Ouderen met een verstandelijke beperking
In Nederland hebben naar schatting 142.000 mensen een verstandelijke beperking (VGN, z.d.). Ongeveer 38.500 mensen met een verstandelijke beperking worden tot de groep ouderen gerekend. Onder ouderen worden mensen met een verstandelijke beperking van 50 jaar en ouder gerekend. Bij mensen met het syndroom van Down en met een ernstige verstandelijke beperking is dit vanaf 40 jaar (VGN, 2015). Bij deze groeiende groep ouderen is er sprake van meer gezondheidsproblemen – zoals chronische aandoeningen, cardiovasculaire problematiek, sensorische beperkingen, beperkingen in de mobiliteit en het dagelijks functioneren – dan bij ouderen uit de algemene populatie (Evenhuis, 2014). Deels komen deze gezondheidsproblemen door aangeboren aandoeningen of zijn ze gerelateerd aan de aard van de verstandelijke beperking, echter een groot deel is ook gerelateerd aan een ongezonde leefstijl en is daarmee (deels) te voorkomen.
Gezond ouder worden is niet vanzelfsprekend
Mensen met een verstandelijke beperking hebben veelal een ongezonde leefstijl. Ze zijn weinig actief (Hilgenkamp e.a., 2012; Peterson e.a., 2008; Waninge e.a., 2013; Melville e.a., 2017) en hebben een ongezond voedingspatroon op het gebied van energie-inname en groente, fruit en vezels (Bastiaanse, 2014). Deze ongezonde leefstijl hangt samen met een lage fitheid, zoals een minder goede conditie, lage spierkracht en spiermassa, en over- en ondergewicht (Hilgenkamp e.a., 2012a, Oppewal e.a., 2015; Oppewal e.a., 2014; Bastiaanse, 2014; Oppewal & Hilgenkamp, 2019). Ook leidt ongezonde leefstijl tot een hoger risico op ziektes, hogere zorgafhankelijkheid, vermindering van mobiliteit en vroeger overlijden (Evenhuis, 2014; Oppewal e.a., 2014; Oppewal & Hilgenkamp, 2019; Schoufour e.a., 2014).
De ondersteuningsvraag op het gebied van een gezonde leefstijl is voor mensen met een verstandelijke beperking complex en vraagt om een langdurige en persoonlijke aanpak. Dit komt deels door de in elkaar grijpende gezondheidsproblemen en deels door de ondersteuning die mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben van anderen (Naaldenberg e.a., 2013; Kuijken e.a., 2016; Bossink, 2019). Professionals, zoals begeleiders, verzorgden, verpleegkundigen, fysiotherapeuten en diëtisten, spelen een grote rol in het bevorderen van een gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast zijn de sociale en fysieke omgeving essentieel en randvoorwaardelijk. Zo is het van belang dat er beweegmaterialen aanwezig zijn of de mogelijkheid om gezond te koken, en kan de sociale en fysieke omgeving motiveren en stimuleren tot een gezonde leefstijl. Hierbij is het een randvoorwaarde dat er aandacht is voor gezond leven in plannen van cliënten, medewerkers en de organisatie.
De betrokken professionals hebben behoefte aan integrale ondersteuning om de leefstijl van hun cliënten langdurig te kunnen verbeteren. Ze voelen zich handelingsverlegen, omdat er onvoldoende handvatten zijn om gepersonaliseerde integrale leefstijlondersteuning samen te stellen om mensen met een verstandelijke beperking zelf, hun sociale netwerk en zorgprofessionals effectief te begeleiden richting een gezonde leefstijl. Naast de (para)medische professionals erkennen ook begeleiders op de groep, managers en naasten de noodzaak. Men wil graag op een duurzame manier aan de slag met leefstijl. Daarom wordt binnen praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek een gepersonaliseerde integrale leefstijlondersteuning LEEV! ontwikkeld, specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking, waarmee professionals effectieve ondersteuning kunnen bieden. Deze ondersteuning is integraal, waarbij de naasten, professionals, de locatie, maar ook de zorgorganisaties betrokken worden.
Ondersteuning van de omgeving
Gezond leven is een uitdaging voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze hebben hiervoor ondersteuning nodig van de mensen om hen heen zoals zorgprofessionals. Zo zegt iemand met een verstandelijke beperking:
“Mensen om je heen zijn belangrijk om je te helpen gezond te leven, bijvoorbeeld of je zelf mag kiezen wat je gaat eten, en of je begeleider je goed helpt en het samen met je doet.” (Klankbordgroep Hanzehogeschool, 2018)
Het belang van gezonde leefstijl voor gezond ouder worden
Het verbeteren van een gezonde leefstijl, het liefst vanaf jonge leeftijd, zorgt voor veel gezondheidswinst (Evenhuis, 2014; Van der Maat, 2021; Huber e.a., 2011), vitaliteit en betere mogelijkheden voor participatie in de maatschappij en het voeren van eigen regie (Huber e.a., 2011; UN General Assembly, 2006). Ook op oudere leeftijd is gezond leven van belang. Een direct effect van een verbeterde leefstijl is bijvoorbeeld de activiteiten die iemand (weer) kan ondernemen. Als iemand blijft oefenen met bewegingsactiviteiten is dit bevorderend voor de zelfredzaamheid, bijvoorbeeld het zelf aan- en uitkleden, én de persoon in kwestie kan meer en beter meedoen met andere (sociale) activiteiten. Hierdoor is minder ondersteuning nodig.
Op weg naar LEEV!
Binnen het LEEV! consortium werken verschillende onderwijs-, onderzoeks- en kennisinstellingen en zorgorganisaties aan een gepersonaliseerde integrale leefstijlondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze leefstijlondersteuning wordt ontworpen voor alle mensen met een verstandelijke beperking (boven de 18 jaar) met een vraag over voeding en beweging en is integraal doordat het zich richt op zowel de persoon zelf, de mensen rondom de persoon en de omgeving. Momenteel wordt de LEEV! ondersteuning ontworpen in verschillende fases. In verschillende deelonderzoeken wordt de literatuur verkend op geschikte interventies en meetinstrumenten om leefstijl en de effectiviteit van de interventies te meten. Daarnaast worden focusgroepen en interviews gehouden met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en professionals over welke persoonskenmerken van belang zijn bij het kiezen van ondersteuning. Ook worden de voorwaarden onderzocht voor de uiteindelijke implementatie en borging van de ondersteuning op de zorglocaties. Gelijktijdig wordt de LEEV! ondersteuning met de verworven inzichten ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen, naasten, gebruikers en wetenschappers.
Binnen de ondersteuning wordt gewerkt aan persoonlijke doelen waarbij de omgeving nauw betrokken wordt, omdat juist mensen met een verstandelijke beperking ondersteuning nodig hebben van de mensen en de omgeving om hen heen. In figuur 1 wordt een voorbeeld gegeven van de werkwijze binnen LEEV!
Binnen LEEV! wordt nauw samengewerkt met studenten van het mbo, hbo en wo. Zo kunnen studenten hun afstudeerproject doen binnen LEEV!, en ook een deel van hun stage. Ook werken studenten interprofessioneel samen vanuit verschillende opleidingen aan een project binnen LEEV! waarbij de omgevingsscan wordt uitgevoerd. De omgevingsscan is een vragenlijst om in kaart te brengen hoe mensen met een verstandelijke beperking op een locatie ondersteund kunnen worden bij gezond leven. Met behulp van deze vragenlijst worden mensen, plekken en voorwaarden in kaart gebracht die een gezonde leefstijl kunnen stimuleren. Door samenwerking met studenten binnen LEEV! worden aanstaande professionals via hun opleiding al op de hoogte gebracht van de ontwikkelingen op het gebied van leefstijl bij mensen met een verstandelijke beperking.
En nu?
Vanaf najaar 2023 wordt de haalbaarheid van LEEV! getest en vanaf najaar 2024 de effectiviteit. Met dit onderzoek wordt in 2026 een gepersonaliseerde integrale leefstijlondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking opgeleverd waar iedereen gebruik van kan maken. Met deze LEEV! ondersteuning kunnen zorgprofessionals effectieve leefstijlondersteuning aanbieden.
Meer weten?
Kijk dan hier: LEEV! Effectieve leefstijlondersteuning aan mensen met een beperking | Hanze