Huidige stand van zaken
Vroegtijdige zorgplanning (VZP) wordt steeds vaker beschouwd als een essentieel element van kwaliteitsvolle (levenseinde)zorg, ook binnen het woonzorgcentrum (WZC) (Macleod & Van den Block, 2019). Onderzoek toont ook aan dat het merendeel van de ouderen graag betrokken wil zijn bij beslissingen over later. De meerderheid van de WZC (95%) in Vlaanderen beschikt momenteel over beleid of patiëntgerichte documenten (waaronder vooral niet-reanimeren of niet-hospitaliseren), een aandeel dat sterk is toegenomen sinds 2000 (De Gendt e.a., 2010). In 2017 stelde minister Maggie de Block, samen met LEIF (LevensEinde InformatieForum), een bundel van de verschillende wilsverklaringen en bijhorende informatie ter beschikking van het brede publiek en zorgverleners.
Toch blijkt uit de meest recente metingen op basis van de Vlaamse kwaliteitsindicatoren, dat nog steeds in het overgrote deel van de WZC die hierover cijfers rapporteren, slechts de helft van de bewoners (51.4%) een ‘up-to-date plan voor zorg rond het levenseinde’ heeft. Hetzelfde zien we in andere Europese landen. Zo blijkt uit de recente PACE-studie immers dat slechts 32.5% van de rusthuisbewoners een wilsverklaring heeft bij overlijden. Voor Vlaanderen is dat 48%, wat in vergelijking met Finland (76.9%) niet al te hoog is (Andreasen e.a., 2019). Maar het hebben van een wilsverklaring betekent niet noodzakelijkerwijs dat er ook werd gesproken met de bewoners, en dat heeft toch de voorkeur op het louter documenteren ervan. VZP-gesprekken in combinatie met het documenteren van voorkeuren, zijn vermoedelijk veel effectiever dan het louter documenteren (Houben e.a., 2014). In WZC is er weinig cijfermateriaal beschikbaar over de mate waarin VZP-gesprekken gehouden worden, en tot dusver is onderzoek eerder gericht op het rapporteren van het aantal documenten omdat dit simpelweg gemakkelijker te meten is. We weten wel dat de prevalentie van VZP-gesprekken bij mensen met dementie nog lager ligt, dat er in dat geval vaker gesproken wordt met de familie, en dat ze vaker niet-behandelcodes hebben (die overigens slechts in een klein percentage werden afgetoetst met de bewoner zelf (Vandervoort e.a., 2012).
Kwalitatieve studies over barrières die personeel verhinderen om VZP te initiëren, wijzen vooral naar een gebrek aan kennis en zelfvertrouwen en, bij uitbreiding, training. Zorgpersoneel vreest met VZP de hoop van de bewoners weg te nemen (Gilissen e.a., 2017). Toch tonen meerdere studies dat VZP niet leidt tot verhoogde stress, angst of depressieve gevoelens (Martin e.a., 2016). Dat neemt niet weg dat een VZP-gesprek doen gewoonweg moeilijk is.
De omgeving van een WZC is extra uitdagend voor VZP. Denk aan tijdsdruk door personeelstekorten, zware zorgprofielen, kort verloop en veel bewoners met dementie. Daarnaast blijkt het in de WZC vaak onduidelijk wie welke rol opneemt. Toch biedt het kader van een WZC ook waardevolle en unieke mogelijkheden. Er wordt vaak multidisciplinair samengewerkt, het personeel staat in nauw contact met de bewoners en hun naasten en er wordt gebruik gemaakt van gemeenschappelijke patiëntendossiers.
Het VZP+ project: een analyse over hoe je VZP nu best implementeert
In een eerste fase van het VZP+ project, gingen we via literatuuronderzoek, een contextanalyse en verschillende stakeholderspanels (met verpleegkundigen, maatschappelijk assistenten, huisartsen, coördinerende en raadgevende artsen (CRA’s), directie en beleid) na wat belangrijke voorwaarden zijn voor een succesvolle VZP in WZC (Gilissen e.a., 2018, 2017): voldoende kennis en kunde, bereidheid om te participeren, een goede relatie, en een goed administratief systeem. Op basis van deze voorwaarden werd een veranderingsmodel opgesteld. Dit model toont dat het belangrijk is de verschillende niveaus in het WZC hierin te betrekken (bewoner, familie, zorgverleners en organisatie). Daarnaast is de allereerste stap die gezet moet worden ‘de bereidheid en het engagement van de directie om een effectief beleid rond VZP te voeren’. Andere belangrijke stappen bij het implementeren van VZP zijn chronologisch weergeven in tabel 1.
In een tweede fase werd het ‘VZP+ programma’ ontwikkeld (Gilissen e.a., 2019). Dit werd afgetoetst bij personeel uit vijf WZC, alsook bij experten. De onderliggende visie van dit programma is dat het praktisch inzetten van VZP in WZC van veel meer afhankelijk is dan enkel een training of het voorzien van een gestandaardiseerd document of een ‘zorgcode’. Het vereist niet alleen een fundamentele verandering in de attitude van personeel én bewoners en hun naasten, maar ook de betrokkenheid van leidinggevenden. Cruciaal is een top-down ondersteuning, naast een bottom-up verantwoordelijkheid van alle personeelsleden en vrijwilligers, en een verankering in de dagelijkse werking. Gedurende het onderzoek werd initieel en voornamelijk ingezet op het informeren/trainen van personeel. Een externe trainer werd aangesteld om de WZC hierbij te begeleiden en ondersteunende materialen werden aangeboden. In werkelijkheid kan de implementatie van VZP een natuurlijkere gang van zaken volgen.
In een derde fase werd dit programma voor evaluatiedoeleinden, gedurende acht maanden, uitgerold bij de helft van veertien Vlaamse WZC, in een gerandomiseerde studie. Gedurende deze fase werd via vragenlijsten, de kennis, het zelfvertrouwen en de betrokkenheid van personeel en management in VZP-praktijken geëvalueerd. Daarnaast werd via dagboeken, interviews en focusgroepen nagegaan wat er goed ging en wat niet.
Enkele preliminaire inzichten
Aan de start van de studie werd aan verschillende types zorgpersoneel gevraagd om voor elk van de acht onderstaande items in afbeelding 1 te antwoorden of ze dit wel of niet hadden gedaan in de laatste zes maanden voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst. Percentages zijn gemiddeldes over alle zorgverleners en WZC heen. Aan het einde van de studie zijn dezelfde vragenlijsten ingevuld.
Figuur 1. Proportie zorgpersoneel dat bepaalde VZP-praktijken uitvoerde, en verschillen tussen types zorgverleners, aan de start van de studie (N=694)
Aan het einde van de studie werd ook naar de bedenkingen van het personeel en de managers gevraagd. Zij benadrukken het belang van: ondersteuning van het management en een duidelijk mandaat voor VZP-referentiepersonen, een gespecialiseerde trainer die zorgt voor nodige en langdurige ondersteuning, continue training (met specifieke aandacht voor VZP bij mensen met dementie en hun familie) voor iedereen in het WZC, een duidelijke rolverdeling, tijd (want dit blijft een belangrijke barrière) en een goed administratief systeem. Of VZP+ ook daadwerkelijk deed wat we beoogden, zullen verdere analyses nog uitwijzen. De resultaten verschijnen in de loop van 2020.
Bron van hulp
VZP integreren in de dagelijkse werking is een noodzakelijk prioriteit voor elk WZC, nu en in de toekomst. De bewoners worden steeds later opgenomen en de gemiddelde verblijfsduur is de laatste jaren aanzienlijk gezakt, een trend die zich pijlsnel verderzet. Daarnaast zal het aandeel personen met dementie tegen 2050 verdrievoudigen. Vroeg en regelmatig praten over toekomstige zorg met de bewoner en zijn naasten is enkel mogelijk met de juiste structuur, een duidelijke rolverdeling en voldoende ondersteuning van leidinggevenden. Als VZP+ nuttig blijkt, kan dit een bron van hulp zijn bij de start van implementatie van VZP of het verbeteren ervan.
Wij bedanken graag alle WZC die hebben meegewerkt en deelgenomen aan het VZP+ project, de andere onderzoekers, de projectgroep, de trainers, en DeMens.nu, het Expertisecentrum Dementie, Zorgnet-Icuro en de Federatie Palliatieve Zorg. Het project is gefinancierd door het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek (FWO) en het Willy Gepts Fonds.