Fundamentele kwetsbaarheid
Wat is dementie? Een degeneratieve hersenaandoening – dat is het medische antwoord. Een aardbeving – een uit het leven gegrepen metafoor. Iets dat tussen ons in is komen te staan – dit zal een naaste wellicht zeggen. Een veelkoppig monster, is dat het juiste begrip? Dementie is een aandoening met een levensbrede impact, die dus om een multifocale benadering vraagt. Dementie brengt inherente onzekerheid met zich mee, zoals bestaansonzekerheid. En het brengt tal van ontregelende ervaringen met zich mee (Van Wijngaarden e.a., 2019; Berg e.a., 2024). De diagnose is als een ondergrondse aardbeving, met naschokken, waarbij de stevigheid en stabiliteit die er waren langzaam verdampen. Weten dat je je iets niet meer kunt herinneren, aanvoelen dat er iets niet klopt, maar niet scherp hebben wát. Dwalen in de nacht, vergeten af te rekenen in de supermarkt, de verjaardag van je partner vergeten.
Ontregelende ervaringen, zoals bij dementie, doen ons beseffen dat het leven kwetsbaar is. Het mensenleven lijkt op pruimenbloesem: teer, schoon, kortstondig en fragiel. Één nacht vorst of een flinke storm en de knoppen zullen niet uitkomen, de bloemen stuk. Pruimenbloesem is afhankelijk van regen en zon, verweven met warmte en kou om er wel of niet te kunnen zijn. Mensenleven is fundamenteel niet anders, wij zijn afhankelijk van elkaar en tal van andere factoren, en daardoor kwetsbaar. Deze fundamentele kwetsbaarheid is geen tekortkoming, maar de kernconditie van menselijk bestaan (Anbeek, 2024). Ons leven is vanaf het begin getekend door lichamelijkheid en relationaliteit: we worden geboren in een staat van primaire hulpeloosheid, volledig afhankelijk van anderen om te kunnen groeien en handelen. Dit maakt ons niet alleen ontvankelijk voor zorg en liefde, maar ook voor verwaarlozing en geweld. Sociale ongelijkheid en machtsverhoudingen vergroten deze broosheid nog verder. In plaats van deze fragiliteit te ontkennen of te willen opheffen, nodigt haar erkenning uit tot een ethiek van solidariteit en verantwoordelijkheid (Levinas, 1969; Arendt, 1968; Anbeek, 2024). Zo bezien confronteert dementie, als een uiting van onze fundamentele kwetsbaarheid, ons met existentiële vragen: zien wij elkaar? En: hóe zien wij elkaar? Willen wij met elkaar leven? Heeft deze fundamentele kwetsbaarheid bestaansgrond?
Genieten van het onverwachte
‘De moeilijkheid bij dementie is dat je rouwt om een dierbare die er nog is. Zo ga ik toch elke dag bij haar op bezoek waar ik aanvankelijk dacht dit om de andere dag te kunnen doen. Maar ik had daar geen goed gevoel bij. Iele is zo blij als ze mij ziet. Die momenten kan ik haar niet onthouden. Als ik bij haar ben, heb ik inmiddels geleerd hoe ik toch met haar kan communiceren door oogcontact, vertellen over vandaag, te luisteren naar de emoties achter de woorden, samen zingen, aaien, foto’s kijken bij een kopje koffie met wat lekkers. Ik geniet van het onverwachte, en accepteer dat niet alles in een gesprek hoeft te kloppen. Ik probeer vooral mee te gaan in haar belevingswereld.’ Daan Schatteman, 4 december 2025, voorgedragen tijdens een workshop op het slotsymposium van de WOTO/Zuyd Hogeschool (met toestemming)
Gemeenschappen met een hart
Dementie confronteert ons, juist omdat het zo’n ontregelende ervaring is, met mens- en wereldbeelden. Is dementie de uitdaging van een individu en diens netwerk of is dementie een samenlevingsvraagstuk? Hoe waarderen we kwetsbaar leven, en daarmee dus ook het leven mét dementie?
In lijn met de aristotelisch-platoonse filosofische traditie hebben denkers als Augustinus en later de Canadese filosoof Charles Taylor (*1931) en de Amerikaanse filosoof Martha Nussbaum (*1947) het relationele aspect van de mens benadrukt. Bisschop-filosoof Augustinus (354-430 na Chr.) hanteert een relationeel mensbeeld: mensen hebben elkaar nodig om het mens-zijn optimaal te beleven. Zonder gesprekspartner geen gesprek, in de ander zie ik iets van mezelf, we hebben elkaar nodig en kunnen elkaar ‘beter’ maken. Één van Augustinus’ belangrijke inzichten is dat mensen radicaal gelijkwaardig zijn. Hoewel mensen in formele zin van elkaar verschillen, bijvoorbeeld door afkomst, opleidingsniveau of positie in de maatschappij, hebben mensen véél meer met elkaar gemeen dan ze op het eerste oog vermoeden: mensen zijn allen even feilbaar, kwetsbaar, eindig. We zijn lotgenoten in kwetsbaarheid. Deze gelijkwaardigheid maakt dat niemand zich boven een ander kan of hoeft te verheffen: ook ik vergis me af en toe, ik maak ook fouten, ik doe ook dingen waar ik later spijt van krijg. Het criterium is niet of je wel of geen dementie hebt, maar of je bereid bent de ander te aanvaarden als gelijke. ‘Als jij aanvaardt wie ik ben voor jou, dan aanvaard ik wie jij bent voor mij,’ schrijft Augustinus.
Het betekent dat we niet alleen mét elkaar leven, maar ook vóór elkaar, aldus Augustinus in Sermo 355. Niemand kan autonoom bestaan; wij worden iemand door anderen en blijven slechts mens in een netwerk van wederzijdse zorg. Juist deze kwetsbaarheid vormt de bron van verbinding, creativiteit en vernieuwing, mits wij haar niet als zwakte zien, maar als fundament voor samenleven. Nussbaum heeft betoogd dat mensen het vermogen bezitten om de menselijkheid van een ander te herkennen en daarop te reageren (Nussbaum, 1991). We zijn, in haar woorden, bestemd tot ‘leven-met’. Niet alleen leven-met dementie, maar vooral: leven-met de ander. Taylor heeft dit kernachtig uitgedrukt:
‘Ik bepaal wie ik ben door te omschrijven van waaruit ik spreek, in de familiekring, in de sociale ruimte, in de geografie van sociale posities en functies, in mijn intieme relaties met de mensen van wie ik houd, en ook, en dat is van cruciaal belang, in de ruimte van morele en spirituele oriëntatie waarbinnen ik mijn belangrijkste bepalende relaties beleef.’
(Taylor, 2007, p. 79)
Fundamentele kwetsbaarheid en ontregeling, zoals bij dementie, zorgt ervoor dat mensen behoefte hebben aan een leven-mét; aan het ontmoeten van een ander, de nabijheid van die ander en de mogelijkheid om die ander aan te raken of aangeraakt te worden. Deze ‘sociale kwaliteit’ wordt gecreëerd in wat wij noemen gemeenschappen met een hart (communities with a heart; Anbeek, 2024). Een gemeenschap met een hart ontstaat waar mensen elkaar opzoeken in tijden van ontregeling – momenten waarop vertrouwde zekerheden wegvallen en het nieuwe nog niet zichtbaar is. In deze tussengebieden, vol onzekerheid en risico’s, is moed nodig: niet de heroïsche moed van de enkeling, maar de moed om kwetsbaarheid te delen. Het woord moed, courage, verwijst naar coeur, het hart. Juist in deze kwetsbare ruimte hebben we elkaar nodig om angst te verzachten en om samen nieuwe perspectieven te ontdekken.
Het belang van deze gemeenschappen ligt in het relationele karakter van ons bestaan, aansluitend op Augustinus en Taylor. Mensen zijn door en door afhankelijk van elkaar om betekenis te vinden en zichzelf te blijven. Omdat we lichamelijk en emotioneel fragiel zijn, kunnen we breken door toedoen van anderen – maar ook helen door hun nabijheid. Gemeenschappen met een hart bieden een veilige bedding voor verhalen: vrijmoedig spreken en meerstemmig luisteren. Door aan elkaar te verschijnen en ervaringen van verlies, hoop en verlangen te delen, ontstaat een gedeelde wereld waarin we iets nieuws kunnen laten ontstaan[1], niet alleen als persoon maar ook als gemeenschap (Arendt, 1968).
[1] Arendt (1968, p. 176): ‘Omdat zij [=mensen] initium (begin) zijn, nieuwelingen en beginnelingen krachtens geboorte, nemen mensen initiatief, voelen zij zich gedrongen tot handelen
Kenmerkend voor deze gemeenschappen is dat ze verschillen niet wegpoetsen, maar waarderen. Ze creëren ruimte voor stilte én dialoog, voor compassie en creativiteit, voor niet-weten en voor op en een andere manier meedoen. De kracht van deze gemeenschappen ligt in het samen zoeken naar richting en betekenis. Dit proces kan worden verbeeld in acht bouwstenen: ontregeling open tegemoet treden, stilte cultiveren, vrijmoedig spreken en luisteren, risico’s minimaliseren, kansen benutten, dromen, richting bepalen en samen de handen uit de mouwen steken (Anbeek, 2024). Zo ontstaat een oefenruimte waarin falen mag, opnieuw beginnen kan, en waarin solidariteit groeit uit het besef dat we samen verantwoordelijkheid dragen voor een hoopvolle toekomst.
Gemeenschappen met een hart kunnen, zo bezien, een belangrijke bijdrage leveren aan de inclusie van mensen met dementie. Hoe zien deze er in de praktijk uit en welke uitdagingen zijn er?
Meedoen ondanks en dankzij
De dorpen De Wilgen, Smalle Ee en Buitenstvallaat in Friesland vormen met elkaar een zogenaamde Bloeizone, een gemeenschap waarin mensen elkaar niet vinden rond problemen, maar het gewone, alledaagse leven met elkaar delen. De Bloeizone-commissie – Els, Hans en Joan – vult deze missie niet in met zorgarrangementen, maar met allerlei activiteiten en initiatieven waar inwoners aan mee kunnen doen. Uitgangspunt is Positieve Gezondheid: niet de ziekte, maar het leven staat centraal.
De gerevitaliseerde jeu-de-boulesbaan is het hart van de gemeenschap. Hier ontmoeten mensen elkaar, houden ze elkaar in de gaten, delen ze verhalen en ontstaat zorg als vanzelf. Iemand met Parkinson voelt zich er thuis; een man met dementie vindt er ruimte om mee te doen zonder oordeel. De appgroep, de koffie en de wederkerigheid maken duidelijk: het gaat niet om het spel, maar om het samen leven. Zoals Tiny, een naaste, zegt: “Mijn man slaat geen een keer over – zo heb ik even vrijaf.” Meedoen óndanks, heet het hier; hier telt niet wat je niet (meer) kunt, maar wat je wél kunt. Samen, buiten, bewegen: de ingrediënten van een gezonde en vitale gemeenschap.
Ook in de dorpstuin van de Bloeizone ontmoeten inwoners elkaar op een manier die we kunnen typeren als samen groeien: zonder verplichtingen, zonder prestatiedruk, met open hek en open hart. Het werken met aarde, planten en seizoenen geeft rust, betekenis en verbondenheid. De tuin is geen productietuin, maar een oefenplaats voor aandacht, vriendschap en kleine bijdragen aan de wereld.
Hier, tussen jeu-de-boulesbaan en de dorpstuin, ontstaat precies wat een gemeenschap met een hart onderscheidt: een plek waar mensen elkaar dragen in het alledaagse, en waar gezondheid en heling niet wordt gemaakt, maar gebeurt.
Uitnodiging tot verbinding
Een Odensehuis is ook zo’n gemeenschap met een hart: een plek waar mensen elkaar dragen, gezien worden en waarin wederkerigheid het kloppend hart vormt. Wie het Odensehuis binnenstapt, merkt het direct: hier draait het niet om zorg voor mensen, maar om samen leven met elkaar. Vrijwilligers, deelnemers en mantelzorgers vormen een hechte kring, waarin ieders bijdrage telt. Een vrijwilliger die even niet kan, wordt opgevangen door anderen; een deelnemer die verdrietig is, vindt vanzelf een luisterend oor. In deze gemeenschap is kwetsbaarheid geen tekort, maar een uitnodiging tot verbinding.
De activiteiten — van Rummikub tot tuinieren en creatief bezig zijn – staan in het licht van ontmoeting: deelnemers worden hier niet beziggehouden, maar bepalen zelf hoe ze met elkaar de tijd indelen, een deelnemer met dementie leert dat hij er niet alleen voor staat. Het zijn kleine verhalen die samen het grote verhaal vormen. Het huis is een oefenplaats in wederkerigheid en vertrouwen: praten met elkaar, niet over elkaar; niets moet, alles mag.
Ook buiten de muren reikt het hart van de gemeenschap ver: er zijn verbindingen met scholen, statushouders, buurtbewoners en families. Mensen ontdekken nieuwe talenten, vinden betekenisgeving, vrijwilligers stromen zelfs door naar werk. Mantelzorgers vinden steun bij elkaar, vrijwilligers bloeien op, en deelnemers ervaren rust, plezier en herkenning.
Het Odensehuis is daarmee niet slechts een inloopvoorziening, maar een levend voorbeeld van een gemeenschap met een hart: een warme, responsieve gemeenschap waarin mensen — met én zonder dementie — elkaar helpen floreren.
Leuker leven
‘Uit mezelf lach ik niet vaak, maar als ik hier ben, moet ik elke keer lachen. Misschien omdat hier allemaal artistieke mensen bij elkaar komen, zij hebben vaak een leuk leven. Zelf vind ik mijn leven nu ook leuker dan toen ik een baan had. Behalve dat ik sneller overlijd…’ Lucie (geciteerd in Movisie, 2022)
Omarmen en investeren
Dementie is een multifactorieel vraagstuk. De antropologisch-filosofische benadering van dementie stelt ons voor andere vragen en nieuwe kansen. Dementie stelt ons voor de vraag: hoe gaan we als gemeenschap om met de fundamentele kwetsbaarheid van het (menselijk) bestaan? Wij pleiten ervoor om de fundamentele kwetsbaarheid van het menselijk bestaan te onderkennen – in beleid en praktijk. En laten we, met Augustinus, erkennen dat vergissen menselijk is – misschien wel menselijker dan onthouden (Augustinus, 2011).[1]
Initiatieven zoals Bloeizones en Odensehuizen laten zien dat lokale gemeenschappen een enorme bijdrage kunnen leveren aan het welzijn en de gezondheid van hun inwoners, zeker van ouderen. Wanneer mensen samen verantwoordelijkheid nemen, tijd investeren en activiteiten vormgeven die passen bij hun dorp of wijk, ontstaat er een sterke sociale bedding waarin iedereen mee kan doen. Wat vaak begint met een klein idee, kan uitgroeien tot een duurzame beweging die het dagelijkse leven van veel mensen merkbaar verbetert.
Toch zijn er ook uitdagingen en zorgen. Het opbouwen van een gemeenschap met een hart vraagt om volhouden, zorg voor relaties en een gedeeld gevoel van richting. Maar de opbrengst is zichtbaar: inwoners die zich vitaler voelen, meer onderlinge verbondenheid en een plek waar mensen van alle leeftijden zich gezien weten. Bloeizones laten zien dat gezondheid niet alleen in het medisch domein wordt gemaakt, maar juist in het alledaagse. Ze zijn daarmee een krachtig voorbeeld van hoe gezamenlijk gewerkt kan worden aan een inclusieve samenleving waarin mensen prettig, gezond en betekenisvol kunnen leven.
Een andere uitdagende vraag is of en hoe de overheid vormen van gemeenschappen met een hart kan faciliteren. Onderzoekers wijzen op het belang van onderop: een initiatief dat van boven wordt opgelegd, is gedoemd te mislukken. Een instrumentele visie op gemeenschapsvorming, met als doel het stimuleren van cohesie, gaat er mogelijk aan voorbij dat voor inwoners de gemeenschap een middel is, niet een doel.
Verder is het belangrijk oog te hebben voor inclusie en exclusie: gemeenschappen kunnen snel exclusief worden. Bovendien is het zo dat niet iedereen mee kan of wil doen. Een diversiteitsensitieve aanpak kan dit deels ondervangen, maar de ontregeling die dementie met zich meebrengt kan er ook voor zorgen dat mensen geen zin meer hebben in de ontmoeting met anderen of het leven zelf. Gemeenschappen met een hart lossen dit niet zomaar op. Het omarmen van kwetsbaarheid heeft een prijs, zeker als dementie zich meer en meer laat gelden in alledaagse situaties en gedrag.
Laten we desondanks wel investeren in gemeenschappen met een hart. Activiteiten en plekken waar óók mensen met dementie welkom zijn en welkom blijven. Zorgzame gemeenschappen waarin inwoners betekenis geven aan hun omgeving en relaties tot bloei kunnen komen. Overal in het land zijn dit soort gemeenschappen te vinden; variërend van een Bloeizone tot het clubje mannen dat elke zaterdagmiddag het elftal aanmoedigt. Investeringen, over domeinen heen, zijn noodzakelijk. Niet alleen omdat ze waarschijnlijk zorgkosten besparen, maar vooral omdat ze intrinsieke waarde toevoegen in de levens van mensen met (en zonder) dementie. Investeren in een samenleving waarin wordt geaccepteerd dat iedereen meedoet, ondanks en dankzij beperkingen en mogelijkheden. Het is de beweging van zorg naar gezondheid, van individueel naar collectief, van het willen oplossen van kwetsbaarheid naar het omarmen ervan.
[1] Augustinus schrijft: fallor, ergo sum, ik vergis me, dus ik besta. (Augustinus 2011: XI,26)