Buitengewoon moeilijke omstandigheden
Hoewel de preventie, acute zorg en revalidatie na een beroerte in de laatste twee decennia flink verbeterd zijn, blijft in hoge-inkomenslanden 11% tot 15% van de mensen die een beroerte overleven afhankelijk van langdurige verpleeghuiszorg. In Nederland wonen zij meestal op somatische afdelingen die voornamelijk gericht zijn op lichamelijke zorg. In de zoektocht hoe de zorg in het verpleeghuis het beste op hen afgestemd kan worden, heeft het promotie-onderzoek allereerst aangetoond hoeveel problemen zij hebben bovenop hun ernstige lichamelijke afhankelijkheid. In een observationele cross-sectionele studie naar deze bewoners op somatische afdelingen (n=274) had bijna de helft matige of ernstige cognitieve problemen (respectievelijk 24% en 23%); had bijna 60% pijn; vertoonde ruim de helft prikkelbaarheid (53%) of depressieve symptomen (53%); was bijna 30% apathisch; en kon bijna 30% zich slecht uiten. Dit zijn forse problemen die om optimale verlichting vragen. Om een zo goed mogelijke bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van deze verpleeghuisbewoners, is het echter net zo belangrijk om te weten welke ondersteuning zij nodig hebben om hun dagelijks leven zo actief mogelijk te leven. Om het eigen perspectief van mensen na een beroerte hierop te onderzoeken, zijn dertien bewoners geïnterviewd. Niet alleen hebben zij te kampen met forse problemen door de beroerte, maar ook met een woonomgeving die heel anders is dan vóór hun beroerte. Daarom was de onderzoeksvraag: aan welke ondersteuning hebben zij behoefte om hun dagelijks leven te leiden in de moeilijke omstandigheden waarin zij verkeren?
Herkenning van agency als centraal thema
De geïnterviewden waren doelgericht geselecteerd om variatie te waarborgen in bijvoorbeeld leeftijd (62-88 jaar oud) en de tijd na de beroerte (minder dan één tot bijna 14 jaar geleden), en om ook mensen met cognitieve en/of communicatieve problemen te includeren. Door een narratieve aanpak, gecombineerd met het stellen van semi-gestructureerde vragen, konden de geïnterviewden in hun eigen woorden en met eigen prioriteiten vertellen over hun dagelijks leven. Veel bewoners vertelden niet makkelijk hun verhaal, en de ervaring van de interviewer als logopedist in het verpleeghuis kwam daarom goed van pas om hen aan het praten te krijgen en te begrijpen. Toch bekroop haar als hulpverlener het gevoel: “heel herkenbaar deze verhalen, maar wat kunnen ‘wij’ als zorgverleners ermee?” Dit luidde een cruciale verschuiving in de onderzoeksvraag in. De verhalen gingen inderdaad niet over de rol die hulpverleners konden spelen, maar juist over de actieve rol van de bewoners zelf. In plaats van een directe focus op de ondersteuning waaraan zij behoefte hebben, lieten de bewoners vooral zien hoe zij zelf hun leven vormgeven. Geheel ‘bottom-up’ bleek dus dat we ons eerst de vraag moesten stellen: hoe ‘doen’ zij hun leven in het verpleeghuis?
Dit ‘doen’ leidde tot het centrale thema agency, een begrip dat verwant is aan het werkwoord ‘to act’ en te omschrijven is als het vermogen van de mens om doelgericht en intentioneel te handelen (Rose, 2005). Het is mens eigen om activiteiten te ondernemen of inspanningen te verrichten naar eigen keuze of voorkeur, ook als de omstandigheden buitengewoon moeilijk zijn. In het proefschrift is dit benoemd als ‘agency uitoefenen’ of ook wel als ‘gemotiveerd handelen’. Thematische analyse van de interviews toonde aan dat bewoners niet alleen agency uitoefenen door te kiezen met welke activiteiten zij hun dag doorbrengen, maar ook door zich in te spannen hun weg te vinden in de omgang met formele zorgverleners (figuur 1). De volgende paragrafen beschrijven de verschillende, concrete manieren die de geïnterviewde bewoners hierin lieten zien en zetten uiteen hoe nauw deze verbonden zijn met het concept ‘actuele autonomie’.
Figuur 1. Hoe ‘doen’ mensen hun leven als zij na een beroerte in een verpleeghuis wonen? De figuur geeft het resultaat van de thematische analyse weer.
Agency uitoefenen in dagbesteding: het eigen thuisgevoel vergroten
In hun voorkeur voor dagelijkse activiteiten werden verschillende patronen zichtbaar rondom plekken en situaties waarbij een bewoner de woorden “thuis” of “wonen” gebruikte of anderszins liet blijken zich daar het meest prettig bij te voelen. We hebben dit iemands fundamentele thuisgevoel genoemd. Privé-georiënteerde bewoners voelden zich het meest op hun gemak in hun eentje en brachten daarom veel tijd door op hun eigen (éénpersoons)kamer. Om bijvoorbeeld te lezen, naar muziek te luisteren of te tekenen, maar ook om te reflecteren op hun leven en herinneringen op te halen. Sociale contacten beperkten zij tot enkele dierbaren, maar binnen het verpleeghuis waren zij weinig sociaal betrokken. Sociaal-georiënteerde bewoners brachten het liefst hun tijd door met hun dierbare naasten. Zij vertelden graag over hun band met de (klein)kinderen of lieten hun blijvende verlangen merken om thuis te zijn bij hun partner (“Want ik woon hier eigenlijk vlak tegenover”). Hiernaast maakten ze ook graag een praatje met andere bewoners, deden mee met georganiseerde activiteiten of waren lid van de cliëntenraad, maar beschouwden deze sociale contacten binnen het verpleeghuis niet echt als persoonlijke relaties. Buiten-georiënteerde bewoners vertelden hoe zij ernaar bleven verlangen zelfstandig bezig te zijn in de buitenlucht zoals in hun leven vóór de beroerte (“Ik heb thuis een groentetuin, ik kweek bloemen”). Zij bleven er nu vooral voor strijden om hun bewegingsvrijheid rondom het verpleeghuis te vergroten, ook als het gebruik van een elektrische rolstoel of scootmobiel afgeraden was. Ondertussen namen ze vaak deel aan georganiseerde activiteiten en uitstapjes, maar beschouwden dit duidelijk als tweederangs keuzes.
Enkele bewoners verwoordden zich “echt” of “best” thuis te voelen in het verpleeghuis, met een belangrijke rol voor de eigen kamer om bijvoorbeeld privé-georiënteerde activiteiten te kunnen ondernemen of tijd te kunnen doorbrengen met dierbare naasten. Anderen lieten juist zien dat zij worstelden met hun keuzes in dagbesteding, waarbij vooral de buiten-georiënteerde bewoners gefrustreerd waren dat zij hun fundamentele thuisgevoel niet konden vinden binnen de verpleeghuisomgeving. Desondanks leek iemands fundamentele thuisgevoel wel de onderliggende ‘motor’ te blijven om in actie te komen dit eigen thuisgevoel te vergroten. Dit streven past heel goed binnen het concept ‘actuele autonomie’ dat geïntroduceerd is door Agich in zijn ethische kader voor langdurige zorg (Agich, 1993;2003). Hij presenteert een mensbeeld waarin een individu nooit ‘af’ is, maar een leven lang ernaar streeft zich te individualiseren in altijd veranderende omstandigheden. In eenvoudiger woorden: een mens blijft voortdurend ernaar streven zijn of haar eigen plek te vinden, of op basis van de hierboven beschreven onderzoeksresultaten: zijn of haar eigen fundamentele thuisgevoel te vinden. In omstandigheden die buitengewoon moeilijk geworden zijn voor deze bewoners, is het goed voor te stellen dat dit hard werken is.
Agency in de formele zorgrelatie: nodig om je veilig en gelijkwaardig te voelen
Op het domein van de formele zorgrelatie kwam allereerst het belang van betrouwbare hulp bij de toiletgang naar voren. Hoe vanzelfsprekend en bekend dit ook is, de interviews onderstreepten opnieuw hoe groot de frustratie bij bewoners is als het mis gaat (“Niet [op tijd] naar het toilet toe, nee, dat is een moord.”). Maar bovenop deze basisbehoefte ontdekten we ook verschillende manieren waarop bewoners gemotiveerd handelen in de omgang met formele zorgverleners:
1) bewoners die om hulp vragen als zij dat nodig vinden; zij lieten hierbij duidelijk merken zich gelijk te voelen aan de hulpverleners (“Als de zuster wat zou vragen en ik kan het, zou ik het ook doen.”)
2) bewoners die zich richten op een vertrouwde en vriendelijke interactie; zij vertelden dit nodig te hebben om zich gelijkwaardig en ‘niet zielig’ te voelen, en wilden graag met de zorgverleners omgaan zoals in hun informele sociale netwerk. Subtiele omgangsvormen konden hierin bepalend zijn, zoals aangesproken willen worden met ‘jou/jij’ in plaats van ‘u’.
3) bewoners die vasthouden aan regels en routines; zij benadrukten vooral hun gevoelens van onzekerheid en te willen weten waarop zij konden rekenen (“[Een goede zuster] die houdt zich aan de regels, zoals het voorgeschreven staat. Die maakt er geen rotzooitje van.”).
Ook deze manieren van agency uitoefenen zijn nauw verbonden met de actuele autonomie van de bewoners. Het ethische kader van Agich benadrukt namelijk expliciet de “shared social world” waarin mensen voortdurend ernaar streven zich te individualiseren. Het is wederom goed voor te stellen dat een bewoner zijn of haar eigen plek moet proberen te vinden in de formele zorgrelatie, die van een geheel andere orde is dan andere sociale relaties. De onderzoeksresultaten laten zien dat het in dit zoekproces niet vanzelfsprekend is dat een bewoner zich gelijkwaardig en veilig voelt, maar door zijn handelen hier wel naar zoekt in de interactie met de zorgverleners.
Gevoelens van leegte, weerstand of zinloosheid
Tot slot is ook gebleken dat niet alle geïnterviewde bewoners gemotiveerd handelen op de manieren zoals hierboven beschreven, maar vooral gevoelens van leegte, weerstand of zinloosheid ervaren. Als bewoners vertellen dit zowel op het gebied van dagbesteding als in de formele zorgrelatie te voelen, is dit zorgwekkend: zij benadrukten dat ze niet wisten met welke zinvolle activiteiten zij de dag nog zouden kunnen doorbrengen, en voelden zich verslagen dat ze overal hulp bij nodig hebben. In relatie tot ‘actuele autonomie’ lijken deze bewoners er niet meer naar te streven hun eigen plek te vinden in de verpleeghuisomgeving. Hun vermogen om doelgericht en intentioneel te handelen brengen zij niet meer ‘actueel’ in de praktijk van alledag: de motivatie lijkt weg. In dat geval lijken gespecialiseerde hulpverleners aangewezen om samen met de bewoner te onderzoeken waarom dat zo is.
Herkennen, erkennen en meedenken
Deze interviewstudie geeft niet alleen concrete beschrijvingen hoe mensen na een beroerte hun leven in het verpleeghuis ‘doen’, maar brengt deze bewonersportretten en gedragingen ook in verband met een zeer fundamentele menselijke behoefte: je eigen plek vinden. Omdat dit herkenbaar is in ieders leven, plaatst het ons als hulpverleners dicht bij het perspectief van de bewoners zelf. Het wordt invoelbaar hoe het moet zijn om dagelijks bezig te zijn met het vergroten van je eigen thuisgevoel binnen de verpleeghuisomgeving en je veilig en gelijkwaardig te voelen in de zorgrelatie. Het wordt ook invoelbaar dat dit geen rechttoe rechtaan proces is waarin je altijd duidelijk weet wat je wilt of wat je nodig hebt, waarin je als het ware de ‘eigen regie’ hebt. Het is juist een proces van vallen en opstaan, met zijwegen en worstelingen, dat misschien wel nooit klaar is. Juist dit proces van inspanningen is wat Agich ‘actuele autonomie’ noemt: in de actuele manier waarop een bewoner zichzelf probeert te individualiseren in de gegeven omstandigheden realiseert deze zijn autonomie, ieder op zijn of haar eigen wijze. Dit maakt direct helder wat ons als hulpverleners als eerste te doen staat: deze persoonlijke, actuele manieren van een bewoner herkennen en érkennen. Het vraagt om een bereidheid om je in te leven in het harde, fundamentele werk waar de bewoner dagelijks mee bezig is.
Het zou daarom heel waardevol zijn om te verkennen of het concrete agency-perspectief uit figuur 1 direct toepasbaar en ondersteunend is in de klinische praktijk van het verpleeghuis, juist omdat de dagelijkse interacties tussen zorgverleners en bewoners de basis zijn voor deze herkenning. Nadrukkelijk niet om zorgverleners meer werk te bezorgen en bewoners ‘in te delen’, maar omdat herkenning de potentie heeft om dagelijkse interacties te verrijken. Door er alert op te zijn wanneer een bewoner de woorden ’thuis’ of ‘wonen’ gebruikt en hierop in te gaan, of door bijvoorbeeld te vragen naar gevoelens van onzekerheid als iemand klaagt over een gebrek aan regels en routines. Door te herkennen hoe bewoners agency uitoefenen, bevestig je hen niet alleen in hun actieve rol hoe zij hun leven vormgeven, maar denk je ook met hen mee welke ondersteuning vruchtbaar en mogelijk zou zijn om dit harde werk wat lichter te maken. Want het wordt natuurlijk hoog tijd dat buiten-georiënteerde bewoners de mogelijkheid krijgen met een zelfrijdende rolstoel zelfstandig naar buiten te gaan!
Met veel dank aan (co)promotoren prof.dr. Cees Hertogh, prof.dr. Martin Smalbrugge en dr. Marja Depla (afdeling Ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC) en aan Dr. Marike de Boer die mede deze kwalitatieve interviewstudie heeft begeleid. Tot slot hartelijk dank aan de geïnterviewden die hebben willen vertellen over hun leven na een beroerte in een verpleeghuis.