Dementie belangrijkste en duurste doodsoorzaak
Het aantal ouderen met dementie stijgt naar verwachting tot meer dan een half miljoen in 2040. De zorgkosten stijgen navenant: van €6,6 miljard in 2015 naar €15,6 miljard in 2040. Dementie ontwikkelt zich daarmee tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en tot de duurste aandoening! (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2020). Bovenstaande cijfers dwingen na te denken over andere vormen van wonen en zorg. Het rapport Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, 2022) draagt uit dat mensen met dementie zo lang mogelijk zelfstandig thuisblijven, maar daar zit een grens aan. Hoelang iemand met dementie thuis kan blijven wonen, hangt onder andere af van het ziektebeeld, de woonsituatie én het beschikbare netwerk. Gemiddeld brengen mensen met dementie de laatste twee jaar van het ziekteproces in het verpleeghuis door (Alzheimer Nederland & Vilans, 2013). Hoe zorgen we ervoor dat deze intensieve zorg voor hen beschikbaar blijft en dat deze zorg aansluit bij de persoonlijke behoeften en wensen van de mensen met dementie?
De Sociale Benadering: lekker laat opstaan
De Amsterdamse zorginstelling Amstelring heeft met appartementencomplex De Nieuwe Sint Jacob besloten een andere koers te gaan varen. In 2022 realiseerde Amstelring 36 nieuwe appartementen als kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie, in een monumentaal gebouw tegenover Artis. In De Nieuwe Sint Jacob wil men een paradigmashift van zorg naar meer aandacht voor het welzijn van de mensen met dementie bewerkstelligen. Die beweging wordt in gang gezet door het team te laten werken volgens de Sociale Benadering Dementie, met als uitgangspunt dat de bewoners zo min mogelijk als patiënt en zo veel mogelijk als mens worden behandeld. Zoals een van de medewerkers het treffend zegt: “Mensen helpen zoals ze zelf geholpen willen worden”. Dat zal naar verwachting de onzekerheid van de mensen met dementie verminderen en hun zelfvertrouwen verhogen, hetgeen ook voor hun omgeving positieve gevolgen heeft.
De Sociale Benadering Dementie kijkt anders naar de situatie van mensen met dementie. Cultureel antropoloog en hoogleraar Anne-Mei The (2022) gaat met deze benadering nog een stap verder dan louter persoonsgerichte zorg: een benadering van mensen waarin niet alleen oog is voor de ziekte en de persoon met dementie, maar ook voor de invloed van de omgeving en de heersende denkbeelden over dementie. Zo stelt zij dat het behouden van de rol in het netwerk ook zou moeten blijven doorgaan als iemand verhuisd is naar het verpleeghuis, of heel praktisch, dat bewoners zelf bepalen hoe laat zij opstaan en naar bed gaan. Dit laatste leidt tot meer rust in de ochtend, ook voor de medewerkers die ondersteunen bij de ADL. Voor een dergelijke individuele support is het kunnen aangaan van een relatie belangrijk. En dat lukt alleen met openheid en nieuwsgierigheid. Deze vaardigheden zijn volgens The belangrijker dan alleen leren over ziektebeelden. The (2022) pleit ervoor om op deze manier mensen met dementie een stem te geven en om dichter te staan bij de mensen die we als ‘anders’ zien; een pleidooi dus voor een benadering die meer gericht is op welzijn dan op zorg. In De Nieuwe Sint Jacob is om die reden een psycholoog aangesteld als regiebehandelaar in plaats van de gebruikelijke, meer medisch georiënteerde specialist ouderengeneeskunde.
De Sociale Benadering Dementie is oorspronkelijk bedacht voor de thuissituatie. Toepassing van deze benadering in het reguliere verpleeghuis staat nog in de kinderschoenen. In het verpleeghuis is de toepassing van deze benadering een uitdaging, want bij opname in het verpleeghuis verandert de plek van de oudere in de samenleving. In De Nieuwe Sint Jacob zoekt het team samen met collega’s van Anne-Mei The naar manieren om ervoor te zorgen dat de bewoners in het verpleeghuis hun sociale rollen van vóór de opname zoveel mogelijk in stand houden. Zo hebben zij bijvoorbeeld een filmmiddag georganiseerd rondom de films van een bewoner die een bekend filmregisseur was, en gaan bewoners regelmatig met zorgverleners en eventuele naasten naar Artis. Door op die manier te kijken naar het leven van de mensen met dementie kunnen we op een hoopvolle manier aanspraak blijven doen op eerdere sociale rollen en activiteiten.
Blijmakers
Om het team in De Nieuwe Sint Jacob volgens deze nieuwe benadering te laten werken, werd een gemixt team samengesteld: een team van verpleegkundigen, verzorgenden, helpenden én zogenoemde ‘anders geschoolden’. Onder de titel ‘Blijmakers gezocht’ werden deze ‘anders geschoolden’ geworven. In de vacature nodigde Amstelring mensen uit te reageren die wilden werken in: ‘Een team van échte aanpakkers die van nature aanvoelen waar iemand behoefte aan heeft. En met passie en durf liefdevolle aandacht geven. Daarom zijn de competenties van onze Blijmakers het meest belangrijk: communicatieve vaardigheden, samenwerken, zelfreflectie, verantwoordelijkheidsgevoel en inlevingsvermogen.’
De inzet van deze ‘anders geschoolden’ was nadrukkelijk geen trucje voor de arbeidsmarkt maar een onderdeel van een nieuwe context, met als doel: inhoudelijk betere kwaliteit van zorg en leven. De impact op de arbeidsmarkt was secundair. De hoofddoelstelling was om een nieuwe intramurale context in te richten; in plaats van een gemedicaliseerde context waarbij kwaliteit van zorg de belangrijkste uitkomstmaat is, creëert Amstelring in De Nieuwe Sint Jacob een mensgerichte context waarbij kwaliteit van leven de belangrijkste uitkomstmaat is. Dit laatste benadrukken zij door in plaats van de specialist ouderenzorg, de psycholoog aan te stellen als regiebehandelaar. Er kwam een overweldigende respons op de vacature, waaruit vijftien zeer diverse blijmakers werden geselecteerd. De functie is inmiddels omgedoopt in ‘persoonlijk ondersteuner’, onder meer om de medewerkers in te kunnen schalen op ‘helpende+’ functie (niveau 2). In dit artikel hanteren we de term blijmakers. De blijmakers hebben voordat zij in De Nieuwe Sint Jacob aan de slag gingen een 16-weekse training gekregen van het ROC van Amsterdam, inclusief een 10-weekse stage in de ouderenzorg elders bij Amstelring.
De verschuiving van zorg naar welzijn in de praktijk
Om inzicht te krijgen in het proces van de verschuiving van zorg naar welzijn met behulp van de sociale benadering, hebben wij in 2023 in De Nieuwe Sint Jacob een onderzoek uitgevoerd. De hoofdvraag luidde: Hoe ervaren de teamleden het samenwerken volgens de sociale benadering in een team met mensen met verschillende professionele achtergronden en opleiding(sduur), met als doel meer aandacht voor het welzijn van de mensen met dementie?
We hebben 30 teamleden geïnterviewd: vijftien blijmakers, elf zorggediplomeerden, de coördinator en vier behandelaren (psycholoog, ouderengeneeskundige, fysiotherapeut en diëtiste). Daarnaast zijn ook leden van het managementteam, de projectleider en een medewerker van de sociale benadering geïnterviewd. De interviews zijn opgenomen, getranscribeerd en thematisch geanalyseerd met behulp van ATLAS.Ti (versie 23). In de volgende paragrafen beschrijven we onze bevindingen: eerst de kenmerken van de teamleden, vervolgens enkele thema’s gerelateerd aan de samenwerking binnen het team en het werken volgens de sociale benadering.
Kenmerken van de teamleden
Het team medewerkers van De Nieuwe Sint Jacob is divers van samenstelling, zowel wat betreft professionele achtergrond, opleiding en werkervaring als leeftijd en migratieachtergrond (onder andere Polen, Kroatië, Eritrea). De meesten hebben een vervolgopleiding gevolgd zoals grafische school, kunstacademie, een opleiding in de detailbranche, de horeca of een opleiding tot stewardess. Vijf blijmakers hebben een afgeronde academische studie, zoals economie, biologie of kunstgeschiedenis. Zij zetten ook ook regelmatig hobby’s en andere talenten in bij het werken met de bewoners, zoals culinair koken, natuurfotografie en Shiatsu voetmassage. Onder de collega’s met een zorgachtergrond zijn een paar verpleegkundigen, het merendeel is opgeleid als verzorgende individuele gezondheid (VIG).
De samenwerking tussen blijmakers en gediplomeerde zorgverleners
De verhouding tussen de twee groepen (gediplomeerden/blijmakers) is een blijvend onderwerp van gesprek. Was er eerst van 50/50 uitgegaan, begin 2023 was de verhouding gediplomeerden/blijmakers ongeveer 30/70.
Twee thema’s die uit ons onderzoek naar voren kwamen waren ‘omgaan met risico’s’ en ‘vertrouwen in elkaar’. De zorgmedewerkers waarderen de meeste blijmakers vanwege hun andere perspectief en hun enthousiasme. Veel medewerkers zien de kennis over gezondheidsrisico’s als een van de grootste verschillen tussen de blijmakers en gediplomeerden:
“Ik denk wel dat gediplomeerden meer risico’s zien en dat vind ik ook heel fijn, want dan kan je de discussie aan: gaan we dat risico nemen of niet?” (respondent 28, blijmaker)
Veel zorgmedewerkers waarderen de blijmakers in het team, maar vinden dat zij te weinig kennis en ervaring over gezondheid en ziekte hebben. Onduidelijk is welke competenties van de blijmakers dit zouden kunnen compenseren, of welke competenties een duidelijke meerwaarde hebben voor het team. Soms zijn blijmakers daar zelf ook aarzelend over.
“Het gaat ook over liefde en gewoon signaleren, misschien niet vanuit de medische hoek, maar gewoon vanuit, hé, volgens mij, die hier gaat dat niet helemaal lekker.” (respondent 13, blijmaker)
“Ik geniet van de blijmakers. Ja, dat is echt niet overdreven. Waarom? Ik gun hun dit ook. Ik heb veel vertrouwen dat zij zich serieus opstellen en openstaan om dingen goed te leren in een snelle periode.” (respondent 20, gediplomeerde)
Over de Sociale Benadering Dementie leren en deze toepassen
Uit de analyse kwamen de volgende thema’s naar voren: samenwerking met de docenten, toepassing van de sociale benadering bij ernstige dementie, en dagelijkse structuur. In samenwerking met het ROC van Amsterdam werd het team, de gediplomeerde zorgprofessionals én de blijmakers, voorbereid op het werken volgens de Sociale Benadering Dementie. Hoewel deze aanpak voor vrijwel iedereen bijdroeg aan de motivatie om te werken bij De Nieuwe Sint Jacob, werd de bijdrage van de docenten van de sociale benadering niet altijd als overtuigend beschouwd. De teamleden vonden de betrokkenheid minimaal, de houding soms wat belerend en de stof nogal theoretisch. De behoefte van het team lag meer in het gewoon in de praktijk leren.
Bij de aankondiging van iedere nieuwe bewoner wordt een koppeltje gevormd van een gediplomeerde en een blijmaker. De gediplomeerde fungeert als buddy voor de blijmaker. Zij gaan gezamenlijk op huisbezoek, waardoor zij een gemeenschappelijk beeld van de toekomstige bewoner en diens familie krijgen. Daardoor leren zij elkaar beter kennen, maar kunnen ze ook beter aansluiten bij de behoeften van de oudere met dementie en hun omgeving.
Hoewel dit waarschijnlijk geldt voor veel zorgverleners van mensen met dementie in het verpleeghuis, zetten alle teamleden van De Nieuwe Sint Jacob de bewoners op nummer één. De kwaliteit van het leven van de bewoners is hetgeen hen motiveert. Niet iedereen is van mening dat de sociale benadering de enige manier is om deze bewoners te verzorgen. Sommigen hebben de indruk dat de bewoners vooral patiënt zijn en om die reden veel minder in staat zijn om zelfstandige beslissingen te nemen dan in de sociale benadering wordt aangenomen. Bewoners in De Nieuwe Sint Jacob zitten in verschillende fasen van dementie; sommige hebben milde klachten, andere zeer ernstige (van der Kooij, 2013). Een aantal bewoners is echter nog bijzonder actief. Sommigen lopen bijvoorbeeld zelfstandig naar het Huis van de Tijd (een ontmoetingscentrum van de sociale benadering, een kwartiertje lopen vanaf De Nieuwe Sint Jacob), anderen fietsen regelmatig op de hometrainer, een bewoner schildert in zijn eigen schilderhoekje. Deze activiteiten worden veelal gestimuleerd. De sociale benadering gaat immers uit van de wensen en behoeften van de individuele bewoner, aansluitend bij zijn eerdere rollen en activiteiten. Een van de bewoners staat bekend om zijn voorliefde voor muziek en laat geregeld vrolijke klanken schallen door de gemeenschappelijke ruimte. Een medewerkster zei bijvoorbeeld lachend tegen de echtgenote van een van de bewoners:
“Als uw man moe is, dan is dat wel logisch. We stonden vanmorgen al om half zeven te dansen in de huiskamer.” (respondent 23, zorgmedewerker)
Familie en vrienden kunnen in principe ook blijven logeren in De Nieuwe Sint Jacob. De meeste bewoners hebben gewone tweepersoonsbedden op hun kamer staan, geen ziekenhuisbedden zoals in veel zorginstellingen. Ook hiermee wil men zoveel mogelijk het thuisgevoel benadrukken. De blijmakers voeren de ADL uit vanuit het perspectief van de sociale benadering. Juist over een belangrijk deel van de ADL, het hoe en wanneer van het uit bed halen van de bewoners, is er soms frictie. Een gediplomeerde zegt daarover:
“Wij worden beschouwd als de oude rotten. Wij rukken die mensen uit het bed (..). Ze laten liggen, dat mag je doen als iemand somatisch is, maar deze mensen hebben dementie. Die weten straks niks meer van dag en nacht. Wij zijn hun structuur.” (respondent 23, gediplomeerde)
Tegelijkertijd vinden sommige bewoners zelf die vrijheid ook niet altijd makkelijk:
“Gisteren hadden we een bewoonster die nog lekker lag te slapen. Ja, wat moet ze anders, de hele dag op een stoel zitten? Later was het mensje helemaal over de toeren, want wij hadden haar niet uit bed gehaald. En toen was het wel half elf en ze was te laat voor het ontbijt. Ik had echt iets had van sorry, we hoeven je niet wakker te maken. Dat is de intentie, dat mensen hier lekker kunnen doen en laten wat ze willen.” (respondent 11, blijmaker)
Ook over het omgaan met hygiëne zijn soms verschillen van inzicht. Moet er een sticker op het pak melk nadat het is geopend? Ja, zegt een medewerker, dat is een hygiënische basisregel. Nee, zegt een blijmaker: “Dat doe je thuis toch ook niet?”
Verbondenheid en vertrouwen sleutel tot succes
Kern van dit onderzoek was de vraag hoe de teamleden het samenwerken ervoeren met mensen met verschillende professionele achtergronden en opleidingen en hoe zij met behulp van de sociale benadering probeerden een paradigmashift van zorg naar meer welzijn in de dementiezorg te bewerkstelligen. De samenwerking tussen gediplomeerde zorgverleners en blijmakers verloopt goed. Zij waarderen elkaars expertise, maar de samenwerking vergt ook voortdurende afstemming en een open communicatie. Hoewel iedereen de kwaliteit van leven van de mensen met dementie en hun welzijn op één heeft staan, zijn er verschillen in visie en aanpak. Onvoldoende kennis en ervaring van de blijmakers over gezondheid en ziekte lijken de blijmakers uit te nodigen zich meer te bewegen richting het zorgparadigma. Het creëren van een cultuur waar geleerd wordt van praktijkervaringen is essentieel voor de verdere ontwikkeling van het team en de zorg voor het welzijn van de bewoners. De sociale benadering biedt een waardevolle basis, maar moet nog beter worden afgestemd op de praktijk en de specifieke behoeften van de bewoners en het team. Sociale verbondenheid en wederzijds vertrouwen vormen de sleutel tot succes in deze diverse en dynamische werkomgeving.
Op basis van onze ervaringen en het onderzoek formuleren wij de volgende aanbevelingen:
- Leg meer nadruk, ook in het opleidingstraject, op het herkennen, erkennen en gebruikmaken van de individuele professionele competenties én competenties voortkomend uit niet-werkgerelateerde activiteiten zoals hobby’s.
- Blijf aandacht houden voor de integratie van zorg en welzijn. Hoe ontwikkelt deze balans zich in het team? Convergeren de visies of zal het zorgparadigma geleidelijk toch de overhand krijgen?
- Zorg voor meer casusbesprekingen als oefening. Dit zal bijdragen aan een gemeenschappelijke ‘taal’, waardoor de onderlinge communicatie soepeler verloopt.
- Verbeter het vermogen van blijmakers via training en ontwikkeling om ook de medische zorgbehoeften van bewoners te signaleren en daarop te reageren.
- Verbeter het vermogen van gediplomeerden om welzijn tot een integraal onderdeel van hun werk te maken.
- Betrek familieleden en naasten bij het zorgproces en vraag hun input over mogelijke veranderingen en verbeteringen in het zorgprogramma. Dit kan de bewoners helpen om zo lang mogelijk de rollen en activiteiten van voorheen ook in het verpleeghuis te behouden.