Mark Smit toont ons via de ervaringsverhalen in zijn boek ‘Als een vlieg in een spinnenweb’ hoe onze maatschappelijke denkbeelden de levens en de zorg van mensen met dementie beïnvloeden. Het boek zet de lezer aan tot reflectie op deze zorg, met name op verpleeghuiszorg. Wat vinden we eigenlijk goede zorg? Hoe kunnen we zorgen dat mensen met dementie zich gehoord en gezien (blijven) voelen? Hoe kunnen we mensen met dementie ondersteunen bij het (blijven) vervullen van sociale rollen en daarbij vermijden dat we hen in de patiëntenrol plaatsen?
Wat dit boek bijzonder maakt, is dat de auteur twee perspectieven op dementie bij elkaar brengt: het eerste als onderzoeker van kwaliteit van leven van mensen met dementie die in een verpleeghuis wonen, en het tweede als zoon van een vader met dementie. De auteur beschrijft de ervaringen van bewoners van verpleeghuizen én verbindt deze met de ervaringen van zijn vader die niet in een verpleeghuis woonde. Dit maakt het boek bijzonder persoonlijk en aangrijpend.
Aan de vader van de auteur is de titel van het boek te danken. Hij schreef een briefje met de tekst “Ik voel me als een vlieg in een spinnenweb. Ik weet dat ik word opgegeten, alleen nog niet wanneer.” Deze tekst geeft aan hoe we als maatschappij kijken naar dementie: de mens wordt overgenomen door de ziekte, er blijft uiteindelijk geen leven over. Het is echter mogelijk om ons minder te laten beïnvloeden door negatieve maatschappelijke denkbeelden over dementie (vandaar de ondertitel ‘Anders omgaan met dementie’). Het boek biedt via verhalen zicht op hoe er meer ruimte kan komen voor de mens met dementie, waarbij de ziekterol minder op de voorgrond treedt.
Het inleidend hoofdstuk biedt een overzicht van wijzen waarop beeldvorming de zorg aan mensen met dementie negatief kan beïnvloeden. Zo maakt de focus op dementie als ziekte dat we de mens met dementie en diens behoeften onvoldoende zien, bezorgt de diagnose mensen met dementie een stigma waardoor zij zich buitengesloten voelen, en zorgt het beeld dat mensen met dementie geen sociale rollen meer kunnen vervullen ervoor dat dergelijke rollen in de verdrukking kunnen komen.
Ieder hoofdstuk beschrijft een ervaringsverhaal, vaak een verhaal waaruit blijkt hoe beeldvorming de zorg negatief kan beïnvloeden en gelijkwaardig contact met iemand met dementie juist kan doen opleven. Zo is er een verhaal van een vrouw wiens partner overlijdt. Er lijkt bij de verzorgenden weinig aandacht voor hoe deze mevrouw dit verlies ervaart. Hulp bij ADL lijkt vanzelfsprekender dan hulp bij het rouwproces. De symptomen van het rouwproces dat mevrouw doormaakt zoals woede, verdriet en bijbehorende emotionele uitbarstingen, worden bovendien toegeschreven aan dementie. Verzorgenden lijken terughoudend te zijn om met mevrouw een gesprek aan te gaan over het verlies van haar partner. Angst als gevolg van beeldvorming bij dementie zit een dergelijk gesprek mogelijk in de weg, want een verzorgende vraagt zich af of mensen met dementie het wel aankunnen om over droevige onderwerpen te praten. Zelf geeft mevrouw aan: “Ik word hartstikke goed verzorgd, daarover heb ik niet te klagen. De zusters werken ook keihard. Maar ik heb niemand om echt mee te praten.”
De laatste twee verhalen uit het boek gaan over de vader van de auteur. Thuis lijkt de zorg niet meer houdbaar, de impact op het gezin is aanzienlijk en het verpleeghuis doemt op. We volgen van dichtbij de ervaringen rond het proces van achteruitgang en een proces tot euthanasie. Deze ervaringen maken duidelijk hoe ontzettend complex het proces tot euthanasie is, de begeleiding die erbij geboden wordt, de vragen en dilemma’s waar betrokkenen mee worstelen en de emoties die hiermee gepaard gaan. Wanneer na zorgvuldige afwegingen een datum voor euthanasie is vastgelegd en de familie in de resterende korte tijd afscheid wil nemen, speelt bij de familie voortdurend de angst dat door het proces van achteruitgang de arts de vader op de euthanasiedatum als onvoldoende wilsbekwaam inschat waardoor de euthanasiewens geen doorgang kan vinden.
De auteur sluit het boek af met nuttige aanbevelingen vanuit het perspectief van de zoon en vanuit een onderzoeksperspectief. De auteur benoemt in het boek regelmatig zijn werk als onderzoeker. Als lezer had ik graag nog meer willen vernemen over dit werk, de uitgevoerde antropologische onderzoeken in de verpleeghuizen waar de verhalen in dit boek op gebaseerd zijn, bijvoorbeeld in een bijlage.
Dit boek is een aanrader om te lezen. Ik las het boek in één ruk uit. Het maakt je op een prettige wijze – via ervaringsverhalen en de vragen die de auteur opwerpt – bewust van het belang van het nog centraler stellen van de mens (in plaats van de ziekte) in de zorg aan mensen met dementie. Ik heb nu ook een concreter beeld van vragen en dilemma’s waarmee naasten van mensen met dementie kunnen worstelen bij de confrontatie met verpleeghuiszorg of euthanasie. Het boek biedt bovendien leerzame en potentieel heilzame ervaringsverhalen rondom verpleeghuiszorg en euthanasie.