Van theoretisch concept naar empirisch onderzoek
Steeds vaker horen we verhalen van oudere mensen die zeggen:“Voor mij hoeft het niet meer.” Het gaat dan niet altijd om mensen die ernstig ziek zijn, maar om ouderen die zich relatief gezond voelen en toch ervaren dat hun leven een last geworden is. Ze beschrijven hun dagen als leeg, zwaar en zonder betekenis. Sommigen hopen zelfs dat het einde snel komt.
Onderzoekers gebruiken verschillende termen voor dit gevoel: in Vlaanderen wordt meestal gesproken over levensmoeheid, terwijl men in Nederland vaker de term voltooid leven gebruikt. Hoewel deze begrippen soms door elkaar worden gebruikt, is hun precieze betekenis niet altijd duidelijk (Appel & Van Wijngaarden, 2021). Voor levensmoeheid wordt vaak de volgende definitie gebruikt: “Psychisch lijden van een persoon die door (een combinatie van) medische en/of niet-medische factoren geen of slechts gebrekkige levenskwaliteit (meer) ervaart en als gevolg daarvan de dood boven het leven verkiest” (Delbeke, 2012). Hoewel er nog weinig onderzoek naar gedaan is, weten we dat dit geen zeldzaam verschijnsel is: huisartsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners komen het regelmatig tegen (Van Humbeeck e.a., 2020). De definitie van Delbeke is vooral gestoeld op theoretische kennis. Er ontbreekt empirisch onderzoek dat deze omschrijving onderbouwt en inzicht geeft in wat levensmoeheid precies betekent vanuit het perspectief van degenen die het zelf ervaren. Ons onderzoek wil daar een antwoord op geven. We hebben geluisterd naar ouderen in vijf verschillende woonzorgcentra die zich levensmoe voelen, om te begrijpen wat er achter deze ervaring schuilgaat (Van Wiele e.a., 2025).
Sensitieve zoektocht naar ervaringen
Om inzicht te krijgen in hoe bewoners van woonzorgcentra levensmoeheid ervaren, was het noodzakelijk om geschikte deelnemers te vinden die bereid waren hun ervaringen te delen. Omdat er nog weinig kennis over levensmoeheid bestaat, was het moeilijk in te schatten welke bewoners hiervoor in aanmerking kwamen. Daarom gingen we als onderzoekers uiterst zorgvuldig te werk: we luisterden naar signalen van personeelsleden, overlegden in teams wanneer we vermoedden dat iemand mogelijk levensmoe was, en namen de tijd om de context beter te leren kennen. Vooraleer diepte-interviews plaatsvonden, doorliepen we als onderzoekers een korte ‘inleefperiode’ in een woonzorgcentrum. Tijdens deze fase spraken we met veel bewoners, waardoor we niet alleen vertrouwd raakten met de setting, maar ook beter konden inschatten wie worstelden met het leven. Met bewoners die mogelijk in aanmerking kwamen, voerden we verkennende gesprekken om hen beter te leren kennen. Omdat levensmoeheid een zwaar en gevoelig thema is, was het opbouwen van een vertrouwensrelatie cruciaal om een open en eerlijk gesprek te kunnen hebben. Zeker niet alle bewoners die we ontmoetten waren levensmoe en kwamen in aanmerking om deel te nemen. Uiteindelijk selecteerden we een beperkte groep van 26 bewoners die leken te worstelen met het leven. Bij het analyseren van de interviews zochten we naar overlappende thema’s en gedeelde ervaringen om het fenomeen beter te begrijpen.
Levensmoeheid: een kluwen aan verlieservaringen
Door naar verschillende verhalen van bewoners te luisteren, kregen we steeds beter zicht op wat centraal staat in de ervaring van levensmoeheid. Uit deze gesprekken kwamen een aantal verlieservaringen naar voren, momenten waarop bewoners botsten op wat niet meer mogelijk was. Vier verlieservaringen bleken bijzonder bepalend.
De eerste verlieservaring was het verlies van agency, ofwel controle over het eigen leven. Daarnaast spraken bewoners over een verlies van sociale verbondenheid. Velen beschreven gevoelens van eenzaamheid en vervreemding: de wereld om hen heen leek steeds minder herkenbaar. Sommigen voelden zich in de steek gelaten door de mensen die nog in hun leven waren, wat leidde tot een ongewenst gevoel van isolatie. Een derde verlieservaring betrof het verlies van betekenis en het gevoel ertoe te doen. Bewoners gaven aan zich nutteloos en onbelangrijk te voelen, zowel voor hun naasten als voor de bredere samenleving. Ze hadden het gevoel niet meer mee te draaien zoals vroeger, en sommigen beschreven dat ze zich zelfs een last voelden. Tot slot kwam het verlies van een hoopvol toekomstperspectief sterk naar voren. Bewoners zagen geen positieve verwachtingen meer voor hun leven en keken met angst naar de toekomst. Ze vreesden verdere achteruitgang, zowel fysiek als mentaal. De context van het woonzorgcentrum leek deze gevoelens te versterken: de confrontatie met medebewoners die zwaar leden onder vergevorderde dementie riep het beeld op dat hun eigen toekomst er net zo uit zou zien.
Een bedreigd gevoel van zelfwaarde
Alle deelnemers gaven aan dat het moeilijk was om zich nog verbonden te voelen met een versie van zichzelf die ze naar waarde schatten. Vroegere identiteiten, gekoppeld aan gevoelens van zelfwaarde en belangrijke aspecten zoals beroep, sociale rollen, passies en persoonlijke sterktes, stonden ver van hun huidige leven en leken buiten bereik. Dit creëerde een scherpe kloof tussen het zelf van vroeger en het zelf van nu, wat ervaren werd als een pijnlijke breuk. Voor sommigen leidde dit tot een diep gevoel van leegte. Ludo (pseudoniem) verwoordde dit treffend:
“Ik zal de enigste zijn die er is, die niet kan gaan, die geholpen moet worden. Hier heb ik een lamp (bel), en dan komen ze (verwijst naar zorgpersoneel). En als ge te dikwijls belt is het tegen de goesting he. Ja…Ik ben.. ik ben niks. Niks, ik ben leeg. Ik zeg het, ik zou willen slapen gaan en… vertrekken.”
Dit gevoel van bedreigde zelfwaarde leek onderliggend en centraal in hun ervaring van levensmoeheid. Het vloeide voort uit de verschillende verlieservaringen. In alle verhalen kwam dit thema duidelijk naar voren en was het iets waar bewoners intens mee worstelden.
Een disconnectie van het leven
Bewoners ervoeren een grote afstand tot een versie van zichzelf waarmee ze zich gelukkig konden voelen. Dit creëerde een gevoel van afstand en vervreemding van hun huidige leven. Ze voelden zich minder verbonden met het bestaan, wat zich op twee manieren uitte. Enerzijds waren er bewoners die een verlies aan drijfveer ervoeren. Zij gaven aan dat ze een grens hadden bereikt en het gevoel hadden niet meer verder te kunnen. Activiteiten die vroeger vanzelfsprekend waren, konden hen niet langer motiveren of activeren. Anderzijds waren er bewoners die expliciet verlangden naar de dood, omdat ze het gevoel hadden geen menswaardig bestaan meer te leiden. Dit verlangen nam verschillende vormen aan, gaande van uitspraken zoals “Ik hoop dat ik morgen niet meer wakker word” tot een actieve doodswens, of een verzoek om euthanasie. Bij alle bewoners die we spraken kwam minstens één van deze twee vormen voor, dus niet iedereen had een uitgesproken doodswens.
Een fluctuerende en dynamische ervaring
Levensmoeheid gaat onmiskenbaar gepaard met een grote lijdensdruk. Lijden staat centraal in deze ervaring, al zagen we dat dit in verschillende gradaties voorkomt en doorheen de tijd kan fluctueren. Hierdoor kon levensmoeheid op een bepaald moment meer of minder op de voorgrond komen te staan. Positieve ervaringen bleken hierin een belangrijke rol te spelen: momenten van verbinding met anderen of momenten waarin bewoners zich even terug zichzelf voelden, brachten het lijden tijdelijk naar de achtergrond.
Een tipje van de sluier, maar nog een lange weg te gaan
Onze bevindingen tonen aan dat levensmoeheid een complexe en gelaagde ervaring is. In dit onderzoek zagen we dat levensmoeheid wordt gekenmerkt door een diep gevoel van bedreigde zelfwaarde en een groeiende afstand tot het leven, waarbij verschillende verlieservaringen een belangrijke rol lijken te spelen. Opvallend is dat deze afstand niet altijd gepaard gaat met een expliciete doodswens. Sommige bewoners ervoeren enkel een verminderde drijfveer, wat contrasteert met eerder onderzoek waarin een actieve doodswens vaak als voorwaarde wordt gezien voor levensmoeheid of voltooid leven (Van Humbeeck e.a., 2020; Van Wijngaarden e.a., 2015). Deze bevinding is cruciaal, omdat levensmoeheid en euthanasieverzoeken vaak in één adem worden genoemd. Het risico bestaat dat ouderen die lijden aan levensmoeheid zonder uitgesproken doodswens, niet worden herkend, zeker wanneer zorgverleners en artsen deze begrippen sterk met elkaar verbinden.
Een eerste stap in het zorg dragen voor ouderen die levensmoeheid ervaren, lijkt aandacht hebben voor deze beleving zelf. Onze bevindingen tonen dat dit lijden vaak diep existentieel van aard is, en niet altijd zichtbaar aan de buitenkant. Het vraagt daarom van zorgverleners om tijd te maken, om te luisteren naar wat er bij hen leeft en ruimte te bieden aan hun verhaal. Op deze manier kunnen bewoners zich echt gehoord en gezien voelen.
Verder onderzoek is nodig om te begrijpen hoe zorgverleners levensmoeheid interpreteren en hoe zij hier momenteel mee omgaan. Daarnaast is het belangrijk om te onderzoeken welke factoren bepalen dat sommige ouderen met deze gevoelens worstelen en anderen niet. Vanuit maatschappelijk perspectief ligt hier een duidelijke opdracht: verlieservaringen zoveel mogelijk voorkomen en inzetten op het behoud van betekenis en verbondenheid. Dit vraagt om woonzorgvormen die bewoners prikkelen, een sterk sociaal netwerk en nauwe connecties, evenals het waarborgen van controle over het eigen leven. Alleen zo kunnen we bijdragen aan een omgeving waarin ouderen zich blijvend gezien, gewaardeerd en verbonden voelen.