Het onderzoek
Als antropoloog liep ik in 2014 en 2015 veertien maanden mee op de dementieafdelingen van drie verpleeg- en verzorgingshuizen in Nederland. Ik sprak met verzorgenden, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en locatiemanagers en interviewde een aantal van hen. Bovendien observeerde ik zorginteracties, waarbij ik vooral geïnteresseerd was in alledaagse zorg, zoals opstaan, wassen en aankleden en eten.
Ik ging uit van observaties omdat interviewen een geïnterviewde vereist die de gestelde vragen min of meer gericht beantwoordt. Deze methode is daardoor niet geschikt voor mensen met vergevorderde dementie. In plaats van aan te nemen dat wat mensen met dementie belangrijk vinden daarom niet kan worden meegenomen in onderzoek, zocht ik naar andere methoden – methoden die uitgaan van wat mensen met dementie wél kunnen. Door te observeren wat bewoners deden, leerde ik meer over wat zij waardeerden in de zorg die zij ontvingen (Pols, 2005). Door op deze manier te werk te gaan kan er aandacht komen voor ‘het goede’ – en dan niet wat een leven in het algemeen goed maakt, maar wat dat goede zou kunnen zijn in elke unieke situatie. Dit betekent geenszins dat kritiek leveren niet zinvol is als zorg tekortschiet, maar wel dat verbetering van de zorg niet enkel uit kritiek kan vertrekken, maar ook vanuit het benoemen van wat werkt (Mesman, 2011).
In de antropologie van de zorg spreken we over zorg als een praktijk, waarbij discussiëren over wat in algemene zin ‘goed’ is weinig zin heeft. Zorg geldt als een continu proces van zoeken, aanpassen en aandachtig experimenteren met wat hier en nu werkt. Wat werkt blijft bovendien niet vanzelf: ook hier blijft voortdurend inzet nodig. Dat iets soms niet lukt is geen kwestie van falen, maar een kwestie van blijven proberen in een wereld waarin gebreken en tekorten een plek hebben (Mol et al., 2010): uiteindelijk vordert de ziekte en nemen klachten toe. Vroeg of laat komt iedereen te sterven. Zorg ontkent dit niet; maar zoekt naar manieren dit zo goed mogelijk vorm te geven.
Door te kijken naar de manieren waarop het goede leven in dagelijkse zorgpraktijken mogelijk wordt gemaakt, hoe tijdelijk ook, probeerde ik in mijn onderzoek nieuwe beelden voor het leven met dementie te verwoorden en te delen.
Het goede leven in tijden van COVID-19
In de afgelopen maanden maakte de verzorgings- en verpleeghuiszorg een moeilijke tijd door. Het lijkt haast tegenstrijdig te schrijven over het goede leven met dementie in een tijd waarin ouderen verhoogd risico lopen op een ernstig verloop van een Covid-19 infectie en het aantal sterfgevallen in instellingen zo hoog is.
En toch is de vraag naar het goede leven juist nu uitermate belangrijk: zonder de vraag naar het goede leven te stellen, riskeren we door een focus op ‘overleven’ het goede leven uit het oog te verliezen. De strenge maatregelen die gelden om verspreiding van het virus te voorkómen, beperken tevens de dingen die het leven de moeite waard maken: een ommetje als dat nog kan, de kleinkinderen op bezoek, of gezamenlijk theedrinken in de serre. Maar wat is de winst als dat wat het leven de moeite waard maakt er niet meer is (Kiers, 2020)? Het is juist nu belangrijk op zoek te gaan naar wat bewoners zelf waarderen.
De zorg die poogt het goede leven vorm te geven gaat ook in crisistijden door. Dit werk verdient het gezien te worden, en we kunnen er veel van leren.
Autonomie en het goede leven met dementie
Het zo prettig mogelijk maken van de laatste jaren en maanden voor verzorgings- en verpleeghuisbewoners staat hoog op de agenda van zorgverleners. Tijdens mijn onderzoek vertelden verzorgenden mij regelmatig wat ze deden om het leven van bewoners aangenamer te maken: een extra stukje taart, een leuk you-tube filmpje met bekende deuntjes of een blokje om wanneer het drukke schema dat toeliet. Maar er waren ook veel momenten waarin juist dit aangename leven op het spel kwam te staan: niet voor niets wordt er veel gesproken over bewoners die zorg ‘weigeren’, die ‘onbegrepen gedrag’ vertonen of die ‘inactief’ zijn. Hieronder geef ik drie voorbeelden van zulke situaties, en trek ik hier lessen uit over zorg en over het goede leven.
In relaties denken
Mevrouw Velthof had een bloempot over de balustrade van de tweede verdieping gegooid. De pot was in vele stukken uiteengebarsten op de begane grond. Verzorgenden waren geschokt en ook boos. De pot had iemand kunnen raken! Nu moesten alle bloemen weg, voor ieders veiligheid. Mevrouw Velthof vond het allemaal onzin: ze had heus eerst gekeken of er niemand liep!
Dit soort voorvallen worden vaak in termen van ‘onbegrepen gedrag’ beschreven. “Dat komt door haar dementie” zeiden sommige verzorgenden, en dus, concludeerden ze, was er weinig aan te doen. Vaak echter begrijpen verzorgenden goed waarom een bewoner iets doet (Hazelhof, 2017). Dat was ook hier het geval: verzorgende Marina opperde dat het probleem was dat de benedenverdieping wel te zíén, maar niet te bereiken was vanaf de gesloten afdeling op de tweede verdieping. Mevrouw wilde vast gewoon een boek uit de bibliotheek, en die was beneden. Of dit zo was of niet, kon ik niet verifiëren. Maar ik zag wel dat haar suggestie ervoor zorgde dat Marina en haar collega’s zich nu niet machteloos hoefden te voelen: zij konden een extra praatje maken en boeken uit de bibliotheek halen. Mevrouw Velthof gooide geen bloempotten meer over de balustrade.
De sleutel ligt hier in het denken in termen van relaties: omdat boeken en praatjes iets van doen kregen met hoe dementie zich uit, konden haar zorgverleners mevrouw Velthofs’ behoeftes beter begrijpen. Ze konden hierop inspelen in plaats van hulpeloos aan de zijlijn te staan of restricties op te leggen. Ook de relaties tussen bewoners en afdelingsbeleid werden dus bevraagd: meer en meer betrokkenen spraken erover dat gesloten afdelingen “toch niet meer van deze tijd” waren.
Bewoners ‘meenemen’ in de zorg
Een andere ingewikkelde situatie was minder dramatisch, maar gebeurde élke dag: Mevrouw Veenstra wilde ‘s ochtends nooit opstaan. Ze bleef het liefst in bed liggen. Haar verzorgenden hadden in samenspraak met haar familie afgesproken dat zij zouden blijven proberen haar uit te nodigen om op te staan – als mevrouw eenmaal bij anderen aan tafel zat, genoot ze van gezelschap en ontbijt. Maar het was nog niet gemakkelijk mevrouw te laten opstaan, en dwingen wilden haar verzorgenden haar niet. Enkel zuster Lucia kon het maken mevrouw Veenstra streng toe te spreken. De anderen probeerden met kopjes chocolademelk, een boterham of een praatje het moeizame opstaan iets aantrekkelijker te maken. Zo gingen zij aan het werk met wat mevrouw Veenstra wél wilde, terwijl zij toch zorgden dat ze aanspraak had, en ontbeet.
Zorgprofessionals verstaan de kunst van het werken met wensen, al hoorde het bevragen van tijdstip en noodzaak daar altijd bij: kan mevrouw nog even blijven liggen? De winst hierin is tweeledig: bewoners hadden wat te willen en verzorgenden gaven aan betere zorg te leveren als zij mensen konden ‘meenemen’. De dagelijkse zorg werd daarbij zo plezierig mogelijk.
Mogelijkheden creëren tot genieten
Terwijl autonomie in onze samenleving hoog in het vaandel staat, is iets zelfstandig doen niet de enige waarde in zorgpraktijken. Als een bewoner zichzelf kon wassen maar dit kostte haar al haar energie, deed een verzorgende het soms voor haar, zodat ze daarna energie over had voor iets wat meer vreugde opleverde.
Een van die dingen was het dansuurtje op dinsdagmiddagen met muziek uit de jaren ‘20 en ‘30 uit de indrukwekkende collectie van mijnheer Zondag. Bewoners zaten in een kring en dansten met vrijwilligers en verzorgenden – staand of in een rolstoel. Dat ging niet altijd even soepel en vlot als vroeger, maar wat gaf het! Het vereiste geen gesprekken of andere cognitief veeleisende activiteiten, en zo kon eenieder meedoen.
Plezier kan dus – voor mensen mét én zonder dementie – ontstaan uit mogelijkheden die collectief worden vormgegeven. Plezier blijkt zelfs besmettelijk: Het plezier van de bewoners deed iedereen plezier. En zo laat het voorbeeld van de dansmiddag zien dat een leven met dementie niet uitsluit en mensen met dementie ook deel kunnen zijn van het geluk van anderen – een belangrijk ingrediënt van een goed leven.
Nu het dansen niet mogelijk is door physical distancing, nodigt het verzorgingshuis artiesten uit om op het pleintje te komen ‘dansen/zingen of iets moois willen doen buiten…’, zo liet een van de verzorgenden mij weten. Ik mocht als ik in de buurt was met krijt iets op de grond komen tekenen. In dit initiatief schuilt een enorme kracht: plezier kan ook nu vormgegeven worden, al is het niet ideaal, en anders dan anders.
Conclusie: goed leven met dementie én zorg
Al deze moeite neemt niet weg dat het soms knap lastig is voor bewoners om niet angstig of boos te worden om de grote veranderingen die ze doormaken. En de zorg voor deze mensen kan eveneens ingewikkeld en uitdagend zijn. Het goede leven is helaas nooit een gegeven. Het zoeken naar wat een goed leven met dementie zou kunnen zijn, zoals dat veel en vaak wordt gedaan in het zorgen voor mensen met dementie, is een doorgaand proces. Ik doel hiermee niet op het goede leven in de hedonistische of bourgondische zin – want het goede leven kan vele vormen aannemen naar gelang de omstandigheden. Ik bedoel hier een leven waarin mensen met dementie mensen met wensen zijn, mensen met plezier en mensen die evengoed veel te bieden hebben aan anderen. Deze beelden zijn cruciaal om tegenwicht te bieden aan het schrikbeeld van dementie. Ze creëren handelingsmogelijkheden om een steentje bij te dragen aan het realiseren van een goed leven mét dementie.
In een tijd zoals deze, waarin van een goed leven in een verzorgings- of verpleeginstelling nauwelijks sprake kan zijn, wordt pijnlijk duidelijk hoe belangrijk de focus op het goede leven is. Het laat zien dat we niet mogen ontkennen welke impact deze crisis heeft op het leven in zorginstellingen. Het laat zien dat (fysiek) contact een essentieel onderdeel uitmaakt van het goede leven. Het laat zien dat soms het goede leven wel érg moeilijk te organiseren is. Dat zorgmedewerkers desalniettemin niet ophouden te proberen het goede leven vorm te geven, verdient erkenning en waardering – en een verkenning van hoe zij het beste ondersteund kunnen worden.
Mijn onderzoek laat zien hoe het goede leven met dementie, hoe tijdelijk ook, vorm krijgt in situaties waarin verzorgenden en bewoners zonder op te geven, of te geloven dat iets permanent kan worden opgelost, samen zoeken naar wat hier en nu werkt. Als uitkomst van het blijven zoeken, blijven aanpassen, blijven proberen – met hulp van chocolademelk aan bed, met boeken, muziek, frustraties, kennis en wensen delen – kan het goede leven even vorm krijgen.