In de praktijk kan men meer dan eens vaststellen dat een deskundige begeleiding van familieleden bemoeilijkt wordt door het feit dat er conflicten kunnen ontstaan tussen deze familieleden en de professionele hulpverleners. Deze laatsten spreken dan ook snel van de ‘lastige’ familie; het omgaan met deze familieleden wordt door velen als meer belastend beschouwd dan de begeleiding van moeilijk hanteerbaar gedrag bij de oudere zelf.
Vormen van ‘problematisch’ gedrag
De meest voorkomende vormen van problematisch gedrag bij familieleden van bewoners zijn:
• Veeleisend gedrag. De hulpverlener wordt om de haverklap tekortkomingen aangewreven; er is kritiek op de organisatie; de familie wil zowat dagelijks een gesprek met de hoofdverpleegkundige of iemand van de directie. Soms is er een uitgesproken wantrouwen tegenover de hulpverleners, of stelt de familie zich aanmatigend op.
• Tekenen van bemoeilijkte rouw (zie verderop)
• Ouderenmishandeling. Psychische mishandeling kan zich uiten in de vorm van spottende, verwijtende of beschuldigende uitspraken tegenover de senior. Soms heeft de hulpverlener de indruk dat lichamelijke problemen bij de oudere het gevolg kunnen zijn van verwaarlozing of fysieke agressie.
• Behandeling doorkruisend gedrag. Familieleden houden geen rekening met de raad van de hulpverleners, bijvoorbeeld door dieetvoorschriften te negeren, of door in plaats van de oudere voldoende beweging te geven, hem steeds in bed te leggen.
• De verdeelde familie. Sommige families tonen openlijk onderlinge meningsverschillen of conflicten.
Het begrijpen van dit gedrag
Een eerste voorwaarde om deskundig om te gaan met dit ‘lastige’ gedrag, en te komen tot een goede begeleiding van de familie, is de poging om dit gedrag te begrijpen en enig zicht te krijgen op de onderliggende motieven. We gaan hierbij uit van twee invalshoeken: stress bij de mantelzorger en het anticiperend rouwen.
Stress bij de mantelzorger is in de meeste gevallen reeds aanwezig lang vooraleer de oudere opgenomen wordt in een woonzorgcentrum. Vooreerst is er de zorgstress, waarbij het gaat om de belasting ten gevolge van het uitvoeren van de lange lijst van concrete taken zoals hygiënische zorg, poetsen, koken, administratie en bij personen met dementie vaak ook toezicht en controle ter beveiliging van de patiënt. Daarnaast is er de relatiestress: langdurige zorg brengt meer dan eens ook spanningen teweeg tussen de centrale zorgdrager en de hulpbehoevende oudere. Zo ervaren sommige mantelzorgers een tekort aan waardering van de kant van de oudere. De grootste uitdaging is wellicht de realiteit dat men als partner of volwassen kind in een aantal situaties keuzes moeten maken in de plaats van de senior, of nog duidelijker, dat men uit liefde en bezorgdheid, de oudere moet tegenspreken en verhinderen bepaalde beslissingen te nemen. Voor kinderen is dit spanningsveld wellicht het centrale thema bij ‘omgekeerd ouderschap’. Een derde vorm van stress is de netwerkstress: langdurige zorg kan ook spanningen teweegbrengen tussen familieleden onderling, met bijvoorbeeld verwijten dat de ander zijn verantwoordelijkheid niet neemt of te veel op eigen houtje handelt.
Een tweede manier om het gedrag van familieleden te begrijpen, is om het te verklaren vanuit anticiperend rouwen. Bij familieleden van ernstig zieke ouderen, en zeker ook bij personen met dementie, ziet men vaak dit anticiperend rouwen: er is enerzijds de rouw om het geleden verlies (de definitieve teloorgang van de gezondheid en de zelfredzaamheid) en anderzijds het verlies dat in het vooruitzicht ligt, het definitieve afscheid, de dood. Zoals bij het rouwen na overlijden, kan men bij het anticiperend rouwen een aantal kenmerken of componenten onderscheiden, die niet noodzakelijk in vaste volgorde (allemaal) voorkomen. Vooreerst is er de ontkenning, vaak gevolgd door depressiviteit. Bij de meeste naaste familieleden ziet men schuldgevoelens, die te maken hebben met de zorg maar meer dan eens verband houden met een lange relationele geschiedenis. Daarnaast kunnen machteloosheid en schuldgevoelens wind in de zeilen geven van agressieve gevoelens; deze agressie kan zich richten op professionele hulpverleners, maar ook tegenover de oudere bewoner kan deze agressie worden geuit.
Gelukkig zullen de meeste familieleden na verloop van tijd komen tot een zekere vorm van aanvaarding, wat betekent dat de gevoelens minder kwellend aanwezig zijn en in mindere mate het dagelijkse leven gaan bepalen. Bij een beperkt aantal familieleden moet men evenwel spreken van een bemoeilijkt of gecompliceerd rouwproces. Zo kan bijvoorbeeld de agressie tegenover de hulpverlener extreme vormen aannemen en uitmonden in onredelijke beschuldigingen; of deze agressie richt zich op ontoelaatbare wijze tegen de oudere, zodat er soms sprake is van ouderenmishandeling die kadert binnen een ‘ontspoorde zorg’.
Streven naar ‘partners in zorg’
Vele professionele hulpverleners zijn opgeleid onder het motto: de patiënt/cliënt/bewoner staat centraal. Als men met deze stelling bedoelt dat de hulpverlener zich inzet voor het welzijn van de ouderen en hierbij steunt op kennis, kunde, competenties, dan is er met dit motto uiteraard niks mis. Maar als hiermee wordt bedoeld dat het welzijn van de oudere belangrijker is dan dat van diens dochter, of dat de wens van de oudere meer aandacht moet krijgen dan die van zijn partner, zit men fout. Het is wellicht beter om de ouderenzorg te beschouwen als een interactie tussen drie partijen, die alle drie even centraal staan: de oudere, de familie, de professionele hulpverlener. De kwaliteit van zorg wordt dan bepaald door de kwaliteit van de interacties tussen deze drie partijen.
Op basis van dit uitgangspunt en van de voorgaande theoretische bespiegelingen (de pogingen om het gedrag te begrijpen), kunnen we voor de begeleiding van familieleden enkele aandachtspunten aanstippen:
• De basis van een deskundige begeleiding is de kennis van de geschiedenis van de familie en het koppel. Het gaat dan om het verre verleden, maar uiteraard ook om het anticiperend rouwen en de stress waaronder familieleden gebukt zijn gegaan.
• Zoals bij de begeleiding van de oudere zelf, geldt bij de begeleiding van familieleden de richtsnoer: maximale benadering met behoud van afstand. Dit betekent dat men aan de ene kant onbevooroordeeld luistert naar ieders verhaal, maar anderzijds voldoende afstand bewaart in het besef dat dé waarheid niet bestaat.
• Het gevolg hiervan is dat men beschuldigingen achterwege laat. Dit is niet altijd even vanzelfsprekend: we trekken vaak zeer snel conclusies, spreken van de hautaine dochter of de liefdeloze, afstandelijke echtgenoot…terwijl we de ware aard van de relationele geschiedenis niet kennen. Dat we niet moeten oordelen of culpabiliseren, betekent evenwel niet dat we elk gedrag van familieleden moeten accepteren. Soms moeten we grenzen trekken, bijvoorbeeld in het geval van ouderenmishandeling of wanneer de hulpverlener bij herhaling valselijk wordt beschuldigd.
• Geef voldoende informatie. Wanneer een oudere wordt opgenomen in een woonzorgcentrum, gaat men de familie informeren over de werking van de afdeling en de verschillende disciplines die hieraan deelnemen. Een opname gaat evenwel vaak gepaard met heel wat emoties, zodat een deel van de informatie verloren kan gaan. Het is daarom aangewezen om duidelijk aan te geven bij wie men later nog voor informatie terecht kan.
• Vraag om kritiek. Hulpverleners hebben nogal eens de neiging om, als ze kritiek ontvangen, zich erg verdedigend op te stellen. Vaak maakt zo’n houding de zaak alleen maar erger: het familielid voelt zich niet gehoord noch begrepen. Het wantrouwen tegenover de hulpverlener riskeert toe te nemen, alsook het aantal klachten of kritische opmerkingen. Hier is, in een streven naar een constructieve samenwerking, openheid meer aangewezen dan een defensieve houding. Zo kan de verantwoordelijke in een eerste contact de familie juist uitnodigen om kritiek te geven.
• Bij de begeleiding van familieleden is beschikbaarheid een belangrijk element. De familie moet weten dat ze bij de hulpverlener terecht kan.
• Ook als men geconfronteerd wordt met zogenaamde ‘lastige’ families zal men, hoe moeilijk de situatie soms ook is, streven naar het creëren van een samenwerking, een poging om te komen tot ‘partners in zorg’. Een belangrijke richtlijn hierbij is dat men de conflictueuze situatie niet op zijn beloop laat, maar ze snel bij de familie ter sprake brengt. De hulpverlener zet dan best de eerste stap. Soms zullen afspraken worden gemaakt met ‘nemen en geven’. Wat men ‘geeft’, is het begrip dat men toont voor de bezorgdheid van de familie. Wat men ‘neemt’, zijn bijvoorbeeld de afspraken die te maken hebben met de werking van de afdeling en met de gezondheid van de oudere.
Het begeleiden van de familie, zelfs wanneer het contact veeleer stroef verloopt, is een opdracht voor elk teamlid. Zo kan een gesprek op de gang van het woonzorgcentrum een zeer grote waarde hebben in de begeleiding van dit familielid. Maar ook de professionele hulpverlener verdient voldoende steun en moet idealiter kunnen terugvallen op de coaching door een deskundige in de familiebegeleiding. Deze laatste kan bovendien instaan voor gespecialiseerde begeleiding van de familie. Bij gecompliceerd anticiperend rouwen is immers een psychotherapeutische begeleiding meer dan aangewezen. En soms moet er met de hele familie in het kader van een familietherapie samen worden gewerkt, bijvoorbeeld in de zoektocht naar een verzoening op het einde van het leven van de oudere, het finishing-well.