Een half jaar geleden overleed mijn moeder op 92-jarige leeftijd. Annie leed al een jaar of acht aan Alzheimer (of dementie, dat doet er hier niet toe), en verbleef de laatste zes jaren in de Herbergier, een van onze betere verzorgingstehuizen. Ik heb haar elke week een of twee middagen trouw bezocht. Nu ik een beetje afstand heb gekregen, kan ik er wat zinnigs over zeggen. Hoe was het voor haar en wat heb ik er zelf van geleerd?
Het was zacht gezegd geen gelukkige tijd. De eerste vier jaar waren het moeilijkst, voor iedereen. Ze was woedend over het feit dat we haar hadden laten opsluiten, zoals ze het – niet helemaal ten onrechte – formuleerde. Ze trok zich vaak terug op haar kamer en wilde met vrijwel niemand – haar drie kinderen uitgezonderd – te maken hebben. Ze had een dubbele boekhouding: decorum voor het personeel, woede-uitbarstingen en scheldpartijen voor ons. Als levensangstig mens werd ze steeds angstiger: voor diefstal, het verlies van haar sleutels en voor het leven zelf. “Ik voel dat ik gek word”, riep ze dan. Ze kon haar Trouw niet meer lezen, ze bewoog steeds minder en liet de gaten in haar breiwerk vallen. “Die zaten al in de wol hoor”, hield ze vol. O ja, er viel nog heel wat te lachen. Toen ik in de mis een briefje van vijf op de offerschaal gooide, griste ze het er meteen van af, want “dat jatten ze toch maar!” De laatste twee jaren waren ook verre van makkelijk, maar het verdriet was een beetje ingeklonken. Zelfs tragiek went. Ze stierf zoals Alzheimers vaak sterven, na een valpartij in de badkamer. Wat had ik haar graag een beter slot gegund…
Ik heb drie grote Alzheimer lessen geleerd. Ten eerste heeft een dementerende een eigen Alzheimerlogica. Omdat een dementerende haar eigen leven niet meer zelf vorm kan geven, moeten anderen de kwaliteit bewaken, maar die moeten zich wel uitvoerig verdiepen in de Alzheimerlogica. Dat vereist een hoogwaardig begrip van en sensitiviteit voor wat er in de ander zou kunnen leven: hoe zij eraan toe is, wat ze bedoelt, hoe ze zich voelt, wat ze graag zou willen en wat ze fijn vindt. Je moet je dus in je rol verdiepen en je steeds je afvragen, wat kan ik hier en nu betekenen? De tweede les is dat menig familielid, mantelzorger of verzorgende tegen die rol helemaal niet is opgewassen. Je kunt makkelijker concertpianist worden dan een Alzheimer verzorgen. Als je dat goed wilt doen, moet je de hogeschool van empathie, geduld, moed, ontvankelijkheid en prudentie, kortom van de Alzheimerwijsheid hebben doorlopen en dat heeft natuurlijk vrijwel niemand. Dat we vaak maar wat doen, wordt in zorgland zwaar onderschat, het is daar al druk genoeg. Ik snap dat maar het deugt niet. Tot slot heb ik geleerd hoe slecht familie en zorgprofessionals met elkaar communiceren over de geliefde cliënt. Het zijn twee totaal verschillende werelden, die elkaar alleen in schijn respecteren en die miskennen wat ze voor elkaar kunnen betekenen. Dat wandelgangenoverleg is allemaal goedbedoeld, maar lijkt nergens op. Ik stel voor dat in alle tehuizen de concrete Alzheimerlogica en de actuele toestand van mevrouw x of meneer y minstens maandelijks en dan in alle rust besproken wordt. Dat komt de kwaliteit van hun leven ten goede en het scheelt een hoop geld. Alzheimer is geen puur medisch probleem, het is ook en ten diepste een levensprobleem waarvoor we met elkaar, thuis én in het verzorgingstehuis, een eigen levenskunst kunnen en moeten ontwikkelen. Geen tijd, zegt u? Best, dan bent u dus niet in de kwaliteit van leven geïnteresseerd.