de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), een langlopend prospectief cohortonderzoek onder Nederlandse 55-plussers. De ACP-vragenlijst maakte onderdeel uit van de meting van 2015-2016 en van een tussentijdse meting anderhalf jaar later.
De LASA ACP-vragenlijst bevat tien onderwerpen: 1) de eigen toekomstige gezondheid; 2) de toekomstige gezondheid van de partner; 3) de medische zorg en begeleiding die de deelnemer in de toekomst graag wil krijgen; 4) wie de deelnemer zou kunnen helpen als hij/zij niet meer voor zichzelf kan zorgen; 5) wie medische beslissingen voor de deelnemer zou kunnen nemen als hij/zij daar zelf niet meer toe in staat is; 6) of een verpleeghuis een optie is als het thuis niet meer gaat; 7) of er situaties zijn waarin de deelnemer niet meer levensverlengend behandeld wil worden; 8) of de deelnemer gereanimeerd wil worden bij een hartstilstand; 9) of euthanasie een optie is als het leven ondraaglijk is geworden; 10) de wensen rondom het sterfbed. Voor ieder onderwerp werd de deelnemers onder andere gevraagd om aan te geven of hij/zij er weleens met zijn/haar arts over spreekt en of hij/zij er weleens met zijn/haar arts over zou willen spreken.
Discrepantie tussen deze vragen (spreken met arts en willen spreken met arts) kan duiden op een onvervulde behoefte. Per vraag zijn vier mogelijkheden:
- Geen behoefte: niet met arts spreken en niet willen spreken.
- Onvervulde behoefte: niet met de arts spreken, maar dit wel willen.
- Deels vervulde behoefte: met de arts spreken en dit nog steeds willen.
- Onbekende behoefte: met de arts spreken, maar dit niet (meer) willen. Dit kan duiden op een vervulde behoefte of op een ongewenst initiatief van de arts.
Per onderwerp onderzochten wij de discrepantie tussen de wensen van deelnemers om met een arts te spreken en het daadwerkelijk bespreken met een arts. Daarnaast gingen we na hoeveel deelnemers op ten minste één onderwerp een onvervulde behoefte hebben om met hun arts te spreken. We brachten vervolgens de volgende kenmerken van deze deelnemers in kaart: leeftijd; geslacht; opleidingsniveau; partnerstatus; ziekenhuisopname in de afgelopen zes maanden; functionele beperkingen (de mate van beperking bij het uitvoeren van zeven activiteiten); en subjectieve gezondheid ten opzichte van leeftijdgenoten (veel beter, een beetje beter, even goed, een beetje slechter, veel slechter).
Wij hebben de gegevens geanalyseerd van alle LASA-deelnemers die ten minste één antwoord gaven op de LASA ACP-vragenlijst. De antwoorden op overgeslagen vragen beschouwen wij als ‘nee’, omdat het waarschijnlijk is dat mensen die de vraag overslaan dit onderwerp liever vermijden en er dus niet mee bezig zijn. Bij de analyse van ACP-vraag 2 (toekomstige gezondheid van de partner) hebben we ons beperkt tot de deelnemers met een partner.
Resultaten
De ACP-vragenlijst werd ingevuld door 1585 deelnemers met een mediane leeftijd van 69,4 jaar. Kenmerken van deze deelnemers staan in tabel 1.
Tabel 1: kenmerken van de 1585 deelnemers
Over ieder onderwerp had de meerderheid van de deelnemers geen behoefte om met zijn/haar arts te spreken, zoals blijkt uit figuur 1. De wensen rondom het sterfbed (88,1%) en of een verpleeghuis een optie is als het thuis niet meer gaat (85,5%) spanden daarbij de kroon. De onvervulde behoefte om met de arts te spreken was het hoogst bij de vraag of euthanasie een optie is als het leven ondraaglijk geworden is (16,9%), of de deelnemer gereanimeerd zou willen worden bij een hartstilstand (16,7%) en wie medische beslissingen voor de deelnemer zou kunnen nemen als hij/zij daar zelf niet meer toe in staat is (16,4%).
Figuur 1: behoefte om met de arts te spreken per onderwerp onder 1585 deelnemers.
In totaal hadden 554 deelnemers (35,0%) een onvervulde behoefte om over ten minste één onderwerp met hun arts te spreken, tegenover 697 deelnemers (44,0%) die over geen enkel onderwerp met hun arts spraken en daar ook geen behoefte aan hadden. Bij de overige 334 deelnemers (21,1%) was het beeld diffuser. Deze deelnemers laten we in de volgende analyses buiten beschouwing.
Deelnemers met een onvervulde behoefte zijn ouder, hebben vaker geen partner, hebben meer functionele beperkingen en hebben naar eigen zeggen een slechtere gezondheid dan deelnemers die niet met hun arts spreken en daar ook geen behoefte aan hebben. Ondanks de statistische significantie, zijn deze verschillen klein: in beide groepen heeft een aanzienlijk aandeel wel een partner, nauwelijks tot geen functionele beperkingen en een subjectieve gezondheid die vergelijkbaar is met die van leeftijdgenoten of zelfs iets beter.
Het grootste verschil zit in de leeftijd. In figuur 2 zijn de deelnemers uitgesplitst naar leeftijdsgroep. Hier is te zien dat het aantal deelnemers dat een onvervulde behoefte heeft om met zijn/haar arts te praten onder 75-plussers hoger is dan het aantal deelnemers dat niet met zijn/haar arts praat en er ook geen behoefte aan heeft.
Figuur 2: leeftijdsverdeling van 554 deelnemers met een onvervulde behoefte om over ten minste één onderwerp met hun arts te spreken vs. 697 deelnemers die over geen van de onderwerpen met hun arts spreken en daar ook geen behoefte aan hebben.
Vuistregel voor artsen
Ongeveer een derde van de ouderen heeft een onvervulde behoefte om met zijn/haar arts in gesprek te gaan over toekomstige zorg. Opvallend is dat deze behoefte er ook is bij ouderen met weinig tot geen functionele beperkingen en degenen die zich even gezond voelen als leeftijdgenoten. Hoewel de meeste ACP-interventies gericht zijn op doelgroepen met ernstige ziekte of een beperkte levensverwachting (Brinkman-Stoppelenburg, 2014), bestaat de behoefte aan ACP ook onder relatief gezonde ouderen. Dit sluit aan bij eerder onderzoek, waaruit bleek dat 21% van een steekproef uit de Nederlandse bevolking meer informatie zou willen hebben over ACP (Raaijmakers, 2013).
Tegenover de groep met een onvervulde behoefte staat een grotere groep die deze behoefte niet heeft. De vraag is hoe artsen de mensen met een onvervulde behoefte kunnen herkennen, zonder onnodig en wellicht ongewenst in gesprek te gaan met ouderen die daar geen behoefte aan hebben. Uit ons onderzoek blijkt dat deze groepen moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn, alhoewel ouderen met een onvervulde behoefte relatief ouder zijn, vaker geen partner hebben, meer functionele beperkingen hebben en hun eigen gezondheid lager inschatten. Als vuistregel kunnen artsen ervan uitgaan dat de meerderheid van de 75-plussers met wie ze nog niet in gesprek zijn over hun toekomstige zorg, daar wel behoefte aan heeft. Desondanks is het goed te beseffen dat ook een aanzienlijk deel van de jongere ouderen een onvervulde behoefte heeft om over toekomstige zorg te praten.
Hoe sterk de behoefte is om met de arts in gesprek te gaan, hebben we niet onderzocht. Bovendien weten we niet hoe lang de behoefte al bestaat, hoe stabiel deze is en in hoeverre de deelnemers zelf actie hebben ondernomen om het gewenste gesprek te initiëren. Om hier meer inzicht in te krijgen, is langlopend onderzoek nodig.
Eén op de drie Nederlandse ouderen heeft een onvervulde behoefte om met de arts in gesprek te gaan over toekomstige zorg. Het betreft nadrukkelijk niet alleen kwetsbare ouderen en mensen met ernstige beperkingen, maar ook relatief gezonde ouderen. Longitudinaal onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de ontwikkeling van deze behoefte en het effect van een onvervulde behoefte op de mate waarin medische zorg en behandelingen aansluiten op de wensen van de patiënt.