Corona en de gevolgen voor mantelzorg en mantelzorgers

Opzet van het onderzoek

De coronapandemie heeft enorme maatschappelijke gevolgen, op allerlei terreinen en in alle landen van Europa. En niet in het minst voor mantelzorg en mantelzorgers. Dit was voor Eurocarers, de Europese koepelorganisatie voor mantel- en vrijwilligerszorg, aanleiding om een onderzoek te doen onder haar leden. De uitvoering, met financiële steun van de Europese Commissie, was in handen van het Italiaans Nationaal Instituut voor Ouderenonderzoek (INRCA, in Ancona (www.inrca.it), onder leiding van Giovanni Lamura en Marco Socci.

Het onderzoek beoogt een analyse te maken van de gevolgen van de Covid-19 uitbraak voor mantelzorg en mantelzorgers in heel Europa. Welke invloed had en heeft die op hun gezondheid, zorgverlening, toegang tot ondersteunende diensten, de balans tussen werk en zorg en hun financiële situatie? Welke bijkomende steunmechanismen zijn nodig? Eurocarers bracht de stand van zaken op dit terrein in kaart om zo de belangen van haar doelgroepen beter te kunnen behartigen. De organisatie zal met de Europese Commissie overleg plegen over de onderzoeksresultaten.

Eurocarers is de Europese koepelorganisatie voor mantel- en vrijwilligerszorg, gevestigd in Brussel. Zij stelt zich ten doel om de belangen van haar leden en de mantelzorg op alle bestuurlijke niveaus te bevorderen. Ze telt circa 75 leden in (op één na) alle 26 landen in de Europese Unie en in Groot-Brittannië. Ongeveer de helft daarvan bestaat uit op nationale schaal opererende mantelzorgorganisaties (in Nederland: Mantelzorg NL) en voor de andere helft uit universitaire en andere wetenschappelijke onderzoeksinstituten. In Nederland behoren onder andere Movisie, Vilans en het Sociaal en Cultureel Planbureau daartoe. De wisselwerking tussen wetenschappelijk onderzoek en de praktijk werkt wederzijds bevruchtend.
Voor meer informatie: www.eurocarers.org 

Onderzoeksmethode

Het onderzoek betreft een online bevraging van personen die op reguliere basis mantelzorg verlenen aan kwetsbare ouderen en/of mensen met beperkingen. Respondenten werden via mailings, nieuwsbrieven en sociale media gerekruteerd vanuit nationale mantelzorgorganisaties en leden van Eurocarers. De survey vond plaats tussen midden november 2020 en 7 februari 2021. De bijna 1.700 respondenten kwamen voornamelijk uit Zweden (ca 600), Finland (ca 260), Italië (ruim 400) en Duitsland (ca 150), naast nog eens ca 280 respondenten uit andere landen (Groot-Brittannië, Estland, Portugal, Tsjechië en andere). Het onderzoek geeft dus zeker géén representatief beeld van de mantelzorg(ers) in Europa.

Kenmerken van de respondenten

Wie zijn de respondenten en wie verzorgden zij? Wat zijn hun kenmerken? Een typering:

• Ca 80% van de mantelzorgers is vrouw (88% in Duitsland en 75% in Zweden), met een gemiddelde leeftijd van 57,5 jaar;
• 85% is relatief hoog opgeleid, met minstens enkele jaren middelbare school of universiteit;
• Ruim driekwart van hen draagt zorg voor één persoon, meestal de partner (32%), kind(eren 30%) of (schoon)ouders (26%);
• Van de zorgontvangers is een kleine meerderheid 65 jaar of ouder. Hun gemiddelde leeftijd is volgens de gegevens 57,8 jaar. De man/vrouw-verdeling onder hen is vrijwel gelijk;
• Zorgbehoeften komen vooral voort uit fysieke (twee derde), neurologische (de helft), cognitieve (de helft) en/of psychologische (40%) beperkingen; multi-morbiditeit doet zich frequent voor;
• Twee op de drie zorgontvangers leeft samen met zijn/haar mantelzorger; ruim 20% leeft alleen;
• Zorgrelaties zijn zeer langdurig: bijna 40% zorgt al meer dan 10 jaar voor zijn/haar zorgvrager; ruim een kwart doet dat al 5 à 10 jaar en een derde minder dan 5 jaar;
• Ten slotte verklaart ruim 60% van de mantelzorgers dat hun gezondheidssituatie door de zorgverlening achteruit is gegaan. Desondanks noemt de helft hun gezondheid nog ‘goed’, een derde noemt die ‘redelijk tot matig’ en een op zes geeft het label ‘gewoon slecht’. Vrouwen hebben gemiddeld een minder goede gezondheid dan mannen.

Effecten van de uitbraak op de persoonlijke situatie en op de zorgomstandigheden

De effecten waren over het algemeen zeer aanzienlijk. De uitbraak heeft niettemin geleid tot een toename van het aantal mantelzorgers in Europa. Zo bleek ca 10% van de respondenten pas actief te zijn geworden ná de uitbraak. Ook is het aantal zorguren per week voor (met name vrouwelijke) mantelzorgers toegenomen, een intensivering die gepaard ging met juist een afname van ondersteuning vanuit professionele kaders. Het gemiddeld aantal verleende zorguren steeg van 48,5 naar 56,5 uren per week; bij vrouwen was de stijging het sterkst. Tegelijk was er meer sociaal isolement door beperkende overheidsmaatregelen (bezoek, avondklok!), maar ook door preventieve maatregelen die gezinnen/families zelf al namen ter vermijding van risico’s, zeker indien de zorgontvanger zelf corona had opgelopen. Eén op de acht mantelzorgers en één op de twintig zorgontvangers bleek zelf geïnfecteerd te zijn.

Kortom, allerlei factoren werkten in eenzelfde, negatieve richting en verzwaarden sterk de voorwaarden waaronder mantelzorg moest worden verleend. Zo bleek covid-19 al met al een sterk negatieve invloed te hebben op de levens van mantelzorgers, zoals hun deelname aan het sociale verkeer (80%), hun kwaliteit van leven (70%), de mentale gezondheid (65%), de toegang tot reguliere zorgverlening (60%), de lichamelijke situatie (50%), familierelaties (45%), de arbeidssituatie en financiële omstandigheden (30-35%).

De genoemde intensivering van mantelzorgactiviteit had vooral betrekking op communicatie en emotionele steunverlening (+ 50 à 60%); op organisatie en coördinatie van zorg (+ 45%); persoonlijke praktische hulpverlening (+ 45%) en persoonlijke begeleiding en hulp bij vervoer (+ 30 à 35%).

Effect op de voor mantelzorgers en zorgontvangers beschikbare diensten

Ongeveer de helft van de respondenten werd vóór de pandemie ondersteund door gezondheids- en sociale diensten, waarbij één derde van hen aangaf dat deze dienstverlening duidelijk minder was geworden. Velen gaven aan nu ‘regelmatig’ of zelfs ‘vaak’ problemen te ondervinden bij het inroepen van die ondersteuning. Ook zorgontvangers zelf ondervonden dergelijke moeilijkheden (ca 35%). Naast reguliere gezondheids- en sociale diensten ging het daarbij om counseling, tele-services, hulplijnen, en om maaltijd- en medicijnbezorging aan huis. Ruim de helft van de respondenten (57%) gaf aan dat zij vóór de uitbraak, bij dagelijkse zorg de meeste steun vonden bij collega’s, familie, vrienden en buren. Voor ca 40% waren dat de al genoemde professionele diensten, en voor bijna een derde particuliere betaalde zorgverleners (in Italië vaak migranten). Verder ook huisartsen, apothekers en andere professionals (meerdere antwoorden waren mogelijk bij deze vraagstelling). Veel mantelzorgers meldden dat het niveau van ondersteuning en dienstverlening onder invloed van allerlei beperkende maatregelen was verminderd en meer dan de helft (57%) voelde zich nu onvoldoende gesteund. Opvallend is dat tijdens de pandemie de professionele diensten dus een geringere rol speelden in de ondersteuning.

De werk- en inkomenssituatie

Ook op deze beide terreinen had de pandemie grote gevolgen:

Voor slechts 40% van alle respondenten was er géén merkbaar effect op hun arbeidsstatus, met in Duitsland het hoogste percentage (50%). Voor ruim een derde (37%) waren er wel negatieve gevolgen, zoals teruggang in arbeidsuren of -taken (15%, voornamelijk vrouwen) of zelfs ontslag (4%). Bijna 10% slaagde er níet langer in om werk en zorgtaken te blijven combineren. De meest gangbare manier om dat wel te blijven doen, was via het maken van afspraken over flexwerken met de werkgever (thuiswerken, telewerk, 25%) en over of betaald of onbetaald verlof (12%). Voor de werkgever bleken faciliterende maatregelen vanuit de overheid daarbij heel belangrijk.

Eén op de vijf mantelzorgers had te lijden onder een flinke inkomensachteruitgang, met aanzienlijke negatieve gevolgen. Dit kwam vooral voor onder vrouwen, en het meest in Italië.

Het gebruik van technologie

Tijdens de pandemie werd mogelijk overal technologie ingezet (sociale media, PC’s, smartphones, tele-bijeenkomsten en andere). Het voornaamste oogmerk daarbij was om het contact met familie en vrienden te onderhouden (90%) en met professionals. Voorts ook om geldzaken te regelen en om informatie te krijgen. Opmerkelijk is dat ruim driekwart van de mantelzorgers nooit eerder gebruik had gemaakt van zorgtechnologie; slechts één op de zes had enige ervaring. Door de crisis is het daadwerkelijke gebruik van technologie in de zorg bevorderd; er is nu sprake van een snelle transformatie, al blijven er nog genoeg achterblijvers aarzelen.

Betere ondersteuning vereist

Mantelzorgers worden weliswaar van verschillende kanten ondersteund, zoals door publieke en andere hulpdiensten, maar ca twee derde rapporteerde toch dat de ondersteuning in deze periode in veel opzichten tekortschoot. Zij doelden dan op: analyse van behoeften door overheden, regels die het belang van mantelzorg- en patiëntenorganisaties erkennen en steunen, een noodplan als de zorgverlener uitvalt, betere informatie bij intramurale opname van een patiënt, gezelschap bij eenzaamheid, medicijnvoorziening, maaltijden, hulplijnen enzovoort. In het algemeen lag deze ondersteuningsbehoefte bij vrouwen wat hoger dan bij mannen.

Beleidsimplicaties

De pandemie heeft allerlei bekende en bestaande problemen voor mantelzorgers vergroot en stelt hen daarnaast voor nieuwe uitdagingen. Op basis van dit onderzoek kan hun ondersteuning wel degelijk worden verbeterd:

• Bevorder een evenwichtiger man/vrouwverdeling in de zorg. Die is nog altijd sterk traditioneel bepaald. Vrouwen ondervinden gemiddeld een sterkere negatieve invloed van de pandemie op hun levenskwaliteit dan mannen.

• Versterk de goede balans tussen beroepsarbeid en zorgverlening (met tele- en thuiswerken als routine en norm). De arbeidsmarkt flexibiliseert in een ongekend hoog tempo. Er moet begrip en ruimte komen voor mantelzorgers op de arbeidsmarkt, met name voor vrouwen. Zij moeten daar een gelijkere positie verkrijgen, onder andere via leertrajecten.

• Erken en waardeer de cruciale rol en bijdragen van mantelzorgers binnen het zorgsysteem. Mantelzorgers ontlasten de zorg in aanzienlijke mate, zowel financieel als personeelsmatig. Garandeer ook hun sociale bescherming, met onder meer pensioenrechten voor periodes van mantelzorg.

• Versterk gezondheids- en sociale diensten; enerzijds om zorgverleners psychologisch en praktisch beter te ondersteunen en anderzijds om hen meer, tijdige en betrouwbare informatie te verstrekken. Mantelzorgers zelf moeten daarbij worden betrokken.

• Pak het probleem aan van de digitale (on)geletterdheid: de digitale kloof bij mantelzorgers. Door dit manco komen zij en hun zorgvragers nu te kort en lopen ze onnodige risico’s. Het probleem is nog groter omdat veel mantelzorgers weerstand vertonen om zich deze nieuwe tele-technieken eigen te maken. Ondersteuning is ook hier geboden!

• Erken via regelgeving op nationaal niveau in elke EU-lidstaat de rol van mantelzorg(ers). Het onderzoek laat een grote mate van ongelijkheid zien in de positie, rechten en behoeften van mantelzorgers in afzonderlijke landen. Een harmonisatie van het beleid op basis van gemeenschappelijk gedeelde uitgangspunten is dringend gewenst. Ook royale zorgondersteunende maatregelen van overheden, toegesneden op de maat van mantelzorgers, zijn vereist. Zo mogelijk te bevorderen door Europese richtlijnen.

• Bevorder en investeer in meer onderzoeks- en innovatieprojecten met betrekking tot mantelzorg, op pan-Europese schaal. Bestaande bronnen zijn soms incompleet. Basisgegevens over de maatschappelijke bijdragen in financiële en economische termen van mantelzorg, zijn in geringe mate aanwezig en bieden thans (nog) onvoldoende basis voor beleid.