Een goed gesprek voor persoonsgerichte zorg
Er komen steeds meer mensen met klachten en zorgen naar de Nederlandse geheugenpoliklinieken, soms ook in vroege ziektestadia. Hoewel er voor hen een toenemend aanbod aan diagnostische testen beschikbaar is, geven deze niet altijd (met voldoende zekerheid) antwoord op de vragen van patiënten en naasten. Daarnaast is er groeiende aandacht voor dementiepreventie en/of vertraging van cognitieve achteruitgang. Door deze ontwikkelingen valt er meer informatie te delen met patiënten en hun naasten. Zij beschikken op hun beurt ook weer over relevante informatie; over hun klachten en over hun verwachtingen of behoeften. Bovendien is er vaker sprake van beslismomenten waarin er geen duidelijke ‘beste’ optie is, bijvoorbeeld bij het inzetten van specifieke diagnostische of genetische testen. Een gesprek over de voorkeuren en overwegingen van de patiënt is dan belangrijk. Kortom, een gesprek op de geheugenpoli kent verschillende doelen en staat centraal bij het bieden van persoonsgerichte of gepersonaliseerde zorg. Het onderzoeksproject A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease (ABOARD) wil bijdragen aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van Alzheimer (www.aboard-project.nl).
De communicatie binnen Nederlandse geheugenpoli’s kan beter
Binnen ABOARD onderzoeken we onder andere de communicatie tussen zorgverleners en patiënten. In acht geheugenpoliklinieken in Nederland maakten we audio-opnames van arts-patiënt gesprekken en namen we vragenlijsten af. In deze vragenlijsten geeft een meerderheid van patiënten (61%) aan dat zij de oorzaak van hun klachten willen weten als motief voor hun bezoek. Daarnaast wil 16% de diagnose dementie bevestigen of uitsluiten. Eén op de vijf (19%) bezoekt de polikliniek echter om andere redenen zoals: I) meer informatie willen, bijvoorbeeld over de prognose, II) toegang tot zorg willen, bijvoorbeeld dagbesteding, of III) op zoek zijn naar een behandeling of (leefstijl)advies. De analyse van audio-opnames van consulten toont dat de reden voor het bezoek door ongeveer de helft van de patiënten (52%) en naasten (62%) niet wordt geuit3. De opnames laten ook zien dat artsen weliswaar informatie geven over testen en testuitslagen, maar dat zij patiënten zelden uitnodigen hierover vragen te stellen of checken of de informatie wel goed is begrepen. Patiënten worden ook nauwelijks betrokken in besluitvorming, bijvoorbeeld over welke diagnostische testen ingezet worden. De communicatie verloopt dus over het algemeen nogal eenzijdig, terwijl het uitwisselen van informatie en checken van wederzijds begrip juist zo cruciaal is, met een actieve gespreksbijdrage van zowel artsen als patiënten.
In een aanvullende Delphi studie bereikten artsen, patiënten en naasten overeenstemming over onderwerpen die belangrijk zijn om gedurende het diagnostisch traject te bespreken. Analyse van opgenomen consulten laat zien dat per patiënt ongeveer de helft van deze onderwerpen wordt besproken6. Uit een andere, retrospectieve vragenlijststudie blijkt dat patiënten tevreden waren met de hoeveelheid en het nut van de ontvangen informatie op de geheugenpoli, los van hun diagnose, leeftijd of opleiding. De tevredenheid nam wel iets af naarmate de diagnose langer geleden was. Opnieuw komt naar voren dat een deel van de patiënten, in deze studie 25%, méér informatie wil, vooral over de testresultaten, de diagnose en de prognose. Bijna niemand had liever minder informatie gewild. Het is dus belangrijk om de informatievoorziening af te stemmen op de individuele patiënt, bijvoorbeeld door herhaaldelijk te vragen aan de patiënt en diens naasten welke vragen zij hebben.
Patiënten hebben niet alleen behoefte aan informatie die op hun situatie van toepassing is en die ze begrijpen. De analyse van opnames van consulten, waarin de uitslag van een amyloïd-PET scan werd gecommuniceerd aan mensen met subjectieve cognitieve klachten, laat zien dat zij ook de behoefte hebben om gezien en begrepen te worden door hun arts. Bijvoorbeeld als het gaat om hun zorgen met betrekking tot de familievoorgeschiedenis of erkenning van hun emoties (de Rijke et al., 2025). Goed luisteren, doorvragen en ruimte bieden voor het uiten van zorgen en emoties is daarom belangrijk.
Uit bovenstaande studies blijkt dat er veel goed gaat, met name in het delen van informatie met patiënten en naasten. Er is echter beslist ook ruimte voor verbetering, bijvoorbeeld ten aanzien van het checken of de patiënt de informatie begrepen heeft, samen beslissen en het luisteren naar wat patiënten graag willen weten of willen vertellen.
Zorgverleners willen communicatieondersteuning
Een Europese vragenlijststudie (Hendriksen et al., 2023) laat zien dat een ruime meerderheid van geheugenpoli-zorgverleners het belangrijk vindt om zorg en communicatie af te stemmen op het individu, waarbij voorkeuren en behoeften van patiënten leidend zouden moeten zijn. Veel zorgverleners (79%) hebben behoefte aan ondersteuning in de vorm van communicatie hulpmiddelen of een communicatievaardighedentraining. Ze willen beter leren hoe ze informatie begrijpelijk over kunnen brengen en hoe ze kunnen praten over risico’s of andere onzekerheden. Ook willen ze ondersteuning bij communiceren op afstand en met patiënten die anderstalig zijn, zie het kader hieronder. Deze behoefte aan ondersteuning was onafhankelijk van ervaring, geslacht of leeftijd, en wijst dus op een breed draagvlak.
Handvatten voor risicocommunicatie
Communiceren over het risico op dementie vormt een uitdaging. Deze uitdaging doet zich bijvoorbeeld voor bij mensen met milde cognitieve klachten (dus zonder dementie), maar met afwijkende resultaten op een amyloïd-PET scan. Uit een systematische review (van der Schaar et al., 2023) blijkt dat de meerderheid van onderzoeksdeelnemers met subjectieve of milde klachten de uitslag wil weten, en dat het delen van deze informatie geen psychische schade toebrengt op de korte termijn. Ook zorgverleners zijn positief en zien meer voor- dan nadelen van het communiceren van een testuitslag, al was er veel variatie in de manier waarop de resultaten worden uitgelegd.
In een experimentele, gerandomiseerde studie onderzochten we systematisch het effect van diverse risicocommunicatiestrategieën. Hieruit blijkt dat informatie beter wordt onthouden wanneer de arts bij het communiceren van risico’s gebruik maakt van natuurlijke frequenties (bijvoorbeeld: 65 van de 100 mensen zoals u) en neutrale framing (het benoemen van zowel de positieve als negatieve potentiële uitkomst), zoals geïllustreerd in dit voorbeeld:
“Als een groep van 100 personen zoals u 5 jaar gevolgd wordt, dan zullen 65 personen dementie krijgen. Dat houdt in dat 35 personen dit niet zullen krijgen.”
Ook het gebruik van visualisaties, zoals een diagram met 10 rijen van 10 poppetjes waarvan het deel dat naar verwachting dementie zal ontwikkelen een andere kleur heeft, en het hebben van aandacht voor emoties van de patiënt, resulteerden in beter begrip van informatie.
Aandacht voor emoties en het gebruik van de terugvraag-methode dragen positief bij aan het vertrouwen in en tevredenheid met de arts en met de gegeven informatie. De terugvraag-methode pas je toe door de patiënt te vragen om in eigen woorden te vertellen wat er zojuist is besproken. Belangrijk is hierbij om de vraag bij jezelf te houden. Je zegt “Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Wat gaat u thuis vertellen (of doen?).” Hierna kun je, indien nodig, bijstellen of aanvullen.
Meer klinisch onderzoek is nodig, maar deze resultaten bieden handvatten voor de praktijk.
Cultuursensitieve communicatie vraagt om zelfreflectie
Bij zorgprofessionals groeit ook de vraag naar expertise rondom cultuursensitieve communicatie. Hierbij is het belangrijk om verder te kijken dan iemands culturele achtergrond alleen; het gaat ook om aspecten als kennis en verwachtingen over gezondheid(zorg), de taal waarin het gesprek wordt gevoerd, normen, waarden, traditie(s) en belevingswereld. Deze aspecten hebben betrekking op de patiënt en diens naaste(n), maar ook op zorgverleners: Hoe beïnvloeden hun culturele achtergrond, taalgebruik en waarden de communicatie? Wat zijn hun vooroordelen? Zelfreflectie is hierin essentieel en praktische hulpmiddelen, zoals het Cultureel Interview, kunnen helpen om een brug te slaan. Daarnaast vereist het werken met een tolk aanpassingen van zowel de zorgverlener als de patiënt. Er zijn verschillende publicaties over het onderwerp verschenen (o.a. Franzen et al., 2021), en inzichten zijn samengevat in de Leidraad Cultuursensitieve Dementiediagnostiek.
Hulpmiddelen voor communicatie
In ABOARD verwerken we opgedane kennis in hulpmiddelen. Een voorbeeld hiervan is ADappt, een website met informatie en hulpmiddelen voor zorgverleners en voor mensen die een geheugenpoli bezoeken als patiënt of naaste (https://www.adappt.health/nl/informatie). Het doel van ADappt is hen te helpen om betekenisvolle gesprekken te voeren. Op ADappt staan onder andere twee prototypes van rekentools voor professionals om het dementierisico of de cognitieve achteruitgang te berekenen voor een individuele patiënt, met uitlegpagina’s ter ondersteuning van het gesprek met de patiënt. Ook vinden patiënten en naasten hier video’s met uitleg over wat zij kunnen verwachten van bezoeken aan de poli, en een lijst met voorbeeldvragen.
Ziekenhuisbreed communiceren met mensen met cognitieve klachten
Goed communiceren met mensen met cognitieve klachten, ten behoeve van zorg op maat, reikt verder dan de geheugenpoli. Zorgverleners in het hele ziekenhuis komen in aanraking met mensen met dementie of milde cognitieve klachten. Verminderde cognitie kan de (communicatie rondom) zorg beïnvloeden, bijvoorbeeld bij het inwinnen van informatie en het bespreken en afwegen van behandelopties. Rekening houden met cognitieve problemen begint met herkenning. Een recente flashmob studie, zie het kader hieronder, (Visser et al., 2024) laat echter zien dat zorgverleners cognitieve problemen vaak niet goed herkennen bij oudere, opgenomen patiënten. Bij onderzoek in de polikliniek erkenden medisch specialisten het belang van aandacht voor cognitieve problemen, maar minder dan de helft integreerde dit structureel in hun spreekuur. Dit kwam door tijdgebrek, onvoldoende kennis en het ontbreken van praktische hulpmiddelen. Kortom, hoewel het belang van bijzondere aandacht voor de communicatie met mensen met cognitieve klachten en dementie wordt onderschreven, is er ziekenhuisbreed ruimte voor verbetering.
Een flashmob studie
De flashmob methode kan worden toegepast bij een eenvoudige onderzoeksvraag, die dicht bij de dagelijkse klinische praktijk staat. Dit maakt het mogelijk om een grote groep (zorg)professionals, studenten of vrijwilligers te enthousiasmeren voor de dataverzameling (een ‘mob’). Zo kan op grote schaal, maar in korte tijd, informatie worden verzameld (de ‘flash’). In het onderzoek van Visser et al., 2024 werd op 1 dag binnen 13 ziekenhuizen in Nederland data verzameld onder 757 patiënten. Lees hier meer over flashmob onderzoek.
Versterken van gepersonaliseerde zorg binnen Nederlandse geheugenpoliklinieken
Samenvattend, er gaat veel goed in de communicatie tussen zorgverleners en patiënten en naasten op de geheugenpoli; er wordt veel informatie verstrekt en patiënten zijn over het algemeen tevreden. De ruimte voor verbetering ligt onder andere in het beter afstemmen op de individuele patiënt. Hierbij is het belangrijk dat de communicatie niet eenzijdig verloopt, maar dat er een gesprek plaatsvindt tussen zorgverlener en patiënt, waarin de stem van de patiënt wordt gehoord. Zorgverleners erkennen het belang van persoonsgerichte communicatie en gepersonaliseerde zorg, maar kunnen ondersteuning gebruiken om dat optimaal te doen, bijvoorbeeld in de vorm van aanbevelingen, hulpmiddelen en training. Onderzoek biedt hierbij houvast: meer kennis is nodig over welke informatie belangrijk is om uit te wisselen en over hoe we dat het beste kunnen doen. ABOARD draagt hieraan bij door onder andere onderzoek te doen naar de overwegingen van patiënten bij besluitvorming over genetisch testen voor erfelijke oorzaken van dementie. Ook richt het onderzoek zich op de implementatie van opgedane kennis en hulpmiddelen in de praktijk. Zo versterkt ABOARD gepersonaliseerde zorg binnen Nederlandse geheugenpoliklinieken.
De volledige lijst met literatuur referenties is op te vragen bij Leonie (N.C.) Visser, via n.c.visser-9@umcutrecht.nl.
Wil je op de hoogte blijven van de voortgang van het ABOARD project? Meld je aan voor de nieuwsbrief.