Technologie voor mensen met dementie
Mensen met dementie kennen veel uitdagingen. Dementie tast het cognitief vermogen progressief aan. Bij beginnende dementie worden mensen steeds vergeetachtiger en kunnen complexe taken, zoals koken of financiën, te moeilijk worden. Als dementie zich verder ontwikkelt ervaren mensen steeds meer last, en worden zelfstandig wonen en algemeen functioneren ernstig beperkt. De prognose is dat het aantal mensen met dementie de komende jarensterk toeneemt (World Alzheimer Report, 2018). Daarnaast is er, zeker in Nederland, ook een stijgend personeelstekort in de zorg waardoor de druk op de zorg nog extra toeneemt. Technologie is een van de manieren waarop onderzoekers en ondernemers nieuwe manieren van ondersteuning kunnen bieden aan mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals.
Om passende technologie te kunnen ontwerpen voor mensen met dementie moeten we goed begrijpen wat mensen met dementie kunnen en willen (Kenning, 2018). Door hen actief te betrekken in het ontwerpproces, dit noemen we co-design, kunnen we de behoeften scherp krijgen en daardoor betere ontwerpkeuzes maken ten opzichte van nieuwe technologie en/of diensten (Hendriks et al., 2015).
Helaas zien we nog te vaak technologie die niet passend is bij de behoeften van mensen met dementie. Dan wordt er bijvoorbeeld gekeken naar mensen met dementie als een homogene groep terwijl er juist veel individuele behoefte en wensen zijn waar technologie op moet kunnen inspelen (Lazar et al. 2017). Ook gaan technologieontwikkelaars er snel vanuit dat mensen met dementie wel om kunnen gaan met bijvoorbeeld een smartphone of tablet, terwijl dat vaak niet het geval is. Daarnaast zien we ook dat technologie momenteel vooral wordt ingezet voor functionele ondersteuning zoals bijvoorbeeld de bekende rode noodknop. Dat kan heel nuttig zijn, maar het is ook belangrijk om te kijken hoe je kunt bijdragen aan een goed leven met dementie. Als we anders naar technologie durven kijken, gaat er een wereld van mogelijkheden open om mensen met dementie op verschillende manieren te helpen.
Warme Technologie
Om tot beter passende oplossingen te komen voor mensen met dementie richten we ons binnen het ECDT op het ontwerpen van Warme Technologie (IJsselsteijn et al. 2020). Met Warme Technologie bieden we een nieuw perspectief op het landschap van technologie, dat meer inclusief is en mensen met dementie ziet als volwaardige partner in onderzoek en ontwikkeling. Eerder stelden we vijf richtlijnen op voor Warme Technologie:
- We leggen de nadruk op wat mensen met dementie nog wel kunnen en bouwen voort op hun ervaringen en individuele wensen.
- We streven naar het verbeteren van het sociaalemotionele welbevinden, en dragen daarmee bij aan kwaliteit van leven.
- We ontwikkelen herkenbare technologie die niet te ingewikkeld is maar juist intuïtief. Dit draagt bij aan de eigen regie en het verhoogt het zelfvertrouwen van mensen.
- We zorgen voor een aantrekkelijk ontwerp dat past bij de wereld van de gebruikers. Ook zij mogen trots zijn op de technologische producten die ze hebben, die met zorg zijn ontwikkeld en niet stigmatiserend zijn.
- We spelen in op individuele behoeften, en maken dus ruimte om het gebruik van technologie te personaliseren en aan te laten sluiten bij de diversiteit van mensen met dementie. Dan gaat het bijvoorbeeld om cultuur, gender, taal, sociale context, leefomgeving, gezondheid, opleiding en levensloop.
We vinden het belangrijk om ‘Warme Technologie’ zorgvuldig te ontwerpen, en hierbij mensen met dementie actief te betrekken. De richtlijnen helpen ons om samen met hen ontwerpkeuzes te maken voor een bepaalde technologie.
Samen in gesprek over technologie
We passen de Warme Technologie richtlijnen onder andere toe op ons ‘woensdagmiddag-initiatief’, opgezet door het ECDT en de katholieke bond voor ouderen (KBO) Brabant. Dit initiatief is eind 2021 gestart om mensen met dementie, onderzoekers en studenten in zowel de technologie- als zorgrichting samen te brengen. Elke woensdagmiddag is er een informele bijeenkomst waarbij mensen met dementie en hun naasten, studenten en onderzoekers van het ECDT aan de slag gaan met het onderwerp technologie. Dat gebeurt op verschillende manieren: Zo kunnen studenten of onderzoekers hun technologie demonstreren en het perspectief van de mensen met dementie ophalen, een bepaald vraagstuk verkennen of een behoefte in kaart brengen. Als de deelnemers even geen zin meer hebben in een activiteit rondom technologie dan worden er ook andere sociale activiteiten gedaan zoals bijvoorbeeld samen een bordspel spelen. Op deze middag zijn meestal tussen de vijf en tien mensen met dementie en hun naasten aanwezig, dit is steeds dezelfde groep. Verder zijn er meestal twee à drie studenten en twee à drie onderzoekers die elke bijeenkomst rouleren. Daarnaast zorgt de KBO voor vrijwilligers die de middag organiseren en voor een vaste medewerker met een zorgachtergrond als vaste kracht en aanspreekpunt. De bijeenkomsten vinden plaats in een goed toegankelijk buurthuis, beschikbaar gesteld door de KBO en bieden een laagdrempelige manier om met mensen met dementie in gesprek te gaan over nieuwe technologische ideeën. Via deze weg kunnen we al vroeg in een ontwikkeling zorgen dat ideeën goed aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met dementie (Brankaert & Kenning, 2020).
Het initiatief krijgt financiële ondersteuning van de gemeente Eindhoven, waardoor het tot de zomer van ‘22 kosteloos kon plaatsvinden. Deze kosten worden na de zomer van ‘22 gedragen door het ECDT.
Samen koken met behulp van technologie
Een voorbeeld van warme technologie, mede ontwikkeld tijdens de woensdagmiddagsessies, is ‘Happje’ (afbeelding 1). Yvon Ruitenburg ontwikkelde dit concept voor haar master Design for Interaction, waarin ze onderzocht hoe ze mensen met dementie kon ondersteunen bij het koken. Koken kan namelijk een complexe onderneming worden als je dementie hebt, omdat het vereist dat je kunt plannen, veel informatie kunt onthouden, en geschreven recepten kunt begrijpen.
Yvon ging tijdens de woensdagmiddagsessies zelf de keuken in met mensen van de doelgroep. Voor de eerste sessie had ze een eenvoudige versie van een recept voor koekjes ontworpen (een prototype) met simpele uitleg en duidelijke visuele stappen. Tijdens de middag leerde ze wat mensen met dementie wel konden en waar ze nog moeite mee hadden bij het koken. Op basis van de inzichten die ze in deze sessie opdeed, kon Yvon haar concept verbeteren. Zo kwam ze nog drie keer langs met verschillende versies van recepten, en maakten ze op de laatste dag met zijn allen echte Brabantse Worstenbroodjes.
Door samen te gaan koken kon Yvon zien wat wel en niet goed gaat, en kwam ze tot het idee van ‘Happje’. “Happje” (Afbeelding 1) ondersteunt het samen doorlopen van een recept en geeft daarmee een stukje eigenwaarde aan mensen met dementie terug. Deelnemers voelen zich met Happje weer een beetje nuttig bij het koken, en het samen koken zorgt voor een fijn en sociaal moment. De stappen in Happje zijn versimpeld uitgelegd, icoontjes helpen om te begrijpen wat er moet gebeuren en welk keukengerei nodig is. Daarnaast heeft het ontwerp een timer om direct de tijd in de gaten te kunnen houden en een ‘tracker’ die helpt om duidelijk te maken bij welke stap de gebruiker op dat moment in het recept is (Ruitenburg et al. 2022). Ook hoort er een digitaal programma bij het concept (een applicatie) waarmee familieleden zelf een recept kunnen maken. Dit nieuwe recept kan vervolgens geprint worden, en worden gebruikt op ‘Happje’. Zo komt ook grootmoeders eigen gemaakte soep gewoon nog op tafel!
De Olympische spelen van 1948
Naast studenten worden ook bedrijven uitgenodigd voor de woensdagmiddagbijeenkomsten. Bedrijven kunnen hun technologie dan laten zien aan de doelgroep en feedback verzamelen om hun producten te verbeteren. Voor bedrijven is het niet eenvoudig om contact te krijgen met mensen met dementie, vaak hebben ze de contacten niet en worden de belangen van bedrijven niet altijd vertrouwd. Door bedrijven uit te nodigen, kunnen we hen faciliteren en leren de onderzoekers door de reacties van hun doelgroep waarom een bepaald product wel of niet werkt. Deze manier van werken wordt ook wel een Living Lab genoemd: onderzoek doen direct in de leefwereld van mensen met dementie, en hen op een actieve manier betrekken in het meedenken over technologie (Brankaert & den Ouden, 2017). Ook biedt Living Lab onderzoekers een kans om mee te denken over meer en andere mogelijkheden van de technologie.
Het bedrijf Sports&Memory van Klaas Jan Bolt deed mee aan het programma met het product ‘Terugblikken’, waarbij sportherinneringen worden aangeboden. Teugblikken bestaat uit een set kaartjes, verzameld in een blik, met daaraan gelinkte mediacontent die bekeken kan worden via een QR-code. Bij de introductie van het spel gooide het verhaal van Fanny Blankers-Koen hoge ogen. Fanny, met als bijnaam de Vliegende Huisvrouw, won maar liefst vier keer goud op de Olympische spelen in 1948 in Londen. Dit verhaal inspireerde de mensen met dementie en hun naasten, ze waren nieuwsgierig naar de details van het verhaal. Een van de vaste deelnemers gaf aan dat er voor vrouwen inderdaad weinig ruimte was voor sport en ontwikkeling in die tijd. Vrouwen werden huisvrouw, zo ging dat vroeger. Hierop volgde een gesprek over hoe anders dit is in de huidige tijd en hoe positief dat is voor de positie van de vrouw. Een open gesprek zoals dit, was precies wat Klaas-Jan wilde bereiken met zijn product. De deelnemers namen gretig het blik met de kaartjes aan toen bleek dat ze het thuis ook mochten gebruiken. Deze bijeenkomst leverde veel waardevolle informatie op om het product te verbeteren; de sportkaartjes waren een succes, maar de QR-code bleek te moeilijk. Het bedrijf kan nu aan de slag om op een andere manier de sportverhalen aan te bieden.
Impact en uitdagingen
De woensdagmiddagsessies hebben een positieve impact op het onderwijs van studenten, zij maken nu producten zoals ‘Happje’ die goed passen bij de behoefte van de doelgroep. Ook de onderzoekers hebben er baat bij, zij zijn hierdoor veel bewuster van wat het betekent om te leven met dementie. Echter, er zijn ook uitdagingen. Het is niet eenvoudig om mensen met dementie te vinden voor het programma. Daarnaast kost het gedegen voorbereiding om een programma samen te stellen wat mensen met dementie voldoende boeit en aanspreekt. Ook kent de organisatie verschillende uitdagingen; mensen met dementie zijn bijvoorbeeld vaak minder mobiel en moeten worden opgehaald door de onderzoekers. Een vaste kracht waar de groep op kan terugvallen is essentieel omdat er niet elke week studenten of onderzoekers aanwezig kunnen zijn in verband met de onderwijskalender of andere werkzaamheden.
Tot slot
Een inclusieve aanpak, dat wil zeggen dat de doelgroep actief betrokken wordt bij het ontwerpen van technologie voor mensen met dementie, resulteert in nieuwe kansen voor ‘warme technologie’. Het biedt perspectief voor ontwikkelaars, onderzoekers, en voor mensen die in de zorg werken. Hiermee kunnen we samen creatieve en alternatieve paden bewandelen om mensen met een hoge kwaliteit van leven oud te laten worden met behulp van technologie op maat.
Uiteindelijk laten een glimlach en een opmerking als “oh, daar zou ik echt veel baat bij hebben” zien dat dit soort samenwerkingssessies zinvol is en bijdraagt aan betere ‘warme technologie’ en meer begrip voor de mensen achter de ziekte. Zo zorgen we samen voor een betere toekomst met dementie.