De onzichtbare motor van de zorg: Mantelzorg tussen beleid en praktijk
Momenteel wordt ongeveer 80 procent van alle langdurige zorg in Europa verleend door familieleden (Zigante, 2018). Ook in Nederland verleent een steeds groter percentage mensen mantelzorg. Mantelzorgers zijn mensen die structureel en onbetaald zorg of hulp verlenen aan iemand uit hun omgeving. Was het aandeel mantelzorgers 33 procent in 2014, dat aandeel is anno 2024 gestegen naar 39 procent, wat neerkomt op ruim 5,5 miljoen mantelzorgers (de Klerk e.a., 2026). De zorg die mantelzorgers verlenen vervult een belangrijke functie in families en draagt ook aanzienlijk bij aan de samenleving en de economie. De totale maatschappelijke kosten van het werk dat mantelzorgers verrichten wordt geschat op 2,54 procent van de omvang van de Nederlandse economie, het bruto binnenlands product (BBP) (Huis in ‘t Veld e.a., 2022). Ter vergelijking: het budget voor de wet op de langdurige zorg voor 2026 bedroeg bijna 40 miljard euro, ofwel ongeveer 3,1% van het BBP (Staatvenz, 2026). Het is daarom niet verrassend dat het ondersteunen van mantelzorgers hoog op de beleidsagenda staat om hun economische en sociale marginalisering te voorkomen. Beleid ter ondersteuning van mantelzorgers kan de stress en negatieve gezondheidsgevolgen van deze rol verminderen en meer mogelijkheden bieden om te blijven werken (de Klerk e.a., 2026; Elayan e.a., 2024; Ranci & Pavolini, 2013).
In Nederland hebben zich echter twee processen voorgedaan, die niet gepaard zijn gegaan met noodzakelijk aanvullend beleid ter ondersteuning van mantelzorg. Ten eerste heeft Nederland (net zoals vele andere Europese landen) een proces van deïnstitutionalisering doorgemaakt, wat zich richtte op het verminderen van geïnstitutionaliseerde zorg, zoals verpleeghuizen, en het bevorderen van meer zorg aan huis (het zogenaamd aging in place) (Carcavilla-González e.a., 2024). Deze verschuiving wordt gedreven door een dubbele doelstelling: het verlagen van de langdurige zorgkosten en de voorkeuren van ouderen respecteren, die vaak langer thuis willen blijven wonen, zelfs wanneer zij zorgbehoevend zijn. Tegelijkertijd heeft in Nederland een vergaand proces van decentralisatie plaatsgevonden, waarbij de verantwoordelijkheid voor het organiseren en faciliteren van langdurige zorg verschoof van de landelijke overheid (het rijk) naar de lokale overheid (de gemeenten) (Martinelli e.a., 2017). Gezamenlijk waren decentralisatie en deïnstitutionalisering bedoeld om meer op maat gemaakte, lokale oplossingen mogelijk te maken voor ouderen die zorgbehoevend zijn. Als onderdeel van deze processen is echter te weinig beleidsaandacht geweest voor de cruciale ondersteunende groep: de groeiende groep mantelzorgers die het mogelijk maken dat ouderen langer thuis kunnen wonen. We hebben daarom een onderzoek uitgevoerd naar de lokale implementatie van langdurige zorg en hoe dit van invloed is op de mogelijke ondersteuning van mantelzorgers, die we hier rapporteren.
Onze studie
De oorspronkelijke studie (Briones e.a., 2025) vergeleek de implementatie van lokaal beleid en voorzieningen omtrent langdurige zorg en mantelzorgondersteuning in vier gemeenten: Amsterdam en Nijmegen in Nederland en Ljubljana en Maribor in Slovenië. We rapporteren hier voornamelijk over de Nederlandse casus. Voor het onderzoek, dat onderdeel was van het European Research Council (ERC) project CAPABLE (worklifecapabilities.com), werden twaalf semigestructureerde interviews afgenomen met lokale experts: gemeentelijke beleidsmakers, beleidsanalisten, thuiszorgaanbieders en één onderzoeker. Daarnaast is er tussen 2019 en 2022 een uitvoerige documentanalyse gedaan op basis van 102 documenten, waaronder gemeentelijke beleidsplannen en beschrijvingen van lokale voorzieningen. Zie Briones e.a. (2025) voor een gedetailleerde beschrijving van de methode en analyse.
Belangrijkste bevindingen
Ons onderzoek toont aan hoe de implementatie van langdurig zorgbeleid en voorzieningen op lokaal niveau een aanpassing van het landelijk beleid betekent voor gemeenten, hetgeen uitdagingen met zich meebrengt voor mantelzorgers. We identificeerden drie centrale gebieden waarop deze uitdagingen betrekking hebben: een versnippering van informatie (wat voor mantelzorgers leidt tot moeite bij het vinden van en het wegwijs worden in informatie), de manier waarop mantelzorgers worden gezien als ‘hulpbronnen’, en de uitdagingen om een steeds diversere groep mantelzorgers te bereiken.
De versnippering van informatie en de complexiteit van wegwijs worden
Een wijdverbreid probleem in alle onderzochte gemeenten (ook in Slovenië) was dat informatie over formele voorzieningen voor mantelzorgers vaak gefragmenteerd en ontoegankelijk is. In gesprekken met lokale experts gaven deze aan dat mantelzorgers zich vaak overweldigd voelen, meestal vanwege een gebrek aan kennis over hun rechten. Nederland heeft een complex systeem van zorg en ondersteuning, waarbij gemeenten (Wet maatschappelijke ondersteuning, Wmo), zorgverzekeraars (Zorgverzekeringswet, Zvw) en de landelijke overheid (Wet langdurige zorg, Wlz) betrokken zijn. Deze complexiteit van drie wetten leidt vaak tot aanzienlijke verwarring onder mantelzorgers, aangezien verschillende soorten ondersteuning (bijvoorbeeld respijtzorg (vervangende zorg) of begeleiding) ingedeeld zijn in verschillende zorgdomeinen, zoals de Wmo of de Wlz, met uiteenlopende toekenningscriteria. Een opvallende lokale reactie op deze complexiteit is de opkomst van de zogeheten mantelzorgmakelaars. Deze particuliere professionals bieden betaalde administratieve ondersteuning aan mantelzorgers om ze te helpen bij het opstellen van gepersonaliseerde zorgplannen en hun weg te vinden in de ontstane bureaucratie. De toegang tot deze makelaars is echter afhankelijk van het hebben van een aanvullende zorgverzekering of het in aanmerking komen voor een subsidie hiervoor bij de gemeente om de kosten te dekken. Het gevolg is dat de toegang tot deze ondersteuning vaak ongelijk verdeeld is en veelal voorbehouden is aan mantelzorgers die beschikken over de nodige financiële of administratieve middelen om deze mantelzorgmakelaars in te kunnen schakelen.
Zorgindicaties: mantelzorgers als hulpbronnen
Naast de versnippering van informatie in een complex systeem van meerdere regelingen bracht ons onderzoek een cruciale spanning aan het licht: de manier waarop gemeenten de behoefte aan formele langdurige zorg beoordelen, de zogeheten zorgindicatiegesprekken. Bij deze gesprekken kijken gemeenten in Nederland naar wat mogelijk en nodig is voor een oudere, waarbij ze rekening houden met wat een familie zelf kan doen. Vervolgens bepalen ze of de betrokkene in aanmerking komt voor thuiszorg (en hoeveel). Juist in dit proces worden familieleden of mensen uit de sociale omgeving van ouderen vaak gezien als de belangrijkste bron van zorg, terwijl formele zorgdiensten worden beschouwd als een laatste redmiddel om het tekort aan mantelzorg op te vangen. Uit de gesprekken met lokale experts bleek dat als een mantelzorger een baan heeft, hij of zij vaak wordt gezien als een ‘vitaal’ iemand die in staat is om mantelzorg te verlenen, wat paradoxaal genoeg kan leiden tot overbelasting van mantelzorgers. We noemen dit een ‘coproductiemodel’ van zorg, dat ervan uitgaat dat werkende mantelzorgers intensieve zorg redelijk makkelijk in hun leven kunnen integreren. Maar hiermee wordt vaak voorbijgegaan aan de persoonlijke tol die mantelzorg kan eisen op hun persoonlijk welzijn én hun vermogen om aan het werk te blijven terwijl ze zorg verlenen (Elayan e.a., 2024). Onze respondenten merkten op dat er vaak onvoldoende aandacht is voor de specifieke werksituaties van mantelzorgers en hun belastbaarheid. Zonder adequate en flexibele respijtzorg of dagopvang zien veel Nederlandse mantelzorgers het verminderen van hun werkuren als de enige haalbare oplossing. Dit suggereert dat de huidige procedures en zorgindicatiegesprekken, die betaald werk zien als teken van vitaliteit, paradoxaal genoeg het vermogen van een mantelzorger om aan het werk te blijven kunnen beperken.
De toenemende diversiteit van mantelzorgers als uitdaging
In Nederland wordt de groep mantelzorgers steeds diverser (de Klerk e.a., 2026). Uit ons onderzoek bleek dat naarmate de groep mantelzorgers diverser wordt, het juist moeilijker wordt voor gemeenten om zich aan te passen aan uiteenlopende behoeften en mogelijkheden die samenhangen met demografische, culturele en geografische verschillen. In Nederland rapporteerden lokale experts vooral over diversiteit van mantelzorgers in termen van migratieachtergrond, bijvoorbeeld mensen van Turkse of Marokkaanse afkomst. Volgens de deelnemers wordt in deze gemeenschappen formele dagopvang voor een ouder familielid soms gezien als falen van het familiesysteem, terwijl voor mantelzorgers met een migratie-achtergrond zelf de ernstige overbelasting de beperkende factor is. Het groeiende aantal mannen en jongeren die mantelzorg verlenen vormt volgens de deelnemers ook een uitdaging, omdat het beleid vaak niet op hun specifieke behoeften is afgestemd. Mannen en jongeren beschouwen zichzelf bovendien vaak niet als mantelzorgers. In beleid moet de rol van mantelzorger onder mannen en jongeren dan ook meer onder de aandacht gebracht worden. De onderzochte gemeentelijke buurtteams hebben ingezet op het bereiken van deze groepen. Voorbeelden hiervan zijn online coaching voor mannelijke mantelzorgers en speciale sociale activiteiten voor jonge mantelzorgers in Amsterdam om hun maatschappelijke participatie te bevorderen. Daarnaast werken sommige gemeentensamen met niet-gouvernementele organisaties (ngo’s, onafhankelijke non-profitorganisaties), aan gerichte programma’s om mantelzorgers in deze groepen beter te bereiken. Ondanks deze inspanningen blijft er een grote behoefte onder lokale beleidsmakers aan meer cultureel bewustzijn en flexibele dienstverlening om een diversere groep mantelzorgers te bereiken. Het gebrek aan culturele competenties van sommige dienstverleners blijft ook een belemmering. Hierdoor krijgen mantelzorgers uit minderheidsgroepen vaak ook geen gerichte ondersteuning, wat hun mogelijkheden beperkt.
Wat het vergelijkende perspectief laat zien
Hierboven hebben we voornamelijk gerapporteerd over de Nederlandse situatie. De vergelijking met Slovenië laat belangrijk overeenkomsten zien, evenals duidelijke verschillen.
- Toegang tot informatie: In beide landen is het langdurige zorgstelsel versnipperd, met als gevolg een complex systeem en moeilijk te vinden informatie. Terwijl in Nederland gebruikgemaakt wordt van buurtteams en particuliere mantelzorgmakelaars om informatiekloven te overbruggen, wordt in Slovenië van oudsher vertrouwd op wijkverpleegkundigen als informele informatieknooppunten. Tussen 2021 en 2023 is in Slovenië de wet langdurige zorg hervormd, gericht op een meer geïntegreerde aanpak, onder andere door de invoering van zogeheten ‘one-stop-informatiepunten’ om de administratieve lasten te verminderen waarmee het systeem momenteel gepaard gaat (Rakar e.a., 2024).
- Inschatting van zorgbehoefte en formalisering: In de twee landen wordt verschillend omgegaan met de spanning rond ‘de mantelzorger als hulpbron’. Het Nederlandse systeem richt zich op coproductie, waarbij vaak wordt aangenomen dat werkende mantelzorgers ‘vitaal’ genoeg zijn om meer zorgverantwoordelijkheden op zich te nemen. De nieuwe Sloveense wetgeving van 2023 biedt daarentegen een formeler traject door familieleden van ouderen ook als betaalde mantelzorgers te behandelen. Dit vereist echter dat zij de arbeidsmarkt verlaten of in deeltijd gaan werken, wat volgens Sloveense beleidsmakers de genderongelijkheid kan versterken en met name vrouwen van de arbeidsmarkt zal halen.
- Uitdagingen op het gebied van de diversiteit van mantelzorgers: De focus van ‘diversiteit’ verschilt afhankelijk van de context. In Nederland ligt de prioriteit bij het bereiken van migrantengemeenschappen, mannen en jonge mantelzorgers door middel van gespecialiseerde outreach werk en samenwerking met ngo’s. Anders dan in Nederland, is er in Slovenië een kloof tussen stad en platteland en ligt de focus wat betreft diversiteit daarop. Mantelzorgers op het platteland staan onder grotere sociale druk om zorg te verlenen zonder formele hulp en ook zijn op het platteland vaak minder voorzieningen beschikbaar.
Noodzakelijke veranderingen
Mantelzorgers spelen een belangrijke rol in vergrijzende Europese samenlevingen, ook in Nederland. Ondanks de verschillende wettelijke kaders, blijkt uit onze vergelijking van de lokale uitvoering van het langdurige zorgbeleid in Nederland en Slovenië een overeenkomst van uitdagingen in het ondersteunen van mantelzorgers. Beide systemen worden gekenmerkt door een sterke afhankelijkheid van mantelzorgers in het lokale domein, die vaak worden gezien als hulpbronnen in plaats van als personen met mogelijkheden maar ook beperkingen en eigen ondersteuningsbehoeften. Om mantelzorgers adequate ondersteuning te bieden, is daarom een verschuiving nodig in de manier waarop langdurige zorgsystemen worden geïmplementeerd op lokaal niveau:
- Om de administratieve lasten voor mantelzorgers te verminderen, is het noodzakelijk om informatie te centraliseren en de complexiteit van verschillende dienstverleners en organisaties op lokaal niveau te vereenvoudigen;
- Het is van cruciaal belang om in de wetgeving te erkennen dat mantelzorgers ook individuen zijn met inherente rechten op werk en sociale integratie, en hen niet louter te zien als ‘medeproducenten’ van zorg en dienovereenkomstig te behandelen;
- Om de relevantie en toegankelijkheid van ondersteunende diensten en voorzieningen te waarborgen voor alle groepen mantelzorgers, zoals migranten, mannen, jonge mantelzorgers en mantelzorgers in plattelandsgebieden, is het essentieel om in te spelen op hoe culturele, geografische en demografische verschillen op diverse manieren van invloed kunnen zijn op de behoefte aan ondersteuning.
Europese samenlevingen vergrijzen en kunnen niet zonder mantelzorg. Om een duurzaam langdurig zorgsysteem op lokaal niveau te realiseren dat de consequenties van de vergrijzing kan opvangen, is het essentieel om een ondersteunende en faciliterende omgeving te creëren. Een omgeving waarin het verlenen van mantelzorg wordt erkend als een gewaardeerde activiteit die gecombineerd kan worden met andere rollen en verantwoordelijkheden, in plaats van dit slechts te zien als een productierol, die bovendien voor sommigen tot sociale en economische marginalisering leidt.
Verklaring gebruik generatieve AI
De Engelstalige concepttekst van dit artikel is ingevoerd in Google Gemini, ter controle van spelling en grammatica. Suggesties voor aanpassingen die Google Gemini gaf, zijn door de auteurs gecontroleerd en deels overgenomen in de definitieve tekst. De Engelse tekst werd daarna vertaald naar het Nederlands met DeepL. De Nederlandse tekst is gecontroleerd door de auteurs en de redacteuren.
Het onderzoek dat tot dit artikel leidde werd gefinancierd door de European Research Council, onder het Horizon2020 onderzoeksinnovatieprogramma van de Europese Unie (grant agreement no 771290).