Kenmerken en ondersteuning van kwaliteit van leven van oudere mensen met een verstandelijke beperking
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ontwikkelden Schalock (2004) en Brown e.a. (2013) interessante ideeën over levenskwaliteit. Hun modellen vertonen overeenkomsten met de ideeën over ‘actief ouder worden’, persoonsgerichte zorg, theorieën over zelfdeterminatie of noden van mensen. Ze meten wat de oudere zelf denkt én wat objectief vast te stellen valt aan de hand van brede domeinen die elke persoon voor zichzelf concretiseert, en waarbij er ruimte is voor verouderen met kwetsbaarheden.
Wij onderzochten wat specifiek de levenskwaliteit van oudere personen met een verstandelijke beperking uitmaakt. Het gaat om die oudere mensen die al voor de leeftijd van 18 jaar een beperkte ontwikkeling kenden van hun cognitieve en adaptieve vaardigheden. Wij spraken met oudere mensen met een licht verstandelijke beperking, hun dagelijkse ondersteuners en experts, en plozen de literatuur uit (Schepens, 2018).
Over relaties en inclusie
In het septembernummer 2018 van Geron vertelde Cornel Vader over de kwetsbaarheid van mensen zonder netwerk. Laat dat net één van de grootste struikelblokken zijn voor de kwaliteit van bestaan van oudere mensen met een verstandelijke beperking. Hun natuurlijk netwerk verkleint snel als hun ouders overlijden, want broers en zussen zijn beperkt beschikbaar en meestal hebben ze zelf geen kinderen. Professionele ondersteuners, die niet altijd lang blijven, vullen de lege plaatsen in, samen met medebewoners die ze meestal niet zelf kiezen. Omdat ze moeizaam het openbaar vervoer gebruiken of verhuisden naar een plek waar ze de weg niet kennen, een keertje gevallen zijn of moeten wachten op drukdoende begeleiders, komen ze niet gauw buiten, zelfs niet als ze midden in de gemeente wonen. Welke club of vereniging staat open voor deze gepensioneerden? Wie heeft geduld als ze aan de kassa van een drukke winkel hun geld moeten tellen? En mag hun aloude kapster hun haar komen knippen in het woonzorgcentrum?
Zorg voor een stevig netwerk, dat niet alleen bestaat uit professionelen en waarbij men samen prettige dingen doet, doet hen deugd. Best is er een sleutelfiguur, die samen met de oudere persoon zijn laatste levensjaren kan plannen en voor hem of haar kan opkomen, wat extra nodig blijkt bij opnames in het ziekenhuis of de residentiële zorg.
Over materieel welbevinden en rechten
Oudere mensen zonder levenslange beperking spaarden tijdens hun loopbaan vaak wat centen, zodat ze in deze laatste levenstijd nog een reisje kunnen boeken of minstens een deel van hun zorg kunnen betalen. Ouderen met een verstandelijke beperking, daarentegen, werkten meestal in laag- of niet-betaalde jobs en betalen steeds meer voor hun zorg, terwijl zij zelden iets konden sparen. De ondervraagde ouderen getuigden over misbruik van vertrouwen en hun geld en waren blij met betrouwbare bewindvoerders en begeleiders, zelfs als ze niet de volledige controle over hun geld meer hadden. Als ze maar op tijd en stond op vakantie konden of nieuwe kleren kopen. Mensen met een licht verstandelijke beperking vallen meest uit de boot: zij werkten weinig, hebben hoge gezondheidskosten, maar worden minst ondersteuningsmiddelen toegewezen. En hoe toegankelijk zijn winkels, openbaar vervoer en openbare diensten? Hoe goed zijn woningen, voorzieningen en personeelsbestand uitgerust voor deze ouderen?
Over fysieke gezondheid
De levensverwachting van deze ouderen is gemiddeld maar iets lager dan die van de doorsnee bevolking. Mensen met een ernstig of diep verstandelijke beperking of met Down-syndroom halen tegenwoordig ook zestig of zeventig jaar, maar zij verouderen en sterven nog vroeger (Coppus, 2013).
Mensen met een verstandelijke beperking verouderen ongezonder dan anderen. Mensen met rand-normale begaafdheid of licht verstandelijke beperking leefden vaak in ongezondere omstandigheden. Door roken, ongezonde voeding, grote stress en uitgesteld doktersbezoek ontwikkelen zij vroeger hart- en vaatziekten of kanker. Vele, maar niet alle mensen met Down-syndroom ontwikkelen Alzheimer-dementie, en bij diegenen zonder Down-syndroom lijkt dementie iets frequenter voor te komen dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. De ernstige aangeboren fysieke problemen van – vaak rolstoelgebonden – mensen met een ernstig of diep verstandelijke beperking verergeren, vertrouwde begeleiders en kinesisten merken signalen op van verergerende, pijnlijker contracturen, of epilepsie-aanvallen eisen hun tol. De effecten van hoge dosissen psychofarmaca zijn in deze doelgroep niet te onderschatten.
Volgens de ouderen in onze focusgroep bracht het verouderen fysieke achteruitgang, maar meest vreesden ze pijn te moeten lijden. Met hun huisarts hadden ze goed contact, vooral als deze goed communiceerde met hun begeleiders, maar specialisten spraken toch vooral Latijn. Het beleid in ziekenhuizen lijkt weinig afgestemd op deze doelgroep, die onverstaanbaar, soms moeilijk hanteerbaar gedrag stelt bij een voor hen beangstigende opname. Om te komen tot goede diagnose en behandeling is het cruciaal om opname én ontslag goed voor te bereiden, protocollen aan te passen en gebruik te maken van de informatie van zorgverleners. Verhalen over niet-ontdekte kankers, en een getuigenis over een spoedarts die het ‘niet waard’ vond om een persoon met een diep verstandelijke beperking te reanimeren, kan men vermijden door goede opleiding, samenwerking en ethisch overleg. Dementie- en palliatieve zorg bereidt men best grondig voor.
Over persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling
Rust roest, zegt het spreekwoord, en zo dachten onze deelnemers er ook over. Zij gingen graag dansen, een pintje drinken of op bedevaart, alleen, met een vriend of met medebewoners. Jammer genoeg was het verhaal over gebrek aan bezigheid en verveling van een bewoonster van een woonzorgcentrum herkenbaar uit de literatuur. Maar ook in de gehandicaptenzorg krijgen deze ouderen minder kansen tot zelfontwikkeling aangeboden, vanuit onnodig lage verwachtingen. Zoekt men nog een leerkracht voor wie beter wil leren lezen of leert men hen met de computer of tablet werken? Wie nog bij zijn heel oude, vaak fragiele ouders woont en zijn vrienden in hun oude netwerk moet zoeken, heeft soms minder kans om buiten te komen, tenzij de persoon met verstandelijke beperking ouderlijke taken overneemt en toch naar de apotheker of de bank leert gaan. Deze ouderen worden best actief voorbereid op een leven als gepensioneerde, want ze sluiten vaak moeilijk aan bij nieuwe netwerken. Vooruit plannen hoe zij de rest van hun leven willen invullen, samen met hen en omringende sleutelfiguren gebeurt weinig, maar brengt rust in de hoofden. Bewegingsactiviteiten inbouwen in een al te sedentaire levensstijl, zo min mogelijk overnemen wat ze zelf kunnen, nieuwe activiteiten laten uitproberen én weer afvoeren als ze niet leuk blijken, verbetert de levenskwaliteit. Een gebrek aan soepele werkschema’s, vrijwilligers, transportmogelijkheden, geld en vooral aan inspraak zijn (vaak) te vermijden hinderpalen.
Over emotioneel en existentieel welbevinden
Ouderen met een verstandelijke beperking genieten in het algemeen van deze levensfase, zelfs als ze objectief veel verliezen (Lehmann e.a., 2013). Toch loeren psychiatrische problemen en moeilijk hanteerbaar gedrag om de hoek, vanwege het hoge aantal stresserende levensgebeurtenissen in hun leven. In welke mate verbreken pensionering, verhuis of aanpassingen in de organisatie langdurige relaties? Of beter: behoudt men actief een paar mensen in het netwerk, familie of begeleider, die deze persoon al heel lang kennen? Staat het levensverhaal neergeschreven? Heeft men zicht op pijn en ziekte? De ouderen in onze focusgroep spraken helder over wat goed en minder goed was geweest en dachten na over wat er voor en na hun dood nog zou komen. De meesten deden dat vanuit de hen geleerde katholieke rites, en hechtten grote waarde aan het kerkhofbezoek op Allerheiligen of een bedevaart. Praten wij met deze ouderen over hun dood? Plannen wij samen met hen hun begrafenis, als ze dat willen? Zorgen wij voor aangepaste psychotherapie en palliatieve zorg, zodat zij hun leven goed kunnen afronden, zoals Luc Van De Ven (Geron 2018/4) dat in zijn artikel beschrijft?
Goede zorg
Het lijkt evident dat goede zorg leidt tot goede levenskwaliteit. De specifieke noden van deze oudere mensen vragen echter een niet altijd zo evidente (verandering in) ondersteuning. Met beperkte middelen moeten ondersteuners keuzes maken; des te meer is het aangewezen deze weloverwogen te maken.
Wil men de kwaliteit van de ondersteuning afstemmen op de nood van een cliënt, dan verbindt men best met enige systematiek de kenmerken van de cliënt en zijn omgeving, de geboden ondersteuning en de levenskwaliteit met elkaar. Wij ontwikkelen zelf twee instrumenten die de kwaliteit van leven en van zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking in kaart brengen. Van daaruit kunnen ondersteuners de acties aansturen die zij ondernemen om de toestand van de oudere persoon te verbeteren, zowel op maat van de cliënt als op niveau van de organisatie.
Op de vraag wat nu cruciaal was in de zorg voor deze kwetsbare ouderen, antwoordden de ondersteuners en experts in de focusgroepen unaniem: “Het hart. Je moet deze mensen zien en graag zien. Het draait om respect, aandacht en tijd, om het evenwicht tussen zelfbepaling stimuleren en verbinding zoeken. In ruil krijg je de eenvoudige schoonheid te zien van deze kwetsbare en tegelijk zo mooie mensen.”
Foto cover Geron 2019-1: Claudia Kamergorodski in: ‘100 % leven. Levenslessen van honderdplussers’ (2018) van Yvonne Witter. Amsterdam: Uitgeverij SWP.