Co-creatie: gescheiden werelden samenbrengen
Wereldwijd proberen onderzoekers en professionals in de zorg al decennialang de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen. Een belangrijke drijfveer hiervoor is dat een sterkere connectie tussen wetenschap en praktijk kan helpen om de maatschappelijke impact van onderzoeksresultaten te vergroten (van Dijk et al., 2020) en zo de kwaliteit van zorg te verhogen. Om de kloof tussen wetenschap en praktijk te dichten, is in toenemende mate aandacht voor inclusief onderzoek (Greenhalgh, 2016). Hierin speelt co-creatie een belangrijke rol: samenwerking in onderzoeksprojecten tussen onderzoekers en andere stakeholders die te maken hebben met het onderzoeksthema.
Fasen en niveaus van co-creatie
In dit artikel gebruiken we co-creatie als een breed begrip, verwijzend naar een creatief en actief proces waarin verschillende stakeholders gezamenlijk werken aan onderzoeksprojecten. We onderscheiden hier drie onderzoeksfasen waarin co-creatie kan plaatsvinden:
(1) het vaststellen van een probleem- en vraagstelling
(2) het opzetten, uitvoeren en rapporteren van onderzoek
(3) het vertalen en implementeren van opgedane kennis in de praktijk
Het niveau van participatie kan verschillen. Om die niveaus aan te duiden, wordt vaak gebruik gemaakt van zogeheten ‘participatieladders’, oplopend van geen inspraak tot volwaardige participatie (Movisie, 2020). Men kan verschillende methodieken inzetten ten behoeve van co-creatie in onderzoek, variërend van klassieke onderzoeksmethoden tot innovatievere vormen, zoals empathy mapping, de value proposition canvas en het participatiespel (Stevens et al., 2020).
Co-creatie moet voorkomen dat onderzoekers vanuit een ‘ivoren toren’ implicaties geven, zonder daarbij rekening te houden met de praktische context en de belevingswereld van betrokken stakeholders. Co-creatie dient ook een moreel maatschappelijk doel: grotere betrokkenheid bij het onderzoeksproces kan kwetsbare groepen in hun kracht zetten (empowerment) door hen een stem te geven in onderwerpen die hen betreffen. Dat kan via deelname als onderzoeksparticipant, maar ook op een hoger niveau van participatie, bijvoorbeeld als co-onderzoeker. Een hoger participatieniveau is niet per definitie beter, en participatie is idealiter afgestemd op de belangen, wensen en capaciteiten van de betreffende doelgroep (Movisie, 2020).
Structurele samenwerking in academische netwerken ouderenzorg
In onderzoek naar de zorg en ondersteuning voor ouderen is in toenemende mate aandacht voor co-creatie, waarin onderzoekers, practici en ouderen gelijkwaardig samenwerken. In Nederland vormen zes Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO) een belangrijke bron van kennisontwikkeling en kennisdeling, met als doel de kwaliteit van de langdurige ouderenzorg te verbeteren. De SANO-partners zijn ieder verbonden aan een universiteit of universitair medisch centrum en ontvangen structurele subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Eén van die netwerken is de Academische Werkplaats Ouderen (AWO) van Tranzo, een onderzoeksgroep binnen Tilburg University. De AWO is een structureel en gelijkwaardig samenwerkingsverband tussen tien ouderenzorgorganisaties, CZ-zorgkantoor en Tilburg University (Luijkx et al., 2020). Deze samenwerking vormt op verschillende manieren een win-win, waarbij continu uitwisseling van praktische, wetenschappelijke en ervaringskennis plaatsvindt. De meeste onderzoekers die samenwerken binnen de AWO zijn science practitioners: promovendi die hun onderzoekswerkzaamheden combineren met hun werk in een zorgorganisatie, bijvoorbeeld als psycholoog, beleidsmedewerker of verpleegkundig specialist. Zij kennen de organisatie goed en weten welke uitdagingen er spelen op de werkvloer. Vaak komt hun promotieonderzoek voort uit een praktijkvraagstuk, waardoor vanaf de eerste fase betrokkenheid van de praktijk wordt geborgd. Daarnaast nemen science practitioners tussentijds hun ervaringen en kennis vanuit het onderzoek mee terug naar hun dagelijkse praktijk. Hiermee oefenen zij met de implementatie van nieuwe kennis om specifieke veranderingen op gang te brengen, bijvoorbeeld rondom bewustwording of professioneel handelen van collega’s.
Een andere manier waarop we wetenschap en praktijk verbinden, is door middel van onderzoeksmakelaars. De onderzoeksmakelaars, die vanuit Tilburg University werken als senior onderzoeker, zijn ieder verbonden aan twee zorgorganisaties. In deze rol hebben ze als doel om mede vorm te geven aan een onderzoekscultuur binnen de aangesloten organisaties. Zij nemen bijvoorbeeld deel aan wetenschapscommissies en participeren in de verschillende fasen van co-creatie: van het ophalen van praktijkvraagstukken tot het gezamenlijk opzetten van onderzoek of het verspreiden van onderzoeksresultaten.
Tot slot heeft de AWO een valorisatieteam, bestaande uit een onderwijsontwikkelaar, communicatieadviseur, implementatiemakelaar en medewerker content & design. Het valorisatieteam speelt een belangrijke rol in het toegankelijk vertalen en implementeren van onderzoeksresultaten, in co-creatie met de verschillende stakeholders (zie fase 3 in het kader).
Focus op de leefwereld van ouderen
Het overstijgende doel van de AWO is om bij te dragen aan mensgerichte ouderenzorg door in gelijkwaardige samenwerking met relevante stakeholders (zoals ouderen, mantelzorgers en zorgprofessionals) wetenschappelijke kennis te ontwikkelen en te integreren in de praktijk. Mensgerichte of persoonsgerichte zorg (person-centered care) is zorg waarbij de focus ligt op iemands individuele wensen en behoeften, en die uitgaat van het unieke levensverhaal en de capaciteiten van een persoon in plaats van diens aandoening. Juist in onderzoek gericht opde ouderenzorg, en wat ervoor nodig is om deze mensgerichter te maken, is het perspectief van ouderen zelf onmisbaar. In de verpleeghuissetting, waar de meeste AWO onderzoeken zich op richten, heeft een groot deel van de bewoners (een vorm van) dementie. Door ouderen, ook ouderen met dementie, een stem te geven in onderzoek kunnen we negatieve stereotypering, discriminatie en uitsluiting op basis van leeftijd (ageism) aanpakken en sociale inclusie stimuleren (Buffel, 2018). In de onderzoeksprojecten betrekken we ouderen structureel als participant (zie fase 2 in het kader): vaak vormt een studie naar hun perspectief het startpunt van een promotieonderzoek. In de volgende paragraaf beschrijven we een voorbeeld van zo’n studie.
Liefde, intimiteit en seksualiteit in het verpleeghuis: het perspectief van mensen met dementie centraal
Tineke Roelofs, GZ-psycholoog bij ouderenzorgorganisatie Mijzo, voerde als science practitioner promotieonderzoek uit binnen de AWO tussen 2013-2018, met als onderwerp: ‘Intimiteit en seksualiteit in het verpleeghuis’ (Roelofs, 2018). In haar werk als GZ-psycholoog stuitte Roelofs op de complexiteit van dit onderwerp en de beperkte aandacht voor de wensen van bewoners hierin. Het perspectief van mensen met dementie wordt vaak onderzocht via hun mantelzorgers, ondanks dat dit een onvolledig of zelfs een vertekend beeld kan geven. Juist het onderwerp ‘intimiteit en seksualiteit’ is zeer persoonlijk, en het individuele perspectief zou hierbij een startpunt van onderzoek, zorg en behandeling moeten zijn. Het onderzoek van Roelofs richtte zich daarom specifiek op het perspectief van mensen met dementie zelf. Ook besteedde ze aandacht aan methodologische dilemma’s bij het betrekken van mensen met dementie als participant. Uit het onderzoek van Roelofs en collega’s (2017) kwamen verschillende aandachtspunten naar voren, waar andere onderzoekers rekening mee kunnen houden wanneer zij deze doelgroep betrekken in onderzoek. Allereerst: om mensen met dementie te laten deelnemen als participant in kwalitatief onderzoek is een goede voorbereiding op alle momenten in het onderzoeksproces essentieel. Zo vormt het opstellen van een doordacht protocol, waarbij aandacht is voor de bijzondere ethische aspecten van de inclusie van participanten die worden gezien als wilsonbekwaam (zoals formele toestemming voor deelname, zelfbeschikking en belastbaarheid), de eerste stap.
Mensen met dementie hebben net zoveel recht op een gedegen procedure rondom het geven van informed consent als mensen zonder dementie. Tegelijkertijd kunnen onderzoekers er niet vanuit gaan dat mensen met dementie, nadat ze een aantal weken daarvoor toestemming hebben gegeven, zich dit op het moment van afname van bijvoorbeeld een interview nog kunnen herinneren. Werving van mensen met dementie kan gebeuren volgens een aantal specifieke stappen die Roelofs en collega’s (2017) in hun artikel weergeven. Deze stappen omvatten onder andere: (1) het versturen van informatiebrieven naar wettelijk vertegenwoordigers, (2) het verkrijgen van toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger en/of de persoon met dementie zelf, en (3) het opnieuw uitleggen van de inhoud en procedure, gevolgd door de vraag naar toestemming direct voor de start van het interview.
Daarnaast is de voorbereiding, bijvoorbeeld voor het afnemen van een interview of vragenlijst, belangrijk. Onderzoekers kunnen zich daarbij een aantal vragen stellen, zoals: waar voelt de persoon met dementie zich op zijn/haar gemak? Zijn er bepaalde zaken uit diens levensgeschiedenis die omwille van mogelijke onrust vermeden moeten worden? Welke bejegening past het beste bij iemand? De onderzoeker kan deze vragen beantwoorden door voorafgaand aan het interview in gesprek te gaan met iemand die de persoon met dementie goed kent.
Ook in het analyseren van (kwalitatieve) data dienen onderzoekers er rekening mee te houden dat mensen met dementie, net als mensen zonder dementie, een groot deel van hun boodschap non-verbaal communiceren. Deze communicatie is soms overduidelijk zichtbaar, zonder dat het in een verbatim transcript terugkomt. Om zo min mogelijk informatie te missen, kunnen onderzoekers deze non-verbale signalen (zoals fysieke onrust, gezichtsuitdrukking en taalgebruik) includeren in de analyse. Dit kan de onderzoeker helpen bij de interpretatie van verbale data en om in de verslaglegging van het narratief zo volledig mogelijk te zijn (thick description). Ervaring van de onderzoeker in het communiceren met mensen met dementie is in dit gehele proces van toegevoegde waarde. Ten slotte is het doen van een membercheck, gezien het doel hiervan, bij mensen met dementie vaak niet mogelijk vanwege geheugenproblemen. Mensen met geheugenproblematiek kunnen zich het interview mogelijk niet of maar gedeeltelijk herinneren, waardoor de membercheck zowel nutteloos, als confronterend kan zijn. Andere methoden om de betrouwbaarheid en repliceerbaarheid van kwalitatief onderzoek te vergroten zijn dan ook extra belangrijk, zoals door middel van triangulatie, reflexiviteit en het bijhouden van audit trails.
Naast het onderzoek naar intimiteit en seksualiteit, voeren we binnen de AWO meerdere studies uit waarin we het perspectief van mensen met dementie centraal stellen. Zo lopen er momenteel bijvoorbeeld onderzoeken naar bewegingsvrijheid en kwaliteit van leven, toezichthoudende domotica, en gebruik van tabak en alcohol in het verpleeghuis.
Het Platform Ouderen
In de hiervoor omschreven studies betrokken we ouderen vooral als onderzoeksparticipant. Een volgende stap is om ouderen een stem te geven in alle fasen van het co-creatie proces. Begin 2022 startten we met het Platform Ouderen: een groep van tien ouderen die structureel gevraagd en ongevraagd advies geven aan de AWO. Het platform is daarnaast bedoeld voor bevraging, ondersteuning, reflectie en advisering in de verschillende fasen van co-creatie. Voorafgaand aan de start van het platform dachten drie ouderen gedurende ongeveer een jaar mee over de opzet, samenstelling en beoogde doelen van het platform. Het is dus een platform voor én door ouderen. Momenteel is het platform in een opstartende en verkennende fase, waarbij we samen met de gehele groep exploreren hoe en in welke fasen zij een rol kunnen en willen vervullen. In ieder geval is de mogelijke co-creatie altijd op maat en in nauwe afstemming met de betrokken ouderen. Momenteel nemen er (nog) geen mensen met dementie deel aan het Platform Ouderen, omdat deze populatie om een andere aanpak en benadering vraagt. Binnen de AWO verzamelen en bundelen we beschikbare kennis op dit vlak, zodat we in de nabije toekomst ook mensen met dementie op verschillende participatieniveaus en in de verschillende fasen van co-creatie kunnen betrekken.