Onbegrepen gedrag door trauma bij dementie
De meeste (75–91%) mensen met dementie die in een verpleeghuis verblijven, vertonen onbegrepen gedrag, zoals angst, onrust, depressieve klachten, verbale en/of non-verbale agressie en andere gedragsveranderingen (Grootscholten, Poslawsky & Bakker, 2023). In de praktijk lijken dergelijke symptomen vaker dan gedacht samen te hangen met een eerder doorgemaakt potentieel traumatische gebeurtenis. Een realistische aanname, aangezien ongeveer 80% van de Nederlandse bevolking gedurende het leven ten minste één potentieel traumatische gebeurtenis meemaakt (Olff & de Vries, 2009). Hieronder vallen gebeurtenissen die voor iemand zo ingrijpend, bedreigend of schokkend zijn dat zij kunnen leiden tot een trauma- of stressor gerelateerde (chronische) stoornis zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS), aanpassingsstoornis of reactieve hechtingsstoornis (RHS) zoals vermeld in het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). Of iemand na een dergelijke traumatische gebeurtenis (blijvende) psychische klachten of een stoornis ontwikkelt, hangt af van verschillende factoren, waaronder eerdere ervaringen, persoonlijkheidskenmerken, wijze van omgang met stress, leeftijd, de beschikbaarheid van sociale steun en de omstandigheden tijdens en na de gebeurtenis. Vaak wordt er gerefereerd aan gebeurtenissen die vermeld staan in de DSM-5, maar ook andere voor de persoon ingrijpende gebeurtenissen, bijvoorbeeld ernstig gepest worden, kunnen reden zijn om getraumatiseerd te raken.
Slechts een deel van de mensen die een potentieel traumatische gebeurtenis meemaakt, ontwikkelt PTSS. Voor de Nederlandse bevolking wordt dit percentage geschat op ongeveer 7–8% (Olff & De Vries, 2009). In België wordt bij ongeveer 6.4 – 6.8% van de volwassenen tenminste eenmaal in hun leven PTSS gediagnosticeerd (Sciensano, 2025). Onder mensen met dementie lijken de prevalentiecijfers iets lager te liggen, tussen de 4.7 en 7.8% (Sobczak, e.a., 2021).
Het is echter de vraag of dit cijfer in werkelijkheid niet hoger ligt. Het herkennen van trauma- en stressor gerelateerde klachten bij mensen met dementie is namelijk niet eenvoudig, ze kunnen daarom gemakkelijk over het hoofd worden gezien. De manier waarop deze klachten zich uiten kan sterk verschillen van de klachten bij mensen zonder neurodegeneratieve aandoening. Uit de beschikbare literatuur blijkt dat prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen, angst, ontremd gedrag, depressieve symptomen, een aanhoudende negatieve stemming, slaapproblemen, schreeuwen en dwaalgedrag mogelijke uitingsvormen zijn (Van Dongen et al., 2022; Cations et al., 2024). Deze symptomen overlappen deels met de neuropsychiatrische symptomen die veel voorkomen bij een algemeen dementieel beeld. Daardoor bestaat het risico dat onderliggende trauma- of stressor gerelateerde problematiek niet wordt herkend en begrepen.
Triggers als gevolg van meegemaakte ingrijpende gebeurtenissen
Door onbegrip voor de impact van ingrijpende gebeurtenissen op iemands functioneren, kan het welzijn van diegene negatief beïnvloed worden. Neem bijvoorbeeld een zorgverlener, die met luide stem zegt dat iemand onder de douche gaat terwijl de betreffende vrouw niet tegen een harde stem kan die haar ‘bevelen’ geeft omdat zij in een Jappenkamp heeft gezeten. Het douchen wordt vervolgens voor beiden een onprettige gebeurtenis.
Het achterhalen van de oorzaak van het iemands gedrag is daarom belangrijk. Speelt meegemaakt trauma daarin een rol en op welke wijze? Zijn er prikkels die dat gedrag uitlokken? Denk bijvoorbeeld aan bepaalde of harde geluiden, bepaalde visuele prikkels, aanrakingen, te dichtbij komen, maar ook gedrag van een ander dat als direct bedreigend wordt ervaren, zoals autoritair gedrag. Deze prikkels worden ook wel ‘triggers’ genoemd.
Onderzoek laat zien dat mensen met dementie die in het verleden traumatische ervaringen hebben meegemaakt vaker neuropsychiatrische symptomen vertonen dan mensen met dementie zonder een dergelijke voorgeschiedenis (Cations, e.a., 2024). Deze bevindingen benadrukken het belang van aandacht voor trauma en traumagerelateerde klachten binnen de dementiezorg.
Om de zorg voor ouderen met een traumatische geschiedenis te verbeteren, is het belangrijk zorgomgevingen te creëren waarin veiligheid, vertrouwen en toegankelijkheid van hulpverleners centraal staan. Traumasensitieve zorg (trauma informed care) biedt een veelbelovend kader om hiermee om te gaan.
Kernwaarden van traumasensitieve zorg
In de Verenigde Staten is een benaderingswijze ontwikkeld, het Trauma Informed Care kader (TIC) (SAMSHA, 2014), vertaald naar ‘Traumasensitieve zorg’.Binnen Nederland en België wordt dit al gebruikt, bijvoorbeeld voor getraumatiseerde cliënten binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de jeugdzorg. Nu wordt het kader ook binnen de ouderenzorg geïntroduceerd via een aantal projecten zoals TIC Tool, KOMPAS en Traumapaspoort. Het doel is het risico op her-traumatisering en herinneringen aan negatieve gebeurtenissen te verminderen door het creëren van een veilige, betrouwbare en ondersteunende omgeving voor iemand met traumatische ervaringen.
Bij traumasensitieve zorg gaat het om zes kernwaarden: veiligheid, vertrouwen, keuzevrijheid, samenwerking, bekrachtiging en culturele sensitiviteit. Hieronder wordt ingegaan op deze kernwaarden.
Bij veiligheid gaat het bijvoorbeeld om het tegengaan van triggers voor een specifiek persoon. Zo raakte een man met PTSS onrustig als er iemand tegen de stoel waarop hij zat aanstootte of tikte. Een ander kon niet tegen sjaaltjes of een kapperskleed dat te dicht om zijn hals was vastgeknoopt. Veiligheid creëren vraagt om kennis van de triggers en alert zijn daarop. Ook inzicht in wat voor de betreffende oudere kalmerende handelswijzen zijn die veiligheid geven als diegene toch ‘getriggerd’ wordt, hoort hierbij. Bijvoorbeeld naast iemand gaan zitten en diens hand vasthouden of juist letterlijk meer ruimte geven door wat verder weg te gaan staan of zitten.
Vertrouwen en betrouwbaarheid ontstaan niet vanzelf. Het betekent ‘doen wat je zegt, maar ook zeggen wat je doet’, zodat iemand weet wat er gaat gebeuren en zich hierop kan voorbereiden. Voorspelbaarheid verhoogt het vertrouwen.
Het hebben van keuzevrijheid sluit aan bij de behoefte aan autonomie. Dit kunnen ook kleine of slechts een paar keuzes zijn. Bij mensen met cognitieve problemen kan bijvoorbeeld een beperkt aantal opties gegeven worden, zoals: welke voet wilt u het eerst verzorgd hebben? Of bij het aantrekken van een jas: welke arm gaat het eerst in de mouw?
Samenwerking heeft betrekking op de samenwerking met de oudere zelf. Hierbij is het nodig om goed contact te maken dan wel te hebben. Het gaat ook om het gebruikmaken van de expertise van degene zelf en diens hulp te vragen, bijvoorbeeld bij (zorg)activiteiten zoals kleding uitzoeken, tanden poetsen, keuze van ontbijt en dergelijke.
Bekrachtiging wordt bevorderd door positieve dingen te benoemen: wat kan iemand goed of wat doet iemand goed.
Culturele sensitiviteit tenslotte gaat over aandacht hebben voor culturele, historische en genderaspecten. Voorbeelden hiervan zijn hoe iemand aangesproken wil worden (u of je; voornaam of achternaam; de heer, mevrouw of geen van beide), religieuze aspecten zoals wel of niet stil zijn voor het eten of andere culturele gewoonten.
Bij het toepassen van traumasensitieve zorg is de eerste stap het achterhalen van mogelijke traumatische gebeurtenissen, welke triggers het gedrag doen opleven, alsook het kennen van de individuele gewoonten en behoeften. Daarnaast ook weten hoe je iemand kunt helpen om te gaan met de doorgemaakte traumatisch ervaringen. Dit kan allerlei interventies betreffen; denk hierbij aan luisteren naar muziek, bekijken van foto’s of de aanwezigheid van een beeldje dat een positief gevoel geeft.
Bij het creëren van een veilige en ondersteunende omgeving is het noodzakelijk om zich te realiseren dat bij het toepassen van traumasensitieve zorg het gedrag van de ander (de naaste, een zorgmedewerker, een vriend) een belangrijke invloed kan hebben op het gedrag van de oudere met traumatische ervaringen. Het traumagerelateerde gedrag van iemand laat zich bovendien niet altijd voorspellen. Er zullen zich altijd situaties kunnen voordoen waarin iemand zich ongemakkelijk of onveilig zal voelen, maar traumasensitief werken lijkt hier wel een positieve invloed op te hebben en het welzijn van een oudere met traumatische ervaringen te verhogen.
TIC Tool
De implementatie van traumasensitief werken vraagt om de nodige inspanningen van zorgorganisaties. Couzner e.a. (2022) geven aan dat traumasensitief werken namelijk niet als een afzonderlijke interventie, maar als een organisatiebrede benadering van zorg werkt. Screening op traumagerelateerde behoeften, aanpassing van zorgprocessen en het creëren van draagvlak daarvoor binnen teams is nodig. Dit vereist investeringen in tijd, personele capaciteit en financiële middelen. Een laagdrempelig, overzichtelijk instrument in de vorm van een checklist, de TIC tool, zou de implementatie van traumasensitief werken kunnen vergemakkelijken.
Begin dit jaar is gestart met een onderzoek naar het creëren en implementeren van de TIC tool. Doel van dit onderzoek is ten eerste: het kunnen bijdragen aan een grotere bewustwording van de rol van traumatische gebeurtenissen in het ontstaan of in stand houden van neuropsychiatrische symptomen. Ten tweede: het aanreiken van handvatten voor de wijze waarop traumasensitieve zorg kan worden geboden. De checklist (TIC tool) omvat items waarmee zorgverleners ondersteund worden bij het opsporen en in kaart te brengen van een traumatische geschiedenis van een persoon, bijvoorbeeld door samen met de familie te kijken naar ingrijpende gebeurtenissen. Verder beoogt het instrument beter om te gaan met dit traumagerelateerde gedrag door aandacht te hebben voor de manier van benaderen en de manier van aanspreken. Binnen nu en een jaar wordt gekeken hoe dit instrument kan worden ingezet als pilotstudie.
Kortom: onbegrepen gedrag en trauma kunnen met elkaar te maken hebben
Onbegrepen gedrag bij mensen met dementie kan samenhangen met ingrijpende gebeurtenissen uit het verleden. Traumagerelateerde klachten kunnen daarbij onopgemerkt blijven, omdat zij zich kunnen uiten als ‘algemene’ neuropsychiatrische symptomen. Onderzoek laat zien dat mensen met dementie en een traumatische voorgeschiedenis deze klachten anders en in heftiger mate vertonen. Traumasensitieve zorg biedt een benadering waarin veiligheid, vertrouwen, keuzevrijheid, samenwerking, bekrachtiging en culturele sensitiviteit als kernwaarden centraal staan. Door triggers te herkennen en de zorg af te stemmen op de persoonlijke geschiedenis en behoeften van de oudere, kunnen hertraumatisering en onbegrepen gedrag worden verminderd (Cations, e.a., 2021). Om zorgverleners daarbij te ondersteunen, is de TIC-tool ontwikkeld: een praktisch instrument om meegemaakt trauma te signaleren en traumasensitieve zorg in de dagelijkse praktijk toe te passen.
Tot slot: kent of ondersteunt u personen met dementie, denk dan bij onbegrepen gedrag ook aan een mogelijk verband met ingrijpende ervaringen en leer de persoon en diens behoeften goed kennen.
Verklaring gebruik generatieve AI
Sommige onderdelen van dit artikel zijn ingevoerd in ChatGPT versie 4.0, ter verbetering van taalfouten en grammatica, ook met het doel om suggesties te krijgen voor inkorting. Suggesties van ChatGPT voor aanpassingen zijn door de auteurs gecontroleerd en deels overgenomen in de definitieve tekst.