Volgens Alzheimer Nederland (2011) woont 65% van de mensen met dementie thuis. Zij worden meestal verzorgd door mantelzorgers. Door het langer thuis blijven wonen, ook in een verder gevorderd stadium van het dementieproces, neemt de druk op de mantelzorgers toe. In de dementiemonitor mantelzorg 2016 geeft 54% van de mantelzorgers (landelijk) aan tamelijk tot zeer zwaar belast te zijn, en bij 1 op de 6 is zelfs sprake van overbelasting.
De gemeente Helmond onderkent dit probleem en besluit onderzoek te laten verrichten om hun aanbod van respijtzorg te laten aansluiten bij de behoeften van de mantelzorgers, zodat ze er ook echt gebruik van gaan maken. Het aantal inwoners met dementie in de gemeente Helmond is ongeveer 1200 (2017), het aantal mantelzorgers dat zorgt voor mensen met dementie telt ongeveer 2000 personen. Helmond biedt diverse vormen van respijtzorg maar heeft geen zicht op het gebruik daarvan. Niet duidelijk is of mantelzorgers weten wat respijtzorg inhoudt, of men weet waar informatie te verkrijgen is én waarom men er wel of geen gebruik van maakt.
Onderzoek
Op verzoek van de gemeente Helmond hebben wij in de eerste helft van 2017 onderzoek gedaan onder mantelzorgers van mensen met dementie. Doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in de behoefte aan respijtzorg en welke vorm van respijtzorg best aangeboden wordt zodat deze aansluit bij de behoefte. Specifiek wordt doorgevraagd wat de ervaren drempels en voorwaarden zijn om gebruik te maken van respijtzorg. Daarnaast wordt in het onderzoek de vraag gesteld of er behoefte is aan een logeerhuis. De gemeente Helmond wil deze mogelijkheid in de toekomst aanbieden en is benieuwd of dit tegemoetkomt aan de behoefte, en hoe het logeerhuis er dan uit zou moeten zien. Het kleinschalige onderzoek is kwalitatief van opzet en uitgevoerd door middel van interviews met zowel mantelzorgers als medewerkers van de gemeente Helmond. De mening, de motivatie en de beleving van de mantelzorgers stonden hierbij centraal. Aan het onderzoek hebben zeventien personen deelgenomen.
Respijtzorg
Respijtzorg biedt mantelzorgers de kans om de zorg voor hun naasten met dementie tijdelijk over te dragen aan een ander. Respijtzorg kent diverse vormen waaronder dagbesteding en opvang (zowel buitenshuis als aan huis). Ook logeeropvang is een vorm van respijtzorg. Daarmee kan de mantelzorger de zorg voor een bepaalde periode overdragen aan een gekwalificeerde professional. Respijtzorg hoeft niet altijd uitgevoerd te worden door een professional, geschoolde vrijwilligers voldoen vaak ook. Sommige vormen van respijtzorg worden kosteloos aangeboden, andere vereisen een indicatie of een eigen bijdrage (Mezzo, 2017).
Resultaten
De ruime meerderheid van de respondenten is vrouw in de leeftijdscategorie 61-70 jaar en driekwart is niet meer werkzaam. Mantelzorgers in de gemeente Helmond zorgen voornamelijk voor een partner of een ouder die vaak nog enigszins zelfstandig is, maar veel begeleiding, structuur en persoonlijke zorg nodig heeft. De rol van de mantelzorger bestaat er meestal uit om alles in goede banen te leiden.
Een ruime meerderheid van de respondenten verleent al één tot vijf jaar mantelzorg. Ongeveer de helft geeft aan dat ze continu, dus dag en nacht, mantelzorger zijn, er is geen moment van rust. Als gevolg hiervan geeft de meerderheid van de respondenten aan zwaar belast te zijn.
Vraag is: ‘Biedt de gemeente Helmond volgens deze groep het juiste aanbod aan respijtzorg?’
Uit het onderzoek komt naar voren dat 76% van de respondenten de term respijtzorg en dit specifieke aanbod niet kent. Na toelichting door de onderzoeker, geeft 65% van de respondenten aan nood te hebben aan respijtzorg. De grootste behoefte ligt bij een voorziening waar de zorgvrager naartoe kan, waar goede zorg geboden wordt, die laagdrempelig is en waar weinig of geen kosten aan verbonden zijn. Men wenst toegankelijkheid voor iedereen. De periode waarin men ontzorgd wil worden, varieert van één uur tot enkele dagen per week. Respondenten die aangeven geen gebruik te willen maken van respijtzorg geven als reden het niet willen of kunnen loslaten van de zorg, de financiële bijdrage, de onbekendheid met respijtzorg en de weigering vanuit de zorgvrager zelf. Opvallend bij deze uitkomst is dat veel mantelzorgers reeds gebruik maken van respijtzorg zonder dat ze weten dat het respijtzorg ís. Vaak is er al een casemanager in beeld en maakt men gebruik van huishoudelijke hulp of dagopvang.
Maar wat zijn nu de randvoorwaarden om gebruik te maken van respijtzorg? De respondenten geven aan dat respijtzorg dichtbij moet zijn, gezelligheid uitstralen en persoonlijke aandacht bieden. Iedereen moet er terecht kunnen of men nu wel of geen indicatie heeft. Het aanbod moet betaalbaar zijn, dus bij voorkeur geen of een lage eigen bijdrage. Het moet een plek zijn die gemakkelijk te vinden is en waar mensen niet aan hun lot overgelaten worden. De zorgverleners moeten kennis van zaken hebben en betrouwbaar zijn. Kortom het moet bijna beter zijn dan thuis.
Voor de gemeente Helmond wordt uit het onderzoek duidelijk dat mantelzorgers niet weten wat er op het gebied van respijtzorg mogelijk is en wat de redenen zijn om er gebruik van te maken. Respondenten geven aan dat ze graag meer en vooral tijdig informatie willen krijgen over het aanbod aan respijtzorg in de gemeente Helmond, met daarbij goede uitleg over het doel van respijtzorg (ontzorgen en gevaar op overbelasting). Mantelzorgers geven zelf aan dat men informatie wil krijgen via de gemeente, het Alzheimer Café, zorgorganisaties of het Steunpunt Mantelzorg. Daarnaast wordt informatie verwacht via de lokale media, brieven of e-mail. Opvallend hierbij is dat meerdere respondenten verwachten dat de gemeente Helmond hierin een proactievere rol speelt.
Respondenten zeggen duidelijk dat de wensen en behoeften van de zorgvrager voorop moeten staan bij de zoektocht naar respijtzorg. De ingezette respijtzorg moet passen bij de persoon, ongeacht door wie en hoe deze geleverd kan worden. Een niet-gepaste vorm van respijtzorg levert niet het gewenste of zelfs een averechts effect op. Als de zorgvrager niet meer wil gaan of totaal overprikkeld thuiskomt, geeft dat voor de mantelzorger extra zorg en stress. Het effect van de inzet van respijtzorg wordt daardoor meteen teniet gedaan. Een goede intake en open staan voor de visie van de mantelzorger op de juiste zorg voor zijn/haar naaste spelen dus een belangrijke rol, evenals het tijdig ter sprake brengen van mogelijke overbelasting en inzet van respijtzorg. Het merendeel van de respondenten ziet hierin een grote rol voor de casemanager dementie.
Voor een aantal respondenten is de (administratieve) rompslomp bij het informeren naar en het aanvragen van respijtzorg een reden om er maar helemaal niet aan te beginnen. Men ziet daar enorm tegenop en het neemt nog meer tijd in beslag. Tijd die al zo kostbaar is. Goede informatie krijgen en geholpen worden met de aanvraag is wat men graag wil, bij voorkeur via één loket. Degene die dit loket bemant moet goede kennis hebben van het dementieproces, het respijtaanbod en de wet- en regelgeving hieromtrent. Men wil niet van het kastje naar de muur gestuurd worden; als de medewerker het antwoord zelf niet weet, wordt verwacht dat er contact wordt opgenomen met wie wel op de hoogte is.
Respondenten geven aan dat dagbestedingen/zorgboerderijen vaak een eigen bijdrage voor eten en drinken vragen. Ook de kosten voor het vervoer komen daar nog bij. Deze eigen bijdrage loopt niet via het Centraal Administratie Kantoor (CAK) en wordt daarom niet begrensd (afhankelijk van inkomen, vermogen, indicatie en samenstelling van het huishouden). Vooral als men gebruik maakt van meerdere dagen dagbesteding loopt dit bedrag flink op, wat ertoe kan leiden dat men afziet van extra dagen opvang terwijl dat juist beter zou zijn. Men heeft het idee dat ‘men op de gemeente’ niet op de hoogte is van dit feit. Een (kleine) eigen bijdrage betalen is volgens de respondenten geen probleem, maar de gemeente moet wel rekening houden met de financiële draagkracht. Stapeling van eigen bijdragen door inzet van (meerdere vormen van) respijtzorg moet voorkomen worden.
Logeerhuis
De gemeente Helmond heeft het voornemen om verblijf in een logeerhuis voor mensen met dementie op te nemen in het aanbod van respijtzorg. Dit logeerhuis moet nog opgezet worden en komt voort uit een samenwerking tussen diverse (zorg)partijen. Het initiatief wordt ondersteund door Helmond en de peelgemeenten. Omdat de gemeente Helmond het respijtaanbod wil optimaliseren is zij benieuwd wat mantelzorgers hiervan vinden en is deze vraag opgenomen in het onderzoek.
Na toelichting door de onderzoeker verklaren de respondenten het logeerhuis als een welkome aanvulling. Zij vinden daarbij dat de omgeving rustig moet zijn, met een groot activiteitenaanbod, een tuin met dieren en dat het logeerhuis gedragen moet zijn door een vast team van goed geschoolde professionals en vrijwilligers. De zorg moet individueel gericht zijn en aansluiten op wat men thuis gewend is, er moeten in die paar dagen niet teveel veranderingen zijn. Ook voor een verblijf in het logeerhuis wordt een goede intake als erg belangrijk gezien. Grote financiële drempels worden niet genoemd, even rust krijgen is belangrijker. Een kwart van de respondenten geeft aan dat het fijn zou zijn als de mogelijkheid bestaat om mee te gaan, het idee van samen op vakantie gaan. Als de zorg wordt overgenomen, kan de mantelzorger zich ontspannen en kunnen ze samen genieten.
Gepaste respijtzorg
Uit dit onderzoek wordt duidelijk dat het respijtaanbod niet voldoende bekend is bij mantelzorgers van mensen met dementie in de gemeente Helmond. Eens de mogelijkheden gekend zijn, wil men er over het algemeen graag gebruik van maken. De belangrijkste voorwaarde is wel dat de in te zetten respijtzorg moet passen bij de persoon, ongeacht door wie en hoe deze geleverd kan worden. Kortom het moet bijna beter zijn dan thuis.
Het logeerhuis, Plezant genaamd, is in april 2018 reeds geopend in het Franciscushof in Lieshout (gemeente Laarbeek). Meer informatie hierover kunt u vinden op www.ikkiesvoorons.nl.