Nood aan ondersteuning
Kwetsbare personen, of het nu gaat om ouderen, personen met een handicap of psychiatrische patiënten, hebben naast hulpmiddelen nood aan ondersteuning van anderen om in onze samenleving te overleven. Deze hulp ontvangen ze van partner, familie, buren. In onze solidaire maatschappij is veel hulp geprofessionaliseerd, ter ontlasting van de familie. Draagkracht van de directe naasten, de mantelzorgers is immers niet oneindig, zodat een groot deel van de noodzakelijke hulp een combinatie is van hulp van familie én beroepskrachten. Aangezien professionele hulp de financiële draagkracht van een persoon of gezin overstijgt, wordt de financiering ten laste genomen door ons allen via overheidsfinanciering.
Professionele hulp wordt dikwijls thuis geboden door verpleegkundigen, verzorgenden, ambulante begeleiders en assistenten. Indien ondanks deze hulp de zorg thuis onmogelijk wordt, is opname en begeleiding in residentiële voorzieningen aangewezen en noodzakelijk. Een tussenvorm zijn de dagcentra of kortverblijven.
Deze personen met een handicap of beperking worden echter door het beleid niet allen op dezelfde wijze door de Belgische – of intussen Vlaamse – Overheid benaderd, maar opgedeeld in verschillende groepen, die afhangen van verschillende departementen en overheden.
In de eerste plaats zijn er de vele ouderen, die ten gevolge van hun leeftijd problemen hebben bij vele dagelijkse activiteiten. Door het aftakelen van het lichaam of de geest kunnen veel hoogbejaarden niet meer alleen eten, vergeten ze de weg, hebben hulp nodig bij toiletbezoek, enzovoort. Vandaag doen 80.000 ouderen een beroep op de hulp van woonzorgcentra. Minstens evenveel ouderen met ernstige gezondheidsproblemen kunnen nog thuisblijven dankzij de hulp van naasten én thuiszorgorganisaties zoals verpleegkundigen, huisartsen, verzorgenden en poetshulpen (Cloots & Smets, 2018). Vlaanderen voorziet hier in een budget van 2,6 miljard euro; het betreft zowel residentiële zorg als thuiszorg.
Federaal, dit is voor België, vertegenwoordigen de verpleegkundigen een kost van 1,5 miljard euro, terwijl voor de werking van de huisartsen 1,4 miljard wordt uitgetrokken (FOD Sociale Zekerheid, 2018).
Daarnaast zijn er vele duizenden personen die vanaf hun geboorte of in de loop van hun leven geconfronteerd worden met zintuiglijke, fysieke of mentale gebreken. 25.000 personen in Vlaanderen zijn dermate gehandicapt dat ze geholpen moeten worden in gespecialiseerde voorzieningen of thuis op een continue wijze een beroep moeten doen op intensieve hulp bij de dagelijkse activiteiten. Voor hun opvang trekt de Vlaamse Gemeenschap 1.8 miljard uit (Vlaams Agentschap voor personen met een handicap).
En dan zijn er nog de personen die hoofdzakelijk wegens een psychiatrische problematiek hulp en begeleiding nodig hebben van de diensten geestelijke gezondheidszorg of psychiatrische ziekenhuizen.
Oorzaken van de versnippering
Waarom de ouderen met een zorgbehoefte op een andere wijze worden benaderd door het beleid dan de jongere personen met een handicap, heeft diverse oorzaken.
Een directe reden ligt in het verleden, met name in de sterke medicalisering van ons gezondheidsbeleid en in bijzonder in de financieringswijze van de verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering (ZIV). Geneesherenorganisaties en ziekenfondsen met hun adviserend geneesheren meenden dat enkel wat medisch gediagnosticeerd of behandeld kan worden zijn plaats had in de ZIV. Bovendien werden door de sterke nadruk op het verzekeringsprincipe en de financieringswijze via een bijdrage op het loon, ook personen uitgesloten die geen bijdrage leverden via hun arbeid. Hierdoor werd gans de chronische zorg voor personen met een vroege handicap via de ZIV niet verzekerd. Ze werden verwezen naar een onderstandsregeling, het Speciaal onderstandsfonds, voorganger van het Fonds voor medisch, sociale en psychologische zorg, dat later weer overging in het huidig Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
Ook het feit dat het meer ging om verzorging en bijstand, eerder dan om genezing, maakte dat de beleidsmakers in de ZIV dit type zorg niet wilden verzekeren. Vanuit dezelfde houding werd in de ZIV ook geen tussenkomst voorzien voor thuiszorg via diensten voor gezinszorg, centra voor maatschappelijk werk, diensten voor geestelijke gezondheidszorg. Een gans gamma van nuttige diensten voor personen met handicap werd niet gefinancierd vanuit de sociale zekerheid maar werd gedekt via de gewone departementen en dus gewone belastingen.
Met de communautarisering, ingezet in 1981, waardoor niet meer de federale staat België verantwoordelijk is voor het beleidsterrein, maar de verantwoordelijkheid wordt overgedragen naar de verschillende Gemeenschappen in België, namelijk Vlaanderen, Wallonië en de Duitse Gemeenschap, was er dan ook geen enkel bezwaar van de unitaire organisaties om deze zorg voor personen met handicap naar de Gemeenschappen te verwijzen.
De gehandicaptensector was de eerste zorgsector die werd gecommunautariseerd en het is dus wel eigenaardig dat deze belangrijke sector niet werd opgenomen in de nieuwe Vlaamse Sociale Bescherming (gaat om delen van de sociale zekerheid die nu op Vlaams niveau worden georganiseerd). Tot vandaag heeft dit tot gevolg dat de gehandicaptensector voor de evaluatie van de nodige zorg een eigen inschalingsinstrument gebruikt namelijk de ZZI (zorgzwaarte instrument) terwijl het beleid voor alle andere zorg naar één instrument toewerkt, namelijk de BELRAI. De ZZI wordt gebruikt om een zorgprofiel te indiceren en in functie daarvan worden dan budgetten toegewezen.
Om dezelfde redenen werd het ouderenzorgbeleid gedwongen een eigen weg op te gaan. Terwijl de ambulante gezinszorg voor ouderen thuis onmiddellijk werd uitgesloten uit de ZIV, in tegenstelling tot de sector van verpleegkundigen, bleef de residentiële ouderenzorg wel onder de ZIV ressorteren. Dit had vooral te maken met de beleidsoptie om het ziekenhuisverblijf te saneren en langdurige zorg bij een ziekenhuisverblijf uit te sluiten. Daarom werd het rust- en verzorgingstehuis (RVT) in het leven geroepen waarbij de bijdrage van de oudere zorgbehoevende patiënten sterk werd verhoogd. Ze bleven gedekt door de ZIV als vervanging voor de afgebouwde ziekenhuisverblijven. Dit zorgde er uiteindelijk toch wel voor dat hun financiering jaarlijks kon stijgen met 10 %. Het budget voor rusthuizen was uiteindelijk in het grote ZIV-budget van 30 miljard een klein broertje. Maar de zorgsector voor zorgbehoevende ouderen is uiteindelijk zo weinig medisch georiënteerd dat bij de laatste communautarisering weinig stakeholders in de ZIV er problemen mee hadden om deze zeer belangrijke sector voor ouderen over te hevelen naar de Gemeenschappen. Financiering van langdurige zorg door niet-medici wordt door vele gezondheidsactoren niet als prioritair beschouwd. Acute geneeskunde, pharma, innovatie, technologie en laboratoria scoren beter.
Van alle personen met langdurige zorg blijft in de ZIV aldus alleen de zorg voor psychiatrische patiënten over. Maar ook hier is er de opdeling tussen de medische behandeling in ziekenhuizen in de ZIV en de centra voor geestelijke gezondheidszorg, het beschut wonen en de verzorgingstehuizen, die overgeheveld werden naar de Gemeenschappen. Opnieuw blijft de acute zorg in de ZIV. Hulp, zorg en begeleiding hoort daar niet thuis. Dat de prestatiegeneeskunde – de geneeskunde die per afzonderlijke prestatie en niet forfaitair of met een maandinkomen wordt vergoed – de opdeling in sterke mate mee bepaalt, blijkt uit het feit dat thuisverpleging in de ZIV blijft, want deze is nomenclatuurgebonden, wat betekent dat duizenden nomenclatuurcodes een overzicht geven van verschillende geneeskundige akten of prestaties en die elk een monetaire waarde ontvangen. Idem voor de kinesitherapie in de ouderenzorg.
Ander beleid voor het individu met dezelfde noden naargelang de zorggroep
Waarom worden mensen die dezelfde noden hebben in hun dagelijks leven niet gelijk behandeld?
Heeft het te maken met de wijze van financiering? Inderdaad, de psychiatrische patiënten in de ziekenhuizen worden gefinancierd via sociale bijdragen (een % van het loon) van werknemers en werkgevers, verhoogd met staatstoelagen via de alternatieve financiering. De ouderen worden sinds de overdracht naar de Gemeenschappen gefinancierd via de zorgpremie (elke Vlaming ouder dan 21 jaar is verplicht om een premie van € 52 te storten voor de financiering van de Vlaamse Sociale Bescherming) én de dotatie vanuit de Vlaamse Gemeenschap, hoofdzakelijk gefinancierd via de progressieve personenbelasting. De zorg voor personen met een handicap daarentegen wordt volledig gefinancierd via een overheidsdotatie én dus hoofdzakelijk via de progressieve inkomstenbelasting.
Duidelijk is dat de invloed van geneesheren sterk heeft meegespeeld in de prioritaire behandeling van acute, te genezen zieken. Mensen die meer langdurige zorg dan medische behandeling nodig hebben, werden niet verder geholpen via de verplichte ziekteverzekering maar verwezen naar de gewone departementen buiten de sociale zekerheid. Maar ook tussen de verschillende belangengroepen speelt naijver en bescherming van de eigen groep. Het is duidelijk dat in het verleden gehandicaptenorganisaties een sterkere lobbygroep zijn geweest dan de ouderenorganisaties en dat ze bang zijn om “hun” budgetten te moeten delen met de ouderen.
Het blijft een constante dat acute zorg prioritair is, met zelfs een recht op acute zorg. Recht op chronische zorg is er blijkbaar niet wanneer men kijkt naar de wachtlijsten in zorg voor gehandicapten.
Gevolgen
Het blijkt dus dat personen met dezelfde zorgnoden door de overheid op een verschillende, discriminatoire wijze worden geholpen. Niettegenstaande een oudere zorgbehoevende dezelfde problemen ervaart bij dagelijkse activiteiten zoals eten of zich verplaatsen, is bijvoorbeeld de personeelsomkadering ten bate van een oudere demente de helft lager dan de personeelsomkadering die de overheid financiert voor een mentaal gehandicapte persoon. Dit wordt een stuk verdoezeld door het gebruik van verschillende zorgzwaarteschalen, namelijk het gebruik van de Belrai bij ouderen en de ZZI bij personen met een handicap. Terwijl geheel Vlaanderen binnenkort één schaal voor zorginschaling zal gebruiken, blijft de belangrijkste sector werken met een eigen schaal. Terzijde: Vlaanderen is thans bevoegd voor alle beleidsaspecten van een gehandicapt kind: de kinderbijslag, het Buitengewone Onderwijs en de opvang van gehandicapte kinderen, maar voor deze aspecten wordt niet dezelfde evaluatieschaal gebruikt. Er zijn inderdaad drie beleidsdomeinen die de zorg voor een gehandicapt kind opvangen: de financiële meerkost van een gehandicapt kind, zijn onderwijs en zijn zorg en opvang.
Dezelfde discriminatie is er tussen gehandicapten ouder dan 65 jaar en jonger dan 65 jaar. De bedragen die op een forfaitaire wijze worden toegekend aan gehandicapten via de integratietegemoetkoming en de tegemoetkoming voor bejaarde personen verschillen, ondanks dat hun handicap dezelfde is. Voor een oudere zwaar zorgbehoevende is dit € 6.922 per jaar, voor een jongere gehandicapte € 11.022 per jaar, en waarbij de zorgbehoefte met eenzelfde medico-medische schaal wordt gemeten…
Zo is ook onduidelijk waarom een gehandicapte jongere via een basisondersteuningsbudget 330 euro per maand kan ontvangen bovenop zijn zorgverzekering terwijl een oudere met dezelfde problematiek helemaal niets krijgt. Die discriminatie zet zich door op fiscaal vlak waar de belastingaftrek voor de jongere weer hoger ligt dan bij een oudere.
Een zeer groot probleem vormt de ongelijke behandeling van psychiatrische patiënten en mentaal gehandicapte personen, ondanks bijvoorbeeld het feit dat ze dezelfde problemen ondervinden inzake zelfstandig handelen. Niettegenstaande ze door de evaluatie-instanties in de gehandicaptensector worden geëvalueerd als personen met een handicap volgens de geldende definitie, wordt hen de zorg ontzegd vanwege het VAPH, omdat de oorzaak een psychiatrische stoornis is. Reeds in de jaren tachtig werd in Vlaanderen beslist om vooral rekening te houden met de gevolgen van een stoornis of gebrek, eerder dan met de stoornis zelf om iemand als persoon met een handicap te beschouwen.
Toch brengt het bestaan van een eigen wetgeving voor psychiatrische patiënten mee dat deze personen op een andere wijze geholpen worden dan de gehandicapten zonder die psychiatrische stoornis maar met dezelfde handicap. Die uitsluiting dreigde eertijds overigens ook voor Huntingtonpatiënten, die gedefinieerd werden met een psychiatrische stoornis. En dit is ook zo voor jonge dementen, die door de categorisering met een psychiatrische stoornis niet in aanmerking komen voor het VAPH.
Nabeschouwing
Dit alles maakt dat er discriminatie bestaat tussen personen met eenzelfde handicap, maar met een verschillende leeftijd of stoornis. Er gelden andere voorwaarden, andere procedures, andere financiële hulp, andere evaluatieschalen enzovoort. Vandaar een pleidooi voor één globaal geïntegreerd beleid met één begrotingsfonds voor alle personen met nood aan langdurige zorg. Moge de volgende Vlaamse Regering dit realiseren.
Foto cover Geron 2019-1: Claudia Kamergorodski in: ‘100 % leven. Levenslessen van honderdplussers’ (2018) van Yvonne Witter. Amsterdam: Uitgeverij SWP.