Zorgtaken en het mantelzorgattest
In 2018 waren er ongeveer 600.000 mantelzorgers in België (op een totale populatie van elf miljoen). In Nederland was dit in 2019 ongeveer twee miljoen mantelzorgers (op een totale populatie van zeventien miljoen). Mantelzorgers zijn personen die hulp en bijstand verlenen aan een hulpbehoevende naaste. Dit doen ze op frequente basis, kosteloos en zonder professionele beweegredenen. Vaak is dit een familielid, maar de mantelzorg kan ook verleend worden door een buur of een vriend. De taken die een mantelzorger kan uitoefenen zijn divers: boodschappen doen, emotionele steunverlening, regelen van financiën, maar ook het verlenen van zorgtaken. Met dit laatste begeeft de mantelzorger zich op het – wettelijk vastgelegde – terrein van de verpleegkundige. In Nederland zijn voorbehouden handelingen beschreven in de wet Beroepen in de Individuele gezondheidszorg (BIG). Deze wet bepaalt de handelingen die beroepsmatig door de verschillende beroepsgroepen uitgevoerd mogen worden en laat hiermee de deur open voor personen die zorg verlenen niet uit hoofde van hun beroep. Hierdoor mag de mantelzorger in Nederland verpleegtechnische handelingen uivoeren, mits de patiënt akkoord is (Vilans, 2016). In België is verpleegkunde echter een beschermd beroep. Hierdoor bestaat de kans dat mantelzorgers in hun zorgrol voorbehouden, verpleegkundige handelingen stellen en dus de wet overtreden. Handelingen zoals het verzorgen van een schaafwond (wondzorg) en het geven van een keelpastille bij keelpijn (toedienen medicatie) kent, gelukkig, geen strafrechtelijke vervolging. Handelingen zoals stomazorg, toediening van sondevoeding en toediening van insuline liggen vaak moeilijker. Deze handelingen kunnen echter een dagelijkse noodzaak zijn in de thuiszorg voor een patiënt waarbij een zorgverlener niet continu beschikbaar is. Door observatie van een zorgverlener leren mantelzorgers soms hoe ze dit moeten uitvoeren. Dit brengt echter risico’s met zich mee, door interpretatiefouten of het niet kennen van achterliggende principes. Om ervoor te zorgen dat mantelzorgers de wet niet overtreden en hen te voorzien in een opleiding, biedt de Belgische wetgever sinds 2014 de mogelijkheid van een mantelzorgattest. Om een mantelzorgattest te bekomen moeten zowel patiënt, mantelzorger en de betrokken verpleegkundige of arts hun akkoord geven dat de mantelzorger bepaalde handelingen voor een specifiek afgebakende tijd mag uitvoeren bij de patiënt. Daarnaast moet een opleiding voorzien worden voor de mantelzorger, moet de handeling uitgeschreven zijn in een procedure en moet de mantelzorger geëduceerd worden over de meest voorkomende complicaties en aandachtspunten. Na deze opleiding moet de mantelzorger ook kundig bevonden worden door de verpleegkundige of arts (NVKVV, 2015). Het mantelzorgattest in België en het niet opnemen van de mantelzorger in de wet BIG in Nederland voorziet dus in de mogelijkheid voor mantelzorgers om te participeren in de zorg voor hun naaste. Zowel in België als in Nederland is de mantelzorger aansprakelijk voor zijn of haar eigen daden.
Mantelzorgers willen participeren, ook in het ziekenhuis
Hoewel mantelzorg belastend kan zijn – waakzaamheid is geboden voor een goede balans in draaglast en draagkracht – kunnen ook specifieke noden van de mantelzorger ingevuld worden. Mantelzorg kan een betekenisvol gevoel geven, het kan een vorm van intimiteit betekenen, waarbij schuldgevoelens kunnen worden ingelost. Doordat mantelzorgers de zorg frequent en langdurig opnemen, geeft dit vorm aan het leven van hun familielid maar ook aan dat van henzelf. Mantelzorger zijn wordt hierdoor vaak een deel van de identiteit die richting en zin geeft aan het leven. Bij een ziekenhuisopname van de patiënt worden zowel patiënt als mantelzorger uit de dagelijkse routine gedwongen. Waar de mantelzorger in de thuiszorg vaak de meest prominente zorgverlener is, moet deze in de ziekenhuissetting vaak een stap terug doen. Sturing en zorg worden hierbij overgenomen door een multidisciplinair team van zorgprofessionals. Hoewel een ziekenhuisopname soms een welkome adempauze is voor mantelzorgers, willen ze toch betrokken blijven in de zorg. Deze nood aan betrokkenheid is algemeen en wordt niet beïnvloed door factoren zoals leeftijd of afstand tot het ziekenhuis. Deze wens is er ook bij patiënten. Zij willen dat hun mantelzorger aanwezig is en participeert. Omdat een uitnodiging tot participatie vanuit de zorgverleners vaak uitblijft, initiëren mantelzorgers zelf acties om betrokken te zijn of te participeren. Deze zelf geïnitieerde participatie kan verschillende beweegredenen hebben: het draaglijker willen maken van de weg die de patiënt aflegt of het verzekeren van kwaliteitsvolle zorg. Het kan ook voortkomen vanuit twijfel of de noden van de patiënt volledig ingevuld kunnen worden door de zorgverleners in het ziekenhuis.
Een plaats voor mantelzorgers door familieparticipatie
Zorgverleners kunnen tegemoet komen aan de noden van mantelzorgers en patiënten door middel van familieparticipatie. Hierbij wordt ’familie’ ruimer gezien dan enkel bloedverwanten of aangetrouwde familie. Het omvat de personen die de patiënt wil betrekken in het zorgproces. In die zin kan een goede vriend ook als familie beschouwd worden en worden mantelzorgers steeds als familie beschouwd hoewel ze dit wettelijk misschien niet zijn. Een definitie van participatie volgens Brown et al. (2015): “Patiënt en familie worden aangemoedigd en ondersteund in het verkrijgen van kennis, vaardigheden en middelen om betrokken te zijn in het beheersen van hun gezondheid en zorg op het niveau dat zij wensen”. Dit houdt een bewuste, proactieve benadering van familie door zorgverleners in. Deelname op het niveau dat de patiënt en de familie wenst, betekent dat familie de mogelijkheid heeft om nabij te zijn, deel te nemen bij het nemen van zorgbeslissingen en bij het uitvoeren van zorgtaken. Het houdt ook in dat ze kunnen kiezen om niet deel te nemen. Het gaat erom een respectvol partnerschap uit te bouwen waarbij patiënt, familie en zorgverleners evenwaardige partners zijn.
Doordat de mantelzorger vrij is te kiezen in welke mate hij of zij participeert, is een goede afstemming noodzakelijk. Sommige mantelzorgers willen enkel nabij zijn en emotionele steun verlenen, anderen willen actief zorgtaken op zich nemen. Er zijn verschillende redenen voor deze variatie, zoals bijvoorbeeld de emotionele ervaring die gepaard gaat met het zien van de kwetsbaarheid van hun dierbare, die mogelijks lijdt of de dood nadert. Deze emotionele stress kan er voor zorgen dat familie initieel niet wenst te participeren. Door de mantelzorgers te blijven betrekken in de zorg en hen te ondersteunen is het mogelijk dat deze last afneemt en de wens om te participeren toeneemt. Wanneer mantelzorgers niet regelmatig en proactief geconsulteerd worden over hun wens om al dan niet betrokken partner te zijn, kan dit extra stress veroorzaken. Dit doordat de mantelzorger, wanneer hij of zij er klaar voor is, zelf het initiatief moet nemen om te kunnen participeren. Dit is vaak niet evident omwille van verschillende barrières, zoals het niet aanwezig zijn van een beleid rond familieparticipatie of het niet hebben van een duidelijk aanspreekpunt. Het is dus noodzakelijk dat mantelzorgers ondersteund en uitgenodigd worden om deel te nemen aan de zorg.
Belangrijk is dat na de uitnodiging tot participatie er een samenwerking tussen de mantelzorger, de patiënt en de zorgverlener is en blijft. Anders dreigt er schijnparticipatie. Hierbij neemt de mantelzorger zorgtaken op zich, maar staat hij of zij er eigenlijk alleen voor. Een klassiek voorbeeld is de familie die helpt bij de maaltijden. Dit gebeurt vaak spontaan zonder communicatie of afspraken tussen zorgverlener, mantelzorger en patiënt. Ervaringen worden niet noodzakelijk gedeeld. Hierbij is er dus geen sprake van familieparticipatie. Familieparticipatie zou in dit voorbeeld het uitvoeren van deze zorgtaak waarschijnlijk niet veranderen. Het zou echter wel voorzien in een vertrouwensrelatie tussen de drie partijen waarin open dialoog en ondersteuning mogelijk is bij vragen, problemen en veranderingen in de zorgnood. Familieparticipatie voorziet dus in een formele omkadering.
Zijn zorgverleners klaar voor familieparticipatie?
Het uitnodigen van mantelzorgers is mogelijk het grootste probleem om familieparticipatie te implementeren in de huidige ziekenhuissetting. Om de mantelzorger uit te nodigen moeten zorgverleners immers zelf voldoende ondersteund zijn. De literatuur toont aan dat dit niet het geval is. Oorzaken hiervoor zijn een tekort aan training in relatiegerichte zorg (zorg waarbij alle actoren, dus ook de zorgverlener, aandacht krijgt), minder aandacht voor psychosociale dan voor somatische zorg en een laag zelfvertrouwen van zorgverleners in deze typen van zorg. Daarnaast werken een hoge werkdruk, beperkte tijd en onduidelijke regelgeving dit verder in de hand. Ziekenhuizen beschikken daarenboven vaak niet over formele procedures om mantelzorgers te betrekken. Hierdoor is het voor zorgverleners vaak moeilijk in te schatten wat wel of niet kan, rekening houdend met de wetgeving rond privacy en aansprakelijkheid. Dit wordt verder in de hand gewerkt doordat mantelzorgers hier vaak nauwelijks van op de hoogte zijn en er niet de focus op leggen. Daarenboven zorgt het voor onduidelijkheid in rolverdeling verantwoordelijkheid tussen zorgverlener en mantelzorger. De nood van zorgverleners aan regelgeving kan betekenen dat zorgverleners zich verantwoordelijk voelen over de zorg van hun patiënt, zelfs wanneer ze taken of verantwoordelijkheid delegeren aan mantelzorgers.
Bereidheid tot familieparticipatie in het ziekenhuis
In een vragenlijststudie van het UZ Gent op geriatrische afdelingen werd onderzocht of mantelzorgers zorgtaken wilden uitvoeren tijdens de hospitalisatie. Dit onder de voorwaarde van het verkrijgen van een mantelzorgattest. Ook patiënten en verpleegkundigen werden gevraagd of ze dit wenselijk zouden vinden. In totaal werden 25 zorgtaken bevraagd (een combinatie van ADL-taken en verpleegtechnische handelingen) rond voeding, mobiliteit, hygiëne, uitscheiding, medische verzorging, medicatietoediening en vrijheidsbeperkende middelen. In totaal werden 133 mantelzorgers (71%, vrouw), 330 patiënten (69%, vrouw) en 67 verpleegkundigen (84%, vrouw) geïncludeerd. Patiënten (gemiddeld 69%) en mantelzorgers (gemiddeld 67%) waren even bereid om de mantelzorger een zorgtaak te laten uitvoeren. Twee zorgtaken die mantelzorgers minder bereid waren uit te voeren waren het geven van een lavement en het toedienen van een zetpil. Verpleegkundigen waren sterk bereid om de mantelzorger de zorgtaken te laten uitvoeren (gemiddeld 82%). Mantelzorgers werden ook bevraagd in welke mate ze in staat waren om een zorgtaak uit te voeren op regelmatige basis. Gemiddeld 27% van de mantelzorgers gaf aan dat dit voor hen kon. Enerzijds toont dit onderzoek aan dat de meerderheid van de patiënten hun mantelzorger toe zou laten aan familieparticipatie in het uitvoeren van zorgtaken. De vrees van verpleegkundigen dat de patiënt dit zou toestaan onder druk en met een verlies van privacy lijkt dus ongegrond. Het gesprek hierover aangaan met de patiënt blijft natuurlijk essentieel. Daarnaast geeft dit onderzoek een hogere bereidheid bij verpleegkundigen weer dan in andere studies (bv. Mackie, Marshall & Mitchell, 2017). Deze hogere bereidheid kan mogelijk verklaard worden door het duidelijk wettelijk kader dat het mantelzorgattest voorziet. Om echt conclusies te trekken is echter kwalitatief onderzoek nodig. Dit zou de mogelijkheid geven om de redenering bloot te leggen achter de antwoorden van patiënten, mantelzorgers en verpleegkundigen op de vragenlijst.
Uitdaging voor ziekenhuizen
Er is een duidelijke nood aan familieparticipatie bij mantelzorgers en patiënten. Ziekenhuizen streven naar kwaliteitsvolle zorg en hoge tevredenheidscijfers en zouden dit dan ook niet mogen negeren. Het opnemen van familieparticipatie in de missie en visie zou een eerste stap kunnen zijn, gevolgd door vormingen voor zorgpersoneel in het betrekken van patiënt en mantelzorger. Ook opleidingen zouden hier meer op kunnen inzetten. Duidelijke richtlijnen en rolomschrijvingen op ziekenhuis- of afdelingsniveau zijn noodzakelijk om schijnparticipatie te voorkomen en alle actoren (patiënt, mantelzorger en zorgverlener) houvast en richting te geven. Voor België zal het mantelzorgattest hier steeds een deel van moeten uitmaken.