Diversiteit en dementie bij het Ben Sajet Centrum
Het Ben Sajet centrum is een kenniswerkplaats gericht op de langdurige zorg in de grootstedelijke context van Amsterdam en omgeving. Door onderzoek, praktijk en onderwijs met elkaar te vervlechten, draagt het centrum bij aan het vernieuwen van de zorg. Hierbij wordt veel waarde gehecht aan de inbreng van zorgverleners, cliënten, ervaringsdeskundigen en naasten. Een van de programma’s waar het Ben Sajet Centrum aan werkt, is het programma diversiteit en dementie. Samen met partners en zorg- en onderwijsinstellingen werken onderzoekers van het Ben Sajet Centrum binnen dit programma aan gelijke kansen op gezondheid en aan de kwaliteit van leven van mensen met en zonder dementie en een migratieachtergrond.
Volgens schattingen uit onderzoek door de gemeente Amsterdam waren er in 2022 tussen de 5.400 en 6.400 mensen met dementie. Dit aantal zal in 2050 volgens de prognose tussen de 12.700 en 13.600 liggen, dat betekent een verdubbeling (Gemeente Amsterdam, 2023). De meesten onder hen zullen thuis blijven wonen. Helaas sluit de geboden zorg en ondersteuning nog onvoldoende aan bij de wensen en behoeften van vooral de snelgroeiende groep ouderen met een migratieachtergrond (Carlsson, 2022). Binnen het programma diversiteit en dementie streven we naar inzicht in hun leefwereld door middel van kwalitatief en participatief onderzoek. Dit doen we in samenwerking met de ouderen zelf, hun naasten, vrijwilligers en zorgmedewerkers. We verzamelen en analyseren levensverhalen van zowel ouderen als medewerkers in de zorg. Ons doel is om beter te begrijpen welke rol migratie, ouder worden en dementie, zowel afzonderlijk als in combinatie, spelen in het leven van de ouderen, en hoe we de zorg hierop kunnen laten aansluiten.
Verhalen verbinden
Gedeelde verhalen openen een wereld aan kennis over levenservaringen, zoals het ontstaan van belangrijke relaties gedurende het proces van ouder worden in een land waarin je niet bent opgegroeid. Herkenning van vergelijkbare ervaringen kan leiden tot meer onderling begrip. Vaak zonder woorden, maar meer met een blik of een gebaar. Om deze verhalen te delen en te verzamelen hebben we, vanuit Ben Sajet in samenwerking met onder andere zorgorganisatie Amsta en verschillende (migranten-)organisaties in Amsterdam, ‘verhalentafels’ georganiseerd, diepte-interviews afgenomen en participatieve en visuele onderzoeksmethoden toegepast. Bijvoorbeeld door toepassing van de photovoice-methodiek en het gebruik van een verhalenkoffer met voel- en geurzakjes, foto’s en cultuurspecifieke voorwerpen. De verhalentafels worden tot eind 2025 georganiseerd. Met de verhalentafels willen we meerdere doelen bereiken:
- Meer inzicht krijgen in hoe ouderen met en zonder dementie het ouder worden in Amsterdam ervaren, hoe migratiegeschiedenissen van betekenis zijn en hoe ouderen omgaan met de (soms moeizame) toegang tot zorg en ondersteuning in een complex zorglandschap.
- Verkennen hoe deze verhalen in het zorgleefplan van ouderen die in een zorginstelling wonen een plek kunnen krijgen, waardoor de ouderen zich gezien en gehoord voelen.
- Werkplezier van zorgmedewerkers vergroten door gebruik van opgedane kennis uit de verhalen in de relatie met de oudere en zijn familie.
Verhalen en ontmoeten
De verhalentafel die het Ben Sajet Centrum de afgelopen twee jaar ontwikkelde binnen het programma diversiteit en dementie is een aanpak waarbij jong en oud, familieleden, buurtbewoners, zorgverleners, in wisselende samenstelling, met elkaar in gesprek gaan. Afhankelijk van de samenwerking en doelstelling vindt een verhalentafel plaats binnen een verpleeghuis of daarbuiten en staan dialoog en delen van kleine of grote persoonlijke (levens-) verhalen centraal. Binnen de verhalentafel wordt ruimte gecreëerd voor het voeren van een gesprek waarin deelnemers zich veilig en welkom voelen.
Onze eerste verhalentafel vond plaats in februari 2023 met ouderen van Chinese afkomst in samenwerking met de Tao of Care in het Huis van de Tijd. De Tao of Care is een organisatie die de sociale benadering van de mens met dementie centraal stelt, in plaats van de ziekte. In het Huis van de Tijd komen mensen met dementie, vrijwilligers en beroepskrachten bijna dagelijks bij elkaar om samen de dag door te brengen.
Meerdere verhalentafels volgden, samen georganiseerd met mantelzorgers, vrijwilligers en zorgmedewerkers. In het Dr. Sarphatihuis is in samenwerking met zorgmedewerkers van zorgorganisatie Amsta een grote verhalentafel georganiseerd met ouderen uit verschillende stadsdelen en met bewoners van het Sarphatihuis. Bij sommige verhalentafels en ontmoetingen werd uitgebreid de tijd genomen voor een voorstelronde. Vaak werden persoonlijke, plezierige of invloedrijke levenservaringen gedeeld. Op andere momenten werd een koffertje meegenomen met verschillende voorwerpen die herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld een flesje geurige olie, voelzakjes met kruiden, en dagelijkse gebruiksvoorwerpen. Of we namen deel aan een kringactiviteit, voor het uitwisselen van recepten of bewegen op muziek.
En soms waren we er gewoon, om ons te laten leiden door de ontmoeting. Om te ervaren wat ‘er zijn’, zonder woorden, kan betekenen. Dit gevoel ervoeren we in december 2023 ook bij de ontmoeting met ouderen, mantelzorgers en vrijwilligers van Tien Yan, een stichting die activiteiten met en voor ouderen en hun naasten, voornamelijk van Chinese afkomst, organiseert. De openheid en de gastvrijheid maakten de ontmoeting nabij. We kwamen zonder uitgeschreven plan. We maakten kennis met elkaar en leerden dansen op romantische Kantonese muziek. In de middag aten we aan een lange tafel dampende bouillon uit grote borden en speelden daarna gezamenlijk bordspelletjes. We deelden en luisterden naar verhalen over dorpen en streken ver van huis, net als persoonlijke ervaringen over ouder worden, dichtbij, in Amsterdam. Verhalen die ons eraan herinneren om meer ruimte te geven aan de verscheidenheid aan ervaringen en wat ouder worden voor eenieder betekent.
Familie als kennisbron
Bij ouderen met een migratieachtergrond en dementie is de kans groot dat in zorg en ondersteuning niet voldoende bekend is over de leefwereld van deze ouderen (Berdai Chaouni, 2022). Hoe hun jeugd eruit zag, welke herinneringen uit die tijd hen bij blijven, is vaak onbekend. Deze onbekendheid zorgt ervoor dat we de fragmenten uit hun verhalen niet goed kunnen plaatsen. Uiteraard is het belangrijk om de taal te spreken van de persoon met dementie. Echter, hoe lang blijft taal het belangrijkste communicatiemiddel wanneer woorden niet meer toereikend zijn? Wanneer mensen ouder worden en dementie bij hen geconstateerd wordt, is het van belang om hen zo goed mogelijk te leren kennen. Welke mensen zien zij graag om zich heen, hoe kunnen ze zo lang mogelijk van betekenis zijn voor en in hun omgeving? Wat vinden zij belangrijk in het dagelijks leven?
Familieleden kunnen de sleutelpersonen zijn om in contact te komen en te blijven met ouderen met dementie (Vermeulen, Schram, 2021). Zij hebben de oudere, die niet meer goed kan vertellen wat hij of zij wenst, als gezond persoon gekend. Kennen vaak hun belevingswereld. Hebben leuke, mooie maar ook moeilijke momenten samen meegemaakt. Hierdoor herkennen ze de betekenis van een blik en zijn er niet zoveel woorden nodig om te begrijpen wat iemand met dementie graag wil. Familie kan meer gezien worden als bron van kennis over de oudere, waarvan meestal alleen de ziekte en de fysieke gebreken bekend zijn op het moment dat ondersteuning en zorg nodig zijn.
Verdiep je in familierelaties
De eerste, vaak informele, kennismaking met de oudere en diens familie is het begin van het opbouwen van een vertrouwensrelatie. Bij migrantenfamilies is het van belang dat er gestreefd wordt naar samen zorgen. Een goede relatie met de oudere is minstens zo belangrijk als een goed contact met de familie. Daarbij is het goed om te weten dat in veel culturen vaak meer mensen tot de familie gerekend worden dan men in Nederland gewend is. Door gedeelde ervaringen in het leven kunnen relaties ontstaan die ‘voelen als een familieband’. “Er is geen bloedband nodig, om familie van elkaar te zijn”, vertelde een oudere tijdens een van de verhalentafels. Voor de zorgmedewerker kan dit verwarrend zijn.
De verschillende familierelaties, of de beleving daarvan, zorgen er ook voor dat oudere migranten een vrijwilliger of professional uit de eigen gemeenschap eerder als eigen kind beschouwen dan als een vreemde. Als de vrijwilliger dan ook nog uit dezelfde plaats komt als de oudere, dan is de oudere vaak bekend met haar of zijn ouders en heeft de oudere deze vrijwilliger vaak ook al als kind gekend. De beleving van familie wordt voortgezet. Het delen van levensverhalen kan meer inzicht geven in mogelijke (familie)relaties, wat helpend kan zijn in het contact met een gevarieerd samengestelde familie. Ook kunnen de verhalen leiden tot het betrekken van meer mensen die ondersteuning kunnen bieden in het netwerk van de zorgvrager en verlichting voor de zorgverlener.
Verhalentafels en Amsta
Zorgorganisatie Amsta is de eerste organisatie waar we de verhalentafel mee doorontwikkelen (Ben Sajet Centrum, 2024). Inmiddels zijn uitgebreide handleidingen geschreven zodat Amsta zelf verhalentafels kan organiseren. Het streven is om met behulp van methodieken, elementen uit de opgehaalde verhalen op te nemen in de verschillende domeinen van het zorgplan. Naast interviews met zorgmedewerkers, zullen ook familieleden geïnterviewd worden. Op dit moment worden data uit de verhalen en interviews geanalyseerd. Wat ons tot nu toe is opgevallen om verder aandacht aan te besteden is dat:
- vooral jonge mantelzorgers meer ondersteuning nodig hebben tijdens het proces van verhuizing van thuis naar het verpleeghuis.
- ervaringen tijdens de migratie naar Nederland, daaraan vooraf, of de opvang in Nederland bij aankomst, kunnen zorgen voor een herbeleving die niet altijd positief uitpakt. Dit vraagt om psychische nazorg.
- het delen van ervaringen tussen families onderling waardevolle contacten brengt.
- onwetendheid over culturele en historische achtergronden bij zorgmedewerkers die hier niet onderling, of met de familie of met de oudere over praten, zorgt voor groeiend onbegrip.
- begeleiding nodig is bij het vormen van een passend netwerk voor alleenstaande ouderen met een migratieachtergrond en dementie.
Om over na te denken
Erachter komen wat mensen blij maakt door samen te komen, te praten, te bewegen, dingen te leren, het liefst wanneer de mensen zelf nog kunnen vertellen, helpt dementie op afstand te houden of ermee om te gaan. Niet de ziekte centraal stellen, maar de mens en dat wat hij of zij belangrijk vindt. Wanneer het hierbij gaat om culturele waarden en normen die ons minder bekend zijn, vraagt dit om extra inzet, extra nieuwsgierigheid en extra inlevingsvermogen.
Niet zomaar nieuwsgierig zijn, maar oprechte belangstelling tonen. Belangstelling naar de ander, naar zijn of haar verhaal, naar dat wat er voor de ander toe doet. En bewustwording over je eigen houding ten opzichte van andere waarden en normen dan je gewend bent. Deze elementen kunnen bijdragen aan een basishouding waarbij (vanzelfsprekende) aannames op afstand blijven. Het is zeer waardevol om de ouderen zelf over hun ervaringen en wensen te horen, ze te zien of ze op te merken. Met de verhalentafels zijn we op zoek naar onderzoeks- en scholingsmethodieken om ouderen die dat niet meer zo goed kunnen te helpen hun verhaal te vertellen of te laten zien, opdat zij zich gehoord en gezien voelen.