Van kader naar praktijk: nadere uitwerking van de WHO-domeinen voor dementievriendelijke wijken
Dementie is een van de grootste publieke gezondheidsuitdagingen van de 21e eeuw. Wereldwijd zijn er meer dan 55 miljoen mensen met dementie, een aantal dat naar verwachting zal oplopen tot 152 miljoen in 2050 (WHO, 2021). Dementie beïnvloedt niet alleen het geheugen en cognitieve functies, maar ook de autonomie, participatie en kwaliteit van leven. Ook voor naasten en mantelzorgers zijn de gevolgen vaak ingrijpend.
Om de maatschappelijke participatie van mensen met dementie te versterken, roept de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) op tot de ontwikkeling van dementievriendelijke wijken (WHO, 2021). In het rapport Towards a dementia-inclusive society (2021) definieert de WHO tien domeinen die hierbij centraal staan — vijf fysieke domeinen (veiligheid, huisvesting, buitenruimte en gebouwen, transport en sociale en gezondheidsvoorzieningen) en vijf sociale domeinen (sociale participatie, sociale inclusie, burgerparticipatie en werkgelegenheid, communicatie en informatie, ondersteuning voor naasten/mantelzorgers). Deze domeinen vormen wereldwijd het referentiekader voor beleidsmakers, zorgverleners en gemeenschappen (WHO, 2021). Acht van de tien domeinen zijn identiek aan die van seniorvriendelijke steden en gemeenschappen, de twee toegevoegde domeinen zijn ‘veiligheid’ en ’naasten/mantelzorger’.
Het oorspronkelijke WHO-kader biedt geen duidelijke uitwerking (ofwel operationalisering) van de tien domeinen, waardoor het in de praktijk ontbreekt aan heldere richtlijnen. Wat houdt bijvoorbeeld ‘sociale participatie’ in voor mensen met dementie? Hoe ziet ‘veiligheid’ eruit in een buurt waarin zij wonen? Door dit gebrek aan richting ontstaat in de praktijk veel ruimte voor vrije interpretatie, en blijven gerichte acties vaak uit. Om dit hiaat te overbruggen, voerden wij een uitgebreide scoping review uit. Daarmee hebben we de tien WHO-domeinen vertaald naar werkbare begrippen en aangrijpingspunten voor beleid en praktijk.
In de WHO-documenten wordt gesproken van dementia-inclusive communities of neighbourhoods. In deze studie hanteren wij de term dementievriendelijke wijken, omdat na gesprekken met mensen met dementie dit begrip beter aansluit bij hun belevingswereld.
Wat betekenen de WHO-domeinen in de praktijk?
In een internationale scoping review (Verdoes e.a., 2025) onderzochten wij hoe deze domeinen in de wetenschappelijke literatuur concreet worden ingevuld. De onderzoekers hebben literatuur gezocht in verschillende databanken (Web of Science, PubMed en CINAHL) tussen januari 2015 en januari 2025, in totaal werden er 3.188 artikelen gevonden, waarvan er 134 overbleven na controle op inclusiecriteria en het beoordelen van kwaliteit en inhoud. We analyseerden deze 135 studies waarin de perspectieven van thuiswonende mensen met dementie, hun naasten en buurtbewoners centraal stonden. Onze analyse toont dat de domeinen onderling sterk verweven zijn en dat hun betekenis in de praktijk sterk wordt gekleurd door de dagelijkse ervaringen van mensen met dementie.
Uit de review blijkt dat deze domeinen alleen goed functioneren in samenhang. Toegang tot vervoer maakt sociale participatie mogelijk. Een veilige woning draagt bij aan zelfvertrouwen. Informatieve communicatie versterkt inclusie. Dementievriendelijkheid is dus geen optelsom van losse onderdelen, maar een geïntegreerd geheel. De nadere uitwerking van de WHO-domeinen helpt om dit geheel zichtbaar, bespreekbaar en meetbaar te maken — en daarmee richting te geven aan beleid dat werkelijk aansluit bij het dagelijks leven van mensen met dementie.
Ervaringen uit de leefwereld: Toetsing van de domeinen bij mensen met dementie en hun naasten
Om te toetsen of deze uitwerking aansluit bij de leefwereld van mensen met dementie en hun naasten, organiseerden we in de periode tussen april en mei 2025 drie groepsgesprekken bij Alzheimer Cafés en ontmoetingsplekken verspreid over het land. Ruim twintig deelnemers – mensen met dementie, mantelzorgers en naasten – bespraken onder begeleiding van onderzoekers van De Haagse Hogeschool en Alzheimer Nederland, hun wijkervaringen aan de hand van de tien WHO-domeinen, met open vragen, stellingen en een praatplaat, in een informele setting met ruimte voor persoonlijke verhalen.
De domeinen bleken grotendeels herkenbaar en relevant voor de deelnemers. De thema’s sloten goed aan bij de onderwerpen die zij zelf belangrijk vonden. Tegelijkertijd gaven de gesprekken verdieping aan hoe mensen deze thema’s concreet invullen. Er ontstond een rijk beeld van wat dementievriendelijkheid in de praktijk betekent.
Leven in de buurt: natuur, veiligheid en zelfstandigheid
Veel deelnemers gaven aan hoe belangrijk een groene omgeving is. Bloemen, parken en contact met dieren werden genoemd als factoren die bijdragen aan rust en welbevinden: “Groen en bloemen doen me goed.” Ook sociale verbondenheid bleek een cruciale factor. Deelnemers ervoeren vaak weinig sociaal contact, maar spraken wel hun behoefte daaraan uit: “Als mijn onderbuurvrouw of vriendin overlijdt, hoeft het leven van mij niet meer.”
Een ander terugkerend thema was vervoer. Goede bereikbaarheid bleek belangrijker dan kosten. Zonder betrouwbare taxi of busverbinding voelen mensen zich beperkt in hun bewegingsvrijheid: “De bus is heel belangrijk. Als die niet rijdt, zit je vast.” De ervaring met regiotaxi’s (WMO-vervoer) was wisselend: “De tijden van de taxi wisselen nogal, dat is vervelend. Soms komen ze niet, of te laat.”
Nabijheid van voorzieningen zoals winkels en apotheken werd eveneens genoemd als essentieel voor zelfstandigheid. Zelf boodschappen kunnen doen draagt bij aan het gevoel van eigen regie.
Veiligheid in en om het huis kwam vooral naar voren in de verhalen van mantelzorgers. Voorzieningen zoals alarmeringssystemen worden gewaardeerd, maar ook met enige argwaan benaderd: “Dat apparaat maakt zoveel lawaai, dan belandt het in m’n tas.” Technologische hulpmiddelen riepen soms zorgen op over privacy en gebruiksgemak: “Slimme apparaten? Wel eng met data en internet.”
Sociale steun en toekomstperspectief
Het Alzheimer Café werd door meerdere deelnemers omschreven als een plek van gezelligheid, herkenning en verbondenheid. Het biedt een gevoel van erbij horen, structuur en sociale veiligheid: “Het Alzheimer Café is liefheid, gezelligheid en nooit vervelen. Ik ontmoet hier ook mijn eigen vrienden.”
Naast de dagelijkse ervaringen kwam ook de behoefte aan toekomstgerichtheid naar voren. Deelnemers gaven aan onzekerheid te ervaren over wat hen te wachten staat door hun dementie, dit betreft thema’s over de hele breedte van zorg, wonen en welzijn en spraken de wens uit om hierover in gesprek te gaan: “Ik wil weten: wat staat me te wachten?” en “Ik wil een plan voor de toekomst.”
Inzicht door verhalen
Dit is het verhaal van Nado die is overleden in mei 2024. Zijn verhaal wordt verteld door zijn dochter en alle bijbehorende foto’s worden met toestemming van de familie gedeeld.
“Mijn vader was achttien jaar toen hij het voormalig-Joegoslavië achter zich liet en ging varen. In Rotterdam ontmoette hij mijn moeder. Zijn hele leven is mijn vader een vrijbuiter geweest: hij liet zich niet graag vertellen wat hij moest doen, was onafhankelijk van alles en iedereen en was veel op pad. Na zijn 65e verbleef hij voor steeds langere perioden in Kroatië. Tot we in 2020 ontdekten dat hij daar, vanwege zijn dementie, niet langer zelfstandig kon wonen. Bijna twee jaar heeft mijn vader met mijn man en onze vier kinderen bij ons in Nederland in huis gewoond. Tot het moment dat het echt niet meer ging en hij werd opgenomen in een verpleeghuis.
Mijn vader hield ervan om te wandelen. Urenlang liep hij grote rondes door de stad. Hij verdwaalde nooit. Vermoedelijk vanwege het goede richtingsgevoel dat hij altijd al had gehad en de herkenningspunten die hij voor zichzelf had onderweg. Regelmatig liep ik met hem mee en zag hoe hij de route liep op basis van een winkel die hij herkende, een bord dat ergens hing, een lantarenpaal of verkeerslicht. Het bood hem houvast in de rondes die hij liep. De Prins Clausbrug in Dordrecht, waar hij ook vrijwel dagelijks overheen liep, was voor hem de romp van een schip. Als we daar samenliepen, sommeerde mijn vader mij om sneller te gaan lopen, omdat we ‘anders de boot zouden missen’.
Hij woonde in die tijd bij ons in het souterrain en had zijn eigen slaapkamer, keuken en badkamer. Naarmate zijn dementie verslechterde hebben we een aantal aanpassingen in het huis gedaan. Zo waren we op een gegeven moment genoodzaakt om het gas af te sluiten, en het strijkijzer weg te zetten. Maar de aanpassingen zaten vooral ook in kleine dingen. De smart phone ruilden we in voor een seniorentelefoon en op de afstandsbediening plakten we alle knoppen af, behalve de aan-en uitknop. Door de bril van mijn vader leerden we ook anders te kijken naar de omgeving. Zo bleek het rijtje flessen met afwasmiddel en siroop op het aanrecht niet handig: voor mijn vader was er zichtbaar geen verschil in wat je wel of niet kan drinken.
In de lokale horeca was mijn vader een bekend figuur. Hij hield ervan om daar waar kon even te stoppen voor een kop koffie, iets te eten of een praatje. Naarmate zijn ziekte verergerde en hij meer onrust kreeg, werd het lastiger voor hem om te wachten op de bestelling. We besloten mede daarom een aantal horecaeigenaren van zaken waar hij graag kwam te informeren over zijn ziekte. Zij hadden ook mijn telefoonnummer zodat ze mij konden bellen als er iets aan de hand was. Het zorgde er in ieder geval voor dat op het moment dat mijn vader ergens binnenwandelde de koffie al klaar stond voordat hij kon zitten. Eén van zijn favoriete plekken was Lokaal De Klik, een ‘stadhuiskamer’ waar tijd en aandacht wordt gegeven aan de klanten die er komen. Dit was voor mijn vader een uitkomst. Hij was niet de man voor dagbesteding, maar een aantal uren in De Klik doorbrengen, was geen probleem. Hij deed daar wat hij altijd graag deed: koffiedrinken en een praatje maken. De Klik was in positieve zin bepalend voor de kwaliteit van zijn leven.
Niet alleen horecagelegenheden waren op de hoogte van de ziekte van mijn vader, ook onze vrienden en kennissen wisten ervan. Dit maakte dat zij onze oren en ogen konden zijn als wij niet in de buurt waren. Zo werd ik gebeld door een vriend die zag dat mijn vader problemen had bij de pinautomaat en wilde weten wat hij kon doen. Een andere vriendin belde met de vraag of het klopte dat mijn vader bij haar door de straat liep. Deze ogen en oren in de wijk waren voor ons zeer waardevol.
In de laatste weken dat mijn vader bij ons woonde, ontdekte hij het ‘vrij reizen’. Dit betekende dat hij door de poortjes van het treinstation achter iemand aan liep en vervolgens de trein in stapte. In deze periode waren locatie trackers een uitkomst en onmisbaar. Regelmatig hebben we hem in verschillende steden en plekken op moeten halen. Helaas was het niet voor iedereen duidelijk dat mijn vader dement was. Hij was relatief jong en fysiek sterk. Voor veel mensen voldoe je daarmee niet aan het beeld dat past bij iemand met dementie.
Wat hielp, was dat mijn vader een paar dagen per jaar terechtkon bij een goede vriendin. Later ontdekte ik dat er ook organisaties zijn, zoals het Alzheimer Café, die dit soort steun en respijtzorg bieden. Dat had ik liever eerder geweten. Het had ons rust gegeven en hem veilige vrijheid. Onze les: deel de situatie met de buurt, spreek af wie belt of gaat kijken, gebruik een tracker, en regel op tijd respijtzorg.
Van inzicht naar toepassing: toekomstplannen
De toetsing bij mensen met dementie en hun naasten bevestigde dat de domeinen van de WHO herkenbaar zijn, maar ook dat nuance en taalgebruik ertoe doen. De gesprekken gaven inzicht in wat mensen als ondersteunend of belemmerend ervaren in hun wijk en lieten zien dat dementievriendelijkheid niet losstaat van emotionele en sociale verbondenheid. Om die inzichten daadwerkelijk te kunnen benutten in beleid en praktijk is het belangrijk om dementievriendelijkheid systematisch te meten, om met de data gesprekken te kunnen voeren over mogelijke acties. Daarom ontwikkelde een team van De Haagse Hogeschool in samenwerking met Alzheimer Nederland de Dementia-Friendly Cities and Communities Questionnaire (DFCCQ). In juli 2025 is de vragenlijst landelijk uitgezet onder het panel van Alzheimer Nederland, waarna we de psychometrische analyse gaan uitvoeren. Als het instrument valide blijkt, kunnen we inzicht krijgen in de mate van dementievriendelijkheid van Nederlandse wijken en richting geven aan gerichte verbeteracties, idealiter geïnitieerd door wijken zelf.
Het ontwikkelen van de DFCCQ maakte deel uit van het Regionaal Netwerk Sociaal Domein (RNSWD) Den Haag en Leiden, gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in het kader van Werkplaatsen Sociaal Domein Samenwerking Zorg Sociaal voor de periode van 19 februari 2024 tot en met 31 december 2025 (subsidienummer 90002047).