Leren van buitenlandse ervaringen
Tot eind vorige eeuw was het helemaal niet gebruikelijk om in onderzoek aandacht te schenken aan de ervaringen en verhalen van mensen met dementie. Mede hierdoor sloten de zorg en ondersteuning onvoldoende aan bij de behoeften van deze doelgroep, en hadden aanpassingen en vernieuwingen die voortkwamen uit onderzoek in de praktijk niet het gewenste resultaat. Ook nu is de betrokkenheid van mensen met dementie bij onderzoek nog niet vanzelfsprekend. Sommige landen, zoals Groot-Brittannië, lopen wel enigszins voorop, waardoor Nederland één en ander kan leren van buitenlandse ervaringen. Zo heeft Heather Wilkinson begin deze eeuw een boek samengesteld gebaseerd op de vragen of mensen met dementie betrokken moeten worden bij onderzoek naar dementie, of dat wel mogelijk is en wat er nog moet gebeuren om werk op dit gebied te bevorderen. Enkele hoofdstukken in het boek zijn door mensen met dementie geschreven. Hoewel er inderdaad nog veel moet gebeuren, zeker waar het gaat om het betrekken van mensen in de latere fasen van dementie, geeft dit boek een eerste inzicht in de diverse mogelijkheden waarop mensen met dementie een bijdrage kunnen leveren aan onderzoek en wat dit betekent voor onderzoekers (Wilkinson, 2002).
Respondenten en medeonderzoekers
Als mensen met dementie bij onderzoek worden betrokken, gebeurt dat over het algemeen in één van de volgende rollen: als respondent/deelnemer of als medeonderzoeker. Respondenten hebben een relatief passieve rol: ze reageren op wat er van hen wordt gevraagd, zoals in een interview of focusgroep, of ze worden als deelnemer in hun (dagelijkse) omgeving door onderzoekers geobserveerd. Als medeonderzoeker zijn mensen met dementie actiever betrokken. Hierbij denken zij bijvoorbeeld mee over onderzoeksvragen, werven ze zelf respondenten of werken ze samen met de onderzoeker aan de dataverzameling, analyse en verslaglegging. De precieze mate van betrokkenheid hangt onder andere af van het type dementie en de fase, maar ook van de behoeften van de deelnemers.
Of het nu om respondenten of medeonderzoekers gaat, het betrekken van mensen met dementie vergt tijd en aandacht, vaak meer dan het betrekken van mensen zonder dementie. Kenmerken van dementie, zoals bijvoorbeeld vergeetachtigheid, afasie, desoriëntatie of angst, maken het lastiger om vertrouwen op te bouwen, het doel van het onderzoek uit te leggen en afspraken te maken. Dit mag echter geen reden zijn om mensen met dementie uit te sluiten. Maar hoe dan wel? Om hier meer inzicht in te krijgen, inventariseerden wij als onderzoekers van het lectoraat Goed Leven met Dementie hoe collega’s in het veld mensen met dementie in hun onderzoek betrekken en wat hiervan kan worden geleerd.
Zoektocht naar het juiste ‘gereedschap’
De inventarisatie bestond uit literatuuronderzoek (Nederlands- en Engelstalig) en online interviews met negen onderzoekers die onderzoek doen met mensen met dementie. Zowel in de literatuur als in de interviews zochten wij antwoorden op de volgende vragen:
- Wat zijn overwegingen om mensen met dementie in onderzoek te betrekken?
- Hoe worden mensen betrokken?
- Welke ervaringen hebben de onderzoekers hiermee opgedaan?
- Wat levert het betrekken van mensen met dementie op en wat vraagt dit van de onderzoekers?
Verreweg de meeste informatie had betrekking op de tweede en derde vraag en bestond uit adviezen over wat onderzoekers wel of juist niet moeten doen wanneer zij mensen met dementie willen betrekken.
Alle informatie uit de literatuur en interviews over het betrekken van mensen met dementie werd samengevat en geordend aan de hand van de volgende aspecten van onderzoek: werven/benaderen, verkrijgen van toestemming, dataverzameling (afnemen van interviews of observeren) en het samenwerken met mensen met dementie als medeonderzoeker. Daarnaast vonden we algemene adviezen die altijd belangrijk zijn in het werken met mensen met dementie. Vervolgens werden de resultaten voorgelegd aan een adviesraad van het lectoraat Goed Leven met Dementie waaraan mensen met dementie en mantelzorgers deelnamen. De hieruit voortgekomen inzichten werden meegenomen in een toolbox met daarin handvatten voor onderzoekers die in hun onderzoek (meer) met mensen met dementie willen samenwerken. De toolbox bestaat uit een interactief pdf-bestand dat is op te vragen via het mailadres onderaan dit artikel. De belangrijkste resultaten bespreken wij hier aan de hand van de bovengenoemde aspecten van onderzoek.
‘Doet u mee en wilt u hier dan even tekenen?’
Het werven van mensen met dementie is voor veel onderzoekers lastig. Het is erg belangrijk eerst het vertrouwen van de persoon met dementie, diens naaste en/of zorgverlener te winnen. Dit kan door (enkele keren) thuis of in het verpleeghuis op de koffie te gaan en eerst over andere zaken te praten voordat het onderzoek ter sprake komt. Soms is het mogelijk iemand met dementie zelf te benaderen, maar in de interviews raadden onderzoekers ook werving aan via casemanagers, familieleden en bestaande groepsbijeenkomsten voor mensen met dementie zoals dagbesteding, Alzheimercafés, Odensehuizen en andere ontmoetingsplekken voor mensen met dementie en hun naasten. Zij noemden hierbij echter wel het risico van gatekeepers. Wanneer onderzoekers een persoon met dementie via een familielid of zorgverlener willen benaderen (in plaats van rechtstreeks) krijgen zij van diegene regelmatig ‘nee’ te horen. De naaste of zorgverlener is dan bang dat de persoon met dementie zal worden overvraagd en het niet aankan, niets weet te vertellen of geconfronteerd zal worden met zijn of haar onvermogen. Goed contact met de naaste of zorgverlener is dan extra belangrijk waarbij de onderzoeker duidelijke uitleg geeft en toezegt rekening te houden met deze factoren. Overigens kunnen naasten en zorgverleners deelname juist ook stimuleren. In het ideale geval bepaalt de persoon met dementie zelf of hij of zij wil deelnemen, maar later blijkt diegene soms toch van deelname af te zien vanwege beperkingen of andere redenen. Dit is in ieder geval iets om rekening mee te houden.
Als mensen met dementie deel willen nemen aan onderzoek als respondent of medeonderzoeker is het vervolgens van belang deze toestemming te formaliseren. Normaal gesproken tekent de deelnemer dan een toestemmingsverklaring, maar bij mensen met ernstige geheugenproblemen kunnen ethische dilemma’s ontstaan. Mag je iemand iets laten tekenen die wellicht niet precies weet waarvoor hij tekent of zich dit later niet meer kan herinneren? Wij zijn geen concrete situaties tegengekomen waarin dit dilemma speelde, maar het is wel belangrijk om hier (vooraf) goed over na te denken. Een elegante oplossing die wij wel zagen was om het geven van toestemming als een proces te zien in plaats van een eenmalige handeling. Indien mogelijk tekent de deelnemer, over het algemeen samen met de mantelzorger/wettelijk vertegenwoordiger, aan het begin van het onderzoek een toestemmingsverklaring. De onderzoeker vraagt vervolgens regelmatig of diegene nog steeds deel wil nemen. Uit de adviesraad kwam naar voren dat te veel herhaling echter ook irritatie kan opwekken. Er bestaat een spanningsveld tussen de wetenschappelijke voorwaarde van het verkrijgen van toestemming en de alledaagse en soms weerbarstige realiteit.
Mensen met dementie als respondent
Uit de literatuur en de interviews kwamen veel lessen naar voren over het interviewen van mensen met dementie. Het ging daarbij niet alleen om antwoord te krijgen op de bij voorkeur korte en concrete interviewvragen, maar ook om het kunnen ‘lezen’ van lichaamstaal. Wanneer iemand met dementie bijvoorbeeld geen zin meer heeft in deelname aan een interview, kan zich dat uiten in slaperigheid of weglopen. Het is soms beter om tijdens het gesprek de respondent (figuurlijk) te volgen in plaats van vast te houden aan de eigen vragen, volgorde en onderwerpen. Een goede luistervaardigheid is hierbij uiteraard essentieel. Gebruikmaken van diverse creatieve interviewmethoden kan ook bevorderend werken. Voorbeelden hiervan zijn wandelinterviews, rondleidingen door het huis, het stellen van vragen tijdens ‘gewone’ gesprekken en het gebruikmaken van foto’s en ander beeldmateriaal om het gesprek op gang te brengen. Onderzoekers kunnen enkele onderwerpen noemen of op kaartjes laten zien en de respondent daaruit laten kiezen. Familieleden kunnen ook een rol spelen tijdens de interviews door bijvoorbeeld vragen aan hun naaste met dementie te stellen, al kleeft daaraan wel het risico dat zij het gesprek te veel overnemen.
Naast goede gesprekstechnieken leerden wij dat een flexibele houding onontbeerlijk is in het contact met mensen met dementie. Zowel bij het maken van een afspraak, die soms door de respondent blijkt te zijn vergeten, als tijdens het interview zelf, waarin bijvoorbeeld extra pauzes nodig zijn en de respondent vaak van onderwerp verandert. Bovendien kan nazorg nodig zijn wanneer het gesprek nare gevoelens heeft opgewekt. Zowel voor de geïnterviewde als voor de onderzoeker kan het prettig zijn als een zorgverlener of naaste achteraf even nagaat hoe de persoon met dementie op het gesprek heeft gereageerd. Overigens geven veel mensen met dementie aan dat ze de deelname aan onderzoek als zeer plezierig ervaren.
Observaties kunnen (open) interviews aanvullen, maar ook afzonderlijk waardevolle informatie opleveren. Hoewel daarbij minder de nadruk ligt op het gesproken woord, gelden veel van de hierboven genoemde voorwaarden ook voor observeren. Zo zijn flexibiliteit, het opbouwen van een vertrouwensband en het volgen van de deelnemer, ook bij observaties, zeer belangrijk. Sommige onderzoekers kiezen voor participerende observatie door deel te nemen aan de activiteiten van mensen met dementie of door langere tijd op de afdeling van een verpleeghuis mee te lopen.
Mensen met dementie als medeonderzoeker
Vooral uit de (internationale) literatuur bleek dat de rol van mensen met dementie soms verder gaat dan alleen die van deelnemer aan een onderzoek. Er zijn studies waarbij mensen met dementie mee hebben gedacht over de te onderzoeken onderwerpen en onderzoeksvragen. Hoewel een goed begrip van wat onderzoek inhoudt lastig kan zijn, kunnen mensen met dementie in de startfase van onderzoek vaak prima aangeven wat voor hen belangrijk is, vooral waar het hun dagelijkse leven betreft. Samen met onderzoekers kunnen zo het onderwerp en de onderzoeksvragen worden vastgesteld. Daarnaast kwamen we in het literatuuronderzoek situaties tegen waarbij mensen met dementie andere mensen met dementie interviewden. Hun bekendheid met de ziekte en hun inlevingsvermogen werden daarbij als meerwaarde genoemd. Ook werden mensen met dementie betrokken bij het analyseren en interpreteren van de resultaten van een enkel onderzoek of waren zij (mede)auteur van een artikel of hoofdstuk in een boek.
Bij onderzoek in het kader van productontwikkeling hadden mensen met dementie een concrete rol, bijvoorbeeld als tester van een muziekspeler (zie figuur 1) of ontwerper van een Schots ruitmotief (tartan) waarvan producten zoals theedoeken en mokken werden gemaakt (Rodgers, 2018). Naast een waardevolle bezigheid laten dergelijke projecten ook zien wat mensen met dementie allemaal nog wel kunnen, in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Figuur 1. Meerdere versies van de muziekspeler uit onderzoek van Rik Wesselink, lectoraat ICT Innovaties in de Zorg, Hogeschool Windesheim
Belangrijkste adviezen voor het betrekken van mensen met dementie bij onderzoek:
– Neem een flexibele, geduldige en inlevende houding aan.
– Bouw een vertrouwensband op.
– Houd er rekening mee dat onderzoek met mensen met dementie meer tijd kost.
– Wees bereid dingen meerdere keren uit te leggen en vragen te herhalen.
– Houd rekening met de behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie.
– Overvraag mensen met dementie niet.
– Bezoek mensen met dementie in hun vertrouwde omgeving en op een voor hen prettig tijdstip (midden/eind van de ochtend is vaak een goed moment).
– Bij medeonderzoekers en deelnemers adviesraad: stuur ter voorbereiding vast beeld- of tekstmateriaal met eenvoudige opmaak en taalgebruik toe.
Belang van het betrekken van mensen met dementie bij onderzoek
Het onderzoek van het Lectoraat Goed Leven met Dementie heeft diverse handvatten opgeleverd waar onderzoekers die mensen met dementie willen betrekken bij een onderzoek hun voordeel mee kunnen doen. In het kader hierboven worden de belangrijkste adviezen kort samengevat. Mensen met dementie zijn vaker deelnemer aan onderzoek dan medeonderzoeker, maar hebben soms verrassend veel mogelijkheden om bij te dragen. Wat het samenwerken met mensen met dementie precies oplevert, is echter minder uit de interviews en literatuur naar voren gekomen en verdient verder onderzoek. Over het algemeen wordt wel aangenomen dat hun input bijdraagt aan een betere kwaliteit van onderzoek, producten en interventies doordat het perspectief van mensen met dementie zelf het uitgangspunt is in plaats van dat van mensen uit hun omgeving. Het is bovendien rechtvaardig om diegenen te betrekken om wiens gezondheid en welbevinden het gaat (Finderup e.a, 2022). Onderzoek waarbij mensen met dementie vanaf het begin zijn betrokken zal zich meer richten op wat voor hen belangrijk is, op een wijze die voor hen goed werkt en met relevante kennis en interventies als uitkomst. Onderzoekers kunnen mensen met dementie inspireren om een belangrijke rol in onderzoek te spelen. De meeste mensen zullen deelnemen als respondent, maar vanuit deze deelname wordt de stap kleiner om ook als medeonderzoeker mee te werken. Uiteindelijk kan het gevoel bij te dragen aan betere zorg door middel van onderzoek, maar ook zelfontplooiing op onderzoeksgebied, voor mensen met dementie heel waardevol zijn. Onderzoek doen geeft dan zowel betekenis aan het leven van de onderzoekers als aan dat van de respondenten of medeonderzoekers met dementie. Wanneer onderzoekers zich dat realiseren, ontstaat er ruimte voor een meer gelijkwaardige samenwerking die beide partijen veel kan bijbrengen.