Wat is goede zorg voor ouderen? In Nederland richt de langdurige zorg zich vooral op de ziekten en beperkingen van bewoners van verpleeghuizen en wat zij nodig hebben om in leven te blijven (behoeftegerichte zorg). In dit verband wordt ‘goede zorg’ omschreven als het professioneel omgaan met deze behoeften, met ziekten, klachten en (on)veiligheid. Medewerkers in de zorg zijn lange tijd vanuit een medische invalshoek taakgericht opgeleid, zodat zij hun vak met ‘verrichtingen’ kunnen uitvoeren volgens de heersende protocollen en richtlijnen. Deze manier van werken leidt tot een hoge standaard van verpleeghuiszorg die is gebaseerd op waarden zoals rechtvaardigheid, gelijkheid, autonomie en veiligheid. Zorg moet uniform zijn en geëvalueerd worden door vooraf bepaalde indicatoren.
Maar in hoeverre houdt dit normatieve perspectief rekening met de kwaliteit van leven van individuele ouderen en hun geliefden, en met de arbeidstevredenheid van het verpleeghuispersoneel? Het besef groeit dat we, door de nadruk te leggen op wat mensen niet meer kunnen en de risico’s die ze mogelijk lopen, onbewust nieuw lijden creëren. De maakbaarheid van gezondheid en autonomie kent zijn grenzen en het rafelige randje van het oud en afhankelijk zijn, is niet te genezen of behandelen met traditionele zorg. Wat we wel kunnen doen, is proberen meer oog te hebben voor wat mensen die in een verpleeghuis komen, op dat moment in hun leven zelf graag zouden willen en waartoe ze nog wel in staat zijn. We kunnen een omgeving creëren waarin zij zich zo prettig mogelijk voelen. Dat betekent niet alleen uitgaan van hun behoeften, maar ook van hun identiteit, van hun wensen en verlangens.
Een oudere bewoonster ervaart veel ongemak van de ziekte van Parkinson, maar als ze spreekt over wat voor haar nog telt, gaan haar ogen glimmen: de kleinkinderen. Dat maakt haar meteen ook verdrietig. Door scheidingsperikelen van haar kinderen, is het contact tussen grootouders en kleinkinderen verbroken. Haar man weet dat zijn vrouw nog maar kort zal leven. Na wat wikken en wegen, samen met een medewerker van het verpleeghuis, waagt hij het erop. Hij zal hun kleinzoon vragen of hij misschien weer eens Surinaamse kip voor hem mag maken. Dat vond de jongen vroeger altijd zo lekker. Niet veel later staat kleinzoon aan het bed van zijn oma. Samen halen ze waardevolle herinneringen op. Een paar dagen later sterft mevrouw. Dit is één van vele mooie voorbeelden uit het project Leefplezierplan voor de zorg, dat het leefplezier van bewoners in de langdurige zorg als uitgangspunt neemt bij het leveren van zorg en het verantwoorden van kwaliteit.
Naar persoonsgerichte zorg
De Nederlandse zorgsector verschuift momenteel van zorg met een traditioneel sterke focus op gezondheid en protocollen naar meer aandacht voor welbevinden, relaties en persoonsgerichte zorg (Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, 2017). In 2017 heeft Zorginstituut Nederland (2017) een kwaliteitskader gepubliceerd over de zorg en ondersteuning voor verpleeghuisbewoners en hun belangrijke anderen. Het kwaliteitskader geeft onder andere als richtlijn dat we in het verpleeghuis persoonsgerichte zorg moeten bieden gebaseerd op de verhalen van de bewoners over hun verlangens. Daarnaast schrijft het Zorginstituut dat ook in de evaluatie van de kwaliteit van zorg het persoonlijke verhaal van de bewoner een prominente rol moet spelen, zowel op het niveau van de bewoner om ‘het goede’ te doen, op teamniveau om continu te blijven leren als op locatie-/organisatieniveau voor het kwaliteitsbeleid. Vanuit het kwaliteitskader wordt echter niet duidelijk hoe medewerkers het verhaal van hun bewoners in kaart kunnen brengen, noch hoe organisaties het gebruik van verhalen voor de evaluatie van zorg kunnen integreren in de dagelijkse routines. Om organisaties hier handvatten voor te geven, startten we bij kennisinstituut Leyden Academy on Vitality and Ageing in 2017 het tweejarige pilot-project ‘Leefplezierplan voor de zorg’ (Leyden Academy on Vitality and Ageing, 2019a).
Een verhalende benadering van verpleeghuiszorg
In het project heeft Leyden Academy met ondersteuning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in elf organisaties voor verpleeghuiszorg verkend wat er gebeurt als je de verhalen en het leefplezier van individuele bewoners als vertrekpunt neemt. Doel van het project was om een nieuwe narratieve methodiek te ontwikkelen en een manier van werken en verantwoorden die beter aansluit bij de wensen van medewerkers, bewoners en hun belangrijke anderen zoals familie, vrienden en mantelzorgers. Een manier van werken die niet gebaseerd is op richtlijnen, protocollen en afvinklijstjes maar op verhalen van mensen over wat er voor hen toe doet, over hun ervaringen, over dat wat hen raakt in de laatste fase van het leven.
Foto: De oude pastorie – Een bewoonster met haar hond
In de zorgsector is steeds meer aandacht voor persoonsgerichte zorg. Zorgorganisaties tonen graag hun ‘pareltjes’, maar die voorbeelden kenmerken zich vaak door hun eenmalige karakter. In het Leefplezierplan-project hebben wij met medewerkers zorg en welzijn verkend hoe we duurzaam de aandacht kunnen verleggen naar het leefplezier van individuele bewoners. Door de bewoners beter te leren kennen, en door de verantwoording van kwaliteit van zorg te baseren op wat daadwerkelijk is gedaan om hun leefplezier te vergroten. In het project is samen met medewerkers zorg en welzijn het Leefplezierplan ontwikkeld: een hulpmiddel om in de dagelijkse praktijk, structureel, op een narratieve manier aandacht te hebben voor de zorg en ondersteuning van bewoners en er ook op deze manier verantwoording over af te leggen.
In elke organisatie zijn we begonnen met trainingsteams van tien medewerkers. We hebben het Leefplezierplan geïntroduceerd als alternatief voor het zorgleefplan en het personeel geleerd hoe zij dit in hun dagelijkse werk kunnen gebruiken. Tegelijkertijd werden de aanpak, training en planning geëvalueerd en aangepast op basis van observatie en feedback van medewerkers. De voortgang, winst, pijnpunten, duurzaamheid en toekomst van de narratieve aanpak, inclusief het Leefplezierplan, werden besproken met directeuren en managers van de organisaties, vaak met een actieve deelname van getrainde teamleden. Verder werden voor, tijdens en na het project vragenlijsten afgenomen om de percepties en ervaringen van medewerkers over de aanpak, training en planning in kaart te brengen. Er werden persoonlijke interviews afgenomen met personeel, bewoners en hun belangrijke anderen om verschillende perspectieven op persoonlijk welzijn, verlangens en rollen te onderzoeken.
Naar onze mening moet de narratieve benadering van zorgverlening en het verantwoorden van zorg vier elementen omvatten. Een training over de aanpak moet zich richten op deze vier elementen en deze moeten deel uitmaken van het Leefplezierplan van een bewoner:
De identiteit van de bewoner leren kennen
Traditionele zorg is primair gericht op de fysieke zorgbehoeften van verpleeghuisbewoners. Om deze behoeften te definiëren, verzamelen we informatie over ziekten en beperkingen, vaak met behulp van gestandaardiseerde vragenlijsten. Deze informatie maakt geen onderscheid tussen bewoners en bij het bepalen van de behoeften van bewoners hoeft er geen sprake te zijn van een persoonsrelatie tussen de professional, de bewoner en belangrijke anderen. In een narratieve benadering zal de identiteit tevoorschijn komen en opnieuw worden gecreëerd binnen een relatie (Baart, 2018). Het leren kennen van deze identiteit, inclusief de wensen en verlangens van bewoners, is voor ons het startpunt voor persoonsgerichte zorg. Wat vindt deze persoon belangrijk? Welke relaties koestert hij of zij? En welke persoon wil de bewoner het liefste zijn: een grootmoeder, een echtgenoot, een verzorger voor een geliefd huisdier? Deze persoonlijke informatie kan alleen worden verzameld in een gesprek tussen twee mensen met een persoonlijke relatie (Brown, Wilson, & Davies, 2008). In het Leefplezierplan-project hebben we medewerkers getraind in het gebruik van de Doodle Me Tool (Slaets, 2017) om de wensen en verlangens van bewoners beter te leren kennen. De tool nodigt medewerkers uit om open gesprekken te voeren over wat het belangrijkst is voor bewoners, in het hier en nu. Op basis van de informatie die ze tijdens deze gesprekken verzamelen, maken medewerkers een Doodle Bord, een soort ‘mind map’ van teksten en beelden, als een visuele samenvatting.
Vóór het begin van de training gaven de meeste medewerkers aan dat ze hun bewoners al goed kenden. Na het afronden van de training waren ze echter verbaasd dat het werken met de Doodle Me-tool belangrijke nieuwe informatie over hun bewoners had opgeleverd. Uit de antwoorden van het personeel op de vragenlijsten blijkt dat de respondenten van mening zijn dat ze de bewoners na de training beter (58,7%) of veel beter (28,3%) hebben leren kennen. Bewoners reageerden zeer positief op de Doodle Me Tool. Ze genoten van de aandacht en de nieuwsgierigheid van het personeel. De meesten van hen straalden bij het ontvangen van het Doodle Bord, dat speciaal voor hen was gemaakt en waarin ze zichzelf herkenden. Hun belangrijke anderen waren ook enthousiast. Want wat is er leuker dan persoonlijke aandacht voor de wensen en verlangens van je geliefde?
“We wisten wel dat hij een belangrijk persoon was geweest in Afrika, maar we wisten niet hoe graag meneer hierover vertelde. Toen ik ernaar vroeg, straalde hij helemaal. Toen meneer kwetsbaarder werd, is hij van zijn missie terug naar Nederland gehaald. We hebben het idee dat hij het liefste daar zou zijn gebleven.” (zorgmedewerker)
Het gebruik van wensen en verlangens bij het verlenen van zorg en ondersteuning
In onze narratieve benadering geloven we dat het belangrijk is bij het leveren van zorg en ondersteuning de wensen en verlangens van bewoners als uitgangspunt te nemen. Allereerst kan deze informatie bijdragen aan positieve zorgervaringen, en negatieve ervaringen helpen voorkomen. Ten tweede kan het kennen van de wensen en verlangens van bewoners bijdragen aan een plezierige en betekenisvolle dag, door meer gepersonaliseerde activiteiten aan te bieden, belangrijke relaties te faciliteren en ook ruimte te maken voor emoties als angst, woede of verdriet. Het kennen van wensen en verlangens en het opbouwen van een persoonlijke relatie kan het personeel bovendien helpen om sensitiever en ontvankelijker te zijn voor bewoners, wat een belangrijke voorwaarde is om persoonsgerichte zorg te kunnen bieden.
Tijdens de training werd het personeel opgeleid om een Leefplezierplan te ontwikkelen op basis van het Doodle Bord dat ze maakten. Ook werden ze gestimuleerd om kansen te scheppen voor een betekenisvol leven voor individuele bewoners en deze te bespreken met de belangrijke anderen van de bewoners. Er zijn veel creatieve, gepersonaliseerde plannen ontwikkeld en medewerkers hebben talloze mogelijkheden gecreëerd om het leefplezier voor hun bewoners te vergroten. Verder hebben we mooie voorbeelden gezien, zowel groot als klein, van hoe het personeel en belangrijke anderen samenwerkten om betekenisvolle ervaringen tot stand te brengen. Uit de antwoorden van medewerkers op de vragenlijsten blijkt dat ze actief werken aan het scheppen van kansen voor een plezierig leven tijdens (62,2%) en na het project (76,6%).
“We hebben een bewoner die weinig zorg nodig heeft en eigenlijk ook heel weinig aandacht vraagt. Iedere avond helpen we haar met het uittrekken van haar steunkousen. Laatst vroeg ik haar of ze het fijn zou vinden als we haar benen hierna zouden insmeren. Ze vertelde dat ze dat nog nooit had meegemaakt en dat het haar heel fijn zou lijken. Dit doen we nu iedere dag.”(zorgmedewerker)
“Toen ik zag dat er in de stad een klassiek concert met uitgebreide lunch werd georganiseerd, heb ik meteen zijn vrouw opgebeld. Ze vond het een super plan, maar de lunch vond ze wel spannend, omdat meneer doorgaans alleen vloeibaar voedsel eet. Met z’n drieën zijn we er naartoe gegaan en we hebben alle drie zo genoten! Meneer heeft zelfs genoten van de patatjes!” (zorgmedewerker)
Dilemma’s expliciet maken
Bij het verlenen van zorg en ondersteuning, niet alleen op basis van de fysieke behoeften van de bewoners, maar ook op basis van hun wensen en verlangens, zijn dilemma’s onvermijdelijk. In onze benadering wordt een dilemma gedefinieerd als een moeilijke keuze waarbij verschillende opties conflicteren met wat mogelijk, toegestaan, verwacht en/of gewenst is. Een keuze voor vrijheid kan bijvoorbeeld in strijd zijn met gezondheid of veiligheid. In geval van een dilemma is het belangrijk om de opties vanuit verschillende perspectieven te bekijken. De ‘beste optie’ kan variëren vanuit het perspectief van de medewerker, bewoner of belangrijke andere. Medewerkers komen elke dag grote en kleine dilemma’s tegen, maar ze maken deze niet altijd expliciet. Binnen het project hebben we medewerkers daarom geleerd om dilemma’s te identificeren, de verschillende opties en perspectieven te bespreken en keuzes te maken met betrekking tot de ‘beste optie’.
Tijdens de training gaven medewerkers aan dat ze het erg nuttig vonden om dilemma’s met elkaar te bespreken en dat het belangrijk is om tijd vrij te maken om als team actief aan dilemma’s te werken. Bovendien werden ze zich er meer van bewust dat het registreren van dilemma’s hen kan ondersteunen bij het leveren en verantwoorden van kwaliteit van zorg.
“Voordat meneer in een rolstoel belandde en zijn spraak verloor, woonde hij met zijn vriendin samen. Thuis had hij natuurlijk veel meer intimiteit met haar dan in dit verpleeghuis. Hier loopt iedereen elk moment meneers kamer binnen om te kijken of hij niet iets nodig heeft. Toen we deze behoefte aan intimiteit bespraken, hebben we voor een bordje ‘Niet Storen’ gezorgd. Dat hangt zijn vriendin nu op zijn kamerdeur als zij bij hem is. Dan komt de verzorging niet binnen. Medewerkers vertrouwen er nu op dat zijn vriendin dan goed voor hem zorgt.”(zorgmedewerker)
Persoonlijke ervaringen als basis voor de evaluatie van kwaliteit van zorg
De registratie van informatie over bewoners, evenals afspraken met betrekking tot hun zorg en ondersteuning, is noodzakelijk voor de evaluatie van de kwaliteit van zorg. In de traditionele zorg(plannen) wordt wat geregistreerd moet worden hoofdzakelijk bepaald door een normatief perspectief (Vilans, 2018). Kwaliteit van zorg wordt geëvalueerd op basis van cijfers en tabellen met één referentiepunt dat voor iedereen geldt. Dit perspectief biedt bovendien geen ruimte voor de inspanningen die worden geleverd om bij te dragen aan het leefplezier van bewoners. In een narratieve benadering wordt de evaluatie van de kwaliteit van zorg gebaseerd op de persoonlijke ervaringen van personeel, bewoners en hun belangrijke anderen (Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, 2019). Het registreren van zowel positieve als negatieve ervaringen kan het personeel helpen bij de dagelijkse zorgverlening en hen (evenals organisaties in het algemeen) helpen om te blijven leren en verbeteren. Bovendien kan het worden gebruikt bij de verantwoording van de kwaliteit van ‘narratieve zorg’ voor externe partijen.
Tijdens de training hebben we geleerd dat het delen van persoonlijke ervaringen medewerkers motiveert om meer (positieve) ervaringen te creëren en deze te delen met de belangrijke anderen van de bewoners. Bovendien zijn medewerkers zeer gemotiveerd om (negatieve) ervaringen te delen en te leren hoe ze in de toekomst met soortgelijke situaties kunnen omgaan. Uit de antwoorden van het personeel op de vragenlijsten blijkt dat 60,6% van de respondenten actiever bezig is met het identificeren, registreren en delen van ervaringen na de training.
“Voor mij zijn mensen met lastig gedrag een uitdaging. Ik wil dan een manier vinden om iemand te helpen. En dan jonge mensen voordoen hoe je met iemand omgaat. Laatst zei iemand me: wat doe jij het goed zeg.” (zorgmedewerker)
Het Leefplezierplan
De vier elementen van de narratieve benadering vormen ook de basis van het Leefplezierplan. Dit plan is ontwikkeld in samenwerking met medewerkers, terwijl zij het plan in hun dagelijkse praktijk toepasten. Naarmate de pilot vorderde, kreeg het Leefplezierplan vorm en bevatte het meer informatie waarvan de medewerkers aangaven dat het cruciaal is om te weten en vast te leggen. Om te voorkomen dat het werken met het Leefplezierplan leidt tot een hogere werkdruk, moet in de praktijk een nieuw evenwicht gevonden worden in de registratie, handelingen en verantwoording van zorg en ondersteuning gericht op de behoeften én verlangens van bewoners. Op deze manier kan een opeenstapeling worden voorkomen van wat er allemaal moet worden gedaan en geregistreerd, omdat dit niet bijdraagt aan persoonlijke relaties, persoonsgerichte zorg of kwaliteit van zorg (Van de Bovenkamp, Stoopendaal, Oldenhof, & Bal, 2017). Om de normatieve en narratieve benadering in evenwicht te houden, hebben we sessies georganiseerd waarin medewerkers hebben besproken welke normatieve informatie zij relevant vinden om vast te leggen.
Medewerkers gaven aan dat het Leefplezierplan eenvoudig te gebruiken is, dat het voldoet aan hun doelstellingen op het werk en hen helpt om zich te richten op wat het belangrijkst is voor hun bewoners en om keuzes te maken die hun welbevinden verbeteren. Bovendien gaven ze aan dat de narratieve aanpak bijdraagt aan hun eigen werkplezier. Voor de meesten van hen was het bieden van persoonlijke zorg op basis van wensen en verlangens, een van de belangrijkste redenen om ooit te kiezen voor de zorg.
Duurzame verandering
Met het Leefplezierplan-project wilden we bijdragen aan een duurzame verandering in langdurige zorg, gericht op het persoonlijk welbevinden en de wensen en verlangens van verpleeghuisbewoners door een narratieve benadering te introduceren voor het leveren en verantwoorden van zorg in elf verpleeghuizen. Medewerkers waren enthousiast en namen actief deel aan de verdere ontwikkeling van de aanpak, het trainingsprogramma en het Leefplezierplan. Bovendien werd het project zeer goed ontvangen door de bewoners en hun belangrijke anderen, evenals de directeuren en managers van de deelnemende zorgorganisaties. Wij zien de introductie van deze narratieve benadering in de verpleeghuiszorg dan ook als een succesvolle eerste stap om echt het welbevinden van bewoners voorop te stellen, en de manier waarop we kijken naar kwaliteit in de langdurige zorg fundamenteel te veranderen.
Foto: Zorggroep Elde – Samen de natuur in
Onze ambitie is dat uiteindelijk alle verpleeghuizen in Nederland werken met een Leefplezierplan, of met een vergelijkbaar model dat relevante normatieve en narratieve informatie combineert. Hiertoe hebben we inmiddels verschillende vervolgprojecten gestart. Zo ontwikkelen we trainingsmateriaal en video’s om organisaties te helpen die de transitie naar persoonsgerichte zorg willen maken. We schalen het initiatief ook op van teamniveau naar twee complete locaties van twee zorgorganisaties om te onderzoeken hoe het Leefplezierplan het beste kan worden geïmplementeerd binnen de huidige systemen en werkwijzen, en welke problemen of uitdagingen zich hierbij kunnen voordoen. Naast het ministerie van VWS en de zorgkantoren van Menzis en VGZ zijn andere partijen die toezicht houden op de kwaliteit van de langdurige zorg in Nederland nauw betrokken bij dit 2-jarige vervolgproject, zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, het Zorginstituut Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit. De betrokkenheid van al deze partijen is cruciaal om de transitie te laten slagen. Alle betrokkenen hebben hetzelfde doel voor ogen: een positieve verandering teweegbrengen voor de ouderen die aan onze zorg zijn toevertrouwd en ervoor zorgen dat de laatste fase van hun leven zo betekenisvol en plezierig als mogelijk is.