Familieparticipatie is waardevol, maar niet vanzelfsprekend
Bij ouderen met chronische psychiatrische problemen (gerontopsychiatrische cliënten) is als gevolg van hun aandoening(en) bijna altijd sprake van een wankel evenwicht in hun leven. Deze balans kan verstoord raken door een voor de oudere heftige gebeurtenis, zoals het verlies van een partner of voor sommigen zelfs het verdwijnen van de supermarkt uit haar of zijn woonomgeving, waardoor men niet meer in staat is zelfstandig te (blijven) wonen.
Gerontopsychiatrische cliënten zijn doorgaans oudere cliënten met chronische psychiatrische problemen die, als de problemen te ernstig worden en zelfzorg niet meer zelfstandig lukt, niet meer zelfstandig kunnen blijven wonen. Deze cliënten hebben vaak een beperkt ziekte-inzicht, verlies van zelfregie en meestal zijn er naast de psychiatrische ook problemen op andere domeinen: gedrag, cognitie, lichamelijke gezondheid, ADL en/of sociale betrokkenheid.
De zorginstelling verleent bij deze ouderen met psychiatrische problemen herstel ondersteunende zorg. Herstel is hierbij gericht op symptomatisch, maatschappelijk en persoonlijk herstel. In de instelling gaat het om het verkrijgen van balans op deze drie terreinen en het welzijn van de cliënt. Familieleden zijn belangrijk bij herstel ondersteunende zorg en hebben doorgaans een positieve invloed op het welzijn van de cliënt, vanuit hun sociale en maatschappelijke verbondenheid met de cliënt. Binnen een zorginstelling probeert men de familieleden een plek te geven door middel van familieparticipatie (met familieleden worden in dit artikel ook steeds naasten bedoeld.)
Familieparticipatie houdt in dat familieleden vanuit hun betrokkenheid bij een cliënt activiteiten voor of met de cliënt ondernemen gericht op het veraangenamen of ondersteunen van het dagelijks leven van de cliënt. Hier is geen wetgeving of overheidsrichtlijn voor, maar familieparticipatie is steeds meer gemeengoed geworden in zorginstellingen. Dit kan op veel verschillende manieren: van samen eten of samen met de cliënt een activiteit ondernemen tot een bijdrage leveren aan de lichamelijke zorg van de cliënt. De vorm is afhankelijk van de wensen en behoeftes van de cliënt en de familieleden.
Familieparticipatie is belangrijk omdat het zowel de cliënt als de familieleden positief kan beïnvloeden. De betrokkenheid van familieleden heeft meerwaarde voor de cliënt, ook als deze in een zorginstelling woont. Tevens kunnen vanuit meer betrokkenheid en inzicht de zorgen van de familieleden over de cliënt verminderen.
Door de complexheid in de relaties tussen de cliënt, familieleden en de zorgmedewerkers is familieparticipatie bij deze doelgroep echter niet vanzelfsprekend.
Waar doe ik het voor?
De relatie tussen de familieleden en de cliënt kan om verschillende redenen verstoord zijn: een familielid kan overbelast zijn of kan zelf met psychische of psychiatrische problemen kampen. Kinderen van ouders met psychiatrische problemen hebben zelf een grotere kans psychische of psychiatrische problemen te krijgen door wat zij meemaken, en bij verschillende psychiatrische aandoeningen speelt erfelijkheid een rol. Vaak is de oorzaak van de verstoorde relatie te vinden in de psychiatrische problemen en het daarmee samenhangende gedrag van de cliënt. Ervaringen waar familieleden over vertellen zijn bijvoorbeeld: een cliënt die het familielid begroet door te snauwen: “Wat doe je hier? Ga weg!” of een cliënt die als ze voor haar verjaardag mee uit eten gaat, zich vervolgens verschanst op het toilet van het restaurant. De familieleden verzuchten daarbij: “Ik denk dan wel eens: Waar doe ik het voor?”
Door het gedrag van familieleden kunnen bij medewerkers oordelen ontstaan over familieleden die vervolgens hun relatie met deze familieleden beïnvloeden. Medewerkers vragen zich dan af of familieleden wel geïnteresseerd zijn in familieparticipatie, of denken dat het te belastend is voor de familieleden. Zo verzuchten ook medewerkers, als er bijna niemand komt op een familieavond: “Waar doe ik het voor?”.
Onderzoek naar wat familieleden er zelf van vinden
Om familieparticipatie te verhogen, is het belangrijk te weten wat de familieleden hier zelf van vinden.
Via verschillende opeenvolgende deelonderzoeken door studenten van NHLStenden hogeschool werd inzicht verkregen in de behoeftes, ideeën en ervaringen van familieleden ten aanzien van familieparticipatie binnen een zorginstelling voor ouderen met psychiatrische problemen. Familieleden zijn geïnterviewd over thema’s als: hun relatie met de cliënt, wat zij vinden van de dagbesteding waar de cliënt al dan niet aan deelneemt, hoe zij aankijken tegen familieparticipatie, hun ervaringen bij een gezamenlijke activiteit zoals een barbecue, waar zij tegenaan lopen ten aanzien van de cliënt, wat zij van de zorg verwachten en welke behoeftes zij hebben. Voor dit kleinschalige, kwalitatieve onderzoek zijn 21 familieleden van gerontopsychiatrische cliënten op verschillende momenten geïnterviewd. De familieleden waren: een partner, negen (schoon)zussen of broers, negen kinderen, een moeder en een neef van een cliënt.
‘Familieparticipatie’ veelal onbekend bij familieleden
De term familieparticipatie op zich is veelal onbekend bij de familieleden. Ten aanzien van de betrokkenheid bij de cliënten geven zij desgevraagd aan dat het er naar hun idee om gaat dat zij betrokken zijn bij hun familielid en dat zij er zijn voor de gezelligheid en het contact. De familieleden die eerste contactpersonen zijn, geven hiernaast aan dat zij het belangrijk vinden om de band met hun familielid te behouden en dat zij belangrijk zijn om de door de instelling gegeven zorg goed te kunnen waarborgen.
Ten aanzien van de activiteiten waaraan de cliënt deelneemt, kunnen slechts enkele familieleden wat vertellen over wat hun familielid overdag zoal doet, soms is men wel een enkele keer bij een dagbestedingsactiviteit geweest. Een ander maakt vanuit betrokkenheid geregeld het appartement van het familielid schoon.
Over het algemeen vinden familieleden het contact dat zij met hun verwante hebben voldoende. Familieleden zien belemmeringen om vaker te komen en eventueel deel te nemen aan de zorg of aan activiteiten. Deze belemmeringen kunnen betrekking hebben op bijvoorbeeld geen tijd hebben in verband met een overvolle eigen agenda: een drukke baan, het zorgen voor een gezin of andere verplichtingen of hobby’s, of de reisafstand naar de instelling. Ook geven familieleden redenen aan die te maken hebben met de psychiatrische aandoening van de cliënt: een aantal familieleden heeft nooit een goede relatie kunnen opbouwen met hun familielid door diens aandoening, heeft geen ziekte-inzicht en vindt het lastig om met het gedrag van hun familielid om te gaan, zoals claimend of agressief gedrag of wanneer hun familielid niets wil.
De familieleden geven aan dat zij hiervoor meer ondersteuning nodig hebben van de medewerkers.
Een barbecue is te groot
Er zijn in een instelling ook activiteiten waarvoor cliënten en familieleden gezamenlijk worden uitgenodigd, zoals een jaarlijkse barbecue. Familieleden ervaren deze activiteiten als positief en nemen hieraan deel voor hun familielid omdat ze zien dat deze het leuk vindt dat zij erbij zijn. Ook zien zij de activiteiten als een manier om vrijblijvend in contact te komen met familieleden van andere cliënten. Er worden tips gegeven ter verbetering: door de grootte van de groep bij de barbecue vinden ze dat een aantal cliënten onrustig wordt en als ze zelf actief moeten zijn bij de activiteit gaat dit ten koste van hun aandacht voor de cliënt. Bij de barbecue gingen mensen weg zodra zij het eten op hadden, de tijdsduur zou mogelijk verlengd kunnen worden door een activiteit te organiseren na de barbecue.
De familieleden zijn zich bewust van het positieve effect op hun familielid van het gezamenlijk deelnemen aan de activiteit, maar hebben geen behoefte aan meer van dergelijke activiteiten. Ten behoeve van hun familielid hebben familieleden een voorkeur voor een-op-een contacten met hun familielid in plaats van groepsactiviteiten.
Liefst persoonlijk contact met zorgmedewerkers
Aan familiebijeenkomsten hebben familieleden in de regel geen behoefte: zij geven aan dat ze voldoende contacten hebben binnen hun eigen netwerk om als ze daar behoefte aan hebben over hun familielid te praten. De inhoud van dergelijke familiebijeenkomsten sluit doorgaans ook niet aan bij hun eigen behoeftes. Een enkeling zou het wel prettig vinden om een keer per jaar ervaringen uit te wisselen met andere familieleden.
De familieleden zijn lovend over de zorgverleners en geven aan vooral behoefte te hebben aan meer contact met zorgmedewerkers over hun familielid in een-op-een contact. Dit om in het persoonlijke contact meer informatie te krijgen: over het ziektebeeld van hun familielid en de manier waarop ze daarmee om kunnen gaan, de medicatie, de werkwijze van de organisatie, familieparticipatie en over wat zorgmedewerkers van hen verwachten.
Een goede bereikbaarheid van de zorgmedewerkers vinden ze daarbij erg belangrijk. Het lukt nu niet altijd om de juiste medewerker te spreken.
Hoewel er voor een aantal eerste contactpersonen een mogelijkheid is (een gedeelte van) het digitale zorgdossier in te zien, geeft de meerderheid van de ondervraagde eerste contactpersonen aan geen behoefte te hebben aan de digitale mogelijkheden voor communicatie, maar liever persoonlijk te communiceren. Een enkeling noemt zich gekscherend ‘digibeet’.
Wensen en tekorten in contacten tussen familie en medewerker
Naast het krijgen van meer informatie, geven de familieleden aan niet vaak gevraagd te worden naar informatie betreffende hun ervaringen met hun familielid of om bepaalde activiteiten te doen ten behoeve van hun familielid.
Halfjaarlijks vindt er een zorgleefplangesprek plaats, waarbij naast de zorgprofessionals en zo mogelijk de cliënt, het familielid dat als eerste contactpersoon fungeert voor de familie, aanwezig is. Dan wordt gesproken met of over de cliënt, over wat er aan de hand is en over wat familieleden zouden willen of kunnen doen.
Met andere familieleden, die niet bij dit gesprek aanwezig zijn, wordt hierover echter lang niet altijd gesproken. Daardoor voelen de andere familieleden zich vaak minder betrokken bij de zorg en geven aan weinig informatie over hun familielid of diens ziektebeeld te hebben.
De familieleden vinden het soms lastig om in contact te komen met medewerkers als zij vragen hebben. Uit de gesprekken komt ook op momenten de onmacht naar voren hoe om te gaan met hun familielid, vooral bij probleemgedrag, zoals agressie of apathie.
De triade is de sleutel
Concluderend komt uit de onderzoeken naar voren dat de familieleden vooral behoefte hebben aan meer persoonlijk een-op-een contact met de zorgmedewerkers voor informatie over het ziektebeeld en het gedrag van hun familielid, ondersteuning hoe hiermee om te gaan en afstemming over wederzijdse verwachtingen en mogelijkheden.
Familieleden hebben geen behoefte aan familiebijeenkomsten, maar aan geregeld een-op-een contact met medewerkers om te spreken over de cliënt. Voor de medewerkers lijkt het daarom belangrijk dat zij naast de cliënt niet alleen de contactpersoon, maar ook andere familieleden die in beeld zijn goed leren kennen, actief betrekken en ondersteunen ten aanzien van familieparticipatie. Op deze manier kan echt vanuit de triade worden samengewerkt zodat de verschillende perspectieven elkaar kunnen versterken, voor de cliënt, de familieleden en de zorgmedewerker. En alle betrokkenen kunnen zeggen: “Daar doen we het voor!”