Mantelzorg
Naaste familieleden zijn vaak intensief betrokken bij de zorg, ondersteuning, het huishouden en de coördinatie van zorg in de laatste levensfase van hun dierbare. Meer dan een half miljoen mensen in Nederland hebben in de afgelopen vijf jaar mantelzorg verleend aan een terminaal zieke patiënt die thuis wilde sterven. Van deze mantelzorgers ervaart 70% de zorg als intensief (Van Leussen, 2024) (zie het kader hieronder). Thuis sterven is voor velen een wens, maar zonder ondersteuning door vrijwilligers is dit vaak niet mogelijk.
Cijfers van het Verwey-Jonker Instituut, over de behoefte aan ondersteuning
- In de afgelopen 5 jaar boden een half miljoen mensen mantelzorg aan iemand in de laatste levensfase die thuis wilde sterven.
- 7 op de 10 mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase voelen zich overbelast.
- Bij 6.000 mensen die jaarlijks thuis overlijden, zou de hulp van een vrijwilliger wenselijk zijn.
- 22% van de naasten heeft nog nooit van ondersteuning thuis door een vrijwilliger gehoord.
Radboudumc, universitair medisch centrum voor patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs, gevestigd in Nijmegen, onderzocht op verzoek van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) Nederland (zie kader 2) welke overwegingen en omstandigheden een rol spelen bij de keuze om de ondersteuning van een vrijwilliger in de thuissituatie toe te laten in de palliatieve terminale fase van een naaste. Drieëntwintig nabestaanden, 12 partners en 11 kinderen van mensen die minder dan een jaar voor de start van het onderzoek zijn overleden, werden geïnterviewd. Zij hebben allen ondersteuning gehad van een vrijwilliger in de laatste levensfase van hun naaste. De interviews werden afgenomen via een semigestructureerde vragenlijst. De belangrijkste gespreksonderwerpen waren: ‘Hoe was het ziekteverloop en het sterven van de naaste?’, ‘Hoe is de respondent met VPTZ in contact gekomen?’, ‘Welke overwegingen speelden een rol bij de keuze om een vrijwilliger al dan niet in te zetten?’ en ‘Hoe was de ervaring met de vrijwilliger?’ Alle gesprekken zijn getranscribeerd en geanalyseerd. De belangrijkste uitkomsten zijn in een membercheck voorgelegd aan vijf coördinatoren van VPTZ-lidorganisaties (Van der Klein e.a., 2023).
VPTZ Nederland
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland is de landelijke koepel voor organisaties die, met inzet van vrijwilligers, mensen ondersteunt in de laatste fase van hun leven. VPTZ Nederland behartigt de belangen van de lidorganisaties en stimuleert de kwaliteit van de zorg en ondersteuning.
Overwegingen en keuzes bij het inzetten van een vrijwilliger
“Het niet weten hoelang het duurt voor een geliefde overlijdt, gaat over hoop en kostbare tijd, maar ook over volhouden en dat eigenlijk niet meer kunnen. Dan kan de inzet van een vrijwilliger wenselijk zijn en dat betekent voor de betrokkene naaste tijd voor zichzelf. Maar kiezen voor jezelf betekent ook kiezen voor het weggeven van tijd met degene die je gaat verliezen. Kostbare tijd dus en daarom een bitterzoete keuze”, legt onderzoeker Carolien van Leussen verbonden aan Radboudumc uit. Wat speelt er mee bij de keuze om een vrijwilliger thuis toe te laten bij een terminaal zieke naaste? Van Leussen: “Overwegingen en keuzes in de laatste levensfase van een dierbare, in een periode waarin het afscheid dichterbij komt, blijken vaak complex en gelaagd. De geleidelijkheid van het ziekteproces, de druk die daardoor ontstaat en de wens om de zorg thuis vol te houden, maken het moeilijk om op de eigen situatie te reflecteren. Tijd nemen voor jezelf is een moeilijke keuze omdat de focus ligt op ‘er zijn’ voor de ander. Naasten willen dat graag om diverse redenen, vinden het belangrijk om de zorg voor de ander op zich te nemen.”
Moeilijk uit handen geven
Uit de interviews bleek dat zowel mensen in de palliatieve terminale fase als hun naasten vaak de impliciete of expliciete verwachting hadden dat je voor elkaar zorgt. Deze verwachting maakte het voor sommige deelnemers moeilijk de zorg uit handen te geven. Door enkelen werd het deels ervaren als morele plicht, maar bovenal als iets waar men waarde aan hechtte. Partners groeiden geleidelijk in hun rol als mantelzorger, terwijl kinderen vaker een bewuste keuze maakten om de zorg voor een ouder op zich te nemen. De meeste deelnemers vonden het belangrijk om bij het sterven aanwezig te zijn; iets dat belemmerend kan werken voor het toelaten van een vrijwilliger.
Op elkaar aangewezen
Het onderzoek toonde aan dat de ruimte waarin het leven zich afspeelde kleiner werd en dat de persoon in de palliatieve terminale fase en de naaste steeds meer op elkaar aangewezen waren. Zij ontwikkelden vaak een vertrouwde routine die geleidelijk aan zwaarder werd voor de naaste. Door toenemende vermoeidheid was er soms geen ruimte om na te denken over nieuwe oplossingen of andere vormen van ondersteuning. Voor de persoon in de laatste levensfase bood het samenspel met de naaste vaak veiligheid, die gevoelsmatig doorbroken zou worden door het inzetten van een vrijwilliger. Het is daarom van belang gebleken om de ervaringen en de gevoelens van de patiënt te verkennen en erkennen.
Zorgprofessional trekt aan de bel
Zelf constateren dat de zorg voor een naaste niet meer ging, gebeurde niet vaak. Hoewel de meeste deelnemers zich bewust waren van hun vermoeidheid en soms uitputting, was er vaak een zorgprofessional nodig om dit gevoel expliciet te benoemen. In het algemeen zijn mensen onbekend met de mogelijkheid om een vrijwilliger in te zetten bij een terminale naaste in de thuissituatie. In de praktijk is het vaak de huisarts of wijkverpleegkundige die de mogelijke inzet van een vrijwilliger aankaart. De buitenstaander die aan de bel trok, bleek ook in dit onderzoek een belangrijke factor om te kiezen voor de inzet van vrijwilligers. In het bespreekbaar maken van die inzet spelen zorgprofessionals een cruciale rol.
Hulp aanvaarden
Uit de interviews met nabestaanden bleek dat de meeste mensen de hulp van een vrijwilliger redelijk snel aannamen, hoewel het besluitvormingsproces soms lastig was. “Intrinsieke motivatie om het zelf te willen doen, speelde een belangrijke rol”, aldus Van Leussen. “’Zelf zorgen is het laatste wat ik nog voor mijn naaste kan doen’ en ‘ik dacht het zorgen wel te kunnen volhouden’ heb ik regelmatig gehoord. Ook ‘stel dat de terminale fase maar kort duurt, dan heb ik alle tijd samen niet maximaal benut’. Voor de terminaal zieke patiënt zelf was het soms ook lastig: geconfronteerd worden met de eigen kwetsbaarheid, het niet meer alleen kunnen zijn en vervolgens moeite hebben dit te tonen aan een onbekende vrijwilliger”, legt Van Leussen verder uit. “Beelden speelden ook een belangrijke rol. ‘Welk type persoon krijgen we over de vloer?’ En naasten gaven aan: ‘De vrijwilliger is als een bezoeker en het voelt onbeleefd om daar geen aandacht aan te geven’. Sensitiviteit voor en communicatie over onderliggende normen, waarden en beelden over de laatste levensfase zijn belangrijk voor het toelaten van een vrijwilliger. Hierbij moeten ook de interactie en verschillen binnen het gezin meegenomen worden.”
Voor de deelnemers aan het onderzoek bleken bovenstaande beelden in de praktijk niet te kloppen. De vrijwilliger is er júíst voor de mantelzorger en de patiënt, en niet andersom. Bovendien zijn zij vaak ervaren, deskundig en speciaal geschoold voor dit werk. Het is daarnaast mogelijk om afspraken te maken over de aanwezigheid van de vrijwilliger en deze bijvoorbeeld af te zeggen als de familie zelf wil waken bij het stervensmoment.
Positieve ervaringen met vrijwilligers
Achteraf horen vrijwilligers vaak: ‘Had ik dit maar eerder geweten, dan had ik al vroeger een beroep op jullie gedaan.’ Een van de bevindingen uit het onderzoek is dat nabestaanden vaak zeer tevreden waren over de inzet van een vrijwilliger (Zie ook het kader hieronder). Carolien van Leussen: “Deelnemers aan het onderzoek gaven aan heel blij te zijn geweest met de vrijwilligers. Zij waren ook positief verrast over de snelle inzet en de deskundigheid van de vrijwilliger.” Uit het Radboudumc onderzoek kwamen nog twee andere belangrijke bevindingen naar voren: De aanwezigheid van vrijwilligers zorgde ervoor dat mantelzorgers de zorg langer konden volhouden omdat zij ruimte kregen om bij te slapen of wat tijd voor zichzelf te hebben. De vrijwilligers maakten het mogelijk om de wens om thuis te sterven te realiseren. “Terugkijkend brachten vrijwilligers rust, ruimte en vertrouwen en dat is van grote waarde in de laatste levensfase”, besluit Van Leussen haar verhaal. Het onderzoek doet geen uitspraak over de overwegingen van mensen die geen gebruik hebben gemaakt van het aanbod van een vrijwilliger. Dit onderzoek geeft echter wel voldoende aanwijzingen voor de complexiteit van de context waarin deze keuzes over die inzet worden gemaakt.
13.000 deskundige vrijwilligers
In Nederland zijn bijna 13.000 vrijwilligers actief in de palliatieve terminale zorg. Deze vrijwilligers bieden zorg en ondersteuning aan mensen in de laatste levensfase, zowel thuis als in hospices en zorginstellingen. De goed opgeleide en deskundige vrijwilligers bieden tijd, aandacht, emotionele en praktische ondersteuning aan zowel de patiënt als aan de naaste, waardoor laatstgenoemde de zorg langer kan volhouden. In 2023 zijn in het hele land ruim 4.000 cliënten in de palliatieve terminale fase in de thuissituatie ondersteund door meer dan 3.000 vrijwilligers. Alle 13.000 vrijwilligers zijn aangesloten bij een van de ruim 200 lidorganisaties van VPTZ Nederland. Naasten waarderen de ondersteuning van een thuisvrijwilliger met een 9,4. (Registratierapportage VPTZ Nederland 2024)