Lees verder
Volgens de disability paradox behouden ouderen ondanks achteruitgang in het dagelijkse functioneren een hoog welbevinden. Met gegevens van de Longitudinal Aging Study Amsterdam hebben we ‘trajecten’ – ofwel veranderingen over de tijd – van drie onderdelen van welbevinden onderzocht: 'negatief affect', 'positief affect' en 'levenstevredenheid' bij ouderen met functionele achteruitgang. We concludeerden daaruit dat de disability paradox niet voor alle ouderen klopt.

Van ‘disability paradox’ naar ‘disability paradox bij veroudering’

Waarom melden mensen met ernstige en aanhoudende beperkingen dat ze een goede of uitstekende kwaliteit van leven ervaren, terwijl deze mensen voor de meeste buitenstaanders een ongewenst dagelijks bestaan lijken te leiden? Deze vraag werd gesteld door Albrecht & Devlieger (1999) en werd door hen de ‘disability paradox’ genoemd. Deze paradox is interessant om in relatie tot veroudering te bekijken, omdat met het ouder worden de mate en ernst van functionele beperkingen toenemen. Bovendien maakt de toename van het aantal ouderen in de bevolking dat steeds meer mensen met één of meerdere functionele beperkingen leven. Functionele beperkingen worden gedefinieerd als beperkingen die een persoon ervaart bij het uitvoeren van de fysieke activiteiten van het dagelijks leven, zoals het op- en aflopen van een trap, aan- en uitkleden of lopen. Omdat er geen goede Nederlandse vertaling is voor ‘disability’, blijven we in dit artikel naar disability paradox of simpelweg paradox verwijzen, en met disability doelen we op het ervaren van functionele beperkingen.

Hoewel het dus intuïtief te verwachten is dat het bij toenemende beperkingen steeds moeilijker wordt om een hoog welbevinden te behouden, suggereert de disability paradox dat dit niet het geval is. De universele geldigheid van de paradox wordt echter in twijfel getrokken. Er is betoogd in de wetenschappelijke literatuur dat deze niet voor iedereen geldt. Of de paradox wordt vastgesteld in onderzoek hangt af van verschillende zaken, zoals: a) welk onderdeel van welbevinden wordt onderzocht, b) de demografische en psychosociale kenmerken van mensen in het onderzoek en (c) de onderzoeksopzet. We gaan dieper in op deze drie zaken.

a) Welbevinden is geen eenduidig concept

Welbevinden is een breed concept dat een cognitieve component (tevredenheid met het leven) en een affectieve component omvat. De affectieve component kan onderverdeeld worden in positief affect (bijvoorbeeld geluk, betrokkenheid en vreugde) en negatief affect (bijvoorbeeld zorgen, angst, onbehagen). Het is mogelijk dat functionele beperkingen in verschillende mate samenhangen met deze drie onderdelen. Daarom onderzochten wij ze in deze studie alle drie.

b) Individuele kenmerken doen er mogelijk toe

Of de paradox van toepassing is bij een individu, kan afhankelijk zijn van psychosociale en demografische kenmerken. Zo is aangetoond dat een hogere sociaaleconomische status, een partner hebben en psychologische kenmerken, zoals het ervaren van regie over het leven en zelfrespect, helpen om welbevinden te behouden ondanks functionele achteruitgang (Jonker, 2009). Van persoonlijkheidskenmerken wordt gedacht dat ze het welbevinden beïnvloeden door de emotionele veerkracht bij tegenslagen – zoals het ontwikkelen van functiebeperkingen – te vergroten. Ouderen met een groot vermogen om doelen te stellen, en plannen te maken en uit te voeren om die doelen te bereiken (persoonlijke effectiviteit) zijn wellicht beter in staat hun welbevinden te behouden ondanks functionele achteruitgang.

Ook zou het vóórkomen van de paradox kunnen verschillen tussen mannen en vrouwen. Kok en collega’s onderzochten veranderingen over de tijd, ook wel trajecten genoemd, in zowel fysiek als emotioneel functioneren bij ouderen in de algemene Nederlandse bevolking (2017; zie ook Geron 17-3(Huisman, Kok, Aartsen en Deeg, 2015)). Zij vonden dat oudere mannen gedurende een onderzoeksperiode van 16 jaar vaker een stabiel traject zonder functionele beperkingen hadden dan oudere vrouwen (68% versus 54%). Bovendien had 6% van de vrouwen voortdurend veel functionele beperkingen, terwijl geen van de mannen dit soort traject had. In dezelfde studie vonden zij ook dat vrouwen vaker trajecten van stabiel hoge depressieve symptomen en afnemende tevredenheid met het leven hadden dan mannen.

c) Longitudinaal onderzoek nodig

De paradox is tot nu toe veelal onderzocht in onderzoek op een bepaald tijdstip, maar slechts zelden aan de hand van veranderingen in functioneren en welbevinden. Tevens includeerden veel eerdere studies ook ouderen die helemaal niet achteruitgingen in hun functioneren, waarmee de paradox per definitie niet op hen van toepassing kan zijn. Kortom, voldoende aanleiding om in een nieuwe studie te bekijken hoe vaak de disability paradox voorkomt in de algemene oudere bevolking, om hierbij te onderscheiden naar sekse, en te onderzoeken of demografische en psychosociale kenmerken gerelateerd zijn aan het al dan niet vóórkomen van de paradox.

We maken in dit onderzoek gebruik van de gegevens van de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA) waarin we ons alleen richten op ouderen met aantoonbare functionele achteruitgang over een periode van 16 jaar (van Loon, 2022). Dat betreft 401 mannen (gemiddelde leeftijd 75 jaar) en 696 vrouwen (gemiddelde leeftijd 74 jaar). Binnen die selectie onderscheiden we met behulp van ‘latente klasse-analyse’ subgroepen met verschillende trajecten van welbevinden (positief affect, negatief affect en levenstevredenheid). We onderzoeken vervolgens welke van deze subgroepen overeenstemmen met het beeld van de paradox, en in hoeverre hun demografische en psychosociale kenmerken verschillen tussen subgroepen met en zonder de paradox.

Figuur 1. Trajecten van welbevinden (positief affect, negatief affect, levenstevredenheid) voor mannen en vrouwen met functionele achteruitgang. Zwarte lijnen geven groepen aan wier traject de disability paradox niet ondersteunt. Grijze lijnen zijn van groepen wier traject de paradox wel ondersteunt. In figuren 1B en 1D zijn er twee trajecten die de paradox ondersteunen. Die worden van elkaar onderscheiden door doorgetrokken en gestippelde grijze lijnen.

De paradox: niet voor iedereen

De groepen die stabiele trajecten van welbevinden vertonen gedragen zich in overeenstemming met de disability paradox; hun welbevinden verandert immers niet terwijl hun functionele beperkingen toenemen. Dit patroon komt het vaakst voor bij negatief affect; 73% van de mannen en 100% van de vrouwen tonen geen toename in negatief affect ondanks functionele achteruitgang (Figuur 1). Positief affect blijft slechts voor 33% van de vrouwen stabiel. Bij 74% van de mannen neemt positief affect af. Bij 26% van de mannen en 17% van de vrouwen is wel een toename van positief affect te zien, maar het algemene niveau ligt laag gedurende de hele periode. Een nog groter verschil tussen mannen en vrouwen zien we voor levenstevredenheid: voor 83% van de vrouwen blijft dit stabiel, en slechts voor 14% van de mannen. De disability paradox lijkt dus vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen, maar bij beide geslachten zijn er groepen die een afname in welbevinden ervaren. Bij vrouwen lijkt vooral positief affect kwetsbaar voor functionele achteruitgang en voor bijna driekwart van de mannen nemen zowel positief affect als levenstevredenheid sterk af.

Wat betreft de rol van psychosociale factoren, zien we dat voor negatief affect bij mannen een sterkere ervaren regie over het leven geassocieerd is met een grotere kans op het vertonen van de disability paradox. Voor levenstevredenheid bij vrouwen zijn een hogere leeftijd bij aanvang van de observaties en sterkere ervaren regie geassocieerd met grotere kans op de paradox. Tegen onze verwachting in zijn er geen associaties met andere kenmerken zoals chronische ziekten en partnerstatus. Hier is een statistische verklaring voor: zoals in Figuur 1 te zien is bestonden er aan het begin van ons onderzoek al grote verschillen in het niveau van welbevinden tussen de respondenten. Die verschillen hangen nauw samen met de demografische en psychosociale kenmerken die we onderzoeken. Daardoor blijven na correctie voor die reeds bestaande verschillen in welbevinden alleen de genoemde associaties tussen de trajecten van welbevinden en ervaren regie en beginleeftijd over.

De paradox: vaker bij negatief affect dan positief affect

De paradox komt minder vaak voor bij positief affect dan bij negatief affect. Dit komt mogelijk doordat positief affect sterker wordt bepaald door activiteiten die men onderneemt. Het verwijst dus naar gevoelens over wat men ‘doet’ (Watson, 1999). Het hebben van een sociaal leven, het onderhouden van contacten met vrienden en familie, het kunnen deelnemen aan leuke activiteiten worden dan ook als belangrijke aspecten van positief affect beschouwd. Functionele achteruitgang beperkt juist de mogelijkheid van mensen om aan zulke activiteiten deel te nemen. Daarom lijkt het logisch dat voor de meeste deelnemers aan onze studie positief affect afneemt over tijd. Maar dat is wel in tegenspraak met de disability paradox. Negatief affect wordt geacht sterker bepaald te worden door genetische vatbaarheid en negatieve (vroege) ervaringen tijdens de levensloop. Bovendien heeft het sterker betrekking op negatieve gevoelens over het zelf (Watson, 1999). Daardoor reageert negatief affect wellicht minder sterk op specifieke functionele beperkingen later in het leven. Dit is in lijn met onze bevinding dat de paradox relatief vaak voorkomt bij negatief affect.

Niet vanzelfsprekend

Onze studie brengt een aantal uitdagingen aan het licht voor onderzoek naar de disability paradox bij veroudering. Ten eerste zijn er de subgroepen van ouderen die eigenlijk al lange tijd een laag welbevinden hadden, terwijl ze nog weinig of geen functionele beperkingen hadden. Van sommige van die groepen gaat het welbevinden zelfs iets omhoog over de tijd – is dit een nieuwe paradox, of is dit afhankelijk van hoe we functionele beperkingen en welbevinden hebben gemeten? En ten tweede, gezien die mogelijke nieuwe paradox en de grote verschillen in fysiek functioneren én welbevinden die we zien, lijkt ook onze latente-klasse analyse nog steeds niet voldoende om de dynamiek tussen functionele achteruitgang en welbevinden goed in kaart te brengen. Wellicht zijn andere technieken nodig om de dynamiek op individueel niveau beter meetbaar te kunnen maken en om in kaart te brengen hoe mensen hun functionele beperking ervaren.

Toch kunnen we uit onze bevindingen belangrijke observaties halen voor de gezondheidszorg. Over het algemeen lijken oudere volwassenen met functionele achteruitgang geen risico te lopen op een toename van negatief affect. De meerderheid van de vrouwen met functionele achteruitgang behoudt bovendien een hoge mate van tevredenheid met het leven. Dat zijn goede berichten. Maar onze bevindingen suggereren ook dat zorgverleners de disability paradox bij veroudering niet als vanzelfsprekend moeten beschouwen. Positieve emoties nemen bij de meeste mannen en vrouwen toch wel sterk af bij functionele achteruitgang, en bij de meeste mannen ook levenstevredenheid. Dit suggereert dat het belangrijk is om ouderen te ondersteunen bij het zoeken naar nieuwe, bevredigende activiteiten die ondanks specifieke functionele beperkingen mogelijk blijven.

Is de disability paradox bij veroudering dus waar?

Ja, maar zeker niet voor álle ouderen! Dit betekent bijvoorbeeld dat zorgverleners niet mogen aannemen dat ouderen per definitie veerkrachtig zullen zijn bij functionele problemen. Achteruitgang in functioneren lijkt vooral samen te hangen met het verminderd ervaren van positieve emoties, en vooral bij mannen lijkt levenstevredenheid te lijden onder functionele achteruitgang.

Literatuurlijst

  1. Albrecht, G. L., & Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: high quality of life against all odds. Social Science & Medicine, 48(8), 977-988.
  2. Jonker, A. A. G. C., Comijs, H. C., Knipscheer, K. C. P. M., & Deeg, D. J. H. (2008). Persistent Deterioration of Functioning (PDF) and change in well-being in older persons . Aging Clinical and Experimental Research, 20(5), 461-468.
  3. Kok, A.A.L., Aartsen, M. J., Deeg, D. J. H., & Huisman, M. (2017). Capturing the diversity of successful aging: an operational definition based on 16-year trajectories of functioning. The Gerontologist, 57(2), 240-251.
  4. Steverink, N., Lindenberg, S., & Ormel, J. (1998). Towards understanding successful ageing: Patterned change in resources and goals. Ageing & Society, 18(4), 441-467.
  5. van Loon, A. M., Depla, M. F., Hertogh, C. M., Huisman, M., & Kok, A. A. (2022). The Disability Paradox? Trajectories of Well-Being in Older Adults With Functional Decline. Journal of Aging and Health, https://doi.org/10.1177/08982643221108660.
  6. Watson, D., Wiese, D., Vaidya, J., & Tellegen, A. (1999). The two general activation systems of affect: Structural findings, evolutionary considerations, and psychobiological evidence. Journal of personality and social psychology, 76(5), 820.