Toenemende digitalisering in zorg en welzijn
Het aantal thuiswonende ouderen stijgt de komende jaren aanzienlijk. Digitale communicatietechnologie moet het ondersteunen van deze groep vergemakkelijken. Het moet ook bijdragen aan het faciliteren van eigen regie, door afstemming tussen zorg- en hulpverleners en het bredere sociale netwerk van kwetsbare ouderen te helpen verbeteren (VWS, 2024; Broese van Groenau et al., 2015). Deze technologie heeft functionaliteiten als berichten versturen, afspraken inplannen, beeldbellen en foto’s uitwisselen. Maar welke behoeften hebben de beoogde gebruikers zélf?
Gebruikersperspectieven op digitalisering via samengestelde narratieven
Wij onderzochten via samengestelde narratieven de perspectieven van (1) cliënten, (2) zorgprofessionals en (3) welzijnsprofessionals op digitale communicatietechnologie in zorg en welzijn. Samengestelde narratieven dragen bij aan zicht op en begrip voor de situatie en het perspectief van de betreffende groep (Willis, 2018; Johnston, 2024). Semigestructureerde interviews met thuiswonende ouderen met en zonder chronische ziekte, huisartsen, verpleegkundigen en sociaal werkers zijn getranscribeerd, geanalyseerd (within-case analyse) en vervolgens zijn de overeenkomsten en verschillen in kaart gebracht middels cross-caseanalyse. De uitkomsten zijn per gebruikersgroep vertaald naar een samengesteld narratief. Hierin zijn per groep perspectieven opgenomen die tenminste door de helft van de geïnterviewden zijn genoemd.
Cliënt narratieven
1. Cliënten met (dezelfde) chronische ziekte tussen 48 en 85 jaar
“Toen ik net mijn diagnose had gekregen, riep dat veel vragen en onzekerheid op: ‘Ga ik hieraan dood? Wat moet ik inleveren? Wat kan eraan gedaan worden?’ Ik had veel behoefte aan informatie, empathie, iemand die luisterde en meedacht, maar mijn specialist had weinig tijd en was heel zakelijk. Ik voelde geen ruimte om alle vragen te stellen en het werd me niet duidelijk wie wél kon helpen. Ik voelde me er alleen voor staan om mijn leven met de ziekte weer op de rit te krijgen. Ik ervaar veel steun aan het online contact met lotgenoten maar heb nog steeds behoefte om medisch professionals vragen te kunnen stellen. Door klachten zoals stijfheid en vergeetachtigheid moet ik steeds meer inleveren op zelfredzaamheid. Ik maak me zorgen of alle medicatie die ik van verschillende specialisten moet slikken, zich wel goed tot elkaar verhoudt. En als mijn klachten onverwacht snel verergeren, moet ik steeds aan de bel trekken bij verschillende zorgprofessionals, dat kost tijd en gaat moeilijk. Zorgprofessionals werken bovendien niet echt goed samen en zijn niet goed op de hoogte van elkaars vakgebied en betrokkenheid. De huisarts luistert gelukkig wel, denkt mee over mogelijkheden, schakelt snel hulp in en neemt contact op met specialisten over mijn medicatie. Maar verwijst me voor bepaalde vragen terug naar de specialist. Ik wil het verloop van de ziekte goed bijhouden en doen wat ik kan om zo lang mogelijk te blijven doen wat ik wil. Het zou helpen als ik zorgprofessionals digitaal vragen kan stellen, afspraken kan maken en online informatie kan opzoeken en mijn dossier kan inzien. Maar dan moeten medische professionals daarin wel écht actief zijn”.
2. Digitaal vaardige ouderen zonder professionele ondersteuning
”Ik ben gepensioneerd, maar heb nog steeds een druk leven. Vóór mijn pensionering werkte ik al met computers. Ik vind dat digitale ook wel leuk. Handig om bijvoorbeeld snel dingen te kunnen regelen in het digitale zorgplatform van de huisarts, zoals afspraken maken of bloeduitslagen inzien. Maar het moet echt contact met een arts niet vervangen. Vervelend is dat je denkt dat je zo’n digitaal platform onder de knie hebt, maar de volgende keer is het hélemaal veranderd. Als ik iets niet snap, probeer ik het eerst zelf op te zoeken, of ik vraag mijn buurman of één van de kleinkinderen. Ik vind het lastig om alle mogelijkheden van digitalisering te overzien, maar zolang ik zelf bij mijn eigen gegevens kan en kan bepalen wie meekijkt, sta ik er positief tegenover. Ik hoop dat dat helpt om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Soms maak ik me wel zorgen wie er straks voor mij gaat zorgen als mensen om mij heen wegvallen. Er zijn geen bejaardentehuizen meer en er komt steeds minder zorg door personeelsgebrek. We móeten wel mee met de digitalisering.”
3. Ouderen zonder professionele ondersteuning, afwijzend tegenover digitale technologie
”Zolang ik geen digitale zorgsystemen nodig heb, heb ik er geen behoefte aan. Die systemen veranderen zo snel, dat kan ik op mijn leeftijd niet meer bijbenen. Met de huisarts maak ik telefonisch wel afspraken, dat gaat makkelijk en dan is er ook geen miscommunicatie. Door digitalisering verdwijnt het menselijk contact, iedereen zit maar op zijn mobiel. Ik heb zelf fijne buren, maar voor veel mensen betekent een bezoek aan de huisarts ook even ‘onder de mensen zijn’. Ik maak me zorgen over privacy en hackers. Er kan van alles misgaan als je per ongeluk iets verkeerd aanklikt; wie kan mijn gegevens dan allemaal inzien? Bovendien ben ik na een paar weken vergeten hoe ik moet inloggen of wat mijn wachtwoord was. Ik leer niet meer zo snel, daar wordt geen rekening mee gehouden. Mijn kinderen wil ik er niet te veel mee belasten, die hebben hun eigen leven”.
Narratieven van zorgprofessionals
1. Huisartsen
”In ons gezondheidscentrum werken we intensief samen met verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten, GGZ. De lijnen zijn kort, daar hebben we geen digitale technologie bij nodig. Voor uitwisseling met professionals buiten ons centrum kan digitale technologie wél bruikbaar zijn. We hebben behoefte aan goede verwijzingsafspraken en hebben er graag zicht op of de patiënt op de juiste plek terechtkomt en daar de juiste zorg krijgt. Ook hebben we behoefte aan een schil waar gegevens bewaard kunnen worden en waar iedere betrokken professional gegevens uit kan halen, én aan gekoppelde systemen, zodat je kunt zien welke professional waarover contact had met de patiënt. Belangrijk is om privacy rechten goed te regelen: wat mag met de huisarts of andere partijen gedeeld worden? De meeste patiënten vinden dit prima, sommige willen zelf de controle houden. Je moet dan herhaaldelijk vragen om toestemming, dat beperkt de uitwisseling op medisch gebied.”
“Patiënten kunnen digitaal niet uit de voeten, willen van een mens horen hoe het met hen gaat en wat de mogelijkheden zijn. Veel kan niet in mijngezondheid.net, wat is dan de meerwaarde van een nieuwe digitale toepassing? De gedachte van de patiënt in de regie is wel een utopie: willen en kunnen patiënten dat? Mantelzorgers willen we wel aansluiten op digitale zorgtechnologie, maar laat ze niet te pas en te onpas vragen en berichten sturen. En het sociaal domein, zij hebben zicht op wat er speelt in het leven van patiënten, wat vervolgens als somatische problematiek op ons spreekuur komt. Data-gedreven besluitvorming kan helpen om zuiverder diagnoses te stellen, slimmere voorspellingen te doen en patiënten beter te behandelen en uit te leggen waarom een bepaalde test of vervolgstap logisch zou zijn. Ook kan digitale technologie bijdragen aan snelle onderlinge afstemming en toestemming voor bepaalde handelingen en acties, zoals een katheter vervangen. Koppeling met onze systemen kan nog niet altijd maar is cruciaal.”
2. Wijkverpleegkundigen
”Digitale communicatietechnologie helpt bij uitwisseling met collega’s van organisaties die verder van ons afstaan, in de communicatie rond een cliënt. Bijvoorbeeld om snel dingen te regelen bij acute situaties. Of als we iets willen afstemmen met de huisarts, of gelijktijdig met apotheek en huisarts. Een koppeling met onze eigen applicaties voor dossiers zou tijdswinst brengen, ook omdat er geen assistente tussen zit. Je hoeft dan bijvoorbeeld glucosewaarden niet twee keer te registreren of telefonisch door te geven aan de praktijkondersteuner. Met het sociaal domein hebben wij niet zoveel te maken, jammer is wel dat het ziekenhuis niet is aangehaakt. Specialisten in het ziekenhuis zouden ons digitaal op de hoogte kunnen houden, we zouden brieven sneller kunnen inzien en vragen kunnen stellen. Nu moeten we zelf zien te achterhalen wat er is gebeurd of afgesproken, dat kost tijd en is via de cliënt of mantelzorger niet altijd betrouwbaar.”
“Mantelzorgers gebruiken digitale communicatietechnologie wel om vragen te stellen of ons te informeren over zorgelijke observaties bij de cliënt, die ze liever niet delen als de cliënt er bij is. Het gehele steunnetwerk van de cliënt aansluiten, is minder wenselijk. Dat levert niet-relevante berichten op. Cliënten voegen we toe aan het platform, maar zij nemen weinig actief deel. We merken wel dat cliënten nu vaak bij de huisarts of specialist lang in de wacht staan en ons dan uiteindelijk maar vragen of wij de vraag willen stellen, hoewel ze dat prima zelf kunnen. Velen zijn 75+, hebben weinig ervaring met een computer en fysieke of mentale beperkingen. Ze bellen liever. We komen bovendien vrijwel dagelijks over de vloer en zijn goed telefonisch te bereiken, dus is de noodzaak er minder. Vooral oudere collega’s bellen ook liever, zij zijn minder digitaal vaardig en hebben meer ondersteuning nodig. We hebben het ook druk, dat helpt niet bij digitaal werken.”
Narratieven van welzijnsprofessionals
”De problemen onder onze cliënten zijn divers en domeinoverstijgend. We proberen zoveel mogelijk de eigen regie van onze cliënten te versterken door een beroep te doen op hun (in)formele netwerk en dat netwerk te versterken. Digitale communicatietechnologie zou voor ons meerwaarde hebben als álle zorg- en dienstverlenende organisaties, maar ook scholen, vrijwilligersorganisaties en informele zorgaanbieders, rondom een cliënt zijn aangesloten en via die technologie met elkaar kunnen afstemmen. Maar ook andere domeinen, zoals werk en inkomen. Dus iedereen in het netwerk rondom de cliënt, in nauwe afstemming met die cliënt, en met de cliënt in de regie. Cliënten kunnen dan bepalen wie tot welke informatie toegang heeft, of anderen daarvoor machtigen als zij zelf de regie niet kunnen voeren. Dan kan communicatietechnologie echt gaan bijdragen aan het versterken van de sociale basis en de veerkracht van de cliënt. Burgers lopen nu soms in de zorg vast omdat hun probleem eigenlijk niet-medisch is. De huisarts kan dan geen snelle en gerichte hulp bieden, het sociaal domein kan dat vaak wél. We hopen daarom dat digitale communicatietechnologie ook onze samenwerking met huisartsen gaat verbeteren, die komt nu nog moeizaam van de grond.”
”Maar laat het vooral geen ‘extra systeem’ worden. We willen zoveel mogelijk ‘administratie luw’ werken en overbelasting voorkomen. Digitalisering moet bovendien aanvullend zijn, géén vervanging van menselijk contact. Niet al onze cliënten zijn digitaal vaardig, dus is het belangrijk om per cliënt te kijken wat haalbaar is. En dan nog zal het een opgave zijn om zulke communicatietechnologie goed te integreren in onze dagelijkse werkpraktijk. Ook in de opleiding is er nog weinig aandacht voor digitaal samenwerken. Collega’s missen digitale vaardigheden, en velen maken zich zorgen over de veiligheidsaspecten van digitalisering.”
Uitdagingen ten aanzien van digitale communicatietechnologie en implicaties voor de praktijk
Elke gebruikersgroep kijkt vanuit zijn eigen problemen en behoeften naar digitale communicatietechnologie. Cliënten met een chronische ziekte hebben veel vragen en willen het verloop van hun ziekte digitaal monitoren. Ze hopen dat zorgprofessionals via digitale communicatietechnologie beter op de hoogte raken van elkaars betrokkenheid bij de cliënt. Digitaal vaardige ouderen willen snel online afspraken kunnen maken, uitslagen van onderzoek en hun digitale dossier inzien. Ouderen die niet digitaal vaardig zijn, hebben geen enkele behoefte aan digitale communicatietechnologie. Zorgprofessionals willen digitaal zicht krijgen op de zorg die patiënten krijgen, gegevens van patiënten inzien en informatie delen. Huisartsen zien bovendien meerwaarde in een platform waarin toestemming voor medische- en zorghandelingen digitaal kan worden geregeld en diagnoses kunnen worden gesteld. Welzijnsprofessionals tenslotte wensen via digitale communicatietechnologie het hulpnetwerk rond de cliënt en daarmee diens sociale basis te versterken en de cliënt in de regie te zetten. Een interessante vraag is hoe deze verschillende wensen en behoeften zich verhouden tot bestaande technologie, of en hoe ze verbonden kunnen worden in één digitale applicatie en wiens zeggenschap daarbij centraal zal staan.