Het begon ongeveer driekwart jaar geleden. Na een operatie kreeg ik een andere man terug uit het ziekenhuis dan die ik had en waar ik ooit verliefd op was geworden. Dat was wennen, maar had ook een positieve kant. Hij was veel liever. Daar maakten we grapjes over, maar op de achtergrond speelde wel al de angst dat er iets aan de hand was.
Bij een ouder iemand denk je al gauw aan dementie. Het zal toch niet… Ik ging dus stiekem testjes doen. Soms leek hij inderdaad wat ‘verward’ maar echt iets niet weten of vergeten kon ik niet ontdekken. Hijzelf merkte natuurlijk ook dat er wat was, maar het er serieus over hebben bleef uit. Totdat we naar een programma over dementie keken en hij tot mijn verbazing zei: Zou ik dat hebben? Toen zijn we samen gaan zoeken en raakten er van overtuigd dat het geen dementie was.
Het zal wel bij het ouder worden horen, was onze conclusie. Een hele harmonieuze tijd volgde. Hij had nog weinig behoefte aan andere mensen, maar samen waren we zeer close. En toch, dit was niet de man die ik kende. Het voelde als verlies, ik rouwde in stilte en probeerde mijn nieuwe man te accepteren zoals hij was. Maar eerlijk is eerlijk, zijn meegaandheid irriteerde me af en toe mateloos.
Het eerste wat andere mensen opviel was dat hij stiller werd. Van iemand die zich graag liet horen in een goede discussie of interessante dialoog, veranderde hij in een toehoorder. We zochten hulp. In hetzelfde ziekenhuis. Er volgden de nodige onderzoeken. De nieuwe wachttijd, waarin ik voor mijn gevoel al maanden zat, voelde als een marteling. Ik leefde doorlopend met een letterlijk misselijkmakende steen in mijn buik; angst, onzekerheid, niet weten wat ik kon of moest doen. Ik maande de artsen tot snelheid. Wat mij niet lukte, lukte de huisarts uiteindelijk wel.
De diagnose was een hersentumor of nee, misschien een bloeding of… op dit punt begon ik obstinaat te worden. Ik werd actief. Ik paste ons huis aan mijn inmiddels wankel lopende man aan en probeerde hem aan zijn spieren te laten werken, conditie te houden, tot het moment waarop de artsen het eens zouden zijn. Misschien kon er een behandeling volgen? Maar ja, doet men dat tegenwoordig nog wel bij oude mensen? De besluiteloosheid van de artsen voelde als tijdrekken totdat passende zorg palliatieve zorg zou worden.
En nu is het zover. De tumor bleek een hele agressieve. Palliatieve zorg is het enige wat nog over is. Ik had zo gehoopt op iets van een behandeling die mijn echte man terug zou brengen. Nog even samen zoals het ooit was. Nog even samen leven, als partners.